SJELDEN SYKDOM: Under oppveksten tenkte ikke Josefine over at hun var annerledes, hun var jo alltid med på alt, og måtte bidra like mye hjemme som de andre tre søsknene. FOTO: Ida Bergersen
SJELDEN SYKDOM: Under oppveksten tenkte ikke Josefine over at hun var annerledes, hun var jo alltid med på alt, og måtte bidra like mye hjemme som de andre tre søsknene. FOTO: Ida Bergersen
Sjelden sykdom:

- Det verste jeg vet er når folk synes synd på meg

Josefine Gjerstadberget (21) sitter i rullestol på grunn av en sjelden sykdom, men lever et godt og selvstendig liv. Hun er lei av at folk stirrer istedenfor å spørre rett ut.

Josefine Gjerstadberget (21) ble født sist i søskenflokken på fire. Hun utviklet seg normalt, men mammaen hennes hadde på følelsen at noe var annerledes med henne, uten at hun visste hvorfor. Men etter hvert, var det noen i barnehagen som begynte å reagere.

Josefine hang langt etter normal utvikling, sammenlignet med de andre barna. Alt tok lenger tid, hun snublet mye, og ble raskere sliten. På tur ville hun aller helst sitte i vogna sammen med de yngre barna, fordi hun ikke orket å gå. Og de fleste vet hvor aktive de fleste barnehagebarn er. Det var noe som ikke stemte.

– Jeg var så liten, så jeg husker ikke mye. Men jeg tror det tok litt tid før legene klarte å finne ut av hva som var galt. De skjønte ikke hva det var, og mistenkte flere diagnoser, før en lege med spesialkompetanse på mukopolysakkaridose sykdommer dukket opp, fortelle Josefine.

Denne legen kunne fastslå at Josefine hadde Morquios sykdom – en arvelig, medfødt stoffskiftesykdom, som rammer mange organsystemer i kroppen, men hovedsakelig skjelett og bindevev. Sykdommen kan medføre funksjonsvansker og leddsmerter.

Veldig sjelden sykdom

Morquios sykdom finnes hos cirka 1/270 000 personer. I Norge er det i underkant av 20 perosner som har sykdommen. Hvordan det påvirker den enkelte, varierer i stor grad.

Leddene til disse pasientene er ofte overbevegelige, og mange er kortvokste og kan ha en rekke medisinske følgetilstander, som må følges opp av helsepersonell.

– Diagnosen medfører som regel en del fellestrekk, men erfaringsmessig er spennet i alvorlighetsgrad veldig stort. Mange lever helt vanlige liv, mens noen har et stort behov for hjelp, og trenger tilrettelegging i hverdagen sin, sier Kari Hagen ved Frambu, kompetansesenter for sjeldne diagnoser, til KK.

– De fleste med alvorlig grad av sykdom blir diagnostisert i løpet av de første leveårene, mens noen ikke får diagnosen før i voksen alder. Det er som oftest skjelettplager, feilstillinger i ledd og smerter som er mest plagsomt. Det finnes i dag spesifikk medisinsk behandling tilgjengelig etter fastsatte kriterier, som for flere kan bidra til å bremse sykdomsutviklingen, sier Kaja Giltvedt, som er fysioterapeut ved Frambu.

– Jeg kjenner veldig få som har samme diagnose, ettersom den er så sjelden. Den påvirket meg ikke så mye de første årene, men da jeg skulle begynne på barneskolen fikk jeg min første rullestol. Jeg gikk en del allikevel, men jeg måtte ha den på lengre turer, forklarer Josefine.

LES OGSÅ: Hvordan er det å leve med en sjelden sykdom?

Er avhengig av rullestol

Da Josefine ble eldre, ble rullestolen en større del av hverdagen hennes, og nå bruker hun den stort sett hele tiden, da hun er dårlig til bens.

– Når jeg er hjemme, kan jeg gå litt om jeg skal ha tak i noe i høyden eller om jeg skal dusje. Men om jeg tar en litt lang dusj, merker jeg det godt i beina etterpå. Det er ikke spesielt vondt, det bare stopper opp på et tidspunkt, og jeg blir veldig sliten.

I og med at Josefine ikke er fullstendig lenket til rullestolen, kan det oppstå noen komiske episoder når hun brått reiser seg foran folk som ikke kjenner henne noe særlig.

– En gang var jeg på et vorspiel, og ettersom badet var så lite, tenkte jeg at det var like greit å bare gå mens rullestolen sto igjen. Da fikk jeg ganske mange sjokkerte og spørrende blikk – de lurte på hva i all verden som skjedde! Det er egentlig ganske morsomt, ler hun.

RULLESTOL: Da Josefine begynte på barneskolen, fikk hun en rullestol. Nå bruker hun den hele tiden. FOTO: Ida Bergersen
RULLESTOL: Da Josefine begynte på barneskolen, fikk hun en rullestol. Nå bruker hun den hele tiden. FOTO: Ida Bergersen Vis mer

Medisinene som ble redningen

Da Josefine gikk i niendeklasse, ble hun med på et forskningsprosjekt i Manchester, hvor målet var å teste nye medisiner mot Morquios sykdom. Noen av pasientene fikk de ekte medisinene, mens andre fikk placebo.

– Jeg tror at jeg fikk placebo i starten, for da merket jeg ikke noe særlig bedring. Jeg hatet å reise dit. I tenårene er det meste ganske dritt, og jeg syntes det var kjipt å måtte reise dit for å få behandling med intravenøst. Men for mamma og pappa var det ikke et alternativ å slutte – de visste jo at medisinene kunne forbedre livet mitt, sier Josefine.

Mammaen til Josefine, Signe Lippestad, jobber som sykepleier. Det var uaktuelt for henne å la denne muligheten gå forbi.

– Etter hvert merket jeg hvor mye bedre jeg ble av medisinen. Jeg er veldig heldig som fikk være med – mamma er en person som aldri gir seg, og hun pushet på slik at jeg fikk være med. Før kunne jeg knapt løfte tunge ting, men nå går det helt fint. Det har faktisk skjedd en stor forskjell, smiler Josefine.

21-åringen anser seg selv som heldig – det finnes andre pasienter med samme sykdom som sliter mye mer enn henne.

– Jeg har sjelden smerter. Om jeg kjenner at jeg har vondt, tar jeg en Paracet eller Ibux, så blir det bedre.

LES OGSÅ: Rammet av sjelden sykdom: Plutselig mistet Isak (2) evnen til å gå og holde gjenstander i hendene

Da jeg var liten skjønte jeg ikke at jeg var annerledes

Gjennom hele oppveksten har Josefine vært den typiske lillesøsteren i søskenflokken – hun var med på alt, og diltet etter de eldre søsknene sine.

– Da jeg var liten skjønte jeg ikke at jeg var annerledes, jeg syntes ikke at det var kjipt, fordi jeg ikke tenkte over det. Jeg syntes bare at det var kult at de store barna ville trille meg, og da jeg hadde en elektrisk rullestol, syntes de at det var skikkelig stas å sitte på. Jeg husker at de måtte bytte på annenhver gang, slik at alle fikk sitte på.

Josefine vokste opp på et sted hvor hun kjente alle. Da hun begynte på skolen hadde hun venner fra barnehagen der, samt søsknene sine. Det var først da hun startet på videregående, at hun begynte å tenke over at hun er annerledes.

– Da jeg startet på videregående kjente jeg ingen. Først da kjente jeg på hvordan det var å skulle gjøre ting alene.

Det er ikke lett å være ny på en skole, og spørre fremmede om hjelp. I alle fall ikke for Josefine, som ikke liker å be andre om hjelp.

– Det var ikke like lett å henge seg på de andre om de skulle ta trikken et sted. Om jeg trengte hjelp, valgte jeg ofte å la være å spørre, fordi jeg ikke ville være til bry. Da merket jeg at det kunne være vanskelig. Men jeg velger å ikke bruke så mye energi på å tenke på det som er vanskelig og kjipt; jeg blir bare gæren av det, og det gjør jo hele situasjonen verre. Jeg orker ikke å henge meg opp i småting – jeg tar egentlig ganske lett på ting.

Vil være selvstendig

Josefine har alltid vært veldig selvstendig. Hjemme måtte alle søsknene hjelpe til like mye – hun har alltid stilt på lik linje som de andre, selv om hun har noen flere begrensninger.

– Jeg syntes det var rart da jeg merket at folk forventet mindre av meg, eller at de behandlet meg annerledes, fordi jeg ikke har vært vant til det fra jeg var liten, sier hun, og legger til:

– Jeg vil være selvstendig, jeg liker ikke at andre må bruke tiden sin på å hjelpe meg, spesielt folk jeg ikke kjenner. Heldigvis har jeg blitt flinkere til å spørre om hjelp de siste årene. Folk hjelper jo alltid til, og synes ikke at det gjør noe. Det er bedre for meg om jeg bare spør med én gang om det er noe.

Den største utfordringen som kommer med sykdommen, ifølge Josefine, er å komme seg rundt på egen hånd. Enkelte steder er godt tilrettelagt for rullestolbrukere – andre steder er håpløse.

– Jeg pleier ikke å planlegge så nøye om jeg skal rundt i byen sammen med venner, men om jeg skal et spesifikt sted alene, pleier jeg å sjekke opp på forhånd for å se at det er mulig for meg å dra dit. Jeg velger oftere sentere istedenfor småbutikker i byen, da det er mer tilrettelagt der.

Josefine har vokst opp i Oslo, og hun er godt kjent med hvor de fleste heiser og trapper er. Men hun påpeker at det finnes mye forbedringspotensial når det gjelder tilrettelegging for rullestolbrukere.

– Jeg liker ikke steder hvor det er masse folk. Det er litt synd, for jeg er glad i å dra på konserter og sånt, men mye folk og dytting er sykt slitsomt. Og dersom man er på en konsert, er ofte rullestolplassene skikkelig dårlige. Det går jo som regel fint, men om en venninne triller meg i store folkemengder hvor folk står tett og ikke ser meg, kan jeg få litt klaustrofobi.

Det er ikke alltid så mye som skal til for å tilrettelegge bedre. Mange ganger har Josefine hatt planer om å dra et sted, så er det ett trappetrinn hindrer henne fra å komme dit.

– På slike steder, kunne de lett ha satt opp en liten rampe. Og på enkelte handicaptoaletter, er doen på den ene siden av rommet, og dopapiret på den andre siden. Det samme med trikken – ofte er det en halvmeter fra trikken til plattformen. Det er sinnssykt irriterende, slike ting kunne så lett ha vært unngått, sier hun oppgitt.

IKKE REDD FOR SPØRSMÅL: Josefine synes at det kan være ubehagelig når folk stirrer, fordi de lurer på hvorfor hun sitter i rullestol. Hun vil heller at de skal spørre henne direkte. FOTO: Ida Bergersen
IKKE REDD FOR SPØRSMÅL: Josefine synes at det kan være ubehagelig når folk stirrer, fordi de lurer på hvorfor hun sitter i rullestol. Hun vil heller at de skal spørre henne direkte. FOTO: Ida Bergersen Vis mer

LES OGSÅ: Sanja (25) har en sjelden hudsykdom som gir blemmer og sår

Jeg elsker når folk spør rett ut, istedenfor å stirre

Josefine har aldri blitt mobbet, og hun la ikke merke til at folk så rart på henne da hun var liten. Barn spør gjerne rett ut om de lurer på noe – det skulle hun ønske at folk fortsatt gjorde, istedenfor å sende spørrende blikk.

– Jeg skjønner jo at folk lurer på hvorfor jeg sitter i rullestol. Men jeg skulle ønske at de heller kunne spørre, og prøve å bli kjent med meg, slik at de kunne se at det ikke er så farlig. Det er ofte slik at folk spør etter at de har drukket alkohol, fordi sperrene forsvinner, sier hun, og fortsetter:

– Det er veldig tydelig at folk ikke helt vet hva det er greit å spørre om. Ofte synes de synd på meg, men det er det verste jeg vet. Det er ikke synd på meg. Mange tenker nok at det er ubehagelig for meg om de spør, men når de først gjør det, blir det mer komfortabelt for alle parter. Jeg elsker når folk spør rett ut, istedenfor å stirre.

Jeg merker at folk kan bli skeptiske når jeg søker jobb

Etter videregående begynte Josefine på folkehøgskole, noe som ble en positiv opplevelse, og en fin overgang fra å flytte hjemmefra. Nå begynner hun på sitt andre år på Westerdals, hvor hun tar en bachelor i Art Direction. Hun går i en liten klasse, sammen med studenter som er utadvendte og tar henne med på alt som skjer.

– Da året på folkehøgskole var over, flyttet jeg hjem igjen, og da kunne jeg ikke lenger gjøre som jeg ville… jeg trives veldig godt hjemme, kanskje litt for godt, men det er på tide å flytte ut. Nå skal jeg bo sammen med to venninner, noe jeg gleder meg til.

Hva tenker du om jobbsøking? Tror du at du blir nedprioritert fordi du har et handikap?

– Jeg skjønner at det er litt begrenset hva jeg kan gjøre – jeg kan jo ikke jobbe på kafé og restaurant, slik mange andre studenter gjør. Jeg merker at folk kan bli skeptiske når jeg søker jobb, og at jeg blir nedprioritert. Men det er som stefaren min sier; da må jeg bare jobbe hardere, smiler hun, og tilføyer:

– Jeg håper det blir annerledes når jeg har en utdanning i ryggen, og en portefølje som forhåpentligvis blir bra. I sommer har jeg jobbet i et byrå. Jeg ble tipset om å søke, og da sendte jeg bare en mail. De syntes det var veldig bra at jeg var så ivrig og bare søkte, og jeg fikk jobben. Det er veldig positivt, smiler hun.

LES OGSÅ: Denis (4) må få medisiner 11 ganger i døgnet, hver dag

Til forsiden