Benmargstransplantasjon:

Dødssyke Johannes (15) trengte ny benmarg - et nytt søsken kunne være redningen

Dermed sto Maria Mohn og ektemannen overfor et vanskelig valg: Vente og se om det dukker opp en donor som passer Johannes, eller få et barn til.

BLODSBRØDRE: Johannes og lillebror Jacob er blodsbrødre i dobbel forstand. Siden Jacob er donor for storebror, deler de det samme, identiske blodet. Foto: Privat
BLODSBRØDRE: Johannes og lillebror Jacob er blodsbrødre i dobbel forstand. Siden Jacob er donor for storebror, deler de det samme, identiske blodet. Foto: Privat Vis mer
Publisert

- Jacob var 200 prosent ønsket, sier Maria Mohn om minstemann i familien. Nå kan hun og familien endelig nyte godt av en positiv hverdag. Høsten 2021 var et mareritt for dem hvor de ikke visste om alle ville komme levende ut av den.

Johannes, hennes tapre og eldste sønn på 15 år, svevde mellom liv og død da han var innlagt på Rikshospitalet.

Der måtte 15-åringen gjennomgå harde cellegiftkurer, som hadde som mål å bryte ned immunforsvaret hans fullstendig. I en uke fikk han opp til tre kurer daglig mens han var fullstendig isolert.

Ble han smittet av noe så hverdagslig som en forkjølelse, kunne alt være over for han. Johannes mistet også håret som følge av cellegiften.

«Vi holdt på å miste han»

Johannes er født med en sjelden genfeil kalt Diamond–Blackfan anemia (DBA). Det betyr at han fra fødselen av har for lite blod i kroppen og må ha tilførsel regelmessig. Det var likevel ikke før han var åtte uker gammel at legene slo alarm. Gutten var alt for blek, spiste dårlig og da legene lyttet til hjertet, mistenkte de med en gang hva som var galt.

Maria satt med Johannes i armene på helsestasjonen mens legen ringte til Rikshospitalet. Hun kjente hun ble kald innvendig da hun overhørte telefonsamtalen:

«Dere må gjøre klart, det kommer et sterkt anemisk barn med bilyd på hjertet.»

Så snudde doktoren seg mot henne og sa at hun måtte kjøre med en gang til Rikshospitalet med Johannes.

Da de ble tatt imot på det, som før het Fredrikstad sykehus, fikk de beskjed om at de burde vært der før. For Johannes hadde nesten ikke blod igjen i kroppen. Det var også derfor hjertet hans slo så fort. Det jobbet på spreng for å pumpe den lille mengden blod rundt om i kroppen.

TØFF TID: Maria Mohn, mannen hennes Ole-Henrik Mohn Pettersen og de tre barna: Johannes, Rebecca og Jacob. Foto: Privat
TØFF TID: Maria Mohn, mannen hennes Ole-Henrik Mohn Pettersen og de tre barna: Johannes, Rebecca og Jacob. Foto: Privat Vis mer

Vi har skjønt at vi holdt på å miste han for første gang allerede da. Der startet også den vonde reisen hvor vi, som familie, har hatt en mørk sky over oss, forteller Maria, som bare var 23 år den gangen.

LES OGSÅ: Hjernehinnebetennelse:- Da jeg etter to år hørte henne le, var jeg så takknemlig

Fryktet at han ikke ville leve

Det ble, forståelig nok, ikke som de nybakte foreldrene hadde tenkt. De var konstant bekymret og redde for sønnens liv.

Johannes oppvekst ble svært påvirket av sykdommen og det at han regelmessig måtte inn på sykehuset for å få tilførsel av blod. Noe som var en grusom opplevelse for Maria da han var for liten til å forstå hva som foregikk.

– Da han var ett år, for eksempel, kunne han ikke få så mye av gangen, derfor tok det også lengre tid. Da måtte jeg sitte og holde han fast mens de satt veneflon på han. Blodoverføringen kunne ta opp mot åtte timer. Det var helt forferdelig, jeg gråt og gråt fordi jeg syntes det var så vondt og urettferdig, forteller Maria åpenhjertig.

Det finnes et donorregister for beinmarg. Men der fant de ingen match for Johannes, i og med at hans genfeil er så sjelden. Lillesøster Rebecca har også samme genfeil, uten at hun er anemisk. Men hun passer heller ikke som donor.

Det kom til det punktet at de som foreldre måtte innse at kroppen til Johannes med tiden ville bli mer og mer resistent mot blodoverføringene.

– Han ville kunne fått organsvikt eller jernavleiring i indre organer. Det ville skjedd ganske mange kjipe ting som sannsynligvis ville gjort at han ikke ble noen gammel mann.

SANG OM KAMPEN: I februar i år deltok Maria Mohn i Melodi Grand Prix. Hun sang en låt, som handlet om kampen familien gikk gjennom, da sønnen hennes måtte ha benmargstransplantasjon. Foto: Ina-Kristin Tvete
SANG OM KAMPEN: I februar i år deltok Maria Mohn i Melodi Grand Prix. Hun sang en låt, som handlet om kampen familien gikk gjennom, da sønnen hennes måtte ha benmargstransplantasjon. Foto: Ina-Kristin Tvete Vis mer

«En av mitt livs tyngste dager »

Dermed sto Maria og ektemannen overfor et vanskelig valg: Vente og se om det dukker opp en donor som passer Johannes, eller få et barn til.

Men det kunne ikke gjøres på «gamlemåten». Om de skulle få et barn til som også kunne være donor for Johannes, måtte Maria og mannen gjennomgå PDG-behandling. Det vil si at at man gentester det befruktede egget for å finne et friskt embryo som samtidig matcher storebror.

KJEMPET: Mens Johannes kjempet for livet på sykehuset, kunne ikke moren være til stede . FOTO: PRIVAT
KJEMPET: Mens Johannes kjempet for livet på sykehuset, kunne ikke moren være til stede . FOTO: PRIVAT Vis mer

Denne prosedyren gjøres ikke i Norge. Derfor reiste familien til et sykehus i Belgia for å gjennomføre det. Men det skulle ikke bli en lett prosess. Maria forteller om to år med hormonkurer, som var tøft både fysisk og mentalt. I tillegg til at de var i Belgia hvert fall syv ganger. Både for det medisinske, men og for intervjuer og klargjøring.

De tok ut egg alle gangene. I 2016 fant de en match og egget ble satt inn i kroppen min. Men det havnet utenfor livmor og måtte opereres ut igjen. En av mitt livs tyngste dager, sier hun.

I 2017 fant de en match for andre gang. Da festet det seg og Jacob kom til verden 24. april 2018.

De andre gangene var enten embryoene syke med genfeilen eller ikke match med Johannes. De måtte oppfylle to krav: Være friske og matche benmargen.

LES OGSÅ: Schwannomatose: Alle de tre søsknene fikk samme sjeldne diagnose

Blodsbrødre

Maria forteller om en følelse av dårlig samvittighet på vegne av det ufødte barnet sitt. Det gjorde at hun måtte sette transplantasjonen til side og tenke på alle de andre grunnene til å få et barn til. Det siste hun ønsket var at Jacob skulle komme til verden og føle at han bare var her for å redde broren sin.

– Da vi bestemte oss var det ikke noe annet jeg heller ville. Da Jacob kom til var han 200 prosent ønska og en ekstra stor glede for oss. I barseltiden satt jeg hver dag og så på han og gråt fordi jeg var så takknemlig. Det var så riktig, forteller hun.

TAKKNEMLIG: Da Jacob kom til verden kjente mamma Maria på en uendelig takknemlighet og kjærlighet. Foto: Privat.
TAKKNEMLIG: Da Jacob kom til verden kjente mamma Maria på en uendelig takknemlighet og kjærlighet. Foto: Privat. Vis mer

I dag er det umulig for dem å se for seg en familie uten Jacob. Maria forteller at det ikke var noen stor risiko for han å være donor. Gutten var oppe og hoppet like etter han våknet fra narkosen.

– Jeg mener det hverken er umoralsk eller feil å la en lillebror hjelpe en storebror. Familie hjelper hverandre, og det tror jeg han kommer til å være stolt over. De to får jo et helt spesielt bånd. De er blodsbrødre i dobbel forstand i og med at de har det samme, identiske blodet.

«Der var dere heldige »

Livet er urettferdig. Noen får lite mens andre får mye. Men likevel er ikke Maria blitt bitter. Hun forteller at hun hele tiden har forsøkt å trekke noe positivt ut av alt som har skjedd.

Selv om hun selvsagt skulle ønske sønnen slapp å gå gjennom all smerten og sykehusbesøkene tror hun at han har blitt sterkere på grunn av sin sykdom.

Han har blitt en utrolig empatisk og omsorgsfull person. Ja en skikkelig fin fyr.

En gang da Johannes var liten og de skulle inn på sykehuset for det vanlige, sa sykepleieren da de kom:

«Der var dere heldige, dette er siste posen med blod.»

Det var denne episoden som gjorde at de valgte å være veldig åpen rundt Johannes sykdom. For dem var det intet alternativ at det ikke skulle være blod igjen. Det var jo det som holdt Johannes i live.

– Vi har derfor vært ambassadører for å sanke blodgivere. Johannes har også vært med i reklamefilm for Røde Kors, som går på TV i høytidene, hvor de promoterer viktigheten av blodgivning.

(Røde Kors reklamefilm for benmargsgivning)

«Føltes som vi skulle i krigen»

Mens Johannes kjemper for livet på Rikshospitalet høsten 2021, har han faren der sammen med seg. Maria og mannen hennes, Ole-Henrik har blitt enige om at de må dele seg i denne perioden for å få hverdagen til å gå rundt.

Maria er derfor hjemme på Saltnes i Råde med de to yngste: Rebecca på 10 år og Jacob på  3 år, som er veldig mammagutt.

– Det var som å ta på seg en rustning, det føltes som vi skulle ut i krigen og min oppgave var å holde i det som foregikk hjemme. Jeg løp og trente hver dag, noe som var terapeutisk. Men det er det verste jeg har vært med på.

Hun forteller at hun helt bevisst valgte å være sterk i troen på at dette skulle gå bra - at Johannes måtte overleve.

Det var tortur å være mamma og ikke kunne være der sammen med han.

Samtidig går de og venter på godt nytt om Johannes, som på sin side har det enormt tøft.

Tenåringen var forberedt på at cellegiften ville blir hard, men hadde et mål om å fortsette å være aktiv under behandlingen. Trening ble det imidlertid lite med i den perioden, men han slapp de store åpne sårene han hadde blitt fortalt at han kunne få som følge av cellegiften.

ADSKILT: Mens Johannes kjemper for livet på Rikshospitalet, må Maria holde i trådene hjemme. Faren til Johannes oppdaterer henne regelmessig over telefon og sender bilder fra sykehuset. Foto: Privat.
ADSKILT: Mens Johannes kjemper for livet på Rikshospitalet, må Maria holde i trådene hjemme. Faren til Johannes oppdaterer henne regelmessig over telefon og sender bilder fra sykehuset. Foto: Privat. Vis mer

Han har fått tilført beinmargen, som lillebror Jacob har donert til han. Men de kan ikke være sikre på at den «finner frem».

Selv om man har en donormatch og gjennomgår alle de medisinske forberedelsene, er det ingen selvfølge at kroppen vil ta til seg beinmargen. Perioden fra Johannes gjennomgår transplantasjonen til de ser virkningen av det, er derfor svært kritisk.

Det var skumle dager. Da svever gutten mellom liv og død og hjemme går jeg på nåler, forteller Maria.

Dagen det snudde

Så kommer beskjeden de alle har ventet på: 4. september snur det. Beinmargen har funnet frem i kroppen til Johannes. Og selv om det fortsatt er en vei å gå til han er utenfor fare, kommer han seg fortere enn forventet etter behandlingen.

De får snart beskjed om at han er frisk nok til å kunne skrives ut fra Rikshospitalet.

Han kan komme hjem til Saltnes, og der venter mamma og småsøsken med norske flagg på han.

Maria trodde på dette tidspunktet at de, som familie, hadde fått sin dose med helvete. Men ikke lenge etter, kommer beskjeden om at Marias far har fått lymfekreft. På toppen av det hele finner de nesten samtidig en kul på datteren, Rebeccas hals. Det er en hoven lymfeknute, som de opererer bort umiddelbart.

Heldigvis går det fint med Rebecca etter operasjonen og Maria sier at det er gode prognoser for at faren blir frisk. Han var innlagt på sykehus i flere uker med besøksforbud og det var vondt for Maria og ikke kunne se han på en lang stund.

KNYTTET: De tre søsknene f.v: Rebecca (10), Jacob (3) og Johannes (15) er nært knyttet til hverandre.
KNYTTET: De tre søsknene f.v: Rebecca (10), Jacob (3) og Johannes (15) er nært knyttet til hverandre. Vis mer

2021 ble et tøft år som også rommet flere dødsfall i familien. Det har forståelig nok gått hardt innpå Maria, men ikke knekt henne.

Det hjelper ikke å legge seg ned å gi opp. Man får den styrken man trenger til å gå gjennom det. Jeg har blitt veldig sterk, kjenner jeg. Jeg tåler mer enn før. Samtidig som jeg kanskje er blitt mer følsom.

LES OGSÅ: Naturkatastrofe: De tre søstrene overlevde to dødelige naturkatastrofer

Sang om marerittet

2022 startet også bedre for Maria og familien. I februar sto hun på scenen under Melodi Grand Prix. Der hun fremførte sangen «Fly», som hun skrev mens Johannes var syk.

Johannes spiller hovedrollen i musikkvideoen og det er tydelig at både tekst og video er inspirert av sykdommen han har gått gjennom. Men også hva Maria måtte utholde da hun ikke kunne være sammen med sønnen sin på sykehuset.

(Maria Mohns musikkvideo, Fly, hvor Johannes spiller hovedrollen)

– Jeg ville skrive den ultimate MGP-låta, og jeg ville at den skulle handle om noe viktig. Og hva er viktigere enn barna våre? I videoen får jeg muligheten til å sitte ved sengen hans mens han er syk, noe jeg ikke fikk gjort i virkeligheten, sier hun.

Tilbake til hverdagen

Johannes måtte fortsatt holde seg mest hjemme den første tiden mens immunforsvaret bygde seg opp igjen. Men i februar, like før vinterferien, kunne han starte på skolen igjen. Klassen tok imot ham, som en frisk gutt, med kaker og fest. Johannes fortalte familien sin om opplevelsen og viste frem bilder.

Familen fikk en fin vinterferie sammen, hvor Johannes endelig fikk stå på snowboard igjen. Da koronaen rammet dem, like etter, var det bare Maria og datteren som ble syk. Hun forteller at selv med positive tester, var både Johannes og Jacob helt uberørt.

– Jacob sin benmarg er nok noe helt for seg selv.

I dag er Johannes helt frisk etter alt han har gjennomgått, immunforsvaret hans er normalt og familien kan endelig tenke fremover og planlegge alle de hyggelige opplevelsene de skal ha sammen.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer