- Jeg er glad i å by på meg selv, lage show og være en karakter, men så skjuler det seg alltid ting bak masken. Jeg innså at det er ikke så mange som prater om hvordan det er å ha det dritt. Derfor ville jeg være den som kunne si at alt er ikke som det ser ut som.

Emma Schneider tar en slurk av den doble cappuccinoen sin. KK møter henne på en kafe på St. Hanshaugen i nærheten av der hun bor i kollektiv.

Mange kjenner nok igjen 24-åringen fra TikTok- hvor hun har over 160 000 følgere samt fra TikTok-serien «Toxic». Hun har også platekontrakt hos Sony Music og holder for tiden på med å skrive og komponere musikk som med tiden skal gis ut. Det kan virke som hun har alt lagt til rette for en strålende fremtid. Men det er også tunge og triste ting i livet hennes som legger en demper på hverdagslykken.

- Smertene var så store. Jeg måtte sove med sports-BH

Fra spøk til alvor

Det var da Norge var under «lock down» at Emma bestemte seg for å skaffe seg konto på det populære sosiale mediet TikTok. Til å begynne med laget hun humorvideoer som slo godt an. Men for to år siden fikk familien hennes en brutal beskjed som skulle få henne til å vise flere sider av seg selv.

- Faren min fikk diagnosen Alzheimers sykdom for to år siden. Det var noen brikker som falt på plass da. Mamma mener at han nok har vært syk i mange år før vi skjønte hva det kunne være.

- Hvilke tegn så dere?

- Vi begynte å merke at han falt litt fra, men man vil ikke jo tenke sånn før man vet helt sikkert.

Det sies at noe av det første som endrer seg hos en som er rammet av sykdommen er emosjoner og evne til innlevelse og ta andres perspektiv.

- Det gir mening hvorfor han har vært som han har, fordi han egentlig har vært veldig syk. Men så er det ingen som har visst det og da blir man litt etterpåklok.

Faren bodde hjemme helt frem til januar i år- samtidig var han det siste året på dagsenter hver dag. I november 2022 ble det for krevende at han kunne fortsette å bo hjemme. Dermed fikk han i en alder av 59 år, langtidsplass på sykehjem i Norges eneste demenslandsby.

Emma var med da de kjørte ham til sitt nye hjem. Det gjorde inntrykk på henne å se en pappa som ikke forsto at han ikke skulle være med hjem igjen. Og i ettertid åpnet hun opp om den spesielle dagen i en video på TikTok.

I videoen hun postet etter at faren ble flyttet til demenslandsbyen, beskriver Emma gråtkvalt hvor hardt det var å være datter i en sånn situasjon:

«Nå har mamma og pappa dratt til Carpe Diem. Dette er noe av det vanskeligste jeg har vært med på i hele mitt liv og mest sannsynligvis det vanskeligste jeg kommer til å oppleve i mitt liv. Når han sier: «Du er her når jeg kommer hjem igjen?» Det er så vanskelig å se at han ikke forstår at nå skal han være der.»

«Det er helt jævlig, jeg vil bare at han skal være pappaen min.»

Demenssykdommer rammer ikke bare den som har fått diagnosen, men hele familien. Og som pårørende kan man plutselig kjenne seg veldig alene. Emma føler ikke at de har fått nok støtte, hjelp og informasjon.

- Jeg skal ærlig innrømme at jeg vet alt for lite om sykdommen generelt, hvordan man møter den og håndterer den. Og hvordan man møter han som er syk. Men det som har vært vondest har vært å føle på at ingen ser oss.

- Jeg hadde ikke noe valg. Da han ble syk, måtte jeg bli frisk

Ventesorgen

Nylig åpnet hun opp om sine innerste tanker og om det å være ung pårørende i en kommentar publisert på P3.no.

«Når vi er små, lærer vi at «en dag skal vi alle dø». Ja, vi skal alle dø én dag, men min pappa skal dø to ganger. Pappas første død blir dagen han ikke husker oss lenger. Hverken barna sine eller sin egen kone.»

«Det er veldig brutalt å si til meg selv hver dag at pappa ikke kommer til å være der den dagen jeg for eksempel gifter meg eller den dagen jeg oppnår store ting. Sånn som jeg hadde sett for meg at skulle være.»

Videre forteller hun om det å vente og kanskje noe av det som er mest hjerteskjærende med diagnosen er at man som pårørende blir nødt til å se den man er glad i sakte, men sikkert, visne hen. Det går lenger og lenger tid mellom de klare øyeblikkene og den syke forandrer personlighet totalt. Dette har gått hardt inn på Emma.

- Det er en sånn ventesorg, alle vet jo hva som kommer til å skje, men man vet bare ikke når. Så går man bare rundt og kverner og skal forholde seg til en vanskelig situasjon uten å vite om det skjer i morgen, neste uke eller om fem år. Jeg skjønner at det er veldig vanskelig å gi svar på når et menneske skal dø, men jeg skulle ønske man kunne få noe å forholde seg til. Å ikke ha det, er veldig vanskelig.

Og det var derfor hun bestemte seg å fortelle om den tunge tiden på TikTok. Og det har vist henne at til tross for at man føler seg alene, så er man ikke det. At det er mange andre som har gått eller går gjennom det samme. Tilbakemeldingene har vært mange og gode og hun gjør sitt beste for å svare på de mange meldingene hun får.

- Jeg vil at de som følger meg skal føle seg sett. Jeg er veldig opptatt av at vi er en gruppe sammen. Jeg vil bare vise at jeg bryr meg om alle som velger å bruke sin tid til å følge med på meg. Jeg vil ikke være en profil som folk er fan av, jeg er bare et vanlig menneske som har et tall bak navnet mitt på en app. Men jeg vil bruke stemmen min. Det er derfor jeg tror jeg har et fint forhold til de som følger meg.

- Jeg skjønte ikke hvor mye jeg hadde å bekymre meg for

Moren: En klippe

Emma var 17 år da ut kom ut og fortalte at hun likte jenter. Noe som skulle vise seg å bli tøffere enn hun hadde trodd.

- Det å skulle komme ut til sine nærmeste er veldig, veldig vanskelig for mange fordi man er så sårbar.

I dag tenker hun at alt skjer for en grunn og forstår at det for noen er vanskeligere å håndtere samtidig som det er veldig tabu å håndtere det på feil måte.

- Kjærlighet er kjærlighet. Men jeg kunne ikke sitte å si sånne ting da jeg var 18 år for jeg var dritredd og enda ikke trygg nok på meg selv.

Også moren har gått gjennom alvorlig sykdom de siste årene. Noe som har vært tøft for familien. Men for øyeblikket går det heldigvis veldig bra. Emma er oppriktig imponert, og styrken moren har vist gjennom det hele og kaller henne en klippe.

Det er lett skjønne Emmas hengivenhet overfor moren. I løpet av intervjuet har hun referert til henne flere ganger og det kan virke som at hun er en slags rettesnor i datterens liv. De er dessuten å se sammen i flere videoer som Emma har laget på TikTok. Disse viser det gode samspillet og humoren mellom de to.

- Jeg vet at mamma har ryggen min 110 prosent i dag og hun er verdens stolteste over at jeg er den jeg er.

Sto i det

Man vet at det på sosiale medier florerer av troll som spyr ut av seg med kjipe og nedlatende kommentarer. Spesielt overfor mennesker som våger å stikke seg frem og snakke om sårbare tema. Men Emma forteller at hun aldri fått noen form for hatkommentarer på TikTok. Men hun forteller at hun tok et forebyggende grep da hun begynte å publisere videoer.

- Jeg bestemte meg for å være en profil som jeg ville hatt behov for selv. Da lot jeg alle kommentarer stå. Så i stedet for å slette kommentarene så svarte jeg på dem: Hei, jeg er en jente, jeg har kort hår, jeg heter Emma, forteller hun.

Dette var et grep hun gjorde for å vise at det er helt greit å være en jente med kort hår og kle seg i de klærne man er komfortabel i. Men Emma understreker at de som sitter og scroller på TikTok ikke har noe med om hun er jente eller gutt.

- Jeg lager det innholdet jeg har lyst til og hvis det ikke funker for noen, kan de scrolle videre. Men jeg tror det var viktig at jeg sto i det i starten. For da fikk jeg bygd opp en form for respekt og folk godtok meg for den jeg var, forklarer hun.

Vanlige reaksjoner

Marianne Næss jobber i Nasjonalforeningen for folkehelsen som demensfagrådgiver på Demenslinjen. Linjen er et gratis tilbud til alle som har spørsmål og bekymringer rundt demens.

Hun forteller at det for unge pårørende er vanlig å reagere ulikt. Men er det noe som er riktig eller galt med tanke på hvordan å forholde seg til en forelder som er rammet av demens?

- At mamma eller pappa får en demenssykdom, kan oppleves som en katastrofe. Det er naturlig å reagere med sterke følelser, men ikke alle reagerer likt. Vanlige reaksjoner kan være flauhet, sinne, sorg, ensomhet og maktesløshet. Flere kan kjenne på en skyldfølelse over sine egne reaksjoner. For noen blir situasjonen så vanskelig at de trekker seg unna. De ønsker å huske personen som frisk. Andre tar på seg for stort ansvar. Det viktigste rådet er at man snakker med en trygg voksen om dette, forklarer Næss.

Hun sier at kunnskap om sykdommen kan være til god hjelp for å forstå symptomer hos den som er syk, og ikke minst hjelpe med å forstå egne reaksjoner. Unge pårørende har egne tilbud som sommerleir og helgekurs. Dessuten kan demenskoordinator i kommunen være en fin støtte både for den som er syk, men også for pårørende.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Caroline skulle bli mor på egen hånd. Så fikk hun barn med kollegaen Jonas

Anna bodde alene langt fra folk. Plutselig stod 10 menn på tunet

Tre demens-eksperter avslører: Dette faresignalet bør du ta på alvor