FIKK NYE LUNGER: Benedicte er 1 av 300 personer i Norge med den sjeldne lungesykdommen cystisk fibrose. For to år siden fikk hun nye lunger.  Foto: Ellen Jarli
FIKK NYE LUNGER: Benedicte er 1 av 300 personer i Norge med den sjeldne lungesykdommen cystisk fibrose. For to år siden fikk hun nye lunger. Foto: Ellen Jarli
Organdonasjon

- Du gir livet i gave til noen som er i ferd med å dø

Benedicte har vært syk hele livet og trengte nye lunger for å leve. For to år siden kom telefonen som forandret alt.

«Snart er det min tur», sier Benedicte galgenhumoristisk til en venninne. Det er vinteren 2014, og en ambulanse passerer dem på veien. Benedicte har fått beskjed om at hun trenger nye lunger for å leve. Situasjonen er kritisk og Benedicte vet at mange dør i organkø. Hva hvis hun blir en del av denne statistikken?

Samme natt våkner hun av at mobilen ringer. Det er et Oslo-nummer, og Benedicte forstår instinktivt at det må være fra sykehuset. «Nye lunger er på vei», sier legen i den andre enden og ber Benedicte komme til sykehuset så fort som mulig. Benedicte vekker moren, som blir med datteren i ambulansen fra Lillehammer til Oslo.

LES OGSÅ: Charlottas hjerte var dobbelt så stort som det burde være

Benedicte glemmer aldri den bilturen. Lyden og synet av de blå sirenene som lyste opp vinternatta og vissheten om at det som nå sto foran henne, var avgjørende for livet videre.

– Jeg gledet meg til å bli frisk og kunne begynne å leve et normalt liv, sier Benedicte Abello (22).

Hun har flyttet til Oslo og begynt på sykepleierstudiene. Nå håper hun at erfaringene hennes vil gjøre henne til en god sykepleier.

– Jeg vil se dem som trenger hjelp eller som har det vanskelig. Når du har vært døden nær, utvikler du en forståelse for livet og mennesker som ingen lærebok kunne ha gitt meg.

LES OGSÅ: Niels ga liv til fem andre

Sjelden lungesykdom

Benedicte er 1 av 300 personer i Norge med den sjeldne lungesykdommen cystisk fibrose. Sykdommen er medfødt, men det var først da Benedicte var halvannet år at hun fikk diagnosen. Foreldrene reagerte på at Benedicte aldri la på seg og at hun hostet opp mye slim. Kunne hun ha astma? Etter at diagnosen ble stilt, holdt forebyggende medisiner sykdommen stabil de første leveårene.

Fra Benedicte var 6 til hun var 10 år, bodde familien i Spania, hvor faren kom fra. Tilbake i Norge begynte operasjonene. Noe måtte gjøres for at Benedicte skulle gå opp i vekt. Hun glemmer aldri sin første mageoperasjon. Hun fikk operert inn et kateter til magesekken for å få sondemat gjennom siden hun nesten ikke klarte å spise selv.

– Det var grusomt, og jeg klarte ikke å reise meg på tre dager.

Ingen, bortsett fra de nærmeste, visste hvor syk Benedicte var. Folk skulle ikke synes synd på henne. Skulle hun på sykehuset, noe hun var ofte, kom hun med unnskyldninger for å slippe å si det som det var.

– Det var vanskelig å akseptere at jeg var syk. Jeg levde et dobbeltliv, men jeg ville være som alle andre og ikke bli sett på som «hun syke», sier Benedicte, som holdt tempoet oppe.

Hun var aktiv som kunstløper og den som danset på bordet på fest. Fordi hun tilsynelatende virket så frisk, var det ingen som skjønte hvor syk hun egentlig var. Hun var rett og slett i god form over en lang tid. 

Men så like før jul det første semesteret på videregående slår en influensa Benedicte helt ut. Hun blir så dårlig som hun aldri har vært tidligere. Alt blir et ork. Hun blir tungpustet og klarer ikke å gå opp en liten bakke uten å ta flere pauser. På samme tid dør faren brått og uventet. På ryggen har Benedicte tatovert «Du vil alltid være i hjertet mitt, pappa» på spansk. Hun var en pappajente.

– Det var mye på en gang, sier Benedicte, som var innlagt flere ganger etter begravelsen.

NYOPERERT: Benedicte på intensiven rett etter lungetransplantasjonen. Foto: Privat
NYOPERERT: Benedicte på intensiven rett etter lungetransplantasjonen. Foto: Privat Vis mer

LES OGSÅ: Trosset norske helselover for å hjelpe sønnen sin

- Jeg fikk en psykisk knekk

Formen stabiliserer seg, men to år senere blir Benedicte syk igjen. Å skulle være med på alt straffer seg. Hun får påvist dobbeltsidig lungebetennelse. Prøvene viser at Benedicte har respirasjonssvikt. Lungene er i ferd med å kollapse. Hennes eneste håp for å overleve, er lungetransplantasjon.

Benedicte blir forespeilet å måtte vente i tre år på transplantasjonen. Hun er 18 år og livredd. «Dør jeg nå», spør Benedicte når det går opp for henne at hun må bytte lunger.

– Jeg fikk en psykisk knekk. Det var første gang jeg ble ordentlig redd, sier Benedicte, som kjente hvor mye hun savnet faren. Han var alltid den som beroliget alle andre når ting var vanskelig.

– Plutselig var den støtten borte.

Selv om Benedicte innerst inne visste hvor alvorlig situasjonen var, nektet hun å ta det innover seg. Hun ville ikke være syk, selv om formen bare ble verre og verre. Hun ble sliten etter 50 meter, og skulle de noe sted, måtte de tenke over hvor de parkerte bilen. Om natten sov hun med oksygen og en respirator-lignende maskin.

LES OGSÅ: Alvorlige sykdommer du kan arve

Fort på beina igjen

Benedicte gikk alltid med mobilen i nærheten. Hun visste at sykehuset kunne ringe når som helst. Da telefonen endelig kommer vinteren 2014, kjenner hun en enorm lettelse. Etter lungetransplantasjonen kommer Benedicte raskt til hektene. Legene omtaler henne som et mirakel. Ingen hadde forventet at det skulle gå så bra så fort.

– Frykten jeg hadde for ikke å våkne etter operasjonen, var ingenting sammenlignet med seieren jeg følte da den var overstått.

Benedicte var glad operasjonen hadde gått bra, men var ikke forberedt på å føle seg så elendig.

– Jeg var utålmodig etter å komme i gang med livet mitt, og hadde ikke regnet med å føle meg så redusert da jeg våknet. Jeg ville bare leve.

Da Benedicte kom hjem etter fem uker, var hun rastløs etter å komme i gang med livet.

– Jeg skulle jo starte et nytt liv, men ting tar tid.

Hennes første mål var å klare å gå opp hoppbakken i Lillehammer.

– Det gikk raskere og lettere enn forventet.

Det første året var Benedicte opptatt av å ta igjen alt det tapte. Fester, turer, flytte hjemmefra og besøke familien i Spania. Hun ville gjøre alt på én gang. I sin iver etter å komme i gang fikk hun nyresvikt.

– Jeg er glad det skjedde. Ellers hadde jeg kanskje bare fortsatt i det samme, høye tempoet, sier Benedicte, som resten av livet må gå på medisiner for å unngå avstøtning. Hun er også mer utsatt for virusinfeksjoner og bruker lengre tid på å bli frisk når hun først blir syk.

TAKKNEMLIG: Uten transplantasjon ville trolig ikke Benedicte levd i dag. – Jeg føler at alt jeg gjør, gjør jeg for to. Foto: Ellen Jarli
TAKKNEMLIG: Uten transplantasjon ville trolig ikke Benedicte levd i dag. – Jeg føler at alt jeg gjør, gjør jeg for to. Foto: Ellen Jarli Vis mer

LES OGSÅ: Fikk svulst på hjernen som 13-åring

Lang venteliste

Det er over 400 i Norge som står i kø for å få et nytt organ.

– Ingen må dø for at jeg skal få leve, men når uhellet først er ute, setter jeg pris på alle som sier ja til organdonasjon og gir meg muligheten til å leve.

Uten transplantasjon ville trolig ikke Benedicte levd i dag.

I MÅL: Benedicte syklet halv-Birken, en løype på 41 km, i slutten av august. – Været var ikke helt på min side, men jeg er veldig glad jeg klarte å gjennomføre. Foto: Privat
I MÅL: Benedicte syklet halv-Birken, en løype på 41 km, i slutten av august. – Været var ikke helt på min side, men jeg er veldig glad jeg klarte å gjennomføre. Foto: Privat Vis mer

– Jeg føler at alt jeg gjør, gjør jeg for to.

I 2013 opprettet Benedicte bloggen abello.

– Jeg vil motivere andre i samme situasjon til å komme gjennom det, og jeg vil formidle at ved å si ja til organdonasjon, gir du livet i gave til noen som er i ferd med å dø. Jeg får utrolig mange gode tilbakemeldinger, og det motiverer meg til å skrive og å snakke om det.

All motgangen har gjort Benedicte sterkere.

– Jeg har aldri vært bitter, men følt at det har vært urettferdig alt jeg har vært utsatt for. Det at jeg er så positiv, har hjulpet meg gjennom mine mørke stunder, sier Benedicte og legger til: – Når man har kommet seg gjennom så mange nedturer som vi har gjort som familie, så skjønner man at man er sterk.

– Er du redd for at noe skal gå galt igjen?

– Sjansen for at noe kan skje er der, men det er ikke noe jeg er redd for eller tenker mye på. Jeg vil leve så godt som jeg kan.

Kilde: Stiftelsen organdonasjon

Denne reportasjen står også i Allers nr 39, 2016

 

Til forsiden