Vi har snakket om livskrisen som oppstod da Bente Wigaards ektemann Tor fikk frontallappdemens, men ingen skjønte det, og han fikk diagnosen spillegalskap istedenfor.

Om det brutale valget Bente måtte ta, da hun oppdaget at han hadde forfalsket underskriften hennes og tatt opp et stort lån i banken.

- Jeg blir ikke med videre

Om hvordan Kim Wigaard Johansen og de to søstrene hans slet seg fullstendig ut gjennom fire år, for å passe på faren som ingen andre ville ta ansvaret for.

Om han som bare ville hjem igjen og stod ute på plenen og ropte på henne i to år.

Men hvem var han for dem, Tor Johansen, før han ble syk og døde i 2017?

Nå ser mor og sønn på hverandre over kafébordet på Skøyen. De har de samme brune øynene.

- Han var den beste ektefellen og min beste venn. Han var en flott sønn og en god pappa, sier Bente.

Kim fortsetter.

- Han var en laidback type fra Drammen, som var glad i musikk, leste for oss og bygde tandemsykkel og fuglekasser.

- Vi kunne ikke ha hatt noen bedre foreldre. Jeg husker jeg satt i trappa hjemme som tenåring, mens de så på «Borettslaget» på tv. (Populær NRK-serie som ble sendt i 2002. Journ. anm).

- De lo så høyt at de gråt. De lo i kor. Det var så koselig, jeg husker det så godt. De bare lo og lo og lo sammen.

Cathrine (46) sløste bort lønna på impulskjøp - så ba mannen om en alvorsprat

Måtte ta ulike valg

Kim vil mange kjenne igjen som dirigenten i Demenskoret, NRK-serien som tok Norge med storm og skapte stort engasjement for demenssaken forrige vinter.

Nå sitter han brun og blid og opplagt etter ferie. Tidligere i sommer har han spilt inn Ungkaren som kommer på TVNorge denne høsten, der han har fått jobben som programleder.

Bente er nylig blitt pensjonist etter et langt yrkesliv, og kommer rett fra venninnetur på Rhodos.

Begge er på et helt annet sted i livet de var i 2009, da Kims far og Bentes ektemann gjennom 30 år begynte å oppføre seg så annerledes enn han pleide.

Kim har tidligere fortalt til KK sammen med søstrene sine, om de seks lange og vonde årene der de satte egne liv på vent for å ta vare på faren.

For Bente derimot, ble det på et punkt livsnødvendig å bryte med ektemannen.

Skarpe Marianne var leder i skolen. Så fikk hun høre at hun ikke fungerte på jobb lenger

Begynte i parterapi

Det er dette med frontallappdemens: I motsetning til andre typer demens, er det vanlig at hukommelsen fortsatt er ganske intakt i en tidlig fase av sykdommen.

Det er derfor mange - verken pårørende eller leger, som ikke mistenker demens til å begynne med, opplyser Nasjonalforeningen for demens på sin hjemmeside.

Slik var det også i Tors tilfelle. Ingen forstod den gangen at han var alvorlig syk, selv om forandring i personlighet er et av symptomene på frontallappdemens.

Tor som alltid hadde vært dyktig i jobben sin, som hadde vært ressurssterk og smart, ansvarsfull og pålitelig, begynte å lyve og si stygge ting til alle rundt seg.

Han begynte å spille bort penger og å investere i en rekke merkelige firmaer. Men Bente tenkte i helt andre baner.

- Jeg trodde at han hadde funnet en annen, forteller hun ærlig.

- Vi vil ikke gifte oss, vi går ikke i parmiddager og vi har ingen felles interesser

Forfalsket underskriften

Ekteparet begynte i parterapi den gangen, hos en svært dyktig psykolog, beskriver Bente. Fire år senere stod ekteskapet likevel ikke til å redde.

Da hadde ektemannen fått diagnosen spilleavhengighet. Verst var alle løgnene - og følelsen av svik.

- Han hadde forfalsket underskriften min på et lån på 1,3 millioner. forteller Bente og understreker videre det hun vet nå, men ikke visste det gangen:

- Det var jo ikke han. Det var sykdommen. Han skjønte ikke forskjell på en krone og en million.

- Var det da du gikk?

- Ja. Den dagen var jeg helt i sjokk.

Kim fortsetter.

- Da hadde du vært i økonomiske vanskeligheter lenge. Hvis du ikke hadde gått, hadde du vært ruinert for resten av livet.

Firebarnsmor Hilde har forsvart voldtektsofre i 18 år: Dette lærer hun barna sine

Måtte svømme for livet

Spillegjelden Tor opparbeidet seg, fikk store konsekvenser for Bentes økonomi.

- Jeg fikk varsel om tvangssalg av leiligheten, sier Bente, og fester blikket på oss før hun fortsetter.

- Det er dette som er så viktig for kvinner. Jeg krevde særeie da vi kjøpte leiligheten mens barna var små. Jeg eide 50 prosent av leiligheten. Det var dét som reddet meg.

Med god veiledning fra advokat, tok hun opp et stort lån for å betale ut ektemannens halvdel. Slik klarte hun med nød og neppe å beholde familiebasen.

Ettromsleiligheten som ekteparet hadde investert i sammen, og som de hadde planlagt å selge når de ble pensjonister, gikk også med i dragsuget da Tors spillegjeld måtte betales.

Bente ser på sønnen.

- De fire årene der, da overlot jeg kanskje mye til dere… Men jeg måtte svømme for livet.

- Du kunne jo ikke gjøre noe annet, sier Kim.

- Jeg måtte på jobb, jeg hadde enorm gjeld. Jeg måtte betale for halvparten av leiligheten, sier Bente, og stopper litt opp før hun fortsetter.

- To år etter at jeg gikk, fikk han diagnosen, i 2015.

Caroline (27) ble avvist av menn gang på gang. Grunnen var alltid den samme

«Takk Gud for at vi var tre»

Mens Bente kjempet for å beholde leiligheten, flyttet barna hjem igjen for å ta vare på faren sin. Kim fra New York, der han fulgte artistdrømmen, Liza fra studier i Trondheim, mens Mari fortsatt bodde hjemme.

- Vi hadde ikke noe annet valg. Det var ingen andre som gjorde den jobben. Takk Gud for at vi var tre, sier Kim.

Uten en diagnose stod familien uten et hjelpetilbud. Det var de tre søsknene som utgjorde hele Tors støtteapparat. Som dusjet ham, klippet negler og hår, passet på at han hadde tak over hodet og fikk i seg mat.

Selv om diagnosen spilleavhengig viste seg å være feil, var den likevel til god hjelp da den kom. Med den fikk familien et tilbud hos Blå Kors, som er et sted for både rus og spilleavhengige.

- Der fikk vi familieterapi. Og pappa fikk et sted å være. Det var ingen som ville være med ham. Blå Kors ble veldig viktig for pappa. De kom i begravelsen hans også.

- Alt gikk på autopilot. Jeg hadde ikke noe å gi

Fortsatt opprørt

At det skulle ta hele seks år fra faren hans viste de første tegnene til personlighetsendring, til han fikk diagnosen handler både om lang tid mellom hver undersøkelse og om et bilde som ble tatt av Tors hjerne, men som forsvant og aldri ble fulgt opp.

Dette, og at det dermed ble han og søstrene som satt med hele ansvaret, er noe som fortsatt gjør Kim opprørt.

- Jeg mener det ikke er vårt ansvar. Som Mari sa: «Jeg mistet ungdommen min.» Jeg mistet starten av karrieren min. Takk gud for at det skjer mye nå!

Han smiler raskt før han fortsetter med et stort hjertesukk.

- Med tanke på at demens er den nye folkesykdommen og at antall demenssyke kommer til å doble seg… Det vil også innebære ekstremt mange pårørende til en svært utmattende sykdom som samfunnet ikke har klart å knekke koden på.

- Ved kreftsykdom finnes det et pakkeforløp - det finnes ikke ved demens. De som har makt, må lytte til de pårørende.

Han ser på moren sin når han fortsetter.

- Alt gikk til helvete. Den trygge stabile familien med tre barn som studerte, med dere i et trygt ekteskap, hjemmet med latter, musikk og glede.

- Det opphørte. Jeg tror mange opplever det, fastslår Bente.

- Jeg så bildet mamma hadde tatt av pappa - og gråt

Ble først sint på moren

Selv om Kim i dag uttrykker stor forståelse for morens valg, reagerte han først med sinne da han forstod at hun ville skilles. Det er Bente som nå bringer det opp.

- Dere ble jo sinte på meg. De ble skuffet over meg. Jeg tror de følte at jeg sviktet. Jeg måtte politianmelde ham. Han fikk samfunnstjeneste for den falske underskriften.

Kim fortsetter med galgenhumor.

- Banken gjorde at pappa fikk samfunnsstraff - og så måtte vi følge han.

Bente utdyper rolig.

- Jeg hadde andre problemer enn dere. Hele min grunnmur forsvant om jeg ikke tok vare på meg selv. Når man har mistet alt vi hadde bygde opp i 30 år, kunne ikke jeg sitte og se på det.

- Du ble sint på henne, Kim?

- Jeg bodde i New York og skjønte ikke hva som skjedde. Jeg var 25, Liza var 21 og Mari var 19 - så stod vi der og så at ingen voksne kunne hjelpe oss.

Han stopper litt opp før han forklarer videre.

- Jeg var sint på situasjonen. Jeg var i et dilemma. Pappa ville jeg skulle snakke med mamma og megle, mens jeg samtidig måtte hjelpe ham med alt det praktiske, med mat og tak over hodet.

– Da jeg våknet visste jeg at jeg hadde barn, men jeg husket ikke hva de het

Har angret

- Hva er det viktigste rådet dere vil gi til andre pårørende?

- Ring demenslinja! oppfordrer Kim.

Hjelpelinjen der du kan få snakke med erfarne sykepleiere og demenseksperter fantes ikke den gangen faren var syk. I tillegg til den, har hver bydel / kommune nå også fått sin egen demenskoordinator som kan hjelpe med mye, forklarer Kim.

Han oppfordrer også til å bli med i Facebookgrupper med andre pårørende. Å møtes med andre i samme situasjon kan være til god hjelp, er hans erfaring. Selv har han vært likeperson hos Nasjonalforeningen for demens i flere år.

- Etter pappas begravelse, insisterte mamma på at hun måtte snakke med oss

Har angret

Bente mener det bør gå mye raskere når demens skal utredes. I dag går det flere måneder mellom hver undersøkelse.

- Hadde du gjort noe annerledes om du hadde visst at Tor hadde demens?

- Ja det hadde jeg. Jeg har angret også, på noe av det jeg har gjort. Men ut fra situasjonen den gangen, kunne jeg ikke ha gjort noe annerledes.

- Har det likevel vært en sorgprosess over valget du måtte ta?

- Jeg har vært som en maskin.

Hun smiler og holder opp en hånd mens hun teller på fingrene.

- Jeg bestemte meg for at jeg skal på jobb. Jeg skal spise sunn mat. Jeg skal trene. For meg ble jobben redningen.

- Vi har sørget på forskjellige måter. Du måtte bare ha fokus på å overleve, sier Kim støttende.

- Han var jo min aller beste venn og en flott pappa… som jeg trodde var spillegal. Han løy meg opp i fjeset om og om igjen. Jeg kunne ikke forstå det.

Pappa Walther hentet øksen og brøt opp badedøra. Der lå Jørgen (19)

Samlet en siste gang

Da Kim fylte 29 år i 2017, var det eneste han ønsket seg til bursdagen, at hele familien kunne samles igjen. Det var Bente som oppfylte ønsket den gangen, som tok initiativ til at de kunne feire dagen sammen hos Tor.

Det siste halve året han levde, fikk han plass på Villa Enerhaugen, et sykehjem i Oslo. Bursdagsfeiringen her, skulle bli den siste gangen de alle var samlet før han døde, bare noen uker senere.

- Alle fem var sammen for første gang på fire år, sier Kim.

Bente fortsetter i stillheten som følger.

- Hvis jeg kutter, så kutter jeg. Det er en grense. Det var jo tøft for dem. Men vi er gode venner for det, sier hun og smiler mot sønnen.

Lever du etter disse fire prinsippene, vil du få mer hell i livet

Hadde gjort det samme for moren

- Hvordan har dere det i dag med det som skjedde?

- Det føles urettferdig at man måtte bruke så mye tid på å stå i så mange situasjoner fordi det er et system som ikke fungerer. I de beste årene av ditt liv skal du stå i kø på Nav og skifte bleie.

Kim stopper opp, ser bort på moren før han fortsetter.

- Men på den annen side - jeg hadde gjort det samme for deg også, om du hadde fått demens.

- Jeg hadde aldri fått jobben i Demenskoret uten denne erfaringen - som nå har blitt en kjempestart for karrieren min. Det er feil å si at det var synd på meg… Det var tøft…

- Men dere taklet det, skyter Bente enkelt inn, før Kim fortsetter der moren slapp.

- Og fordi jeg gjorde det, er jeg der jeg er i dag. Det er vakkert å tenke på. Noen ganger kan de vanskeligste situasjoner i livet føre til de vakreste. Det er slik jeg velger å se på det.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no