Det første som møter oss når Elin Maageng Jakobsen (51) åpner døra er et hav av viltre krøller og et strålende smil. 

– Kemokrøller, smiler hun.
– Krøllene er bonusen for at jeg var skallet i fire måneder. Cellegiften som tok knekken på MS-en gjorde også at jeg mistet håret. Da det begynte å vokse ut igjen, var det skikkelige korketrekkere som dukket fram, forteller hun.

Elin jobber som prosjektleder i sitt eget firma, og kaller seg «pro­sjekt­leder for egen friskhet». Hun har en blogg, mindevenmore.no, hvor hun forteller om sine erfaringer med stamcelletransplantasjonen.

– Jeg ønsker å formidle at det finnes håp. Jeg ser jo at jeg er privilegert som har fått muligheten til å ta denne behandlingen, og vil bidra til at dette blir et tilbud som alle kan få, uavhengig av økonomisk situasjon, sier Elin.

Ble blind på ett øye
Hun bor i Tønsberg sammen med mannen sin, er mor til to voksne sønner og farmor til en liten jente. De første symptomene på sykdommen kom i 1986.

– Jeg var akkurat blitt gravid med min eldste sønn, da jeg i løpet av en ettermiddag ble blind på ett øye. Det ble konstatert synsnervebetennelse, og i løpet av noen dager kom synet tilbake. Jeg leste i et ukeblad at synsnervebetennelse kan bety starten på MS, men legen mente at det ikke var noen grunn til bekymring. Jeg tenkte ikke mer over det før elleve år senere, da det samme skjedde med det andre øyet, forteller hun.

I 2001 begynte symptomene å bli mange, og samme året fikk hun diagnosen.

– Det var på mange måter en lettelse, fordi da kom jeg inn i et system, og jeg ble veldig ivaretatt medisinsk. Selv om MS er en invalidiserende lidelse på sikt, og fører til ti års redusert levealder i gjennomsnitt, så er det jo ingen akutt livstruende sykdom. Men MS rammer så veldig forskjellig, og det er en veldig uforutsigbar sykdom, sier hun.

Les også: Gift med hverandre for andre gang

Dro til Stockholm
I oktober 2011 startet Elin prosessen med å bli godkjent for stam­celletransplantasjon. Dette ble i 2011 ikke tilbudt MS-pasienter i Norge, men derimot er det flere sykehus, blant annet i Sverige, Tyskland, USA, Canada, Israel og India, som utfører slike transplantasjoner. Elin fikk ingen norske leger til å henvise henne.

– Mitt internasjonale MS-nettverk tipset meg om å kontakte sykehusene direkte. Jeg oppfylte de europeiske kriteriene, og ble medisinsk godkjent både i Tyskland og i Sverige, og valgte til slutt Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm, forteller hun.

I mai 2012 reiste Elin og ektemannen til Sverige for å gjennomføre transplantasjonen. 

– MS er en funksjonsfeil i immunforsvaret. Derfor bruker man høydose cellegift for å utradere sykdommen, for deretter å sette pasientens egne stamceller tilbake. Dermed fikk jeg et «nytt» immunforsvar som ikke har MS, forteller hun.

Elin måtte betale behandlingen av egen lomme, og den totale summen har kommet opp i 450 000 kroner.

– Etter transplantasjonen hadde jeg en tøff uke på isolat, med mye feber, infeksjoner og mange blod­overføringer. Likevel var mine blodverdier målbare den åttende dagen, og jeg fikk reise hjem på dag 12. Dette er det raskeste som er medisinsk mulig, forteller hun.

Elin har trent taekwondo i mange år, og tok svart belte i 2003, to år etter at hun fikk diagnosen MS.

– Treningen var helt klart med på å holde sykdommen i sjakk. I tillegg hadde jeg svært god mental kondisjon før transplantasjonen, sier Elin. Hun var også i full jobb fram til de siste ukene før operasjonen.

Testet seg i Stavern
Før transplantasjonen fikk Elin gjennomført en grundig test ved Kysthospitalet i Stavern.

– En fysioterapeut og en psykolog testet meg både på fysiske og kognitive ferdigheter, forteller hun.

Ni måneder etter transplantasjonen var Elin tilbake på Kysthospitalet og gjennomførte de samme testene.

– Ganghastigheten var fordoblet, og jeg hadde mellom 20 og 65 prosents forbedring på kognitive tester på MS-relaterte parametere. Nå nærmer toårsdagen for transplantasjonen seg, og da håper jeg å få tatt testene på nytt, sier hun.

Selv om Elin i dag er tilbake i full jobb, og ofte står oppreist i åtte timer på høye hæler mens hun holder foredrag, understreker hun at en stamcelletransplantasjon er noe man bør tenke nøye gjennom på forhånd.

– Det tok to år av livet mitt. Kroppen får juling så det holder, du blir høyst sannsynlig steril, og det tar lang tid å bygge seg opp igjen etterpå. Utålmodigheten var min største styrke før transplantasjonen, men er min største fiende etterpå. Jeg har jo nesten ikke fått trent på to år, så kondisjonen og muskulaturen er dårligere nå enn før transplantasjonen. Høyrebeinet krangler fremdeles, det er noen nevrologiske skader som ikke forsvinner, og balansen er heller ikke helt optimal. Men uten denne behandlingen ville jeg høyst sannsynlig ikke greid å gå uten støtte i dag, sier hun.

Les også: – Jeg vil holde på så lenge jeg lever

Bruker ingen medisiner
– Nå tar jeg trappa i to trinn, selv om jeg må holde meg fast. Og så er jeg helt hekta på barnebarnet mitt og fryder meg over at jeg kan være en aktiv farmor for henne, sier hun.

Elin har søkt om å få refundert sine utgifter til transplantasjonen, og venter fremdeles på svar.

– Allerede nå har jeg spart staten for utgifter tilsvarende det som behandlingen kostet – i dag bruker jeg ingen medisiner, og er i full jobb. Nå er vi 17 MS-pasienter som har fått gjennomført en slik transplantasjon i utlandet, og Haukeland sykehus har så vidt begynt å tilby dette i Norge også. Så det går i det minste fremover, sier hun.

Nylig var Elin i et 50-årslag hvor hun gjenoppdaget dansegleden sin.

– Rundt midnatt sto jeg og hoppet ute på dansegulvet! Sakte, men sikkert kommer treningsgleden tilbake, og det er deilig at kroppen fungerer igjen, sier Elin.
 

Autolog  stamcelle­transplantasjon
Ved en autolog stamcelletransplantasjon høstes pasientens egne blodstamceller fra perifere vener. Deretter slås immun­systemet ut med cellegift, før pasienten får blodstamcellene tilbake via blodårene. Cellene begynner å produsere hvite blod- legemer i beinmargen og bygger opp et nytt immunforsvar.

Helseregionene bestemmer
- I alle helseregioner er det et utenlandskontor som behandler søknader om behandling i utlandet.

-Ifølge Pasient- og brukerrettighetsloven §2-1b er det blant annet et vilkår at nytteeffekten må stå i forhold til kostnadene, og at det ikke finnes et adekvat medisinsk behandlingstilbud i Norge.

-Det bør foreligge en uttalelse fra spesialavdeling innen sykdommens fagfelt, helst fra et norsk 
sykehus.
Les mer: Rett til behandling i utlandet

Full støtte fra MS-forbudet
Generalsekretær Mona Enstad i MS-forbundet sier at de stiller seg helt og fullt bak MS-pasienter som reiser utenlands for å få slik behandling.

– Vi synes det er forferdelig at pasientene som har behov for stamcellebehandling må reise til utlandet og betale for den selv. 

Til tross for at mange MS-pasienter har gjennomført en stamcelletransplantasjon i utlandet, anses denne behandlingen fortsatt som utprøvende her hjemme.

– Det går rett og slett ikke an å argumentere slik. Nå er det så mange som har utført slike transplantasjoner, at man ikke kan kalle behandlingen for eksperimentell lenger. Vi hadde en lege fra Uppsala på vårt landsmøte som fortalte om vellykkede behandlinger i Sverige allerede for fire år siden, sier Mona Enstad.