Da Elisabeth Østberg Lillemo var på det sykeste, spurte legene hva hun ville gjøre hvis de ikke tok sjansen på en ny operasjon.
– Da tror jeg ikke at jeg er her lenger, var svaret.
Den lange operasjonen var vellykket, og Elisabeth jublet. At hun lever med pose på magen stopper henne ikke fra å gjøre det hun har lyst til.
– Jeg kan aldri bli frisk, og jeg må ta hensyn til diagnosen Morbus Crohn og alt som følger med. Men jeg har også gode perioder, og alternativet hadde vært så mye verre, sier Elisabeth.
Pernille var på dansegulvet da hun følte at avføringen begynte å renne
Ble mobbet på skolen
Elisabeth bor sammen med ektemannen Anders Østberg Lillemo (30), de to giftet seg 18.08.18. De har to hunder, to marsvin og fisker, og bor i en enebolig på Løten i Innlandet, et steinkast fra Elisabeths barndomshjem, der foreldrene fortsatt bor. Elisabeth er enebarn, og har alltid hatt et nært forhold til mamma og pappa.
Hun snakker med KKs journalist på telefonen, og forteller nøkternt om sykdommen som nesten har kostet henne livet. Samtalen preges også av humor og galgenhumor, og Elisabeth ler når hun forteller hvor sta hun er.
– Hadde jeg ikke vært så sta, hadde jeg kanskje endt som morfinavhengig eller ikke sittet her i det hele tatt, sier hun.
– Jeg kan nok være irriterende, men av og til hjelper staheten meg. Nå lever jeg et godt liv, sammen med en fantastisk omsorgsfull ektemann, dyrene våre og med mamma og pappa i nærheten. Jeg har dessverre påført dem mange bekymringer i årenes løp, det har gjort oss enda mer sammensveiset.
Elisabeth forteller at hun slet med mageproblemer helt fra hun var liten. Flere i familien har slitt med IBS (Irritabel tarmsyndrom) og diffuse magesmerter som ofte forverres med stress. Foreldrene hadde ingen grunn til å tro at Elisabeth skulle lide av en alvorlig sykdom.
Hun hadde mye vondt i magen i forbindelse med skolen, men legene knyttet det til mobbingen hun ble utsatt for. Hun var den minste i klassen, og tok gjerne de svake i forsvar.
– Legene trodde mageproblemene kom av at jeg ikke trivdes.
«Du kommer til å få hjerteinfarkt, og dø før du er 50»
Fikk diagnose og medisin
I sjette klasse ble imidlertid Elisabeth så dårlig, at hun ble innlagt på sykehus. Smertene var nesten ikke til å holde ut. Hun kunne være veldig hard i magen, slik at hun besvimte da hun satt på do og trykket. Deretter kunne det komme voldsom diaré, og Elisabeth måtte på do hver gang hun hadde spist. Da det i tillegg kom blod og slim i avføringen, var det klart at dette skyldtes noe mer enn mistrivsel.
– Jeg fikk diagnosen Morbus Crohn to uker før 13 års dagen min, sier Elisabeth.
– Og jeg ble innlagt samme dag som jeg begynte på ungdomsskolen. At jeg skulle bli stampasient på flere av sykehusene på Østlandet, visste jeg heldigvis ikke den gangen.
Elisabeth var svært underernært og veide altfor lite. Hun fikk ernæringsdrikker for å la tarmen hvile. Hun fikk også legemidlet Remicade, som ifølge Felleskatalogen blant annet gis som behandling av aktiv fistulerende Crohns sykdom hos pasienter som ikke har respondert på en fullstendig og adekvat konvensjonell behandling.
– Jeg var heldig og hadde veldig god effekt av denne biologiske medisinen i mer enn to år, før kroppen min dannet antistoffer, og jeg ble markant dårligere igjen, sier Elisabeth.
Dramatisk utvikling
Da Elisabeth begynte på videregående, var hun ofte så dårlig at hun ble liggende i senga og ikke klarte å komme seg på skolen. Hun prøvde flere nye medisiner, uten effekt. Elisabeth kjente enda sterkere på følelsen av å være utafor, med det fulgte angst og depresjon.
Det var en vanskelig tid, inntil hun ble kjæreste med Anders som 19 åring, og forelskelsen blomstret. De to hadde vært venner en stund, og Anders visste om sykdommen. Elisabeth forteller om enormt mye hjelp og støtte, de to har vært åpne om alt fra første dag, og Anders har stått støtt ved Elisabeths side gjennom det dramatiske sykdomsforløpet.
– Jeg var kjempedårlig sommeren 2012, så vår første sommer sammen ble ikke bare preget av lykkerus. Da høsten kom dro Anders i militæret, sier Elisabeth.
– Selv ble jeg akuttoperert i september, da tykktarmen holdt på å sprekke. Det var da jeg fikk min første stomi.
I forbindelse med at Elisabeth startet på helse og sosial-linjen på videregående, hadde hun vært utplassert i omsorgsboliger for eldre. Der hadde hun sett folk med stomi, og hun var ikke flau over posen på magen.
– Jeg savnet imidlertid å snakke med noen på min egen alder med stomi, for jeg følte meg veldig alene, forteller Elisabeth.
– Det hjalp mye da jeg på YouTube fant en jente i USA som hadde stomi, og som snakket åpent om det. Etter hvert var det også flere norske, yngre kvinner som sto frem med sin pose på magen, noe som gjorde at jeg ikke følte meg så alene.
Det viste seg at Elisabeths tarm var for syk, og komplikasjoner oppsto. Etter et halvt år valgte hun i samråd med legene å legge tarmen inn igjen, noe som også medførte enorme plager.
Hun reiste blant annet til New York med forloveden, men innså snart at hun heller burde vært på sykehus.
– Akkurat da var det ikke så smart å være sta. Hjemme i Norge ble stomien lagt inn igjen, men nå gikk det skikkelig galt, forteller Elisabeth.
– Jeg fikk hull på tarmen, innholdet lekket ut i buken og jeg fikk tarmslyng i hele tarmsystemet.
Tiden etterpå husker ikke Elisabeth så mye fra, bortsett fra de enorme smertene til tross for sterke smertestillende. Hun minnes også at hun ikke ville se når de stelte det åpne såret i magen, og ville ha en vaskeklut over ansiktet.
Flere krevende operasjoner
Julen 2013 feiret Elisabeth på sykehuset sammen med Anders, mamma og pappa. Ingen visste hvordan det ville gå, spesielt ikke da hun fikk over 41 i feber. Legene prøvde alt, men Elisabeths tarm sprakk enda mer. Hun ble liggende sammenhengende på sykehuset med åpen buk i 16 måneder, mens vennene der ute tok utdannelse og fikk jobber. Selv er Elisabeth ung ufør.
– Da jeg fikk lov til å flytte hjem, var jeg fortsatt pasient med åpen buk. Hjemmesykepleien kom mange ganger i døgnet, og tre ganger i uka var jeg på sykehuset, sier Elisabeth.
– Jeg var fast bestemt på ikke å bli avhengig av morfin, og ble satt på en langsom nedtrapping som heldigvis funket.
Til slutt var det bare to alternativer igjen, som kunne redde Elisabeths liv. Det ene var å prøve å redde det hun selv hadde igjen av tarmer, det andre, og absolutt siste utvei, var tarmtransplantasjon. Ingen av alternativene var sikre, og hun ble satt på venteliste for transplantasjon, som eventuelt ville bli gjort i Sverige.
I 2017 valgte legene å bruke det Elisabeth hadde igjen av tarm. 12 hull på Elisabeths tynntarm ble tettet og sydd sammen under en omfattende operasjon på Ahus.
Elleve av dem holdt, den ene sprakk opp og dannet en fistel, som legene ikke klarte å tette før i 2020, da gjennom et samarbeid mellom plastikkirurgen på Rikshospitalet og gastrokirurgen på Ahus, Hud ble hentet fra den store ryggmuskelen, fistelen ble tettet og magen sydd sammen.
– Jeg husker at jeg våknet 1. september 2020 og lurte på om tarmen var tett. Det var den, sier Elisabeth med glede i stemmen.
– Og den har holdt seg tett etter dette.
- Jeg klarte ikke å fortelle hvor avhengig jeg var
Teaterliv gir mestring
Elisabeth startet tidlig i ungdomsårene med teater, men teaterlivet måtte selvsagt settes på pause noen år. Både mamma og Anders spiller også teater, de er blant annet med i den lokale Nordbygdarevyen sammen, Anders og Elisabeth deltar også i Kvennstuguteateret.
– Jeg velger full åpenhet, og møter mye omsorg og støtte. I noen teaterstykker er det med mange barn, som spør og graver. De lurer blant annet på hvorfor jeg har slange i nesen, sier Elisabeth.
– Når jeg forteller at jeg har en sykdom i magen, som gjør at jeg ikke får i meg alle næringsstoffene kroppen trenger, forstår de at kroppen får hjelp av sondeernæringen. Jeg har dessverre gått litt ned i vekt igjen, og veier bare 45 kilo. Dette skyldes kort tarm-syndrom, det eneste jeg har igjen av tarmer, er cirka 130 cm tynntarm.
Elisabeth forteller om smerter, oppkast og fatigue, men sier hun har et godt liv i forhold til hva det kunne vært. Om hun må sove litt på dagtid, gjør hun det. Hun har sin kjære familie, inkludert dyrene tett rundt seg, og er opptatt av å leve i nuet. Hun har meldt seg som frivillig i lokalmiljøet.
– Jeg nekter å la sykdommen stoppe meg i alt jeg har lyst til å gjøre. Vil jeg på konsert, drar jeg dit, selv om jeg vet det straffer seg dagen og kanskje uka etter, sier Elisabeth.
– Det samme med teateret. Når jeg får til å gjennomføre en opptreden, gir det meg enorm mestringsfølelse, det er noe alle trenger. Dessuten er jeg opptatt av å gjøre noe positivt hver dag, det finnes uansett lysglimt, bare man åpner øynene for dem.
Elisabeths ektemann og hennes foreldre har godkjent artikkelen og bildene.
