TØFF TID: I flere år skjulte Ellen søvnsykdommen. Diagnosen fikk hun først i 2012. – Det har gått på psyken løs å hele tiden være redd for å bli oppdaget, sier hun.
 Foto: Marianne Otterdahl-Jensen
TØFF TID: I flere år skjulte Ellen søvnsykdommen. Diagnosen fikk hun først i 2012. – Det har gått på psyken løs å hele tiden være redd for å bli oppdaget, sier hun. Foto: Marianne Otterdahl-Jensen Vis mer

Narkolepsi

Ellen (42) sovner hvor som helst og når som helst

Men da hun tok det opp med fastlegen, fikk hun beskjed om å gå ned i vekt.

ALLERS.NO: Det var etter en lungebetennelse i barndommen Ellen begynte å merke søvnproblemene. Hun kunne sovne hvor som helst, når som helst. Etter å ha sett en dokumentar om narkolepsi da hun var 15 år, fikk hun en mistanke om at hun led av dette.

– Jeg ble ikke trodd da jeg tok det opp med fastlegen. Jeg fikk beskjed om at det bare var å gå ned litt i vekt, så ville det nok ordne seg, sier Ellen Haugly (42) fra Skedsmokorset.

Selv om det var tøft, fordi konsentrasjonen ikke var på plass, utdannet Ellen seg til helsesekretær i 2004. På dagtid var hun på skolen, og på ettermiddagen dro hun hjem til sønnen på 3 år. Som alenemor var det tøffe dager.

– Jeg kjørte meg selv tom. Men det var viktig for meg å mestre alt – studier, jobb og morsrollen, sier Ellen.

LES OGSÅ: De vanligste grunnene til at du sover dårlig

Sov på jobben

Underveis i samtalen faller Ellen ut et par ganger når Allers utsendte snakker med henne.

– Mikrosøvn, forklarer hun. 

– Det er som om hjernen sover et øyeblikk, selv om jeg er våken. Nå ja, hva snakket vi om igjen?

På arbeidsplassen har hun funnet sine faste steder å sove. Hun har blant annet sovet på en bøtte i et kott, i et lite brukt rom i en garderobe og i massasjestoler i kjelleren på Ahus. 

– Lunsjpausene gikk til å sove i massasjestolene. Jeg kastet i meg maten på fem minutter, og sov de resterende 25 minuttene.

Høsten 2011 ble hun kalt inn til en prat av sjefen på Ahus. Flere av kollegene hadde observert at Ellen sov i arbeidstiden.

– Jeg bortforklarte situasjonen. Jeg løy, kanskje mest for meg selv, sier hun. – Jeg gjorde alt for å skjule sykdommen. Spesielt for arbeidsgivere. Jeg ville jo jobbe, så ingen måtte få vite noe. Jeg hadde jo ingen diagnose å slå i bordet med. Det gikk på psyken løs.

LES OGSÅ: Våkner du ofte midt på natten?

Usynlig sykdom

Først for tre år siden kom diagnosen etter en rekke søvntester. Det var Ellen som insisterte på at fastlegen måtte ta henne på alvor. Hun ville utredes. Fastlegen hadde ment at symptomene kanskje kunne være ME (kronisk utmattelsessyndrom). Hun hadde fibromyalgi fra før. For det var jo ikke rart at Ellen var trøtt og sliten, hun som sov så dårlig selv om hun sovnet lett. 

Resultatet viste derimot at Ellen hadde narkolepsi. Hun kan sovne på under to minutter hvor som helst.

– Det var en lettelse å få diagnosen og bli trodd. 

I dag går  hun på medisiner som hjelper mot søvnigheten og som må tas hver fjerde time. Men hun synes mental trening er det som har hjulpet henne mest. Til høsten vil hun gå på hypnosekurs. Hun driver også med kostholdsveiledning i Herbalife.

Det sosiale nettverket er lite. Ellen har ikke kapasitet til å være sosial på samme måte som andre.

– Det handler ikke om at jeg ikke vil. Det er ikke slik at jeg isolerer meg, men jeg orker ikke.

I hverdagen har hun fått  mye hjelp av sin far.

– Jeg er han evig takknemlig for all hjelp og støtte.

SOVER OVERALT: I årevis har Ellen sovet i skjul. Blant annet i bøttekott og på andre utenkelige steder. – Jeg må ha et sted å sove, også på dagtid.
 Foto: Marianne Otterdahl-Jensen
SOVER OVERALT: I årevis har Ellen sovet i skjul. Blant annet i bøttekott og på andre utenkelige steder. – Jeg må ha et sted å sove, også på dagtid. Foto: Marianne Otterdahl-Jensen Vis mer

LES OGSÅ: Så mye søvn trenger du

Ble slankeoperert

– Det er lett å lulle seg inn i sykdom. Men sykdommen skal ikke ha kontroll over meg lenger, sier Ellen. 

Hun utdanner seg nå til NLP-coach (nevrolingvistisk programmering) hos Trine Åldstedt 
i Metaresource. Gjennom coachingutdannelsen har hun lært mye om seg selv.

– Jeg har jobbet mye med meg selv, følelsene mine og hvordan takle livet på best mulig måte.

Sykdommen gjør at Ellen ikke har hatt mye overskudd.

– Etter jobb, hadde jeg ikke mer å gi. Jeg var sliten og orket i hvert fall ikke å trene. Det resulterte i at jeg  bare ble større og større. På mitt største veide jeg 30 kilo mer enn det jeg gjør i dag, sier Ellen.

I 2008 ble hun slankeoperert, og nå er hun mer tilfreds med kroppen sin.

LES OGSÅ: 3 ting som gjør at du sover bedre

Vil hjelpe andre

Sønnen har vært Ellens viktigste motivasjon for å holde ut. 

– Fordi jeg har en jeg må fungere for, har jeg klart det.

De siste årene har hun vært ut og inn av arbeidslivet. Nå er hun 100 prosent sykmeldt. Sykmeldingen gjør at Ellen har tid til å tenke mer på seg selv. Hva hun vil med livet videre.

– Vi mennesker er vår egen lykkes smed. Det er jeg som må ta grep for å skape en forandring.

Coach-utdannelsen har lært henne å snu tankene og heller se på seg selv som en ressurs, ikke en byrde. 

Hun ønsker ikke lenger å gå tilbake til helsesektoren, men vil heller bruke sine erfaringer som en konsulent innen mental trening. 

– Jeg har lyst til å holde foredrag og bruke helse- og livserfaringen min. Jeg vil hjelpe og motivere andre til å endre tankemønsteret, sier Ellen.

LES OGSÅ: Drømmene kan avsløre helsen din

Dette er narkolepsi

  • Personer med narkolepsi kan være ekstremt trøtte på dagtid, mange har konsentrasjonsproblemer.
  • Kan ha svært livaktige/marerittaktige drømmer når de sovner eller våkner opp.
  • Kan få anfall hvor de mister muskelstyrken i en eller flere muskelgrupper.
  • Graden av sykdommen kan variere fra person til person. Starter i tenårene eller i 20-

årene.

  • Før 2010 antok man at det var 3–5 narkoleptikere per 10 000 nordmenn. I 2010 og 2011 ble det en tidobling av antall diagnoser. Det blir sett i sammenheng med at de fleste hadde tatt svineinfluensavaksine i 2009.
     

Kilde: NevSom/Norsk Pasientskadeerstatning

Ingen helbredende behandling

Kunnskap om narkolepsi er lav både blant befolkningen og i deler av behandlingsapparatet. Mange narkolepsipasienter går i årevis uten en diagnose.

EKSPERT I SØVNMEDISIN: Overlege Stine Knudsen. Foto: Marianne Otterdahl-Jensen
EKSPERT I SØVNMEDISIN: Overlege Stine Knudsen. Foto: Marianne Otterdahl-Jensen Vis mer

Det finnes medisiner som kan hjelpe, men det finnes ingen helbredende behandling.

– For en umedisinert narkolepsipasient er det nesten umulig å ikke sovne ukontrollert, sier overlege i nevrologi og ekspert i søvnmedisin Stine Knudsen fra Nasjonalt Kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier.

Å få stilt en diagnose på et tidlig tidspunkt er viktig, slik at pasienten kan bli optimalt medisinert og skolen eller arbeidsplassen kan tilrettelegge behovet.

På nåværende tidspunkt finnes det ikke noen helbredende medisiner mot selve sykdommen.

– Man behandles med potente medisiner, som amfetaminlignende medikamenter mot søvnighet og antidepressiver og GHB mot 
muskelslapphet. Disse medisinene kan dempe, men dessverre ikke fjerne symptomene eller sykdommen, forteller Knudsen.

Risikoen for hjerte- og karsykdommer, samt diabetes kan øke ved narkolepsi. Hovedsakelig blant de pasientene som også blir overvektige.

– Behandling med amfetaminlignende medisiner er også mistenkt å medføre økt risiko. Det er derfor viktig for medisinerte narkolepsipasienter å få kontrollert hjerte og blodtrykk hos legen med jevne mellomrom, oppfordrer Knudsen.

Har du mistanke om at du har narkolepsi, og opplever å ikke bli hørt eller trodd, kan du ta kontakt med Nasjonalt Kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: