FIBROMYALGI: Ellen har hatt fibromyalgi i 15 år.  Foto: Privat
FIBROMYALGI: Ellen har hatt fibromyalgi i 15 år. Foto: Privat Vis mer

Fibromyalgi

Ellen føler skam over å ha fibromyalgi

Det tok lang tid før hun fikk riktig diagnose, og det var ikke alle som trodde på henne. Hun må ofte forsvare seg selv, fordi hun ikke ser syk ut.

Fibromyalgi er et syndrom som kjennetegnes ved kroniske muskelsmerter. Det er et stort flertall av kvinner som får fibromyalgi (80-90 prosent), og det er oftest middelaldrende kvinner som rammes. Omtrent tre prosent av befolkningen har syndromet, og Norge er blant landene med høyest forekomst. 

– Det handler om smerte. Mye smerte, og smerte mange steder i kroppen. Årsaken til disse smertene kjenner vi ikke til, men vi omtaler fibromyalgi som en prototype på en kronisk uspesifisert smertetilstand, sier Inger Johanne Hansen, som er leder ved revmatologisk avdeling ved Sørlandet sykehus.

For å kunne stille diagnosen fibromyalgi må pasienten ha hatt smerter i mer enn tre måneder. Smerten må sitte i flere kroppsområder, og man må ha flere ledsagende symptomer.

– For å forklare utviklingen av en slik smertetilstand snakkes det ofte om biologiske forhold, psykiske forhold og sosiale faktorer, som til sammen fører til lidelsen. 

LES OGSÅ: Lavt stoffskifte ødela 11 år av Kristins liv

Vanskelig å stille diagnosen fibromyalgi

De som er mer utsatt for å få fibromyalgi er personer som har opplevd belastende hendelser, og som setter høye krav til seg selv. Andre faktorer er skyldfølelse, problemer med grensesetting og ivaretakelse av egne behov.

– Diagnosen er vanskelig å stille fordi mange av symptomene også kan sees ved andre lidelser. Når jeg skal stille en diagnose har jeg først en samtale med pasienten der jeg får informasjon, og deretter undersøker jeg. Det er nyttig med en grundig undersøkelse, sier Hansen.

Dersom man ikke finner andre sykdommer som forklarer smertene, og dersom pasienten i tillegg fyller diagnostiske kriterier utarbeidet av ACR (American Collage of Rheumatology) konkluderes det med fibromyalgi. 

– Det viktigste for meg som lege er at jeg sammen med pasienten finner eller tenker ut løsninger som kan gjøre livet bedre å leve. Lidelsen gir mye plager, men den medfører ingen organskade, og er i så måte ufarlig. Ved behandling er det viktig å tenke at denne skal skreddersys den enkelte pasient.

LES OGSÅ: Mia (30) fikk en aggressiv type brystkreft

Følte seg som en hypokonder

Ellen Marie Vea har slitt med smerter på grunn av fibromyalgi i over 15 år. Hun forklarer at det tar lang tid å få riktig diagnose.

– Først må du få en lege til å tro på deg, og ikke bare avfeie det med noe annet. Jeg, som mange andre fibromyalgipasienter, har følt på det å bli sett på som en hypokonder.

Etter hvert fikk Ellen mast seg til en henvisning til Fysikalsk Poliklinikk – noe som gjorde henne svært lettet. Men så snudde det.

– Da de spurte hvor jeg hadde vondt der og da svarte jeg at jeg hadde vondt i armen. Jeg prøvde å poengtere at smertene varierer med både sted og styrke, men følte ikke at jeg ble hørt. De sa at jeg hadde «tennisalbue».

Alt må planlegges

I 2009 tok Ellen selv kontakt med Mjøsen Fysioterapi og Rygginstitutt, hvor hun endelig fikk riktig diagnose.

– Problemet var at fibromyalgi ikke ble sett på som en offentlig godkjent diagnose – den offentlige godkjenningen fikk jeg først i 2012.

Syndromet preget hverdagen til Ellen i stor grad – hun må planlegge hva hun skal bruke energien sin på. 

– Noen dager har jeg mer overskudd enn andre dager, men hvis jeg gjør for mye de dagene kan jeg bli sengeliggende eller ekstremt lite mobil de neste dagene.

LES OGSÅ: Legen trodde ikke på at Anette Hedgren (21) hadde ME

Blir sett på som en unnasluntrer

Ellen har fått arbeidsavklaringspenger i fire år, da hun ikke har vært i stand til å jobbe. Nå jobber hun fulltid som kontaktlærer på en ungdomsskole.

– Det merkes godt at kroppen ikke henger helt med. Jeg har møtt opp på jobb med håndleddsavstivere og krykker. Andre dager har jeg ikke engang klart å komme meg på jobb. Jeg har også flere hjelpemidler hjemme.

I tillegg til plager og hensyn som må tas i hverdagen, synes Ellen det er tøft å bli sett på som lat. 

– Noen ser på meg som en unnasluntrer. Jeg får kommentarer slengt etter meg når jeg parkerer på handikap-plass, fordi jeg ikke ser syk ut. Det er utrolig slitsomt å føle at man må forsvare seg selv overfor andre hele tiden.

VIL HA EN BABY TIL: Ellen og ektemannen har gått flere runder med seg selv før de bestemte seg for når det var riktig å få en ny baby.  Foto: Ann-Helen Bergan Amundsen
VIL HA EN BABY TIL: Ellen og ektemannen har gått flere runder med seg selv før de bestemte seg for når det var riktig å få en ny baby. Foto: Ann-Helen Bergan Amundsen Vis mer

LES OGSÅ: Er du en hypokonder?

Ble ikke trodd på i starten

Det tok flere år før noen av Ellens nærmeste trodde på henne. Hun mener at det er vel så krevende psykisk å leve med fibromyalgi.

– Smertene lærer man seg å leve med, og det finnes medisiner når det blir for ille. Men følelsen av skam og utilstrekkelighet får jeg ikke gjort noe med.

I 2014 utviklet Ellen alvorlig svangerskapsforgiftning med HELLP, og måtte forløses med hastekeisersnitt da hun var bare 28 uker på vei. Både mor og barn sto i fare for å miste livet, men heldigvis overlevde de begge to. Nå skal Ellen og ektemannen prøve å få barn nummer to.

– Utfordringen med å bli gravid igjen, er at jeg må ta medikamenter for å forhindre samme forløp som sist. Disse medisinene gjør meg veldig svimmel, som fører til at jeg spenner musklene mer enn vanlig, som igjen gir mer smerter. 

Ellen og ektemannen har gått flere runder med seg selv før de bestemte seg for når det var riktig å få en ny baby. 

– Jeg er selvfølgelig redd for å ikke strekke til, og at stresset med flere barn skal føre til mer smerter. Heldigvis har jeg en snill og omtenksom mann som stiller opp og hjelper til med alt, så jeg velger å tro at alt kommer til å gå bra. Jeg aner ikke hvordan jag hadde taklet alt uten ham.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: