Da Malin Bromander Sandén fødte sitt fjerde barn, hadde hun i noe år hatt det tilsynelatende uskyldige herpesviruset i kroppen. Herpes Simplex er et virus som gir seg utslag enten i munnsår eller blemmer i underlivet, smittet gjennom seksuell kontakt. For Malins del hadde utbruddene i underlivet kommet ved ujevne mellomrom, og allerede da hun var gravid forrige gang hadde hun luftet sin bekymring om at viruset kunne skade barnet ved fødselen.

– I helsevesenet fikk jeg høre at det hadde de aldri hørt om, så da jeg skulle føde Elton to år senere, hadde jeg skjøvet den bekymringen fra meg. Og da Elton kom til verden handlet mest om at han var prematur, forteller Malin Bromander Sandén til KK.

Smittet ved fødselen

Malin bor ved Jönköping, midt i Sverige. Hun er mor til fem og samboer med Calle, og det som skulle vært aktive barneår for det unge paret, med å følge de små på fotballtreninger og aktiviteter, har istedenfor blitt en tilværelse som til stor del går ut på å ta seg av Elton (3). Etter at sønnen ble smittet av herpesvirus ved fødselen, ble han multihandikappet og hundre prosent hjelpetrengende.

– Jeg hadde ingen fornemmelse av et utbrudd verken før under eller etter fødselen, forteller Malin.

– Men jeg tror det må ha vært en aktiv blemme et sted i fødselskanalen som ikke ble oppdaget.

Prematur

Elton kom til verden i uke 29. Til prematur å være var han usedvanlig sterk og frisk, forteller Malin. Lungene var så kraftfulle og fine, og han hadde færre utfordringer enn andre premature, med enkelte svingninger på kurvene som fort roet seg.

– Da han var ti dager gammel oppdaget jeg en liten blemme på nesen hans. Dagen etter satt jeg ved kuvøsen, og plutselig så jeg at alle nivåene på skjermen dalte. Han ble helt grå i huden, forteller Malin.

Legene tok en prøve fra blemmen, og slo fast at det var bakterielt, uten særlig høy infeksjonsverdi.

– Men jeg følte på meg at noe var galt, forteller Malin.

– Så fort vi tok på Elton fikk han kramper, og det ble kortere mellom fallene i oksygen i blodet. Vi fikk høre at det ikke var unormalt, og det ble antydet at jeg hadde fødselsdepresjon. Men jeg så jo at Elton var veldig dårlig, og begynte å sette spørsmålstegn ved meg selv. Til slutt orket jeg ikke å gå inn på rommet å se ham så syk, forteller Malin.

Etter seks dager tok hun imidlertid mot til seg, og gikk inn til sønnen, som lå med slanger i nesen, og i bitte små klær.

– Jeg satte meg ved siden av senga hans, og la merke til at han hadde fått en blemme på armen. Da gikk jeg inn til legen og sa: «Jeg har herpes. Kan det være herpes han har fått?».

- Å føde prematurt to ganger, det skal jo ikke skje

– Vi tror han har hjernebetennelse

Det ble tatt en virusprøve av Elton, mest for å utelukke, forteller Malin. Svaret kom ikke lenge etterpå:

– Jeg ble kalt inn på et kontor og fikk beskjeden: «Elton har testet positiv for herpes. Vi mistenker at det har spredt seg til hjernen og at han har fått hjernebetennelse».

Malin forteller at tilværelsen raste sammen, og at hun satt som i en tåke, begravet under et lass av skyldfølelse og skam:

– Jeg greide ikke å puste. Det føltes som om jeg hadde drept sønnen min. Skammen og skyldfølelsen var så overveldende at jeg la meg på sengen skrek. Det føltes som og jeg kunne gått fra Elton der og da og glemt at han fantes, for jeg var så livredd for å elske ham mer enn jeg allerede gjorde.

Ble sykere

Elton ble snart svært syk med høy feber, og det var uvisst om han i det hele tatt ville få reise hjem. Legene var i tvil om hvor lenge den lille gutten ville holde ut. Kanskje tre dager? Tre uker? Såkalt palliativ pleie ble satt i gang for gutten. Slik som blir gitt ved livets slutt.

– I tillegg til skrekken over at vi skulle miste Elton, var skammen min enorm, forteller Malin.

– Jeg skjemtes for mannen min, for at jeg hadde gitt ham et barn som skulle tas fra ham. Og jeg smøg meg langs veggene på sykehuset og greide ikke å se sykepleierne i øynene.

Men jeg følte så sterk skyld overfor mannen min for at jeg hadde tatt fra ham et barn. Det føltes som om jeg har drept barnet hans Malin Bromander Sandén

Latent

Herpesvirus legger seg latent i kroppens nervetråder og aktiveres ved ujevne mellomrom. Å bli smittet handler ikke om å være løsaktig eller å ha mange partnere. Man kan ha sex en gang og bli smittet. Eller tusen ganger og aldri få det, forteller Malin.

– Men det er større risiko å smitte barnet ved fødsel om man har utbrudd for første gang. Sånn sett er Elton uvanlig.

Hun forteller om de epileptiske krampene.

– Vi fikk vite at viruset hadde gått opp ryggmargen og satte seg på hjernen hans. Det er sjelden barn ikke får skader etter å ha blitt smittet med herpes, men i Eltons tilfelle gikk det så langt at hele hjernen ble ødelagt. Han har bare ti prosent av hjernen igjen. Resten løste seg opp og ble liksom til vann. Det er ikke noe område av Eltons hjerne som ikke er påvirket.

Alvorlig

– Vi ser veldig alvorlig på herpes hos nyfødte. Det er en alvorlig sykdom, sier overlege Jannicke Andresen ved Nyfødtintensiv på Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus.

– Det er også derfor vi behandler friske barn av mødre med førstegangsutbrudd umiddelbart etter fødsel, og i ti dager selv om vi ikke finner tegn til smitte hos barnet. Ved førstegangsutbrudd er det 30–50 prosent risiko for infeksjon hos barnet. Ved tilbakevendende utbrudd er risikoen under fem prosent, da barnet har fått antistoffer fra mor før fødselen.

Hun forteller at barn kan smittes, selv om mor ikke har et aktivt utbrudd under fødselen:

– Men barn av mødre med tidligere gjennomgått førstegangsutbrudd har fått antistoffer av mor og får sjeldnere alvorlig sykdom.

Opptil 150 barn hvert år

Andresen er leder i Norsk Barnelegeforenings interessegruppe i nyfødtmedisin. Hun forteller at mellom 50 og 150 barn hvert år smittes av herpes ved fødselen i Norge. Tallet tilsvarer 1–3 per 1000 levendefødte. Andresen understreker at tallet innbefatter alle typer virussmitte:

– 85 prosent smittes ved vaginal fødsel, mindre enn fem prosent i mors liv, og ca. ti prosent etter fødselen, fra kontakt med noen med herpesutbrudd, typisk munnslimhinner.

Hjernen angripes

Herpesvirus transporteres via nervene i kroppen, og kan i noen tilfeller angripe hjernen. Dette kan gi en sykdomsform, kalt CNS-sykdom eller encefalitt, slik den Elton ble rammet av. Overlege Andresen støtter Malins beskrivelse av hvordan deler av hjernen til Elton «forsvant»:

– Hjernebetennelse gir skader som kan være permanente. Når hjerneceller er ødelagt vil de bli «spist opp» av immuncellene, og det skadde hjernevevet blir da borte på sikt.

Hun forteller at opp til 60 prosent med hjernebetennelse ikke har synlige blemmer. 70 prosent av dem som overlever denne typen, vil ha en eller annen form for hjerneskade og/eller problemer med syn og hørsel.

– Denne formen har også en relativt høy dødelighet, og barna dør da akutt av hjerneskaden, forteller Andresen.

Hvor er bror?

Mens Elton var på sykehuset, satt de tre søsknene hjemme sammen med besteforeldrene. Snart fikk de vite at den nye lillebroren deres mest sannsynlig aldri kom hjem. Skulle de kanskje plante et tre for å minnes ham når han ble borte ham? I hagen?

Men merkelig nok snudde det, og Eltons tilstand ble bedre. Etterhvert ble han utskrevet. Nå skulle familien forenes hjemme. I en hverdag, ja vel. Men samtidig i en hverdag Malin og mannen visste det bare var en utgang på.

– Vi ble sendt hjem med et sykt barn som skulle dø, og det måtte vi klare selv, hevder Malin.

I tiden som fulgte trillet hun rundt på en barnevogn med en liten passasjeren om bord, en passasjer som var både livet, kjærligheten og døden. Og med skammen som et loddent babyteppe bredt over seg. Malin husker da hun ble sendt til akuttpsykiatrisk klinikk, oppløst i tårer, og hvor legen i journalen beskrev henne som «mimikkløs».

– Når jeg pratet om Elton til folk i begynnelsen løy jeg, minnes Malin.

– Jeg kunne ikke se folk i øynene og fortelle sannheten. Å skulle si til venner, familie og min manns familie: «Jeg har en kjønnssykdom og barnet mitt kommer til å dø av det».

Hun forteller at mannen hennes aldri klandret henne.

– Jeg vet jo at det ikke er min feil, og det har aldri falt mannen min inn å klandre meg. Men jeg sier til ham: «Om du hadde mistet Elton i gulvet, og han ble så skadet som han er, hadde ikke du også tenkt at du kunne gjort noe annerledes?».

Ikke lyve mer

Etterhvert skjønte Malin at hun ikke kunne fortsette å lyve for omgivelsene. Beslutningen var vanskelig, men for å hjelpe andre ville hun ikke lenger dekke over.

– Hele den perioden er som en tett tåke for meg, og mannen min tok det meste av de vanskelige samtalene. Det er en tung historie som strekker seg så langt utover det å ha et sykt barn. Skam og skyld er en stor del av det, og jeg må jobbe veldig mye med det. Men i ettertid har jeg fått enormt mye støtte.

Elliot (3) har Dravet syndrom: – Hvert anfall kan være livsfarlig for ham. Så brutalt er det, sier mamma Charlotte

Mye støtte

På Instagramkontoen sin, @malinbsanden har hun valgt å skrive av seg mange av tankene. Hun er ærlig, om både opp og nedturer–og sier hun har fått overveldende respons.

– Mødre som har smittet sine barn kjenner seg igjen i tankene mine omkring skyld og skam. Det gir meg mye trøst. Man smitter jo aldri et barn med vilje.

Men Malin forteller at hun også har opplevde hets. Da hun ga en amerikansk nettside lov til og bruker et bilde av Elton, ble hun i kommentarfeltet kalt «hore», og at hun hadde seg selv å takke.

– Herpes er så tabu, men det har ingenting med løsaktighet å gjøre. Og vi lever ikke på 50-tallet. Sex forekommer i alle hjem og er ikke noe stygt. Det er jo sånn vi lager familier.

– Hva kunne vi gjort?

Hun forteller at samtalene med en kurator hjelper for å bearbeide sjokket og den traumatiske livssituasjonen de står i:

– Den dag i dag ligger jeg søvnløs og tenker på hva vi kunne gjort annerledes. Men jeg kan ikke endre på noe. En stund tenkte jeg: «Hvorfor akkurat oss?». Men det finnes ikke noe oss. Dette skal ikke hende noen. Nå handler det om å unngå at det skjer for neste familie. For oss har det allerede hendt.

Den dag i dag ligger jeg søvnløs og tenker på hva vi kunne gjort annerledes. Malin Bromander Sandén

Hvordan oppdage?

Hvilke rutiner har man i Norge før en fødsel, for å kartlegge om mor er smittet med herpes?

– Det er ingen rutiner for å sjekke om mor har hatt herpes ved svangerskapskontroller, annet enn å eventuelt spørre om så er tilfelle, sier overlege Jannicke Andresen.

– En blodprøve vil ha liten verdi da de fleste av oss har hatt en herpesinfeksjon en eller annen gang i livet, vanligvis oral herpes med herpes simplex virus type 1. Genital herpes er vanligvis type 2, men ikke alltid, så å sjekke immunstatus gir ingen klar trygghet.

Ser om mor har utbrudd

Hvordan går man frem på norske fødeavdelinger for å undersøke om den nyfødte er smittet med herpes, og kan man behandle spedbarnet dersom det oppdages?

– Man vil se om mor har et aktivt utbrudd, og vanligvis forteller mødrene selv om de har hatt, eller har, herpes genitalt, forteller Andresen.

– Barnets symptomer kommer vanligvis etter hjemreise fra barselavdelingen. Det er lav terskel ved de fleste barneavdelinger for å starte Aciclovir behandlingen mot herpes viruset ved ukjent årsak til sykt spedbarn, spesielt ved symptomer fra CNS/ hjernen, som for eksempel kramper.

Medisin ved mistanke

Andresen forteller at man ved førstegangsutbrudd med synlige lesjoner hos mor anbefaler hos klinisk friske barn behandling med Aciclovir, en medisin som dreper viruset, slik antibiotika dreper bakterier.

– Ved den minste mistanke om herpesinfeksjon hos et nyfødt barn vil man starte behandling med Aciclovir. Man blir aldri helt kvitt herpes, det er et virus som blir liggende latent i kroppen resten av livet. Etter behandling får man dog ikke de samme alvorlige symptomene igjen ved et nytt utbrudd.

Trenger full omsorg

Malins mann er i full jobb som lagerarbeider. Selv jobber Malin egentlig som personlig assistent, men er nå hjemme på fulltid med Elton. Hun forteller at de fire andre barna også krever sitt.

– Tanken var at jeg skulle jobbe, dersom vi fikk en ekstern assistent, men det har vi ikke fått. Og jeg vil ikke sende ham i barnehagen. Vi har Elton i en så begrenset tid. Jeg vet at vi kommer til å miste ham, og da vil jeg ikke overlate ham til andre.

Elton er såkalt hjerneblind, en blindhet som skyldes at synssenteret i hjernen er ødelagt. Utover det kan han både smile og gråte. Og han spiser normalt gjennom munnen. Det beste han vet er grøt med eplemos og sukker.

– Selv om Elton ikke kan se ansikter, kjenner han igjen stemmene våre. Han har mye epileptiske kramper og det krever kunnskap å lese ham. Men vi foreldre vet hva han vil.

Tør ikke sove

Ifølge Malin har paret søkt pasientskadeerstatning, men fått avslag. Nylig fikk de brev om at de var blitt innvilget fire timer hjelp i døgnet. Malin mener det ikke er i nærheten av hva behovet deres er.

– Vi har levd på helspenn i tre år og våger ikke å legges oss. Om han ikke har pustet på en stund, stopper hele min verden og jeg sender mannen min inn for å sjekke om han lever. Jeg sover aldri dypt og har alltid et øre på Elton.

Hun utdyper:

– Han har lett for å sette ting i halsen, og han blir gradvis verre. Forrige uke ble han hasteinnlagt på sykehuset, fordi han ikke fikk puste. For oss handler det mye om å holde liv i ham.

– Hvordan tror du Eltons liv kunne vært, dersom han ble testet for herpesviruset rett etter at han ble født?

– Det er ingen garanti for at han ville blitt uskadd om han fikk medisiner, men han hadde garantert hatt det mye bedre enn i dag. Kanskje en liten CP-skade, en mental funksjonsnedsettelse eller svekket syn, mener Malin.

Nært forhold

Tror du vi kommer glemme Elton når han dør? Tror du han dør snart? Tror du vi kommer å savne ham?

Malin forteller at spørsmålene fra Eltons storesøsken er mange.

– Vi forsøker å være så åpne vi kan, uten å gå for langt. Vi vet jo ikke hvor lenge vi har ham, og har pratet med barna om begravelsen og at vi skal plante et tre for Elton når han ikke finnes mer.

Malin beskriver søsknenes rørende ømhet overfor Elton. Men at det å leve så tett på en syk bror også er vanskelig:

– De har jo vært med fra starten, da vi fikk vite at Elton kanskje ikke fikk komme hjem i det hele tatt. Det føles som livet vårt er satt på vent fordi vi venter på døden.

Vil ikke skremme

Ifølge Malin har hun i kampen for åpenhet tilbudt sin hjelp til ulike fødselsrelaterte instanser, men skal ha fått til svar at de ikke vil skremme gravide kvinner.

– Det er jo så mange som har herpes, og de mente det hadde gjort mange urolige. Men personlig ville jeg mye heller vært urolig i forkant, enn å sitte som jeg gjør i dag. Selv om det er uvanlig at det får så store konsekvenser, er det ikke verdt å risikere det. Man må tørre å prate om det, for å hindre at noe alvorlig skjer.

– Hvordan turte jeg å få de tre barna?

Åpenhetens pris

Hun innrømmer at det har hatt sin pris, å gi en så tabubelagt sykdom et ansikt:

– Jeg har jo ofret min integritet og delt med resten av verden det aller mest private ved meg. Jeg har jo fire andre barn også. Men om jeg skal fjerne skammen, må jeg begynne med min egen familie, og vise at det er OK, og ikke skjemmes selv.

Hun utdyper:

– En av de sterkeste tilbakemeldingene jeg har fått var en mor som kom bort til meg etter en forelesning jeg holdt. Hun hadde også smittet barnet sitt med herpes, men på grunn av Elton hadde de satt inn tiltak før fødselen, og barnet hennes fikk ingen skader. Det betydde alt for meg å høre.

Hun forteller at mannen hennes støtter henne fullt ut også i åpenheten:

– Han vet at det er viktig for meg å snakke om det, for kunne leges. Alt som har hendt med Elton er så meningsløst. Jeg vet jo at barnet mitt ikke kommer til å overleve, men kanskje kan åpenheten føre til at neste barn kanskje gjør det?

Jeg vet jo at barnet mitt ikke kommer til å overleve, men kanskje kan åpenheten føre til at neste barn kanskje gjør det? Malin Bromander Sandén

Hun fortsetter:

– Jeg kan ikke reparer Elton. Han kommer til å være ødelagt så lenge hans finnes. Men kanskje jeg kan være med å redde noen andre? Da kan jeg skape noe meningsfylt ut av alt det meningsløse.

– Jeg mistet ti barn i mors liv

Foreldre på nytt

Halvannet år etter at Elton kom til verden, fikk Malin og mannen et barn til. Egentlig ble hun frarådet det, for før Elton ble født hadde hun hatt celleforandringer i livmoren.

– Men jeg følte så sterk skyld overfor mannen min for at jeg hadde tatt fra ham et barn. Det føltes som om jeg har drept barnet hans, og jeg kunne ikke leve uten å gi ham et nytt.

Malin smiler gjennom røret:

– I ettertid ser vi at det å få et barn til noe av det beste vi har gjort. Datteren vår er noe friskt i alt det syke. Noe normalt i alt de unormale.

Før fødselen gjorde Malin gjorde alt som sto i hennes makt for å unngå at det som skjedde med Elton skulle skje med neste barn.

– Jeg fikk profylaktisk medisin allerede fra uke 20, og legene foretok visuelle kontroller av fødselskanalen for blemmer før jeg skulle føde. Ved den minste mistanke ville det blitt keisersnitt, og da datteren vår ble født fikk hun tre virustester.

Alltid nær meg

Malin beskriver Elton som en «helt fantastisk liten gutt», men utdyper også følelsen av å ha ham på lånt tid:

– Når man får et spedbarn trykker man det til sitt bryst. Gradvis klipper man navlestrengen, og skyvet barna langsomt fra seg, til de kan stå på egne ben. Men Elton kommer aldri å bli selvstendig. Så jeg skyver ham ikke fra meg. Jeg vet nesten ikke hvor jeg slutter og han begynner. Han er alltid nær meg, og jeg er takknemlig for hvert sekund med ham.

Tre år nå

På spørsmål om hva hun tenker om fremtiden, svarer Malin:

– Vi har fått høre at Elton ikke kommer å bli voksen. Noen sier han ikke vil få oppleve sin femårsdag. Det snakkes hele tiden om hva slags livsforlengende behandling han skal tilbys. Hvor langt vil vi gå for å beholde ham så lenge som mulig? Hvor går grensen for at han lider?

Hun legger til, med smil i stemmen:

– Det viktigste for meg er at så lenge Elton orker å finnes, så skal han ha det så bra som mulig. Vi fikk høre at han bare skulle leve i tre uker, og nå er han blitt tre år.

Oppdatering: Saken ble første gang publisert i september 2020. I januar 2021 fikk familien Bromander innvilget assistanse for Elton døgnet rundt, syv dager i uken.

– Nå er det alltid noen til stede for å ta seg av Elton, og vi foreldre kan være nettopp foreldre, sier Malin Bromander til KK i januar 2021.