<strong>ALT ER MULIG:</strong> – Vi er opptatt av at Emilian skal få utfolde seg mest mulig, slik at han blir en trygg gutt med sterk selvtillit, sier mamma Sofia. Foto: Curt Hjertstedt
ALT ER MULIG: – Vi er opptatt av at Emilian skal få utfolde seg mest mulig, slik at han blir en trygg gutt med sterk selvtillit, sier mamma Sofia. Foto: Curt Hjertstedt Vis mer

Blind Som Barn

- Emilian er helt frisk, han ser bare ikke

På tremånederskontrollen oppdaget helsesøster at den lille gutten hadde diagnosen Nervus Opticus hypoplasi.

Publisert
Sist oppdatert

ALLERS.NO: – Jeg tenkte at å gå på tremånederskontroll bare skulle være hyggelig. Emilian skulle veies og måles foruten at helsesøster skulle sjekke at alt var ok med de ulike sansene, forteller mamma Sofia Grevesmühl (32).

Men plutselig stoppet verden opp for den nybakte moren.

– Sønnen min stirret bare rett i været da helsesøsteren førte hånden sin med en leke i bue over ansiktet hans. Etter å ha gjentatt øvelsen enda en gang, utbrøt hun: «Neimen, jeg tror han er blind!» 

Sofia trakk pusten dypt inn og fikk fram tre ord. «Hva sier du?»

<strong>iPad:</strong> Når Emilian holder iPaden 15 centimeter unna, klarer han å fange opp bevegelsene som skjer på skjermen.
 Foto: Curt Hjertstedt
iPad: Når Emilian holder iPaden 15 centimeter unna, klarer han å fange opp bevegelsene som skjer på skjermen. Foto: Curt Hjertstedt Vis mer

 LES OGSÅ: Disse bør måle trykket i øyet

Grufull ventetid

Helsesøsteren hadde ikke opplevd noe lignende før, men det hadde spesialisten de noen dager senere traff ved Huseby kompetansesenter i Oslo. 

Emilian fikk diagnosen Nervus Opticus hypoplasi – et syndrom som følge av at synsnervene ikke var fullt utviklet da han lå i mammas mage. 

En stund ramlet verden sammen for Sofia og ektemannen Vegar (35) hjemme på Fjellhamar i Lørenskog kommune. En ting var å ha en sønn som var blind på det ene øyet og som bare kunne se noen ytterst få prosent på det andre.

Langt verre var det å vente ytterligere seks måneder, slik at Emilian kunne få tatt en full skanning av kroppen. 

– Det er svært få som fødes med Nervus Opticus hypoplasi uten en medfølgende hjerne-skade. Ventetiden var grufull, sier Sofia.

Desto større ble gleden da kontrollen omsider ble foretatt.

– Jeg følte det som om vi vant i Lotto. Emilian er helt frisk. Han ser bare ikke, framholder den sympatiske mammaen.

<strong>EN LITEN HELT:</strong> Emilian kler seg gjerne ut som sjørøverkaptein – som her på campingtur tidligere i år.
 Foto: Privat
EN LITEN HELT: Emilian kler seg gjerne ut som sjørøverkaptein – som her på campingtur tidligere i år. Foto: Privat Vis mer

LES OGSÅ:  Fem ting du bør si til deg selv hver dag.

Aktiv gutt

Den som står oppreist i stormen, uansett hvor våt man blir, får oppleve regnbuen etterpå. Dette skulle gå bra.

Den første tiden lå Sofia og Emilian i skinnsofaen i stuen og koste ekstra mye. «Vi er urolig for hvordan det skal gå med dine fine øyne. Det er en forferdelig nyhet, men vi skal takle dette positivt,» står det i Sofias dagbok, som hun har skrevet i hver eneste dag siden sønnens fødsel i september 2007.

Når vi er på besøk hos familien, ligger Emilian i sofaen. Han er intenst opptatt av spillet Minecraft på iPaden. Med skjermen ti centimeter fra ansiktet, klarer han på en utrolig måte å orientere seg mens figurene flyr over skjermen.

– Hva gjør han store nå? spør Emilian henvendt til fotografen, med blikket ned i iPaden.

– Han forsøker å hogge av hodet på en annen med sverd, sier foto-Curt.

– Det er ikke pent gjort! svarer gutten iført Barcelona-drakt med navnet «Messi» på ryggen. 

Mamma Sofia sitter noen meter unna og rister lett på hodet.

– Legene vet ikke om han ser to prosent eller hvor mye han egentlig får med seg. Men det viktigste er at vi aldri har lagt begrensninger for Emilian. Han er en aktiv gutt, og det skal han få lov å være, sier Sofia.

Emilian går i tredje klasse på Fjellhamar barneskole, og har fått tilrettelagt undervisningen med lupe, punktmaskin, lese-tv, kamera som forstørrer skriften på tavlen og har ellers et godt støtteapparat. Etter hvert venter bøker i punktskrift.

– Friminuttene liker jeg aller best, for da kan jeg huske, bruke sklia, klatre eller spille fotball – for den har bjelle i seg, forteller Emilian.

<strong>PÅ SOMMERLEIR:</strong> Emilian var i sommer med på Blindeforbundets leir i Hurdal for tredje året på rad. Han teller allerede ned til neste års leir! Foto: Norges Blindeforbund
PÅ SOMMERLEIR: Emilian var i sommer med på Blindeforbundets leir i Hurdal for tredje året på rad. Han teller allerede ned til neste års leir! Foto: Norges Blindeforbund Vis mer

LES OGSÅ: Adrian ble rammet av hjeresvulst

Elsker Sabeltann

Utenfor døren står en tandemsykkel som familien ofte bruker, og Emilian er med på det meste selv om livet byr på utfordringer. Emilian bruker en stokk ute, men beveger seg raskt på steder hvor han har vært før – slik at utenforstående kan tro at gutten ser, noe han ikke gjør.

I sommer var åtteåringen med på Blindeforbundets leir i Hurdal, for tredje året på rad.

– Han har ikke før kommet hjem, før han begynner å telle ned til neste sommerleir. Å møte andre barn med synsutfordringer er viktig, både i forhold til trygghet og inkludering, sier mamma Sofia.

– Hvordan oppdaget du at Emilian kunne spille på iPad? 

– Han hadde vært hos en klassekamerat, kom hjem og sa «Mamma, jeg vil spille Temple run». Okay, tenkte jeg, for det var i så fall nesten for godt til å være sant. Hva han oppfatter på skjermen, og hva han tror han oppfatter, vet vi ikke helt.

I flere år har Emilian også vært opptatt av pirater, både dem i spillverdenen og dem 
på scenen. I sommer var familien i Kristiansand og opplevde «Kaptein Sabeltann» for fjerde gang.

– Pirater er kule, sier Emilian.

Det er også opphavet bak Kaptein Sabeltann, Terje Formoe, som åtteåringen har truffet flere ganger.

<strong>MØTTE HELTEN:</strong> For to år siden møtte Emilian (t.v.) selveste Kaptein Sabeltann. Mamma Sofia, lillesøster Ronja og en venninne var også med. Foto: Curt Hjertstedt
MØTTE HELTEN: For to år siden møtte Emilian (t.v.) selveste Kaptein Sabeltann. Mamma Sofia, lillesøster Ronja og en venninne var også med. Foto: Curt Hjertstedt Vis mer

LES OGSÅ: Mette valgte å bli blind

Sterk kjærlighet
– Hva har opplevelsen med Emilian gjort med dere som familie? 

– Man blir litt mer bevisst på egen eksistens. Alt er ikke selvsagt – som det å få friske barn. Det har fått oss til å tenke på hvor viktig det er å gjøre det beste ut av hver dag og alltid forsøke å være positiv, sier Sofia.

Hun har også jobbet med å ikke være overbeskyttende

– Det er så viktig at gutten vår får selvtillit og lærer seg å være selvstendig. Drømmen er at folk skal si til Emilian: «Fy søren, du er tøff!» og ikke at de skal synes synd på ham.

Foreldrene er også takknemlige for den enorme søskenkjærligheten som er mellom åtteåringen og lillesøster Ronja (5 1/2). Og uten at mamma eller pappa noen gang har bedt Ronja om å hjelpe storebror, har hun gjort det av instinkt. Og Emilian passer godt på lillesøster, som når hun plutselig får lyst til å løpe på en travel parkeringsplass.

– Jeg tror det er meningen at de er sammen! sier mamma Sofia.

<strong>BESTEVENNER:</strong> Emilian og lillesøster Ronja er tett knyttet til hverandre. Duoen elsker å synge og spille sammen, særlig på storebrors rom hvor han har egen scene og trommesett! Foto: Curt Hjertstedt
BESTEVENNER: Emilian og lillesøster Ronja er tett knyttet til hverandre. Duoen elsker å synge og spille sammen, særlig på storebrors rom hvor han har egen scene og trommesett! Foto: Curt Hjertstedt Vis mer

LES OGSÅ: De fikk ikke den enkleste starten på livet

Opticus hypoplasi

Synsnervehypoplasi (ONH) er en medfødt defekt som rammer synsnerven (nervus opticus).
Synsnerven er nerven som leder synsinntrykkene fra netthinnen og inn til hjernen.

Det store julenummeret er i salg fra 18. desember.
Det store julenummeret er i salg fra 18. desember. Vis mer

Ved ONH er den optiske disken, det vil si stedet der synsnerven forlater øye-eplet, mindre enn normalt. Antallet av nervetråder fra øyet til hjernen er kraftig nedsatt, på det ene eller begge øynene. Når antallet av nervetråder nedsettes, nedsettes også synsfunksjonen proporsjonalt.

ONH er et syndrom, og i tillegg til påvirkning av synsnerven er ofte andre nevrologiske og/eller hormonelle defekter til stede. Alvorlighetsgraden og hvilke det dreier seg om er individuelt.

Kilde: Sansetap.no

Reportasjen om Emilian står også i Allers nr 52/2015.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer