Medfødt hjertefeil:

Emilie var bare åtte år da hun fikk kjenne på dødsangsten

– Da jeg ble satt på venteliste, visste jeg at jeg kom til å dø dersom jeg ikke fikk et nytt hjerte i tide.

FEIRING: På graduation i 2017, hvor Emilie var ferdig utdannet sykepleier fra University of Stirling i Skottland. FOTO: Privat
FEIRING: På graduation i 2017, hvor Emilie var ferdig utdannet sykepleier fra University of Stirling i Skottland. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

Emilie Mikalsen (27) bor i Moss. Hun og tvillingsøsteren ble tatt med akutt keisersnitt seks uker før terminen da legen ikke hørte Emilies hjerteslag på ultralyd. Hun er den eneste i familien med medfødt hjertefeil og hjertesykdom generelt.

Legene har ikke funnet årsaken til at hun ble rammet. Både tvillingsøsteren og storebroren er friske. Kardiologene trodde transplantasjon lå langt frem i tid for Emilie, men den store hjertesvikten gjorde at hun ble satt på venteliste allerede som åtteåring.

– Jeg hadde aldri vært her hvis det ikke var for organdonasjon, og håper at enda flere tenker over det, snakker om det med sine nærmeste, og tar et standpunkt. Organdonasjon redder liv, det er jeg et levende bevis på, sier Emilie.

Skjønte alvoret

– Barndommen min var veldig fin, til tross for at den var preget av mye sykdom og utallige sykehusinnleggelser. Jeg har alltid elsket å lære og satte inderlig stor pris på de dagene jeg var «frisk nok» til å gå på skolen, forteller Emilie.

– Jeg var selv veldig opptatt av at jeg kunne være «hun syke» når jeg var på sykehuset, men så fort jeg kom hjem så var jeg frisk.

Hun var selvsagt ikke frisk, men det var viktig for Emilie å skille på sykehus og hjem. Hun hadde ikke lyst til og alltid være den syke jenta, og følte det vanskelig at sykdommen ofte ble satt i fokus. Hun ville så gjerne få lov til å være bare Emilie.

Som barn var Emilie opptatt av at legene og sykepleierne ikke skulle snakke over hodet på henne.

– Det var mitt hjerte og min kropp, og selv om jeg var ganske liten, forsto jeg tidlig at hjertesvikten var alvorlig.

– Da jeg ble satt på venteliste, visste jeg at jeg kom til å dø dersom jeg ikke fikk et nytt hjerte i tide.

Emilie forteller ærlig at denne perioden i livet var preget av mye dødsangst og frykt, og at det fortsatt er vanskelig å se tilbake på denne tiden.

– Det er ingen barn som skal gå rundt å tenke på døden, eller være redd for å dø, sier hun.

Ligger på sofaen hjemme, fått min første permisjon fra sykehuset. April i 1995. FOTO: Privat
Ligger på sofaen hjemme, fått min første permisjon fra sykehuset. April i 1995. FOTO: Privat Vis mer

Familien betyr alt

Emilies foreldre var opptatte av å skape en normal hverdag for de to friske søsknene, med skole, lekser, fritidsaktiviteter og venner. Det gjorde at også Emilie i stor grad fikk mer balanse i livet.

– Jeg vet at søsknene mine synes det var vanskelig å ha en så syk søster, og aldri helt vite hva som skulle skje med meg, men vi har likevel alltid hatt et nært forhold til hverandre, det har vi fremdeles, sier Emilie takknemlig.

– Jeg hadde aldri klart meg uten søsknene mine og familien min.

Da Emilie begynte på skolen, kom foreldrene på skolen og snakket med både lærere og medelever om hjertefeilen. De forklarte blant annet hvorfor Emilie satt i rullestol, men presiserte også at hun ikke ønsket å bli sykeliggjort. Med svekket immunforsvar var Emilie svært utsatt for infeksjoner. Dette gjorde at alle i klassen måtte vaske hender når de kom inn i klasserommet. Var noen elever syke, måtte de holdes hjemme for ikke å smitte Emilie.

– Foreldrene mine pakket meg aldri inn i bobleplast. Jeg fikk lov til å gjøre det alle andre gjorde, men fikk også beskjed om at det var lov til å ta pauser og sette seg ned hvis jeg ikke orket å være med, forteller Emilie nøkternt.

Hun ønsket å være som alle andre og har jobbet skikkelig hardt for å komme dit hun er i dag.

Ville ikke være annerledes

Emilie har fremdeles de gode venninnene hun møtte første skoledag, de betyr svært mye. Som barn følte hun seg annerledes fordi hun ikke klarte like mye som de andre. Hun orket ikke alltid å være med på leken, være ute i friminuttene og møte venner etter skolen. Etter en hel dag på skolen var energien oppbrukt. Hun satt i vogn helt til hun begynte på skolen, da ble vogna erstattet med en rullestol, og den var Emilie helt avhengig av.

– Jeg orket aldri å gå hele veien når vi skulle på klassetur, og ble enten trillet i rullestolen eller kjørt, forklarer Emilie, og legger til at hun også kjente på ensomhet i forbindelse med skolen. Hun satt stort sett ved vinduet og så på klassekameratene som lekte og hadde det gøy i friminuttene.

– Det var en liten del av «barnet» i meg som aldri helt fikk være et barn, forteller Emilie og forklarer at den store hjertesvikten gjorde at hun ikke fikk nok oksygenrikt blod rundt i kroppen. Det førte til at hun var mye andpusten og sliten, orket veldig lite av gangen og måtte stadig ta pauser. Noen dager kunne bare det å kle på seg være nok. Emilie ble hengende etter både faglig og sosialt, det var vondt for den lille jenta.

Bilde av meg, tror jeg er ca 4-5 år gammel. Det ser ut som jeg har spist masse blåbær, men jeg hadde helt lilla/blå lepper helt fra jeg ble født og frem til jeg fikk et nytt hjerte, fordi kroppen fikk ikke nok oksygenrikt blod. FOTO: Privat
Bilde av meg, tror jeg er ca 4-5 år gammel. Det ser ut som jeg har spist masse blåbær, men jeg hadde helt lilla/blå lepper helt fra jeg ble født og frem til jeg fikk et nytt hjerte, fordi kroppen fikk ikke nok oksygenrikt blod. FOTO: Privat Vis mer

Den viktigste telefonen

Etter tre måneder på venteliste for å få et nytt hjerte, ringte mobilen til Emilies pappa. Hele familien var på Hunderfossen familiepark.

– Vi stod i kø for å rafte da telefonen til pappa ringte. Han fikk et underlig ansiktsuttrykk. Foreldrene mine valgte likevel at vi skulle rafte først, for hvem visste om jeg fikk en slik sjanse igjen, sier Emilie.

Etter raftingen spurte foreldrene rolig om Emilie og søsknene hadde forstått hvem som ringte.

– Ja, det vet jeg. Det var legen fra Rikshospitalet, nå har de et hjerte til meg, svarte Emilie.

Dermed heiv familien seg i bilen og kjørte mot Rikshospitalet. Emilie husker at hun var engstelig da hun ble klargjort til operasjon. Til tross for sin unge alder, tenkte hun:

– Nå har jeg i alle fall fått en ny sjanse til å leve, så får vi bare håpe på det beste.

En av de første opplevelsene Emilie husker etter operasjonen, var at mamma ga henne et lommespeil for å vise Emilie hvordan leppene så ut.

– Jeg ble skikkelig sur på mamma, jeg likte absolutt ikke at hun hadde tatt på meg leppestift, sier Emilie og ler litt.

– Det hadde hun ikke gjort heller. Med det nye hjertet gikk leppene mine fra å være helt blå til å være rosa. Det var selvfølgelig et kjempegodt tegn.

Opplevde avstøtning

Emilie minnes også opplevelsen da hun skulle få lov til å gå på toalettet helt på egenhånd. På veien fant hun en sparkesykkel, som hun kom kjørende tilbake på. Sykepleierne ropte etter Emilie at hun ikke fikk lov. Men at hun orket dette, var også et tegn på at det nye hjertet fungerte som det skulle.

Mamma og pappa byttet på å bo hos Emilie og hjemme sammen med de to andre barna. Emilies rehabiliteringsprosess var lang, men hun var langt fra så syk som hun hadde vært. Hun fikk medisiner hun må ta resten av livet, og de neste fire årene gikk alt fint.

– Da jeg var 12 år gammel, var jeg på kanotur med klassen min. Da gikk det omgangssyke, jeg ble smittet og begynte å kaste opp, forteller Emilie.

– Etter et par dager tok mamma meg med på legevakten fordi hun så at jeg plutselig hadde fått tilbake de blå leppene mine.

Etter en liten stund på legevakten fant de ut at Emilies nye hjerte var i en avstøtning. At hun hadde kastet opp gjorde at hun ikke hadde beholdt de livsviktige medisinene. Det resulterte i at hun ble kjørt i ambulanse, hentet med ambulansehelikopter og fløyet til Rikshospitalet.

– Jeg husker at jeg synes det var veldig skremmende, jeg forsto ikke helt hva som skjedde rundt meg. Da var jeg så syk, mye sykere enn jeg trodde selv, at jeg fikk ikke med meg alt heller, forteller Emilie.

Hun forklarer at mye fra den tiden er ganske blurry. Først i voksen alder har hun skjønt hvor syk hun faktisk var den gangen. Emilie lå av og på respirator, og nok en gang kjempet hun for livet, og vant. Avstøtningen ble stoppet.

– Det var mitt hjerte og min kropp, og selv om jeg var ganske liten, forsto jeg tidlig at hjertesvikten var alvorlig.FOTO: Privat
– Det var mitt hjerte og min kropp, og selv om jeg var ganske liten, forsto jeg tidlig at hjertesvikten var alvorlig.FOTO: Privat Vis mer

Setter ekstra pris på de gode dagene

– Etter transplantasjonen var jeg helt ny jente. Jeg klarte å løpe, sykle, gå på ski, leke i snøen, være sammen med vennene mine, jeg orket hele dager på skolen og var en veldig aktiv jente, som om jeg tok igjen for alle de årene jeg ikke hadde orket alt det, sier Emilie.

– Etter avstøtningsforsøket fikk kroppen seg et skikkelig sjokk, som gjorde at jeg i ettertid fikk diagnosen kronisk utmattelsessyndrom, som fremdeles er en stor del av livet og hverdagen min.

På grunn av transplantasjonen tar Emilie medisiner som svekker immunforsvaret, og gjør henne utsatt for infeksjoner. Derfor har hun selv, familie og venner, praktisert god håndhygiene lenge før Covid-19 kom. Emilie går til kontroll på Rikshospitalet to ganger i året og er takknemlig for omsorgsfull oppfølging der.

Hun forteller at verdens beste familie og venner uten tvil har vært hennes viktigste støttespillere, men at hun også har vært en god støttespiller for seg selv. Hun lever et godt liv og føler seg heldig som også har blitt tante. Emilie jobber som sykepleier på Sykehuset Østfold Kalnes og trives godt med det, til tross for at det er slitsomt i perioder. Hun føler at hun fortsatt kan gjøre som alle andre, men i sitt eget tempo.

Velger et godt, aktivt liv

– Jeg liker å være sosial med venner og familie, jeg liker å trene og holde meg aktiv så langt det lar seg gjøre. Men jeg trives også altfor godt i eget selskap, og koser meg med en god bok eller en serie på tv, forteller Emilie.

– Mestringsfølelse, følelsen av at jeg også klarer å gjennomføre store eller små mål gjør meg veldig glad. Det gjør meg trist å vite at jeg fortsatt ikke orker like mye som alle andre, til tross for at hjertet mitt har det helt fint. Jeg har fortsatt begrensninger i livet og det er ikke alltid like lett å akseptere, men det gjør at jeg setter ekstra pris på alle de gode dagene og periodene jeg får.

Emilie sier hun har fått så utrolig god hjelp av det norske helsevesenet, og at hun valgte å bli sykepleier for å kunne gi noe tilbake. Under koronapandemien har hun i perioder med økt smitte vært i isolasjon. Emilie, familie og venner har likevel funnet mange kreative måter å være sammen på.

– Jeg er så heldig som har fått livet i gave og en ny sjanse til å leve, og jeg er svært takknemlig overfor donoren min og donors familie som har gjort det mulig. Jeg tar det aldri for gitt, sier Emilie.

– Jeg er her fordi jeg fikk et nytt hjerte. Livet har selvsagt sine opp og nedturer, og hva det angår fremtiden så velger jeg å sette pris på de små tingene og øyeblikkene i livet. Ingen vet uansett hva fremtiden bringer, og godt er det. Livet skal leves.

Ble tatt sommeren 2021, hvor jeg nådde Rampestreken og toppen av Nesaksla i Åndalsnes. FOTO: Privat
Ble tatt sommeren 2021, hvor jeg nådde Rampestreken og toppen av Nesaksla i Åndalsnes. FOTO: Privat Vis mer

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer