Pappa og Emilie: Emilie (23) gikk på folkehøyskole, mens pappa Kristoffer filmet hvordan hun utviklet seg av å bli sett på som en ressurs.En film som har ført dem enda nærmere hverandre. FOTO: Astrid Waller
Pappa og Emilie: Emilie (23) gikk på folkehøyskole, mens pappa Kristoffer filmet hvordan hun utviklet seg av å bli sett på som en ressurs.En film som har ført dem enda nærmere hverandre. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Downs syndrom

- Emilie viser de andre at følelser ikke er farlig

Kristoffer Carlin fulgte datteren Emilie med filmkamera da hun begynte på folkehøgskole med musikk-flinkiser. Det han så gjennom linsen overrasket ham.

Emilie står på en åpen plass med en rekke hybelhus rundt. Hun ser forvirret og redd ut. I resepsjonen har de gitt henne beskjed om hvilket hus hun skal bo i, og nøkkelkoden til den digitale låsen på døra. Nå husker hun ingen av delene. Tårene spretter. Emilie som aldri har bodd alene. Som er vant til å få hjelp. Som stort sett trenger hjelp, syns hun selv, for det er så mye som er skummelt. Så mye hun engster seg for. Som er vanskelig. Nå står hun her, første dagen i det året hun skal tilbringe på Toneheim Folkehøgskole, sammen med musikalske talenter fra hele landet, og finner ikke fram. Får ikke åpnet døren. Slipper ikke inn.

Scenen er hentet fra dokumentarfilmen «Vår datter Emilie». En film som følger Emilie, nå 23 år, med Downs syndrom gjennom et år på folkehøgskole. Det er pappa Kristoffer Carlin som filmer. Gjennom kameralinsen fanger han frustrasjonen til datteren. Frykten i øynene hennes. Og lettelsen da en medelev kommer bort og spør om hun trenger hjelp.

Kristoffer betrakter det hele på avstand. Puster lettet ut. For ham er det også en øvelse å ikke være pappa Kristoffer som griper inn og tar ansvar. Nå er han filmregissør. Og denne scenen ser han kan fortelle noe viktig. At datteren Emilie vokser av å bli behandlet som en av de andre. Og at de andre elevene vokser av å være der for henne.

- Var det et fint år du hadde på Toneheim, Emilie?

- Ja.

- Savner du det?

- Ja

- Liker du filmen pappa har laget om deg?

Emilie smiler lurt. Ser på Kristoffer.

- Ja. Nå ble jeg flau!

Første gang datteren ble omtalt som en ressurs

- Det er det mange grunner til at jeg ville lage denne filmen, sier Kristoffer og forteller til KK at han fikk vite at Toneheim Folkehøyskole hvert år ønsket å ha rundt fem elever med psykisk utviklingshemning.

- Første gang vi besøkte skolen, ble vi invitert inn på kontoret til rektor. «Vi trenger Emilies bidrag», sa han, og forklarte at det ikke var Emilie som trengte å bli integrert, det hadde jo hun jo øvd på hele livet. Det var de andre elevene som trengte å lære seg å fungere i fellesskap. «Hundre solister blir ikke et orkester», sa han. Det var første gang jeg hadde hørt noen si at min datter med Downs syndrom var en ressurs, sier Kristoffer og ser på Emilie.

MED KAMERAET I RYGGEN: Hele 35 opptaksdager, gjennom skoleåret ble det. Noen ganger var de flere. Andre ganger færre. Foto: Frode Hølleland
MED KAMERAET I RYGGEN: Hele 35 opptaksdager, gjennom skoleåret ble det. Noen ganger var de flere. Andre ganger færre. Foto: Frode Hølleland Vis mer

Vi møter far og datter i Oslo sentrum for å snakke om filmen som er ute i disse dager, om opplevelsen Emilie har hatt i løpet av året på folkehøgskole, og hva Kristoffer som pappa og filmregissør har observert. Vi skal snakke om hvordan det er å være pappa til et annerledes barn. Hvilke tanker som gikk gjennom hodet hans da han nyforelsket, i midten av tjueårene nokså uforberedt på å bli pappa– fant ut på fødeavdelingen at Emilie var en jente som aldri kom til å bli voksen. Ikke på samme måte som andre barn.

Men først må Emilie få sushi. Det var betingelsen hun satte for å droppe jobben og bli med pappa på intervju i stedet.

- Når Emilie spiser er det spising som gjelder, forklarer Kristoffer, om hvorfor datteren ikke er fullt så interessert i å snakke med oss etter at sushien kommer på bordet.

- Da er det lettest å snakke med meg. Men ja, hvorfor ville jeg lage denne filmen? Jeg ble så fascinert av holdningen til skolen. Vanligvis er det beste man kan håpe på at hun blir godtatt, liksom. At det plass til henne. Ja, mange kan synes hun er søt og kul og sjarmerende. Men at det er bruk for henne? At noen sier: «vi trenger deg, fordi du er en ressurs for oss, men vi kommer også til å stille krav til deg». Det var helt nytt.

Dette må bli film

På veien hjem, i en bolle-pause på Espa, begynte Kristoffer å tenke. Hva skjer i det møtet mellom ungdom som er opptatt av å yte, ja kanskje bli best - og en som Emilie? Orker de å ha noe med henne å gjøre i det hele tatt? Hva slags samspill oppstår?

- Det var da jeg bestemte meg for å lage filmen. Jeg ville se hva som skjedde i det møtet, forteller Kristoffer.

Nina, moren til Emilie, som Emilie har bodd hos annen hver uke siden hun var seks år, syntes også ideen var god. «Vår datter Emilie» ble tittelen. Emilie er ikke bare Kristoffer sin. Dette var de sammen om. En film som kanskje kunne få flere til å forstå at også Emile har ressurser andre kan ha glede av. Og at hun tåler å bli stilt krav til. Selv om det kan gjøre vondt og være skummelt.

I filmen får vi se Emilie som synger i kor. Med den stemmen hun har. Den stemmen er høyere enn de andres, i et annet toneleie og i utakt. Kordirigenten ser seg nødt til å ta det opp henne.

KORT VEI MELLOM LATTER OG GRÅT: Men mest av alt ble folkehøyskoleåret et år der Emilie vokste. Foto: Nina Viola Sundstedt
KORT VEI MELLOM LATTER OG GRÅT: Men mest av alt ble folkehøyskoleåret et år der Emilie vokste. Foto: Nina Viola Sundstedt Vis mer

- Jeg har lagt merke til noe, Emilie. Og det er at du synger høyt når de andre synger svakt. Jeg vil at du skal synge svakt når de andre synger svakt. Kan vi lage en avtale på det?

Beskjeden er tydelig. Emilie nikker og ser i gulvet. Hun må øve. Syns det er vanskelig. I en senere scene gråter hun foran musikkpedagogen og sier hun ikke får det til. «Klart du får til», svarer hun og begynner å spille på pianoet og lar Emilie improvisere. Tonene triller. Emilie ler og synger om hverandre.

Slike scener, frustrasjon og frykt – etterfulgt av mestring og glede, er det flere av i den timelange filmen. Det er øyeblikk der Emilie danser alene. Helt fri. Eller der hun tøyser med de andre hybelbeboerne. Deltar i brettspill. Scroller på mobilen i sofaen, sammen med de andre. Forsøker å sluntre unna husarbeid, men blir hentet inn igjen av vennlige, men bestemte medelever. «Sånn vasker du do, Emilie. Det må du også gjøre»

Ble stilt krav til

- Det er mange scener i filmen der det knyter seg litt i magen. Det var noen ganger jeg hadde lyst hjelpe til, gå inn i situasjonen. Der hun kanskje strevde litt. Men kombinasjonen av at det er forventninger til hva hun skal få til, og at hun samtidig får masse kjærlighet og veiledning gjør jo at hun utvikler seg enormt. Men det jeg kanskje opplevde som det sterkeste, er at hun ble så viktig for de rundt seg. Det hadde virkelig en verdi – på ekte, at hun var der, sier Kristoffer.

Ungdom i sin kanskje mest selvopptatte alder, med en fot på vei inn i det forlokkende voksenlivet, og den andre stående på utrygg grunn av ambisjoner, frykt og tidvis lav selvfølelse – hvordan tok de imot en som Emilie?

- Selvfølgelig var det krevende. Herlighet, Emilie kan være dritirriterende! Men det som er så fint er når de andre elevene slutter å være redde for å trå feil. Når de sier rett ut: Emilie, det det der er faen ikke greit! Det er først da det løsner. Og da ser man også hvor mye de gir hverandre, forklarer Kristoffer.

Han forteller om evnen Emilie har til å være tilstede i øyeblikket. At hun alltid uttrykker hva hun føler. Enten det passer eller ikke. Ofte passer det ikke, men hun gjør det likevel, fordi hun ikke har noe alternativ til ærlighet. «Nå ble jeg flau.» «Dette er skummelt» «Nå må jeg gråte.» Følelser vi andre også kjenner på, men som vi har lært oss å skjule og kontrollere. I møte med Emilie blir man tvunget til å koble seg på.

- Emilie viser de andre at følelser ikke er farlig. At det tvert i mot er lettere å bli glad i mennesker som er åpne om hva de føler. Også er det jo befriende enkelt å henge med Emilie. Man trenger ikke å opprettholde noen fasade eller late som om man er bedre enn man er. Det tror jeg mange opplevde som veldig godt, sier Kristoffer.

WOHOOOO: - Kom igjen a, Emilie, det er ikke skummelt. Nei, men flaut, sier Emilie og ler. Foto: Astrid Waller
WOHOOOO: - Kom igjen a, Emilie, det er ikke skummelt. Nei, men flaut, sier Emilie og ler. Foto: Astrid Waller Vis mer

Kristoffer forteller at det også for ham har tatt tid å omfavne det han oppfatter som er Emilies unike bidrag i verden.

- Jeg har brukt masse energi på å skjule følelsene mine. Mens det eneste som funker i møte med Emilie er å være åpen og tilstede. Og ikke ha dårlig tid. Det har jeg kjent på. At jeg burde vært mer tilstede da hun var yngre, sier Kristoffer oppriktig.

Da Emilie kom til verden for 23 år siden var verken han eller kjæresten forberedt på å få et annerledes barn.

- Nå blir det vanskelig

- Jeg var kanskje ikke så forberedt på å få barn i det hele tatt. Jeg levde et veldig hektisk og fullpakket liv. Så kom Emilie, og jeg tenkte at nå blir det vanskelig å få til alt det jeg har sett for meg. Etter seks år gikk Nina og jeg fra hverandre, og jeg syntes det var krevende å ha Emilie annen hver uke. Jeg opplevd nok at hun sto i veien for ambisjonene mine, forteller Kristoffer som jobbet som tekstforfatter i reklamebransjen og reiste mye.

Hva vil du si er den største forskjellen på den pappaen du var og den du er nå?

Kristoffer tenker seg om.

- Å være pappaen til Emilie har vært en læringsprosess for meg også. Jeg har andre verdier nå, enn da hun var liten. Jeg har skjønt at den bekreftelsen jeg får fra de menneskene jeg er glad i er viktigere enn den jeg får fordi jeg jobber ræva av meg. Jeg vet det høres ut som en klisjé, men Emilie har lært meg å være tilstede i mitt eget liv. Å ha hodet andre steder enn i øyeblikket, funker ikke med Emilie, sier Kristoffer og ser på datteren som er ferdig med sushi og lurer på om hun kan få lov til å dra tilbake til jobben.

En jobb i en VTA-bedrift, eller vernet bedrift som det het tidligere, der det bare arbeider mennesker med funksjonsnedsettelse. Kristoffer bestiller taxi og følger henne ut. Tre minutter senere er han tilbake. Han har mer på hjertet.

- Emilie finner mening i å jobbe. Men det er like fullt en jobb som er lagd for at hun skal ha noe å gjøre, hvis du skjønner?

Kristoffer sukker. Han kunne ønske flere turte å tenke annerledes.

- Hva om vi framfor å tenke at vi skal ha rom for alle, innser at vi har bruk for alle? Det ville beriket samfunnet vårt enormt. Sånne ting tenker jeg en del på, sier Kristoffer som tidligere ikke har deltatt i debatter om Downs syndrom. Han mener det fort blir «for eller imot Downs». En helt uinteressant problemstilling, ifølge ham selv.

- Det er veldig typisk at alt ender på individnivå når man snakker om dette temaet. For eller imot abort. Jeg mener selvfølgelig at alle må få velge selv. Og det er lov å føle at det å ha et barn med Downs syndrom er en oppgave som er for stor og krevende. At man ikke kommer til å mestre det. Men det henger jo også sammen med hvilken holdning man blir møtt med, og hva man blir tilbudt av hjelp på den andre siden, ikke sant?

Byråkratiet rundt det å ha et barn med diagnose er noe Kristoffer opplever som utmattende. At det å ha en liten jente som krever ekstra oppfølging, også krever at foreldrene har orden i papirene. At søknader blir sendt til riktig tid, til riktig instans. År etter år. Også etter at den lille jenta er i ferd med å bli voksen.

- Det er utrolig krevende å måtte kjempe for sitt barns verdi, å måtte kjempe for grunnleggende menneskerettigheter, som skolegang, utdanning, arbeid og et sted å bo. Stadig færre utviklingshemmede integreres i vanlig arbeidsliv, og antallet arbeidsplasser går ned. Derfor er det i aller høyeste grad et samfunnsspørsmål, ikke bare et individuelt ansvar, sier Kristoffer.

- Men jeg har valgt å lage film, ikke skrive kronikk. Jeg er ikke så god på politikerspråk, men jeg kan vise hvilke fantastiske mennesker og kvaliteter vi går glipp av. Poenget mitt er at de har noe å komme med, som vi virkelig trenger i vår individualistiske, prestasjonsrettede verden. Vi trenger dem, minst like mye som de trenger oss.

I disse dager vises filmen på ulike kinoer og arrangementer i Norge, flere steder etterfulgt av paneldebatter. I slutten av november skal den vises på NRK.

- Jeg håper filmen kan sette i gang en samtale om hva vi går glipp av når vi ikke inkluderer. Jeg syns vi langt på vei har skapt et samfunn som er ganske trangt og navlebeskuende, der mange sliter med at de ikke føler seg bra nok. Vi trenger mennesker som viser oss at et verdig og godt liv handler om mer enn perfeksjon og effektivitet, sier Kristoffer engasjert.

- Det er det de har skjønt på Toneheim Folkehøgskole. De tar ikke inn elever som Emilie fordi de skal være greie. De gjør det fordi de trenger det. De trenger Emilie.

Halvard Opem er undervisningsinspektør på Toneheim. Han er glad for at skolens pedagogikk får positiv oppmerksomhet, men understreker at elevene som tas inn på såkalt særskilt grunnlag, også er en ressurs for den «vanlige» elvemassen.

- Vi er rundt 160 elever. Og mange av dem har ulike utfordringer. Det er det viktig å lære seg å møte, sier Opem.

- Vi tror på kameratskap, og ikke bare omsorg. Vi ser at elevene får til dette, og vokser av den erfaringen, sier inspektøren.

Tilbake til filmen. Emilies siste skoledag. Hun har fullført. Hun har lært seg koden på dørlåsen. Hun har lært å synge i kor. Hun har lært å spille trommer, lært å vaske badet og lært å rydde opp etter seg på felleskjøkkenet. Hun har lært at det som kan virke skummelt kan gå veldig bra, og at det hjelper å øve. Emilie har vokst, selv om hun fortsatt er den laveste på skolen.

I de siste bildene vises omfavnelsene elevene imellom. Ingen avskjeder føles mer hjerteskjærende enn avskjeden siste folkehøyskoledag. Og i sentrum for alle tårene, alle de helhjertede klemmene, alle ordene om at dette året aldri skal glemmes, står Emilie. Hun kjenner varmen fra vennene sine. Og de kjenner varmen fra henne.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: