UNG KUNSTNER MED STORT HJERTE: Emma er en jente som elsker å gjøre andre glade. Foto: Hege Landrø Johnsen
UNG KUNSTNER MED STORT HJERTE: Emma er en jente som elsker å gjøre andre glade. Foto: Hege Landrø Johnsen
Nevrofibromatose

Emma (9) lever med nevrofibromatose

Emma har flere utfordringer enn 9-åringer flest, men er full av engasjement og giverglede og lager kunst til inntekt for Sykehusklovnene.

ALLERS.NO: - Vi tenkte egentlig å reise inn til sykehuset da sommerferien begynte, levere pengene og sette strek. Men stadig tikker det inn meldinger fra folk som vil kjøpe, sier mamma Karin Aasbakk, som spøkefullt har begynt å kalle seg manageren til Emma.

Inntektene fra salget av kunsten til Emma gir de videre til sykehusklovnene ved St. Olavs Hospital i Trondheim.

Emma (9) går i fjerde klasse på Berkåk skole i Sør-Trøndelag. Utenfor huset, som har en flott utsikt over den vakre, grønne Rennebu-bygda, står en velbrukt jentesykkel, og inne i boden; velbrukte ski. Emma bor her sammen med moren.

- Da jeg var fem år, sa en lege til mamma at jeg kanskje ikke ville lære å sykle som andre barn, fordi kroppen min ikke var så sterk som den skulle vært. Men legen tok feil. Jeg får til absolutt alt det jeg vil, sprudler Emma, og svinser rundt i stua. Et tenksomt klovnebilde preger den hvite t-skjorta hennes. Klovnen preger også noen kopper moren har i kjøkkenskapet. Og den har blitt postkortmotiv.

Nesa er stor og rød. Sitter han, eller står han? Er han sur eller blid? Emma kommer ikke med noe konkret svar. Den som vil, kan bestemme selv hvordan klovnen har det.

- Emmas klovn har vel et todelt uttrykk. Han er både glad og trist. Det kommer an på tolkningen til den som betrakter, sier Karin.

KREATIV: Emma både tegner og maler, noe som preger veggene på rommet hennes. Foto: Hege Landrø Johnsen
KREATIV: Emma både tegner og maler, noe som preger veggene på rommet hennes. Foto: Hege Landrø Johnsen Vis mer

LES OGSÅ: Latter får Emilie til å glemme smertene

Gøy å mestre

Men tilbake til sykdommen nevrofibromatose, som ble diagnostisert da Emma var 3 1/2 år. Hun hadde vært mye dårlig de første årene, og det gikk trått med både språket og motorikken. Hun hadde vært sterkt plaget med luftveisinfeksjoner og søvnapné.

- Det var en stor lettelse da vi fikk en diagnose. Ting falt på plass, forteller Karin.

– Noen tror at man ikke klarer å gjøre så mye når man har det jeg har, for eksempel at man ikke kan gå lange turer på fjellet og sånt. Men sånn er det ikke. Jeg elsker fjell og natur, slår Emma fast og finner fram skikortet, der hun har skrevet opp alle turene hun var i løypene sist vinter. Totalt har hun gått rundt 15 mil.

- Vi har en topp ikke langt herfra som heter Kongsvarden, og dit var Emma med på tur i påsken. For å være ærlig, trodde jeg ikke hun ville klare det, fordi hele turen tur-retur ville bety en distanse på tolv kilometer. Men pågangsmotet hennes er stort, og hun ga seg ikke. Hun klarte det med glans og koste seg på hele turen. Hun imponerte meg, sier Karin.

- Grunnen til at jeg elsker naturen, er alt det man kan se der. Det er så mye fint. Og så er det godt at det er rolig, sier Emma.

Nevrofibromatosen innebærer for Emma også at hun har ADHD. Tanker og ideene hennes svinser gjerne over fra det ene til det andre, uten stopp. Å få konsentrert seg om én ting om gangen er bra. Turene i naturen, tegningen og malingen fungerer bra i så måte.

- Det er så godt for henne å oppleve at hun får til noe, selv om hun er litt annerledes enn mange andre barn, slår Karin fast.

- Ja, det er kjempegøy å få til ting. Og så blir jeg så glad når jeg ser at andre blir glade. Når jeg blir stor, tror jeg at jeg har lyst til å jobbe på Frivillighetssentralen. Der kan man jobbe med å gjøre andre glade hele tiden.

VILJESTERK: Selv om legene spådde at Emma ikke ville bli sterk nok i kroppen til verken å sykle eller gå på ski, er det nettopp det hun gjør. Foto: Hege Landrø Johnsen
VILJESTERK: Selv om legene spådde at Emma ikke ville bli sterk nok i kroppen til verken å sykle eller gå på ski, er det nettopp det hun gjør. Foto: Hege Landrø Johnsen Vis mer

LES OGSÅ: - Jeg maler for livet

Viktige klovner

Ideen om å selge klovnebilder til inntekt for sykehusklovnene kom en dag Emma var på sykehuset sammen med moren.

- Det er ikke akkurat gøy å være innlagt på sykehuset, og på posten der jeg er på kontroller mange ganger i året, er det mange syke barn. Da er det så morsomt å møte på sykehusklovnene. Jeg fikk høre noen fortelle om at det kanskje ikke var penger til sykehus-klovnene på St. Olavs Hospital lenger, og da tenkte jeg «nei!», slår den handlekraftige jenta fast.

Hun har vært glad i å tegne og lage ting fra hun var bitteliten. Moren forteller humoristisk om søppelet som blir til kule skulpturer. Og Emma viser fram rommet sitt, med alle bildene. Det er ikke bare klovnebildet som henger der, men også mange andre verk hun har laget fra hun var liten.

Emma går Visuelt Kunstfag på kulturskolen i Rennebu. Det var en lærer på kulturskolen som foreslo at man kunne trykke opp noe Emma hadde tegnet eller malt og selge det til inntekt for hjertesaken hennes: sykehusklovnene.

BÅDE TRIST OG GLAD: Emmas klovnebilde kan tolkes på forskjellig vis. Foto: Hege Landrø Johnsen
BÅDE TRIST OG GLAD: Emmas klovnebilde kan tolkes på forskjellig vis. Foto: Hege Landrø Johnsen Vis mer

LES OGSÅ: Barna tegnet sin håp

Stor suksess

Kveld etter kveld sitter mamma Karin og rammer inn klovnebilder og -kort, pakker inn, og sender dem ut til dem som har bestilt.

- Rammene kjøper jeg på Ikea. Folk har henvendt seg fra Bjørnevatn i nord til Kristiansand i sør. Det er utrolig artig at så mange støtter opp, smiler hun.

Det lokale reklamebyrået Medieprofil trykker opp klovnen til Emmas klovneprosjekt, gratis.

- Jeg tror ikke de ante helt omfanget av det, da de sa de ville støtte innsamlingsaksjonen og trykke opp bildet gratis, ler Karin.

- De er utrolig snille. Vi er veldig glade for at de hjelper oss, sier Emma.

Medieprofil trykket først opp 10 bilder, som ble solgt for 200 kroner hver. Så ble det 10 til, og enda flere. Ideen om å trykke opp større og mer luksuriøse bilder, for salg til næringslivet, dukket også opp, og Medieprofil stilte opp. Så langt har fem lokale bedrifter kjøpt det store bildet, som koster 1000 kroner.

Lokalsamfunnet ellers støtter også Emmas prosjekt. En landhandler lenger ned i bygda selger klovnekort, og bygdekontoret i Berkåk sentrum selger klovnebilder og kort. I tillegg selges produktene i bygdas frivillighetssentral, like ved en koselig kafé. Her kan folk sitte og nyte boller og en kaffekopp, før de går inn til Frivillighetssentralen, tar en titt på hjerteklovnen og andre gjenstander folk i bygda produserer, og kanskje finner fram lommeboka.

- Det er så gøy! Jeg elsker å hjelpe folk, sier Emma.

Totalt sett har salget av Emmas hjerteklovn så langt fått inn over 50 000 kroner. Beløpet på kontoen vokser stadig.

- På grunn av alle spørsmålene har jeg etablert Facebook-siden «Hjerteklovn». Her kan folk gå inn og få informasjon om prosjektet og sende oss meldinger, forteller Karin.

Så langt har Hjerteklovn-siden nesten 600 følgere på Facebook.

SAMMEN: Mamma Karin Aasbakk er stolt av Emma og synes det artig at det går så bra med klovnebildesalget. Så langt har det brakt inn over 50 000 kroner til sykehusklovnene. Foto: Hege Landrø Johnsen
SAMMEN: Mamma Karin Aasbakk er stolt av Emma og synes det artig at det går så bra med klovnebildesalget. Så langt har det brakt inn over 50 000 kroner til sykehusklovnene. Foto: Hege Landrø Johnsen Vis mer

LES MER: - Vi måtte leve isolert i flere år

Nevrofibromatose type 1

Nevrofibromatose er en medfødt sykdom som kan påvirke en rekke organer. Tilstanden skyldes genfeil på kromosom 17, og sykdommen kommer til uttrykk på forskjellig måte fra person til person.

NF-1 er en arvelig sykdom. Dersom en av foreldrene har tilstanden, er det 50 prosent risiko for at sykdomsgenet skal arves av hvert enkelt barn. Cirka halvparten av personer med NF-1 har friske foreldre. Dette skyldes at genfeilen i mange av tilfellene oppstår av seg selv, en såkalt spontan genmutasjon.

I og med at mange ulike organer kan være involvert i sykdommen, vil symptomene kunne variere mye fra person til person. Symptomene utvikles som regel gradvis over tid. De fleste tegn på NF1 viser seg allerede i barnealderen. Ved NF-1 er det vanlig med karakteristiske hudforandringer, såkalte café-au-lait-flekker. I tillegg er små svulster i huden vanlig, såkalte nevrofibromer. Ofte ses tette områder med fregner i lyske og armhule. Vekstforandringer i rørknokler er også vanlig.

Nevrofibromatose kan forårsake en rekke følgetilstander som høyt blodtrykk, lærevansker, atferdsproblemer, språkvansker og ADHD-symptomer. Psykisk og fysisk trøtthet er vanlig og kan gi problemer med skolegang og arbeidsliv. Beinbrudd kan oppstå etter lette skader.

Pasientene bør følges av nevrolog, nevrokirurg, øre-nese-halslege, øyelege, genetiker, fysioterapeut, sykepleier og fastlege.

Kilde: Norsk Helseinformatikk

Kunstkalender

- Emma er en fantastisk, ung kunstner, og vi er utrolig glade for at hun har brukt talentet sitt til å samle inn penger til Sykehusklovnene, og dermed barn på St. Olavs hospital, sier Kristin Zachariassen, daglig leder for Sykehusklovnene.

Hun kan avsløre at Sykehusklovnene kommer med en kunstkalender til neste år, der tegnere og kunstnere er bedt om å bidra med sin klovn. Der skal Emmas klovn være med, og den vil være i storfint selskap, med klovner fra blant andre Finn Graff og Fredrik Skavlan.

 

Til forsiden