ORGANDONASJON: – Jeg setter mer pris på livet, sier Lene, som fikk nye organer gjennom transplantasjon.    Foto: Sverre Chr. Jarild
ORGANDONASJON: – Jeg setter mer pris på livet, sier Lene, som fikk nye organer gjennom transplantasjon. Foto: Sverre Chr. Jarild
Organdonasjon

En ukjent mann reddet livet til Lene

Hun kjenner ham ikke. Det eneste hun vet er at han ble redningen da hun ­trengte en ny nyre og en ny bukspyttkjertel.

Når du venter på et organ føler du at du er mellom liv og død hele veien. Når er det min tur? Når skal noen passe min kropp? Lene Merethe Johanson (41) fra Lillehammer var så syk at hun ikke ville overleve uten en ny nyre og ny bukspyttkjertel. Alene med datteren Simone prøvde hun så godt hun kunne å skjule hvor syk hun var. Men alle rundt så hvor medtatt og sliten hun var. 

– Det er sårt og se på bilder fra den tiden. Datteren min var elleve år da jeg begynte å bli dårlig. Hun har tatt det tungt, men har vært med på alt fra dag én. Hun har vært mye redd for at mammaen hennes skal dø, forteller Lene. 

LES OGSÅ: -Jeg leter etter en som kan gi meg livmoren sin

Allerede som sjuåring fikk Lene diabetes. Det kan gå hardt utover både nyrer, syn og bein. 

– Jeg kunne bli hentet om morgenen av ambulanse, jeg lå med følinger, så ut som jeg var full og hadde ikke kontroll på kroppen, sier hun.

Da det var som verst, bodde Simone hos pappaen sin. 

– For meg har det vært senkomplikasjoner med diabetes som har gjort utslaget. 

35 år gammel får hun påvist protein og kreatinin i urinen, noe som indikerer at nyrene ikke virker som de skal, men hun tror fortsatt ikke at hun skal bli så syk. 

– Det gikk fortere enn jeg hadde trodd. Jeg ble trøtt og sliten og gikk opp og ned i vekt. Kroppen jobbet på spreng. 

Legen ser at kreatininen i urinen stiger. Lene vil bare sove. Hun kan gå flere dager uten mat og kaster opp hver morgen. Hun klør i hodet, tror hun har lus. 

– Avfallsstoffer som ikke blir skilt ut av urinen, setter seg i kroppen din. Du får kløe, blir trøtt og slapp. Jeg ville ikke innrømme for meg selv at jeg ble dårlig. Jeg var ikke 40 år engang. Jeg hadde alltid fått innprentet dette med senkomplikasjoner, men det skjer jo ikke meg, tenkte jeg. Men jeg følte meg fullstendig utbrent og orket nesten ikke å stå opp. Til slutt sa legen min: «Nå er kreatininen din så høy at vi setter deg på lista for organtrans-plantasjon.» 

Lene måtte ha både ny nyre og bukspyttkjertel. 

– Da gikk det ikke lang tid før jeg ble sendt på utredning. De tok masse prøver, og beskjeden fra legen var klar: «Hvis du skal fungere, så må du ha dialyse, hvis ikke går det ikke.» Det var liv eller død. Uten dialyse slutter kroppen å virke, og du dør fysisk.  

I september 2014 begynner Lene i dialyse. Hun har akkurat fått seg ny jobb som daglig leder i en kleskjede. 

– Jeg hadde aldri søkt på den jobben hvis jeg visste at jeg skulle bli så syk. Men rett over påske fikk jeg en urinveisinfeksjon. Det var siste dråpe. Da sa nyrene at nå var det nok. Hvis jeg hadde valgt ikke å bli transplantert, ville jeg måttet gå i dialyse hele livet. Det er jo ikke noe liv. Du er på sykehuset tre–fire ganger i uken, og får behandling i rundt fire timer hver gang. Det er hardt for kroppen, og du kan ikke fungere 100 prosent i hverdagen. 

Rundt 450 pasienter står i dag på venteliste for å bli transplantert i Norge. Det er ikke nok organer for å dekke behovet, som blir stadig større, og pasienter dør i køen. Påkjenningen er enorm. 

– Det går så mange tanker gjennom hodet. Du er redd, så glad, så gråter du. Det er så blandede følelser. Men du håper jo på at det skjer fort. Det er både sorg og glede. Du gråter mye alene. 

Lene forteller om ensomme stunder på badet, der hun satt og gråt for seg selv. Hun ville ikke vise datteren hvor redd hun var, hvor svak hun var … Så hoppet hun i dusjen for å skjule de røde øynene. «Hva har du gjort, da?» spurte datteren. «Dusjet og fått såpe i øynene», sa hun. 

– Det er uvirkelig. Du tror ikke det skal skje deg selv. Det er en berg-og-dal-bane av følelser.  

BLI ORGANDONOR: Takket være at noen sa «ja», fikk Lene leve videre. Hun vet hvor mye det betyr at vi alle tar stilling til om vi vil være donorer eller ikke. Foto: Sverre Chr. Jarild
BLI ORGANDONOR: Takket være at noen sa «ja», fikk Lene leve videre. Hun vet hvor mye det betyr at vi alle tar stilling til om vi vil være donorer eller ikke. Foto: Sverre Chr. Jarild Vis mer

LES OGSÅ: Inger Helèn har transplantert hjerte og nyre: -Jeg løper for å kjenne at jeg lever

Den viktige telefonen

1. nyttårsdag 2015. – Jeg glemmer det aldri, sier hun. Øynene blir blanke.

De er bedt til venner på nyttårsaften. Lene er så sliten. De reiser tidlig hjem. Første nyttårsdag våkner Lene opp med en følelse av at noe kommer til å skje. Nøyaktig kl. 21.10 ringer telefonen. «Vi har funnet en match. De venter på deg på Rikshospitalet!»

– Jeg visste ikke hva jeg skulle si. Jeg ble helt satt ut. Så gikk jeg ut og sa til samboeren min at nå fikk jeg en telefon fra Riksen. Da kom tårene. Jeg hadde en nødbag klar. Jeg kunne ikke fått noe bedre nyttårsønske! Jeg husker til punkt og prikke hva jeg sa og gjorde. Det var helt merkelig. Du er glad, du griner fordi du er glad, og så er det redsel. Jeg var så redd. Det er nesten ubeskrivelig. Det er mye tårer og latter om hverandre.

LES OGSÅ: -Du gir livet i gave til noen som er i ferd med å dø

18 måneders venting i donorkø er over. Vel fremme på Rikshospitalet noen timer senere blir hun tatt imot av en hyggelig dame. «Hva skal dere gjøre med meg nå?» tenker hun.  

– De forteller deg hva de skal gjøre, men følelsen når du kommer dit, er noe helt annet. Etter at jeg kom inn, gikk det ganske fort. Det er ikke lange stunden du venter før du er på operasjonsbordet. Du får beskjed om å være med inn på et rom, kle av deg, gå og dusje. Så er det opp i sengen, inn med kanyler, så rett inn på operasjon. Der møter du intensivsykepleiere og leger, så husket jeg ikke mer før jeg våknet. 

Da Lene våknet, kjente hun på kroppen sin og tenkte: «Er det sant? Nå skal jeg bli frisk». Begge organene fikk hun fra samme person. 

– Jeg har et bilde i hodet av at det er en gutt i 30-årene. En mørkhåret, kjekk og hyggelig type. Det er rart, men det blir sånn. Jeg tror de fleste ser for seg et bilde av hvem det er. Tanken på at det er et annet menneskets organ inni deg gjør at det er lett å danne seg et bilde av hvem denne figuren er. Det blir som når du er liten og du har en usynlig bestekompis. Det blir sånn med et organ, selv om det er en merkelig setting. Jeg blir takknemlig og ydmyk for at noen har valgt å redde meg. Og jeg håper at den personen også reddet flere. Nå er det snart to år siden, og ofte tenker jeg på den personen og sier: «Tusen takk. Du er snill.» 

Lene har fått en nyre med en liten defekt, en type skade som trolig stammer fra ulykken den har vært borti. 

– Den fungerer 70–80 prosent. Det kan jeg fint leve med. Den andre nyren fungerer 30 prosent. Jeg ville blitt friskere hvis jeg bare hadde fått en nyre, men diabetesen ville alltid kommet til å styre livet mitt og slite mer på organene igjen. 

Nå er hun fri for diabetes, men lever og spiser som en diabetiker. Hun sjekker jevnlig blodtrykket og drikker aldri cola. 

– Bukspyttkjertelen er insulinpumpen din, og når du er type 1-diabetiker, er den død. Et organ som ikke fungerer. Jeg har et lavere immunforsvar, for ellers støter det bort organet. Den første tiden er mest sårbar i forhold til avstøtning, for da skal du finne balansen med medisineringen din, hva kroppen og verdiene skal ha.

NYTT LIV: Med transplantasjonen kom overskuddet. I dag har Lene overskudd til å tilbringe så mye tid hun ønsker med datteren Simone. Foto: Sverre Chr. Jarild
NYTT LIV: Med transplantasjonen kom overskuddet. I dag har Lene overskudd til å tilbringe så mye tid hun ønsker med datteren Simone. Foto: Sverre Chr. Jarild Vis mer

LES OGSÅ: -Det er veldig viktig å snakke om organdonasjon

Ta et standpunkt!

Lene får god oppfølging.

– Jeg kan gjøre alt et vanlig menneske gjør, men tar ingenting som en selvfølge. Det er en rar følelse å vite at du har et annet menneske inni deg som gjør at du kan leve. Nå er jeg frisk, og jeg har det bra, sier hun og legger til at hennes tidligere samboer og gode venner har vært en -utrolig god støtte.

Lene har endret seg mye etter transplantasjonen. 

– Jeg har mye stå-på-vilje og er blitt mer fighter. Jeg er blitt et sterkere og samtidig mer ydmykt menneske enn det jeg var før. Jeg tar lettere til tårer. Det gjør mye med følelseslivet ditt.

Takket være at en sa ja til å være donor får Simone ha mammaen sin hos seg videre i livet, og Lene kan være mammaen hun drømte om å være da hun var syk.

– Du kan redde sju menneskeliv, alt fra små spedbarn til eldre mennesker. Vi er over fem millioner mennesker i Norge og folk dør i organkø. Mange tenker nok: «Jeg kan ikke hjelpe til.» Det er mye uvitenhet rundt det å være donor. Det er viktig å ta et standpunkt, så ikke andre må velge for deg. Det å gi beskjed til sine nærmeste er det eneste som trengs. «Jeg er donor, jeg.» Det viktigste er at noen rundt deg vet det, sier Lene. 

I dag jobber Lene som daglig leder på Et enklere liv, og livet blir bedre for hver dag. 

– Den som gir meg gnisten, er jo datteren min. Nå kan jeg gjøre mer ting med henne. Det å kunne si «Ja, selvfølgelig» når hun spør om vi kan gjøre noe sammen. Før svarte jeg alltid: «Jeg må se.» Jeg følte hele tiden at jeg skuffet henne. Det å høre at nå ser du frisk og fin ut, det betyr mye. Jeg tar ikke hverdagen som en selvfølge. Jeg kan stå opp om morgenen og si: «Fy søren, i dag er livet herlig. I dag skal jeg på jobb, og jeg skal kose meg.» Det kunne jeg ikke si før. Det er en god følelse å kjenne at jeg kan prestere igjen. 

LES OGSÅ: -Niels har gitt liv til fem andre

Små ting som å gå opp en bakke, bære hjem en handlepose, gjøre hverdagslige ting. Før måtte hun støvsuge ett og ett rom og så sette seg, nå støvsuger og vasker hun hele huset, og tenker: «Å, dette var deilig.» Hun kan avtale ting og ikke alltid måtte avlyse. 

– At Simone ser at jeg er frisk, er det aller beste. Det å se hennes glede. Det beste i livet er å kunne være sammen med henne og klare å være med på de tingene hun vil at jeg skal være med på. Det betyr enormt mye.

To liv har krysset hverandre. I et skjebneøyeblikk har ett liv ebbet ut og ett fått leve videre. Der, inne i kroppen hennes, jobber organer som en gang tilhørte en annen. Organer som nå gjør at Lene kan leve videre. Hvem han eller hun var, vet hun ikke, men det hun vet, er at det var en person som har tenkt på andre og som har villet hjelpe.

– Den personen har sikkert selv ønsket å være donor. Eller kanskje de pårørende har valgt det? Det anbefales ikke å ha kontakt med pårørende eller å få vite hvem det var, men jeg kunne godt tenkt meg å møte dem. Kanskje de har behov for å møte personen de har hjulpet? De har reddet et menneske, men hvem er denne personen? Jeg tror det er et likt behov hos den som har fått et organ og den som har mistet noen eller gitt et organ. Jeg har lyst til å takke dem og si at sønnen eller datteren deres, de er her, på en måte. De lever med godheten sin. De har hjulpet et annet menneske til å leve og ha det bra videre. 

redaksjonen@kk.no Denne reportasjen står også i KK nr 3, 2017.

Til forsiden