Livet med PMDD

Et googlesøk reddet Renate

Renate var lenge så alvorlig syk av angst og depresjon at hun ikke ønsket å leve lenger. Hun var 40 år før legene fant årsaken.

EMSTREM PMS: For Renate var det forløsende da hun fant ut at det finnes en diagnose som heter PMDD, en ekstrem form for PMS. FOTO: Astrid Waller
EMSTREM PMS: For Renate var det forløsende da hun fant ut at det finnes en diagnose som heter PMDD, en ekstrem form for PMS. FOTO: Astrid Waller Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Renate Nylund Derås (42) bor i Asker med sin mann og deres tre sønner på ni, tolv og femten år. Dialekten røper at hun kommer fra det blide Sørland. Renate flyttet til Oslo for å studere til tannpleier i 1998, siden har hun blitt i området.

Inntil for seks måneder siden, var Renate så syk at hun verken fungerte privat eller på jobb. Angst og depresjon rev og slet i henne halve måneden. Det tok lang tid før noen skjønte at symptomene fulgte menstruasjonssyklusen.

– Jeg har alltid hatt forferdelig smerter og store blødninger, men leger har avfeid det med at såpass må man som kvinne tåle. Jeg klarte å leve med de fysiske smertene, men da alt ble svart og psyken var helt på bånn, skjønte jeg ikke vitsen ved å leve, sier Renate, som fremstår som en oppegående og ressurssterk kvinne.

Skamfull og flau

– Det var kult å være en av de første jentene i klassen som fikk mensen. Jeg var 12 år og ante jo ikke at jeg senere i livet skulle få en abnorm reaksjon på de naturlige svingningene, sier Renate.

– Menstruasjonssmertene var imidlertid sterke, men legen mamma tok meg med til forklarte at slik var det å være kvinne. Jeg lærte meg å bite tennene sammen og døyve det verste med smertestillende, men humørsvingningene preget ungdomslivet mitt. Jeg ble skamfull da gutta spurte om jeg hadde mensen, fordi jeg tydeligvis var sint og sur. Det var flaut at andre kunne merke på meg at jeg var premenstruell.

Som 16-åring begynte Renate med p-piller, men de dempet verken smertene eller blødningene. Det eneste pillene førte til var at hun ble depressiv og grein for alt. Hun sluttet på grunn av bivirkningene.

Da hun var 23 år, hadde det kommet andre typer p-piller, som reduserte blødningene noe. Men depresjonene kom tilbake og Renate var ustabil psykisk. Fire år senere hadde hun møtt ham som skulle bli hennes mann. De ville gjerne stifte familie og Renate sluttet med piller.

- Jeg lærte meg å bite tenna sammen og døyve det verste med smertestillende, sier Renate. FOTO: Astrid Waller
- Jeg lærte meg å bite tenna sammen og døyve det verste med smertestillende, sier Renate. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Hva var vitsen med livet?

I løpet av seks år kom det tre flotte sønner, og all energi gikk med til å drifte Familien AS. Renate husker et evig underskudd på søvn og enda kraftigere blødninger. Det legen hadde sagt om mindre menstruasjonsblødninger etter barnefødsler stemte ikke.

Innimellom permisjonene var Renate i full jobb. Det var hektisk å skulle yte hundre prosent på alle arenaer. De psykiske og fysiske plagene fortsatte. Selv om hun skiftet ofte og alltid gikk med trange, sorte bukser for å holde bindet på plass, var Renate alltid redd for å blø gjennom, noe hun også gjorde innimellom. Hun passet alltid på å gå sist ut av møterommet på jobben, så hun kunne sjekke om det var blod på stolen.

– Når jeg tenker tilbake på det, husker jeg at jeg hadde mitt første angstanfall da eldstemann var rundt året, sier Renate, som den gangen ikke skjønte hva det var.

– Fra 2015 ble angsten og depresjonen bare dypere og dypere. Jeg visste at jeg hadde PMS, men skjønte ikke hvorfor det startet så lenge før mensen kom. Til slutt var jeg dårlig fra eggløsning til mens hver måned.

Renate beskriver den vonde følelsen som et mørkt hull i brystet. Tankene spant rundt hva som var vitsen med livet. Burde hun ikke få slippe, når hun hadde det så vondt?

Er ikke alene i verden

Renate bestilte flere ganger legetime når hun var skikkelig dårlig. Innen hun kom til legen, hadde hun fått mensen og alt var tipp topp. Hun ble sykmeldt enkelte uker, og da hun ble bra igjen, tenkte både legen og Renate at plagene kom av stress.

Hun snakket åpent med barna, som var flinke til å gi henne tilbakemeldinger hvis de syntes hun var for streng eller sint. Hun snakket også med mannen, som prøvde å være positiv og løsningsorientert, når det eneste Renate trengte, var forståelse og en klem.

– Jeg har ingen sjanse til å komme ut av det når det tar meg, prøvde hun å forklare.

– Sommeren 2018 lå jeg ute på verandaen og var skikkelig dårlig. Da jeg googlet «PMS og selvmordstanker» kom PMDD opp. Forkortelsen står for PreMenstruell Dysforic Disorder, på norsk kalt premenstruell dysforisk lidelse. Det var som å lese om meg selv, og jeg forsto at jeg ikke var den eneste kvinnen i verden som hadde denne sykdommen.

Renate følte en enorm lettelse. Hun hadde oppsøkt leger og vært på sykehus, men opplevde ofte at hun ikke ble tatt på alvor. Hun hadde prøvd p-piller, spiral, kosttilskudd, dietter, hun følte at hun virkelig hadde forsøkt alt. Nå hadde hun funnet match med en sykdom, da måtte det også finnes behandling.

– Jeg er heldig som har en fantastisk fastlege, som har lyttet til meg hele veien. Problemet er at det finnes alt for lite kunnskap om PMDD, også hos leger og andre i helsevesenet. I Norge er ikke PMDD anerkjent som en diagnose ennå, sier Renate oppgitt, og forteller at diagnosen ble godkjent i 2013 i USA.

– Derfor mangler det også norsk statistikk. Ingen vet hvor mange kvinner som har PMDD som et «notat i journalen», dette er ikke noe legene melder inn. Man antar at 3-8 prosent av kvinner i fertil alder lider av PMDD.

EKSTREM PMS: - Jeg visste at jeg hadde PMS, men skjønte ikke hvorfor det startet så lenge før mensen kom. FOTO: Astrid Waller
EKSTREM PMS: - Jeg visste at jeg hadde PMS, men skjønte ikke hvorfor det startet så lenge før mensen kom. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Ble langtidssykmeldt

Det har vært en lang og tøff prosess, blant annet med antidepressiva i et par år. Angst og depresjon ble dempet, men medisinen ga Renate en grusom hodepine. Hun følte hver dag at hun måtte velge mellom å være invalid på grunn av migrene eller på grunn av depresjon.

Hun valgte å slutte med antidepressiva.

Da Renate skjønte hva som feiler henne, ble det mye googling. Via Instagram og Facebook kom hun i kontakt med andre kvinner med samme utfordringer. Renate og to av de andre har grunnlagt PMDD_Norge, der de ønsker å bidra til å spre informasjon, for å bidra til økt kunnskap og forskning på kvinnesykdommen. Facebookgruppen har 1400 medlemmer. Ifølge Renate er 90 prosent av alle kvinner med PMDD udiagnostiserte eller feildiagnostiserte.

– Fastlegen min henviste meg videre, og jeg fikk fjernet livmorslimhinnen ved endometrieablasjon. Det hadde en fantastisk effekt på blødningene, men hjelp jo ikke på mine psykiske utfordringer, sier Renate.

Hun opplevde at det var fint å lære kognitive teknikker for å takle symptomene hos psykolog, men det fjernet jo ikke hormonene, som var årsaken til sykdommen.

– Jeg gråt, og fortalte at den bunnløse fortvilelsen tok meg 14 dager hver måned, slik at jeg ikke så vitsen med å leve. Dette var ikke forenlig med verken familie- eller arbeidsliv. Allikevel opplevde jeg at alvorlighetsgraden ikke ble oppfattet.

Renate vil ikke henge ut verken institusjoner eller personer, konstaterer bare at det finnes et stort kunnskapshull.

– Takk og pris for pandemien som kom i mars 2020 med munnbindpåbud i oktober. På grunn av en ny runde p-piller, i et forsøk på å dempe min PMDD, gråt jeg nesten hele tiden. Men gjemte meg bak munnbindet og spilte skuespill på jobben.

- Til slutt fungerte jeg ikke lenger, og jeg var nødt til å fortelle arbeidsgiveren om sykdommen min. Jeg følte meg sårbar og skamfull, men ble møtt med forståelse og full støtte, med løfte om tilrettelegging når jeg følte meg frisk nok til å begynne å jobbe igjen.

Renate ble sykmeldt resten av året og i hele 2021.

BEHANDLING: Renate valgte en behandling som sendte henne inn i kunstig overgangsalder. FOTO: Astrid Waller
BEHANDLING: Renate valgte en behandling som sendte henne inn i kunstig overgangsalder. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Har fått et nytt liv

I løpet av prosessen, møtte Renate en gynekolog som lurte på hvorfor hun ikke hadde prøvd kjemisk kunstig overgangsalder, når ikke noe annet hadde effekt. Det ville Renate mer enn gjerne forsøke, hun ønsket desperat å bli friskere. I oktober 2021 begynte hun på medisiner som kutter eggstokkenes hormonproduksjon. Hun tar medisinene som injeksjoner eller nesespray.

– Det siste halve året har vært fantastisk, sier Renate med et stort smil.

– Endelig føler jeg meg som en ressurs både for familien, lokalsamfunnet og på jobben, ikke som en byrde. Det er en ubeskrivelig god følelse.

Behandlingen sendte 42-åringen rett i overgangsalderen. Men hun foretrekker uten tvil plager som hetetokter, tørre slimhinner og dårligere søvn, fremfor angst og depresjon. Hun skal så smått begynne med østrogenbehandling, som er viktig for å forebygge en del følgesykdommer grunnet overgangsalder.

Renate ler når hun får spørsmål om hvordan mannen har taklet alt dette. Hun innrømmer at det har vært utfordrende med en kone som er kronisk syk og en mann som ikke forstår. Paret har tatt seg tid til å snakke gjennom alt, og nå som barna har blitt større, har Renate og mannen mer tid sammen.

– Det har vært tøffe tak, men vi opplever begge at vi har kommet styrket gjennom prøvelsene, sier Renate, som skal fortsette med sin kjemiske overgangsalder til hun blir ferdig med sin naturlige.

– Jeg er takknemlig for at jeg endelig kan være den kjæresten jeg ønsker å være. Jeg er også en tilstedeværende mamma og jeg er i full jobb igjen, med den tilretteleggingen jeg ble lovet.

Nå er vi på et fint sted.

BEDRE: – Endelig føler jeg meg som en ressurs både for familien, lokalsamfunnet og på jobben, sier Renate. FOTO: Astrid Waller
BEDRE: – Endelig føler jeg meg som en ressurs både for familien, lokalsamfunnet og på jobben, sier Renate. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Øker i alle aldersgrupper

Gynekolog Nina Willumsen har en doktorgrad i klinisk biokjemi og har studert funksjonell medisin og kvinnehelse i utlandet i over 20 år. Hun mener at hormonelle ubalanser og PMDD er et viktig og aktuelt tema.

– Som gynekolog møter jeg kvinner som er trøtte, slitne, har ustabil psyke og er uten noen form for sexlyst. Livskvaliteten er betydelig redusert. Ofte skyldes plagene hormonell ubalanse, men man må også utelukke annen sykdom, sier Nina Willumsen.

Hun tror antall kvinner med PMDD er underdiagnostisert, og opplever en økning i alle aldersgrupper. Symptomene kan oppstå når som helst mellom første menstruasjon og overgangsalderen.

– Vi vet ikke sikkert hvorfor PMDD oppstår, men vet at det har mye med nevropsykologi og reseptorene i hjernen å gjøre. At diagnosen har et syklisk preg, gjør at det tar lang tid før mange kvinner oppdager hvor alvorlig PMDD er.

Willumsen sier at det er urovekkende når kvinner som lider, og ikke forstår hva som feiler dem, ikke blir tatt på alvor i helsevesenet. De blir ofte fortalt at det ikke er enkelt å ha menstruasjon, men at man bare må lære seg å leve med symptomene. Det er krevende å behandle pasienter med PMDD, og alle har behov for individuell utredning og behandling. Fastlegen må henvise til spesialister i gynekologi og kvinnehelse, kvinner med PMDD trenger kunnskapsrike behandlere.

– Mange har god nytte av antidepressiva, men det kan også gi uønskede bivirkninger. Ulike tilskudd av vitaminer og mineraler prøves også for å dempe symptomene, sier gynekologen.

– Dersom pasienten ikke får god nok effekt av dette, kan man behandle henne med en GnRH analog, et hormon som setter pasienten i en kunstig overgangsalder. Ofte må man da gi østrogenbehandling i tillegg, for å unngå plagene som følger med overgangsalderen.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer