Koronavaksine:

Etter dose to, våknet Anette med voldsom hodepine - som aldri slapp taket

- Smertene var forferdelige. Jeg var rett og slett ikke meg selv lenger.

KORONAVAKSINE: - Jeg har aldri vært plaget av hodepine før jeg tok vaksinen, sier Anette som nå tror hodepinen er en bivirkning av koronavaksinen. FOTO: Privat
KORONAVAKSINE: - Jeg har aldri vært plaget av hodepine før jeg tok vaksinen, sier Anette som nå tror hodepinen er en bivirkning av koronavaksinen. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

– Jeg håper å komme tilbake i jobb, men jeg klarer ikke den gamle jobben min. Det å ikke kunne jobbe i stillingen min i barnehagen er en type identitetskrise og en sorgprosess. Jobben min var mer enn «bare en jobb» for å få lønning. Det var en stor del av hvem jeg er og min identitet. Mesteparten av mitt sosiale liv var også knyttet til jobb.

- Nå mister jeg plutselig alt. Hvem er jeg om jeg ikke er barnehagelærer? Hvilken verdi har jeg i samfunnet? Hva svarer jeg alle de som lurer på hva jeg jobber med?

Dette er spørsmål Anette Svartdal baler med etter at hun ble syk i august 2021, etter vaksinedose to mot korona. Hun er 40 år, har samboer, en datter på ti som bor hjemme og en sønn på 20 som har flyttet ut. Anette er utdannet blomsterdekoratør, hun har bachelor som barnehagelærer og videreutdannelse som veileder.

Hun har vært sykmeldt lenge, og går nå på AAP.

Smerter og kognitiv svikt

– Jeg har aldri vært plaget med hodepine eller hatt migrene før jeg tok koronavaksinen. Ingen i min familie har migrene, så vidt jeg vet, sier Anette.

– Etter den første dosen rett før sommerferien 2021, var jeg plaget med akutt trøtthet, og måtte sove midt på dagen. Jeg tok dose to i midten av august. Dagen etter våknet jeg med influensasymptomer, inkludert dundrende hodepine. Influensasymptomer gav seg etter noen dager, men tett nese og kraftig hodepine fortsatte.

Anette forteller om mangel på personal i barnehagen på grunn av smittevernregler, hun fortsatte derfor å presse seg på jobb. Hun ble gradvis dårligere, og følte seg ikke lenger uthvilt uansett hvor mye hun sov.

– I september toppet det seg på jobb. Da ble lydene fra barna så smertefulle at jeg gikk i bakken. Jeg måtte gjemme meg på kjøkkenet ved flere anledninger, bare for å komme litt bort fra lydene.

- Jeg ble svært labil, og merket irritasjonen for små ting bare vokste. Smertene var forferdelige. Jeg var rett og slett ikke meg selv lengre, sier Anette.

– Kolleger var også bekymret, jeg så helt forferdelig ut, litt som en zombie. Til slutt kollapset jeg helt og måtte sykemeldes.

Anette trodde hun ville komme meg til hektene etter litt tid hjemme på sofaen. Hun prøvde å meditere og lastet ned en app, men sovnet hver gang. Hun prøvde å lese konstruktive bøker, blant annet «Når kroppen sier nei» av Gabor Mate, men klarte ikke lese mer enn noen få setninger om gangen.

Hodet hang ikke med, Anette sovnet, mistet konsentrasjonen og slet generelt med kognitive utfall, som redusert mental kapasitet, hukommelsesvansker, vansker med fortolkning av sanseinntrykk, oppmerksomhetsvansker, vansker med regulering av følelser, redusert tempo, reduserte problemløsningsevne og logiske evner, språk og talevansker.

I august 2021 tok Anette dose to. Så endret livet seg totalt. FOTO: Privat
I august 2021 tok Anette dose to. Så endret livet seg totalt. FOTO: Privat Vis mer

Testet for slag

Anette fikk også flere og flere nevrologiske plager, som dårlig kognisjon, svimmelhet og dårlig finmotorikk.

– Jeg hadde for eksempel vansker med å få knekkebrødet inn i munnen. Hånden ville ikke gjøre de bevegelsene jeg ville den skulle, sier Anette.

– Noen av refleksene og deler av det autonome nervesystemet fungerte ikke som det skulle. Når jeg brant meg på vedovnen, trakk jeg ikke automatisk hånden til meg, den bare ristet. Jeg tok på ildfaste former som skulle ut av ovnen, uten å bruke grytevott. Jeg klarte ikke slippe det varme jeg holdt i, selv om det var smertefullt. Samboeren min måtte slå det ut av hendene mine ved flere anledninger, og jeg fikk store brannsår. Jeg skjønte jeg måtte slippe det, men fikk ikke hånden til å gjøre det. I begynnelsen var jeg vettskremt, nå har jeg vendt meg litt mer til denne hjernetåken.

En dag mistet Anette helt plutselig balansen da hun gikk over stuegulvet. Alt snurret, som om hun var beruset og på en båt i sterk sjø. Anette klarer ikke å beskrive den intense svimmelheten, men etter tre dager i denne tilstanden, og to turer på legevakten, ble hun innlagt på slag-enheten på det lokale sykehuset.

Hun måtte holde seg i veggene eller andre mennesker for å gå. Legene kunne se på kliniske tester at sentralnervesystemet ikke fungerte som det skulle, men selv om Anette ble testet for alt mulig, fant de ingen årsak til svimmelheten eller de kroniske smertene i hodet.

Du er ikke alene

– Vi har fått mange henvendelser fra mennesker som forteller at de har fått en omfattende hodepine etter at de fikk satt koronavaksinen, og som lurer på om det kan være en sammenheng, sier Laila Bratterud Mathisen, generalsekretær i forbundet Hodepine Norge.

– De det gjelder er selvsagt fortvilet. Hodepine kan være så ødeleggende for livsutfoldelse og hverdagsliv. Etter at studien CovaxHEAD kom i gang, er det godt å kunne informere om at det finnes en studie som jobber for å finne ut hvorfor det skjer, og hva som kan gjøres for å hjelpe de som er rammet.

Generalsekretæren forteller at de som spør legen på hodepinechatten til Hodepine Norge får tips om studien, og råd om hva de kan gjøre i mellomtiden. Mange har lurt på om de er helt alene om å oppleve omfattende og langvarig hodepine etter vaksinen. Forbundet har en lukket Facebook-gruppe for medlemmene, der de kan treffe andre med samme plager.

På tross av at de er i en fortvilet situasjon, synes flere at det er fint å snakke med andre som vet hva det handler om. I sommer hadde Hodepine Norge et møte for de som er rammet, i samarbeid med Rikshospitalet. Der var det godt oppmøte og mange fikk noen svar. Selv om forskerne og legene ennå ikke har funnet løsningen på hvorfor dette skjer, bruker de sin kunnskap om hodepinebehandling til å forsøke å gjøre livet lettere for de som er rammet.

– Vi i Hodepine Norge er glade for at det nå forskes på årsak og behandling. Hodepinesykdom er den viktigste årsaken til nedsatt funksjon for ungdom og voksne under 50 år, sier Laila Bratterud Mathisen.

. Jeg er veldig syk, men jeg er likevel takknemlig for alt det fine jeg har i livet. FOTO: Privat
. Jeg er veldig syk, men jeg er likevel takknemlig for alt det fine jeg har i livet. FOTO: Privat Vis mer

Endelig møtt med kunnskap og forståelse

For Anette ble det møter med ulike leger, ikke alle forsto situasjonen like godt. Nå har hun imidlertid en fastlege som både lytter og setter seg inn i sykdommen. For å skaffe seg informasjon og kunnskap om hodesykdom, meldte Anette seg inn i forbundet Hodepine Norge. Gjennom forbundets chat, fikk Anette kontakt med en spesialist som rådet Anette til å be fastlegen om henvisning til hodepineavdelingen på Rikshospitalet.

– Jeg kom inn på Rikshospitalet første uken i januar 2022 og ble møtt med varme, forståelse og ikke minst kunnskap om mine plager. Jeg fikk vite om studien de har som heter CovaxHead, og ble med i den, sier Anette.

– Nevrologen kunne fortelle meg om flere svært like tilfeller, og at alle de «rare» nevrologiske symptomene mine var kjent hos flere pasienter etter vaksinen. Flesteparten av de andre pasientene lignet meg i alder og funksjon før vaksinen. Mennesker med stor kapasitet, mange baller i luften, høyere utdannelse og full jobb.

Anette fikk diagnosen kronisk migrene, og slet med uttalt fatigue.

Hun har prøvd ulike medisiner, alle med bivirkninger, og noen med litt effekt på hodepinen. Botox lindret noe en stund, men av belastningen ved det å gå fra sykemelding til AAP, alt hun måtte passe på, uvisshet og alle økonomiske bekymringer medførte et konstant stress som gjorde Anette dårligere på senhøsten.

Hun har i dag så mange anfall at hun alltid er i et stadium av anfallet. Anette har kraftige migrenesmerter mange ganger i uken, og ikke en eneste dag uten noe smerte. I tillegg kommer alle de nevrologiske plagene, som gjør hverdagen vanskelig.

– Jeg har funnet ut at styrketrening, spesielt styrkeløft er en god smertelindring, om ikke annet så for et par timer. Jeg er ofte i best form på morgen, så jeg prøver å komme meg på trening når datteren min har dratt på skolen, sier Anette.

– Jeg opplever det som lindrende for smertene når jeg trener og litt etterpå. Det er perioder jeg er for syk til å komme meg på trening, men jeg prøver i det lengste å prioritere energien dit. I tillegg gir det en glede og mening i en utfordrende hverdag.

Studien CovaxHEAD

Overlege Anne Hege Aamodt ved Rikshospitalet leder studien CovaxHEAD. Hun forteller at bivirkninger ved vaksine er ikke uvanlig, men de er vanligvis kortvarige og lite plagsomme. Vaksineringen mot covid-infeksjon har vært avgjørende for å få kontroll på pandemien og det har reddet svært mange fra alvorlig sykdom.

Hun forteller videre at de våren 2021 fikk en rekke henvisninger til hodepineklinikken på OUS av pasienter uten tidligere hodepineplager, men som hadde fått en nyoppstått og vedvarende hodepine samme dag eller de første dagene etter covid-vaksine. En del var svært dårlige av hodepinen og det var publisert lite om tilsvarende kasuistikker.

– Vi rigget derfor prosjektet CovaxHEAD, som er en norsk multisenter-studie av komplisert hodepine etter covid-vaksine, der vi samarbeider med nevrologiske avdelinger og hodepineklinikker rundt om i landet for å samle raskest mulig kunnskap og erfaring og forske på mulige mekanismer, forteller Anne Hege Aamodt.

– Brukerorganisasjonen Hodepine Norge og andre spesialister, blant annet nevoradiologer, nukleærmedisinere, immunologer og basalforskere deltar også i prosjektet som ledes fra OUS. Nevrolog og hodepinespesialist Maria Argren, er doktorgradsstipendiat i studien. Hun foreller at de i denne studien yter helsehjelp til en gruppe som åpenbart trenger det, samtidig som de forsøker å karakterisere og kategorisere denne hodepinen som har debutert i nær relasjon til vaksinen.

– I tillegg vil vi beskrive behandlingstyper som har hatt effekt, sier Maria Argren.

– Voksne over 18 år, som har fått komplisert hodepine som er nyoppstått og vedvarende etter covid-vaksine, og er henvist til nevrologisk poliklinikk på grunn av dette, kan delta i prosjektet.

Det har vært stor pågang; OUS har inkludert 40 pasienter, flere andre sykehus og hodepinesentra har også inkludert pasienter, slik at antallet nå er oppe i 60 inkluderte.

– Det er begrenset antall deltakere i prosjektet. Dersom du har vedvarende hodepineplager, rådes du til å ta det opp med din fastlege, som eventuelt kan starte forebyggende behandling og henvise til spesialisthelsetjenesten ved behov, sier Maria Argren.

TAP: Å ikke kunne fortsette med jobben i barnehage har vært et stort tap for Anette. FOTO: Privat
TAP: Å ikke kunne fortsette med jobben i barnehage har vært et stort tap for Anette. FOTO: Privat Vis mer

Funnet sin måte å leve på

Anettes samboer sier han er bekymret for kjærestens helse. Både han og Anettes datter opplever at adferd, humør og kommunikasjon varierer litt med formen. Samboeren synes det kan være utfordrende at han ikke alltid vet hva som er bra eller ikke bra for henne. Både Anette og samboeren bruker tid på å hjelpe Anettes datter med å forstå, og gi henne rom til å prate om mammas sykdom med begge to.

Datteren og samboeren til Anette synes det er vondt å se hvordan smertene til tider er så sterke at hun ikke klarer å være den kjæresten og mammaen hun vanligvis er. De prøver å hjelpe hverandre så godt de kan, men opplever situasjonen som krevende.

– Jeg har jobbet mye med meg selv og tankesett. Jeg oppsøkte terapi, og fikk sortert tanker i hodet. Jeg skaffet meg audiopedagog for å jobbe med lydtoleranse, og fant strategier for å mestre hverdagen, sier Anette.

Hun har sluttet å svare at det ikke går så bra, at hun er i dårlig form og har mye vondt, når noen spør hvordan hun har det. Selv om det er sannheten, kjente Anette på de negative følelsene hver gang hun bekreftet at hun ikke hadde det bra. Hun bestemte seg derfor for å snu på det og svare:

– Helsa mi er ikke så bra, men jeg har det bra.

Anette legger til:

– For det er en forskjell. Jeg er veldig syk, men jeg er likevel takknemlig for alt det fine jeg har i livet. Jeg setter også større pris på de små tingene nå enn før.

For tidlig å konkludere

Begge vaksinene Anette fikk, var fra det farmasøytiske selskapet Pfizer. KK har spurt kommunikasjonssjef i Pfizer Norge, Joachim Henriksen, og hvordan de i Pfizer stiller seg til vedvarende hodepine, som en potensiell bivirkning av Pfizers vaksine.

Joachim Henriksen svarer per telefon at selskapet tar alle meldinger om mulige bivirkninger på alvor, men at det er mer omfattende å fastslå sammenhenger mellom vaksiner og bivirkninger enn det kanskje ser ut.

– Jeg forstår godt at de som blir syke like etter vaksinen, setter dette i sammenheng. Men dessverre blir mange mennesker i Norge rammet av forskjellige helseplager hver dag, slik var det også før vi startet med koronavaksine. Nesten alle voksne i Norge er nå vaksinert. Det er veldig bra, men gjør det enda mer omfattende å finne ut om vaksine og mulige bivirkninger har noen sammenheng. Jeg ønsker slett ikke å bagatellisere disse pasientenes opplevelser, men dette er dessverre ganske kompliserte sammenhenger, sier kommunikasjonssjefen.

– Alle meldinger om mulige bivirkninger registreres, det har for eksempel ført til at forstyrrelser i menstruasjonsblødninger nå blir registrert som en mulig bivirkning. Om det samme gjelder hodepine, har vi foreløpig for lite fakta til å si noe om.

Joachim Henriksen presiserer at Folkehelseinstituttet fremdeles anbefaler vaksinasjon, spesielt til eldre og andre risikogrupper, fordi det tross alt er tryggere å bli koronasyk med vaksine enn uten.

– Vi vil vite mer når flere systematiske undersøkelser er gjennomført, og vi oppfordrer alle til å melde fra om man opplever eventuelle bivirkninger, sier kommunikasjonssjefen.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer