Tia Birgitte Pettersen (33) fra tidligere Østfold har alltid vært veldig aktiv, og hun elsker å danse og stå på snowboard.
Lykken var stor da hun ble gravid i 2016, og hun så for seg en aktiv hverdag sammen med datteren sin. Slik ble det dessverre ikke.
Under svangerskapet fikk hun alvorlig svangerskapsforgiftning, ble liggende lenge på intensivavdelingen og hadde mye kramper. Legene tror det kan ha forårsaket at hun etter svangerskapet fikk en sjelden diagnose som fører til at hun mister synet.
- Jeg har hørt at det er vanlig at synet forandrer seg etter et svangerskap, så i starten tenkte jeg at det var normalt. Det første halvåret etter fødselen var jeg ofte hos optiker og byttet briller, fordi synet endret seg, forteller Tia Birgitte til KK.
10 måneder etter fødselen fikk hun også en intens hodepine som slo henne helt ut av spill. De fleste som sliter med hodepine blir bedre av å legge seg ned, men Tia Birgitte opplevde at smerten forverret seg når hun la seg ned. Hun kastet også mye opp, og ble derfor henvist til MR.
Rundt ett år etter fødselen tok hun MR av hodet. Legene mistenkte at det kunne være en svulst, men i stedet fant de noe helt annet.
- Legen sa at det ikke er en bedre diagnose enn kreft
I ferd med å bli blind
MR-undersøkelsen viste tegn på at hun har gått med høyt trykk i hodet over lang tid.
Etter en benmargsprøve fikk hun diagnosen Idiopatisk intrakranial hypertensjon, som betyr at hun har et høyt trykk inne i hjernen som presser på synsnervene. Sykdommen rammer rundt 1 – 2 per 100 000, og det er kun rundt 200 personer i Norge som har denne diagnosen.
Tidligere ble diagnosen kalt for «pseudotumor cerebri» som på norsk er oversatt til «falsk hjernesvulst».
- Første gang jeg ble operert var i 2018. Da la de inn et dren for å senke trykket, og målet var å bevare noe av synet. Siden den gang har jeg blitt operert 20 ganger, fordi drenene ikke fungerer optimalt. Jeg lever med kronisk hodepine og kvalme, og det er ikke noe som kan fikses kirurgisk. Det eneste som hjelper er smerte- og kvalmelindring, forteller Tia Birgitte.
Til tross for 20 operasjoner på fem år, har hun kun åtte prosent syn igjen. Hun ser rundt én meter foran seg på høyre øye og rundt 2-3 meter på venstre øye. Hun ser farger og lys, og klarer å orientere seg til en viss grad.
- Jeg har selvfølgelig hatt en drøm om å beholde synet, men innser jo at det ikke blir bedre. Jeg mistet førerkortet i 2019, og må nok tenke på å bruke blindestokk snart. Det er tøft, sier hun.
Disse fire vaksinene bør du ta hvert tiende år
Dette kjennetegner sykdommen
- Idiopatisk intrakranial hypertensjon er en tilstand med økt intrakranielt trykk i hjernen uten identifiserbar årsak. Man vet generelt ikke hvordan denne tilstanden oppstår, men vi vet at den rammer oftere yngre kvinner. Sykdommen er også vanligere hos personer med overvekt.
Det sier Mathias Toft, som er avdelingsleder ved Nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus og professor ved Universitetet i Oslo, til KK.
De vanligste plagene er hodepine, forbigående synsforstyrrelser, tåkesyn, redusert syn, dobbeltsyn og pulserende øresus.
- Forhøyet trykk kan gi skader på synsnerven og øyet slik at synet blir svekket. I en del tilfeller kan dette medføre varige skader i form av synstap. Tilstanden kan behandles med medisiner, vektreduksjon og i noen tilfeller operasjon. Det viktigste målet ved behandling er å hindre varige skader på synet, forklarer Toft.
Da Sadie hverken kunne stå eller holde sin nyfødte datter, skjønte hun at noe var alvorlig galt
Håper på en kur
Tia Birgitte holder fast ved håpet om at forskningen skal oppdage en kur mot sykdommen, som kan gi henne livet og synet tilbake.
- Jeg er redd for å bli helt blind slik at alt blir sort, og at jeg ikke lenger skal kunne se lys og farger. Den tanken skremmer meg, sier hun.
Hun lever også med mye smerter og har kronisk hodepine, som ikke forbedres av operasjoner.
- Det føles urettferdig, men jeg prøver å være positiv. Legene kan jo ikke trylle, og det trengs mer forskning på denne lidelsen, sier Tia Birgitte, som selv deltar i ulike forskningsprosjekter.
