Utmattet

- Etter julefesten ble jeg sengeliggende i flere måneder

Kari (57) fryktet at hun hadde havnet i evig bakrus.

UTMATTET: - Jeg har ikke noe ønske om at folk skal se meg syk og synes synd på meg, sier Kari. FOTO: Privat
UTMATTET: - Jeg har ikke noe ønske om at folk skal se meg syk og synes synd på meg, sier Kari. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

– Jeg har alltid vært sosial med en stor, god vennekrets. Etter en romjulsfest med dans og moro i 2008, ble jeg imidlertid sengeliggende. Da bakrusen aldri gikk over, forsto jeg at noe måtte være galt, sier Kari Engesvik.

– Jeg lå til sengs 22 timer i døgnet i flere måneder, og klarte knapt nok å ta vare på meg selv og døtrene mine, som bodde hos meg annenhver uke. Heldigvis ble jeg etter hvert bedre, men langt fra frisk.

Må prioritere annerledes

– Ingen kan se på meg at jeg er syk. Når jeg drar ut, tar jeg på klær og sminke som alle andre. Jeg ser ikke ut som "ei sjuske". Når noen kommenterer at jeg ser frisk og opplagt ut, sier jeg bare "takk". De ser meg ikke på alle de andre dagene hvor jeg ligger hjemme, sier Kari.

– De som kjenner meg godt, kan se det på øynene og kroppsspråket at jeg er dårligere. Det er heller ikke et ønske at folk skal se at jeg er syk og synes synd på meg. Jeg vil at de skal se meg som den jeg er og vil være, altså slik jeg var før jeg ble syk.

Kari snakker med KKs journalist på telefon fra Trondheim, der hun har bodd størsteparten av sitt liv. Hun har samboer og to voksne døtre, som har flyttet hjemmefra.

Kari hadde vanlige infeksjoner som barn og ungdom, der spesielt infeksjoner i urinveier og hals førte til mange antibiotikakurer. I voksen alder måtte hun lære seg å leve med ulcerøs kolitt, som er en kronisk betennelsestilstand i tykk- og endetarm, og var ellers frisk. Hun har alltid vært glad i å reise og oppleve andre land og kulturer, og tilbrakte et år i England som ung.

– Jeg har bestandig hatt et stort nettverk, vært svært aktiv og veldig sosial, men mange venner både i inn- og utland, sier Kari.

Hun beskriver seg selv som dronning på byen i mange år, og kunne danse natta rundt til hun passerte 40. Hun likte utfordringer og har hoppet i fallskjerm og svømt sammen med piraja i Amazonas.

– Det er en stor sorg at jeg nå ikke klarer å holde kontakten med alle jeg ønsker å ha kontakt med. Jeg må prioritere og porsjonere sosialt liv, sier Kari.

REISE: - Jeg har alltid elsket å reise og oppleve ting. FOTO: Privat
REISE: - Jeg har alltid elsket å reise og oppleve ting. FOTO: Privat Vis mer

Prøver å ikke overskride tålegrensen

Kari ble liggende hjemme da hun ble syk, sykmeldt av fastlegen. Hun prøvde å gå turer, komme i form på å gå disse små turene, men hun ble ikke friskere, heller tvert imot.

– Ingen visste da at man kan bli sykere av å overskride sin tålegrense. Det var i alle fall ingen som kunne gi meg råd om hva som kunne hjelpe, sier Kari.

Den første tiden var hun alvorlig syk. I cirka seks måneder sov hun og var sengeliggende mesteparten av døgnet. Å løfte hendene for å vaske håret kjentes ut som å løfte flere mursteiner, hun klarte ikke tørke seg etterpå, men måtte gå rett til sengs.

– Etter hvert ble jeg sendt på utredninger. Med ME kan man også ha symptomer som gjør at andre diagnoser må utelukkes, men det ene utelukker ikke det andre, sier Kari.

Hele livet endret seg. Kari hadde verken energi til å gå på jobb, trene eller dra ut på turer. Hvis hun skulle være med døtrene på aktiviteter, var det alltid med medbrakt stol.

– Jeg er takknemlig for at jeg nå er bedre enn jeg var den første tiden, men alt må planlegges. Hvis jeg skal besøke noen en dag, må jeg legge inn tilstrekkelig med hvile før og etter. Hvis jeg skal ut et ærend, vet jeg at dette blir dagens gjøremål, og at jeg må hvile resten av dagen, sier Kari.

– Går jeg over min tålegrense, får jeg mange flere symptomer, spesielt mer hodepine/migrene, utmattelse, influensafølelse og lavgradig feber. Det kognitive fungerer ikke som før, jeg får konsentrasjonsvansker og problemer med å forstå sammenhengende forklaringer. Jeg kan begynne å stokke om på ord, ordene kan forsvinne, eller jeg sier motsatt av hva jeg tenker og mener. Det kan skape misforståelser, men noen ganger kan det bli ganske komisk også.

Fikk ME diagnose og ble ufør

Kari er utdannet lærer med flere års tilleggsutdanning, blant annet i spesialpedagogikk og rådgiving. Hun har jobbet i ordinære barne- og ungdomsskoler før hun begynte å jobbe på Skolen St. Olavs Hospital.

– Det var en givende og meningsfull jobb, som jeg likte godt, forteller Kari.

– Jeg prøvde i noen år å jobbe i deltidsstillinger, fikk tilpasset arbeidet, men det gikk ikke. Jeg husker ikke når jeg fikk diagnosen, men ME ble nevnt allerede i 2009/2010. Den endelige «dommen" fikk jeg i 2014, og ble erklært ufør.

Kari hadde hatt symptomer over 2-3 år, men ikke skjønt at det var symptomer på ME. I ettertid ser hun at de første symptomene opptrådte som små «influensaer», ofte helt utenom de vanlige influensasesongene. Etter et par uker, var Kari i gang med sitt travle liv igjen. Det samme gjentok seg gang på gang. Hun forsto ikke hvorfor hun aldri ble frisk etter romjulsfesten i 2008, og lurer på om den har vært en medvirkende årsak til at hun utviklet ME, selv om hun selvsagt ikke var festen som gjorde henne syk.

– Det blir bare spekulasjoner. Var det et gjemt virus som fikk utløp? Kanskje fikk vagusnerven i nakken en knekk på dansegulvet? Kanskje hadde tre påfølgende, harde halsinfeksjoner vært en medvirkende årsak? Ingen kan gi Kari svar.

– Jeg har også fundert på om alle antibiotikakurene har ødelagt tarmfloraen min, slik at immunforsvaret mitt ikke er godt nok. Eller har jeg bare hatt uflaks?

Nå varierer Kari mellom å være i lav og moderat grad. Hun har gode dager og dårlige dager, veldig avhengig av hvor krevende det hun har gjort er fysisk og mentalt.

– En telefonsamtale kan for eksempel gjøre meg skikkelig utmattet slik at jeg må gå og legge meg, forklarer Kari.

Hun hadde kjennskap til sykdommen gjennom forelesninger på sykehuset i Trondheim, der hun som lærer blant annet deltok på teammøter med helsepersonell om pasienter/elever som ble utredet for ME. Men Kari visste egentlig ingenting om hva man skulle gjøre for å legge til rette hverdagen som ME-syk.

Forteller ikke alltid at hun har ME

Kari har alltid trent mye. Først turn som barn, deretter fotball, karate og kung fu, samt styrke og aerobics på treningssenter. Hun syklet på jobb året rundt.

– Jeg har de siste årene klart å trene litt tai chi, som er rolige bevegelser uten anstrengelse, men har dessverre måttet ta pause fra denne treningen på grunn av dårligere form, sier Kari.

– Når jeg møter nye mennesker og de spør hva jeg gjør, hender det jeg velger å si at jeg er pensjonert. Andre ganger kan jeg si at jeg har helseutfordringer som gjør at jeg ikke kan jobbe. Man velger jo selv hva man vil fortelle.

Kari føler at hun jevnt over møter forståelse for at hun ikke er frisk, men at mange ikke vet hvor mye sykdommen stjeler fra livet av alt som er normalt. Dette er også noe av bakgrunnen for at Kari skriver blogg, der hun deler sine erfaringer rundt ME.

– Jeg håper at bloggen kan være et bidrag til å hjelpe andre i samme situasjon, og informere pårørende og "hvemsomhelst" slik at flere skal få mulighet til å forstå. ME er en annerledes sykdom, og slettes ikke lett å skjønne for de som har den heller, sier Kari.

– Det er mye stigmatisering og mange fordommer rundt ME, og i tillegg har ikke alle krav på å vite hva som feiler meg. Jeg forteller til de som bryr seg om meg, og der opplever jeg mye forståelse og støtte.

SPANIA: Reisevirksomheten er sterkt begrenset, men Kari tilbringer noen uker i Spania i løpet av året. Med egen leilighet er livet der ganske ME-vennlig. FOTO: Privat
SPANIA: Reisevirksomheten er sterkt begrenset, men Kari tilbringer noen uker i Spania i løpet av året. Med egen leilighet er livet der ganske ME-vennlig. FOTO: Privat Vis mer

Naturlig å være positiv

Gjennom bloggen, som i snitt daglig leses av 300-400 personer, føler Kari at hun får brukt noen av sine gamle ferdigheter, som skrivekunnskaper, kreativitet og kommunikasjon.

– Jeg har det bra, tross alt, for livet kan være godt like mye til tross for som på grunn av. Men det er mange der ute som trenger å forstå, få innsikt og føle at noen ser dem, sier Kari.

– Jeg har etter hvert blitt mer åpen om meg selv i bloggen, noe jeg merker mange setter pris på. Kommentarer fra de som leser, gir meg også mye påfyll. Jeg har ingen ambisjoner om å bli bloggdronning, men det er fint å vite at bloggen blir satt pris på av mange.

Kari er klar på at det som er riktig for henne, nødvendigvis ikke er det for andre. For Kari er det naturlig å være positiv. Hun erfarer at når hun setter søkelys på det positive, kommer det noe positivt tilbake. Man kan ikke forvente en positiv tilbakemelding på en sur kommentar, og et surt uttrykk motiverer ikke for et blidt motsvar.

– Da prøver jeg heller med et smil, sier Kari.

– Jeg liker å være sammen med de viktigste menneskene i livet mitt, mest av alt samboeren min og døtrene mine, men også andre fine mennesker. Gode venner er gull verdt.

Reisevirksomheten er sterkt begrenset, men Kari tilbringer noen uker i Spania i løpet av året. Med egen leilighet er livet der ganske ME-vennlig.

– Ellers blir jeg glad av å danse og bruke kroppen min, selv om det ikke er mange steg jeg klarer nå.

– Men jeg er ganske flink til å sette pris på de små tingene, som en vakker sommerfugl, en fin soloppgang eller en koselig melding. Noe jeg sterkt misliker er å bli lurt eller latterliggjort.

Kari bidrar selv aktivt i ME-foreningen, der hun er likeperson. Hun er glad for at ME-foreningen blant annet jobber opp mot politikere, helsepersonell og Nav-ansatte.

– ME-foreningen betyr trygghet og faglig god kompetanse. Her kan jeg henvende meg om jeg lurer på noe, ellers i samfunnet opplever jeg at det dessverre er mangel på kompetanse på ME, avslutter Kari.

Hun har kalt bloggen sin MEning, og du finner den her: kariengesvik.blogg.no/

FOTO: Privat
FOTO: Privat Vis mer
Positive helseeffekter av å drikke kaffe daglig. Vis mer

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet
Mer om