Denne artikkelen ble først publisert i august 2021:
- Det har vært helvete på jord. Helt grusomt, sier Anette Kristiane Sæther (33).
Anette har alltid vært veldig aktiv. Hun har jobbet som personlig trener i 10 år, i tillegg til å konkurrere i thaiboksing. Det var en stor del av livet hennes, men alt snudde for to år siden. Etter dette, har hun ikke trent én eneste gang.
Det er vanskelig å se at Anette har vært så alvorlig syk. Hun smiler bredt når hun tar oss imot, og latteren sitter løst. Det mørke håret er satt opp i en stram hestehale. Vi setter oss ned ved spisebordet på kjøkkenet, og tilbyr noe å drikke. Deretter tar hun frem en notatbok, for å få med alle detaljer.
Det hele startet sommeren 2019. Anette var på hytta i Tønsberg, da hun oppdaget at hun ble bitt av flått på innsiden av låret. Hun fikk det klassiske, røde utslettet (Erytema migrans), som er det vanligste symptomet på borreliose.
- Jeg visste at jeg måtte til lege og be om å få antibiotika. Da jeg kom dit, avfeide han at det var snakk om borreliose. Man velger jo å tro på det, så jeg gjorde det, og dro hjem igjen.
En venn av Anettes samboer er også lege, og han mente at hun var nødt til å få antibiotika. Han sørget for at hun fikk en 10-14-dagers kur, en måneds tid etter at hun fikk flåttbittet.
Ny forskning avslører: Lykkelige par matcher på disse tre punktene
Fikk hjertestans
Tiden gikk, etter noen måneder fikk Anette influensalignende symptomer. Hun tenkte ikke over at det kunne ha en sammenheng med flåttbittet.
Tilstanden forverret seg ytterligere i oktober 2019, da Anette fikk blodpropp i lungene.
- Jeg ble innlagt på sykehuset i en uke. Legene skjønte ikke noe – det er ikke normalt at en 30-åring, uten underliggende sykdom, får blodpropp. Jeg ble utredet da jeg var der, men de fant ikke noe.
Etter dette ballet det på seg med plager. Anette fikk smerter i ledd og muskler, i tillegg til ekstrem hodepine. Hun var hos flere ulike spesialister, uten at de fant årsaken til smertene. I juni 2020 ble hun sykemeldt fra jobben som miljøterapeut på en seksjon for avrusning.
- I slutten av juni fikk jeg corona, og da eksploderte det. Det satte i gang enorme prosesser i kroppen min, og jeg fikk hjernehinnebetennelse. Det førte til at jeg også fikk hjertestans.
Heldigvis klarte legene å redde Anette. Hun var innlagt ved sykehuset i fem dager, og i tiden etter var hun sengeliggende i fire måneder.
- I ettertid har jeg skjønt at jeg mest sannsynlig ble så syk fordi jeg har en kronisk immunsvikt etter flåttbittet.
En infeksjon i et uskyldig sår kan føre til at amputasjon blir livsnødvendig
Følte seg alene
Samboeren til Anette jobber i Forsvaret, og han reiste til Sør-Sudan i oktober 2019 for å jobbe der i et år. Han skulle komme hjem til Norge hver sjette uke, men på grunn av corona fikk han ikke reist.
- Jeg så han ikke på syv måneder. Det var veldig vanskelig å stå så alene i det.
I juli 2020 fikk han komme til Norge på velferdspermisjon, fordi Anette var så syk at de var redde for at hun ikke skulle overleve. Det er vanskelig å vite om det var borreliose eller corona som førte til at hun ble så dårlig.
- Han måtte tilbake noen uker senere, så da ble det mange, lange uker alene.
- Et mareritt
Anette ble ikke bedre. Hun hadde problemer med bihulene, et ekstremt trykk i hodet, og sterke smerter.
- Det var et mareritt. Jeg ba om å få satt inn dren, men det fungerte ikke i det hele tatt.
I oktober 2020 fikk Anette en bihuleoperasjon, som de trodde ville redusere trykket i hodet. Det var en liten operasjon, som ikke forbindes med store komplikasjoner.
- I taxien på vei hjem så jeg meg selv i speilet, og jeg så at plasteret de hadde satt på, var fullt av blod. Da jeg kom hjem fortsatte blødningene, og jeg begynte å blø ut av munnen også. Jeg var redd jeg skulle blø i hjel.
Anette ringte sykehuset og fortalte at hun hadde mistet minst en halv liter blod. De sendte en ambulanse med en gang.
Anette husker at hun fikk problemer med å se, noe hun fortalte til den ene ambulansearbeideren. «Det er fordi du blør fra øynene dine», svarte han.
- Da vi kom frem til sykehuset ble jeg lagt i narkose, og de fikk stoppet blødningen. Legen sa at han aldri hadde opplevd lignende – sånt skal ikke skje.
Testet for borreliose
33-åringen hadde flåttbittet i tankene, og brukte timevis på nettet for å finne svar. Hun ba fastlegen om å bli testet for borreliose. Testen var negativ.
- Jeg var likevel sikker på at det var noe, og etter å ha lest mye om borreliose, diagnostikk og behandling i Polen, valgte jeg å gi det et forsøk.
Anette dro til Polen med søsteren sin i november 2020, og tok alle mulige tester. Prøvesvaret viste at hun hadde borreliose, i tillegg til flere andre infeksjoner som kan stamme fra flåttbitt.
- Da ble valget veldig enkelt. Jeg dro tilbake til Polen to uker senere, og fikk behandling med antibiotika intravenøst i åtte uker.
Ulik tolkning av prøvesvaret
Randi Eikeland, PhD og spesialist i nevrologi ved Flåttsenteret, Sørlandet sykehus, svarer på hvorfor prøvesvar tolkes ulikt i Norge og utlandet:
- Borrelia-antistofftester er de samme i alle land. Men noen private institusjoner bruker andre tester som ikke er kvalitetssikret og godkjent for diagnostikk av flåttbårne sykdommer. Derfor kan det gis diagnoser på sviktende grunnlag. En borreliasykdom som utvikler seg over tid gir tydelig antistoffpåvisning.
Ble ekstremt dårlig
Ved oppstart av antibiotika-behandling er det ikke uvanlig å få Jarish-Herxheimer-reaksjon. Det er en systemisk immunologisk reaksjon som kan forekomme ved antibiotikabehandling av enkelte infeksjoner, slik som borreliose.
- Det oppstår når bakteriene dør, og man får en betennelsesreaksjon i kroppen. Symptomene som allerede er der, blir ganget med 10. Jeg fikk ekstreme smerter. Det kjentes ut som at hodet var en ballong som holdt på å sprekke. Deretter kunne smertene forflytte seg til for eksempel armene. Jeg husker at jeg bare lå der og ristet, fordi smertene var så intense. Ofte bare lå jeg i sengen uten å gjøre noe som helst, fordi jeg ikke klarte å bevege meg, snakke eller se.
Anette har vært på den polske klinikken to ganger etter første besøk, i to og fire uker.
- Problemet med borreliose er at det er et kappløp mot tiden. Håpet er å ta knekken på bakteriene før antibiotikaen tar knekken på deg. Jeg kjente at symptomene begynte å forsvinne, men jeg følte meg som en gammel dame – jeg klarte ikke å gå eller spise. Jeg gikk ned rundt 15 kilo fra jeg startet med behandlingen.
Valget falt på å slutte med antibiotika. Etter det, har Anette brukt urter, vitaminer og alt som kan bidra med å styrke immunsystemet.
- Jeg synes det har hjulpet veldig. Ettersom jeg har prøvd forskjellige behandlingsalternativer, er det vanskelig å si hva som har hatt best effekt. Men jeg er overbevist om at jeg ikke hadde vært her jeg er i dag, om jeg ikke hadde fått langvarig antibiotikabehandling. Men jeg skjønte samtidig når det var på tide å stoppe – symptomene jeg hadde kunne ikke lenger knyttes til borreliose, men bivirkninger av antibiotikaen ettersom kroppen min var så nedkjørt.
Må behandles individuelt
Per H. Bjark er spesialist i infeksjonssykdommer, og pensjonert sykehuslege. Han har jobbet mye med borreliose-pasienter.
- Borreliose kan være en komplisert infeksjonssykdom. Det er for lite forståelse av enkelte sykdomsmanifestasjoner ved borreliose. Jeg mener at man skal ha lav terskel for å vurdere symptomer på disseminert sykdom (senere stadium av borreliose), selv i ganske tidlig fase.
Bjark forklarer at primær tablettbehandling med antibiotika ikke alltid er tilstrekkelig. Samtidig mener han at behandlingen som gis i utlandet, med svært langvarige antibiotikakurer, ikke er forsvarlig.
- Mitt budskap er helt enkelt å vurdere den enkelte pasient grundig. Behandlingen som gis i Norge er basert på hva som er dokumentert i studier. Det er ikke mulig å gjøre det for sjeldenheter, og da må erfarne infeksjonsmedisinere velge en annen behandling enn den anbefalte primærbehandling.
Etter 16 år fikk Elisabeth vite hva de ekstreme smertene skyldtes
En sorgprosess
Anette savner å være aktiv. Da hun ble syk, trodde hun at det kun var midlertidig. Hun trodde at hun skulle tilbake til thaiboksingen, og tilbake til jobben som miljøarbeider.
- Det var en veldig stor del av livet mitt. Å miste det, har vært en stor sorgprosess. Jeg trodde aldri at jeg skulle bli så syk. Men jeg er glad jeg ikke visste det da. Hadde jeg visst det, tror jeg at jeg hadde gitt opp.
Hun ser ut i rommet.
- På mitt sykeste, har jeg tenkt at jeg ikke orker det lenger. Men jeg har en sønn på 10 år, og jeg lever for han. Det har vært utrolig vanskelig å være borte fra han så lenge. Men han forstår hvorfor – han har sett hvor syk jeg har vært.
Anette har nærmest vært lenket til sengen i halvannet år.
- Noe av det tøffeste er at det er en usynlig sykdom. Nesten ingen rundt deg forstår. Om jeg møter venner på en god dag, vet ikke de at jeg har ligget i sengen i en uke for å mobilisere krefter. Og da ser jeg jo relativt frisk ut. Jeg skjønner at folk kan begynne å lure. Men om du spør samboeren min, får du et annet svar. Han var usikker på om jeg skulle klare meg igjennom det her.
Blitt mye bedre
Anette er veldig fornøyd med oppfølgingen hun får hos fastlegen nå.
- Jeg tviler på at han finner noe annet enn det jeg allerede har blitt utredet for i Polen, men jeg er veldig takknemlig for jobben han gjør. Bare det at han tar meg på alvor, og lytter, betyr mye.
Nå er Anette i en helt annen tilstand enn hun var. Selv om det fortsatt er en lang vei å gå, er hun mye bedre. Men om hun overanstrenger seg, kan hun bli utmattet.
- Hvordan vet du at dette kommer av borreliose, og ikke senvirkninger etter corona?
- Det er vanskelig å si akkurat hva som er hva, fordi tilstandene kan overlappe hverandre litt. Men de symptomene jeg har nå, grunnet borreliose, hadde jeg også før jeg fikk corona. De har bare blitt enda mer forsterket, noe som er vanlig når man har borreliose. Graviditet, virussykdommer og andre påkjenninger kan trigge bakteriene ytterligere. I og med at disse symptomene har vedvart over flere år, er jeg ganske sikker på at det er på grunn av borreliose. Det samme tror legen i Polen.
Må disponere kreftene
Anette har lært seg hvordan hun skal disponere kreftene sine riktig.
- Noen dager er dårlige, mens andre er veldig bra. De dårlige periodene kommer sjeldnere. Men jeg er veldig redd for å få tilbakefall – den redselen sitter skikkelig i meg.
Nå er Anette tilbake i jobb – 40 prosent i førsteomgang, for å se hvordan det går.
- For et halvt år siden var det en utfordring å gå i butikken, så det har skjedd mye. Målet mitt er å ta opp fag i høst, slik at jeg kan studere medisin om noen år. Jeg vil hjelpe andre som er i samme situasjon som jeg har vært, og jeg tror at min erfaring som pasient vil være svært nyttig, sier hun med et smil.
Fjernet silikonpuppene
Anette har hatt silikonpupper i nesten 15 år, men tok de ut for noen uker siden. Hun hadde lest om andre kvinner med immunsvikt, som har slitt med store smerter på grunn av silikonpuppene.
- For å bli frisk fra borreliose er det viktig å ha et immunforsvar som fungerer ordentlig. Ettersom jeg har fått kronisk immunsvikt på grunn av borreliose, var valget om å fjerne silikonet ganske enkelt. Om man kan hjelpe kroppen litt, er det verdt det. Etter jeg tok dem ut, har jeg faktisk følt meg mye bedre.
Cecilie (37) ble syk av silikonet i brystene
Brukt flere hundre tusen
- Hva sier legene i Polen om prognosen?
- De er positive. De fleste som får behandling ved klinikken, blir mye bedre med tiden. Prognosen er bedre dersom du ikke har gått med sykdommen i mange år, derfor har jeg tro på at jeg skal bli nesten helt frisk.
Hun trekker frem et eksempel som har hjulpet henne med å holde motet: Da hun var på klinikken i Polen, så hun på Lars Monsen og hundene på TV.
Han har hatt borreliose, og kjempet for å øke kunnskapsnivået om sykdommen
- Han ble spurt om hvordan det er å ha borreliose, og da sa han: «Det er helt greit, egentlig. Jeg ser på det som en ekspedisjon på hjemmebane, som jeg må komme meg igjennom». Jeg tenkte at det er innstillingen jeg skal prøve å ha. Det er en veldig lang, heftig og dyr ekspedisjon, sier Anette, mens hun ler litt.
- Vet du hvor mye det har kostet?
- De siste åtte månedene har jeg brukt mellom 200-300.000. Nesten alle sparepengene mine har gått til behandling. Jeg skulle veldig gjerne ha brukt de pengene på andre ting, men uten helsa, har man ingenting. Det er klart det er kjedelig, men om det er det som skal til for at jeg skal få tilbake livet mitt, er det verdt det.
Anette forteller at hun føler seg veldig privilegert, som i det hele tatt har hatt råd til behandling i utlandet.
- Jeg har hørt om andre som har måttet låne penger av venner og familie, eller selge huset. Sånn sett har jeg vært heldig.
Kan ha borreliabakterier uten å bli syk
Borreliose er komplisert og mange i legestanden er skeptiske til testene som utføres i utlandet fordi mange har borrelia-antistoffer gjennom kontakt med borreliabakterier etter flåttbitt, uten at de har vært syke, opplyser Eikeland.
- Om du tester en 50 år gammel mann fra Sørlandet, er det 50 prosent sannsynlighet for at han tester positivt på borrelia, selv om han ikke har noen plager. Testresultat tolkes ut fra sykehistorie og funn. Dersom man bare går ut ifra resultatet av antistoffprøver, får man veldig mange falskt positive svar.
Ikke godt nok
Eikeland forklarer at de ved Flåttsenteret er opptatt av at borreliosepasientene bør få hjelpen de trenger i Norge.
- Det bør ikke være nødvendig å reise til utlandet. Det vi jobber med nå er å få et sentralisert sted hvor man kan møte disse pasientene tidlig i forløpet, slik at de ikke går i årevis fra den ene spesialisten til den andre, uten å få gode svar, sier Eikeland, og tilføyer:
- Vi er helt enige med pasientene i at systemet ikke er godt nok i dag. Ofte tar det for lang tid før man kommer i mål med god utredning og riktig behandling.
