DEMENS: Personer helt ned i 40-årsalderen kan få demens. Etter omtrent fire måneder med grundig utredning var diagnosen til Ole Jørgen klar; Han var dement, kun 56 år gammel. Foto: Ida H. Bergersen
DEMENS: Personer helt ned i 40-årsalderen kan få demens. Etter omtrent fire måneder med grundig utredning var diagnosen til Ole Jørgen klar; Han var dement, kun 56 år gammel. Foto: Ida H. Bergersen
Dement

Flere yngre får demens, og i ung alder vil sykdommen utvikle seg raskere

Mannen til Anne Karin (54) er dement: - Det var helt grusomt å få den beskjeden. Jeg var helt sikker på at det hadde skjedd en feil.

De fleste forbinder demens med en sykdom som rammer eldre mennesker, men også yngre kan få det. Den offisielle grensen for demens hos yngre er personer under 65 år.

– Yngre som får demens rammes på en litt annen måte, da sykdomsutviklingen ofte er raskere. Personer helt ned i 40-årsalderen kan få det, men det er sjelden, sier Johanne Tonga, psykolog og doktorgradsstipendiat som holder på å fullføre sitt doktorgradsarbeid.

Tidlige tegn på demens er:

  • Hukommelsessvikt som påvirker arbeidsevnen.
  • Problemer med å utføre dagligdagse oppgaver.
  • Språkproblemer (spesielt å huske navn på ting eller personer).
  • Oppmerksomhets- og konsentrasjonsvansker.
  • Problemer med å huske tid og sted.
  • Svekket dømmekraft Atferds- og humørendringer.


Yngre personer som får demens opplever det som en enorm psykisk belastning – mer enn halvparten av disse sliter med depresjon. Det er også svært vanskelig for de pårørende.

I Norge er det i dag minst 4500 yngre personer med demens, og antallet er økende.

– Jeg tror økningen kommer av at man i dag har blitt flinkere til å diagnostisere, og at man er mer obs på sykdommen enn tidligere. For mange år siden tenkte man ikke på demens som en sykdom som kunne ramme yngre mennesker – disse pasientene fikk kanskje aldri riktig diagnose, sier Tonga.

LES OGSÅ: Slik bremser du demenssymptomene

Det finnes ingen mirakelkur mot demens

Det finnes ingen medisiner som kurerer demens. Noen medisiner skal kunne bremse utviklingen noe, men dette er ikke dokumentert.

– Jeg jobber heller psykologisk, slik at pasienten skal klare å mestre sykdommen slik den er. Det er viktig å sørge for at pasienten får bedre livskvalitet, blant annet ved å forhindre depresjon, sier Tonga.

I sitt arbeid har Tonga tatt utgangspunkt i intervjuer og samtalebehandling med 200 pasienter og deres pårørende. Hun har prøvd å finne ut av hvordan både pasient og pårørende kan tilrettelegge for gode vaner og tilpasning i hverdagen.

En foreløpig tendens fra studien viste at nesten alle som deltok i studien fortalte at de opplevde at hverdagen ble bedre gjennom meningsfylte aktiviteter, bearbeiding av sykdommen og god nok informasjon om tilstanden. Hukommelseshjelpemidler er også viktig.

– Mange unge bruker apper på mobiltelefonen sin, og da kan for eksempel en handleliste-app være gull verdt, slik at man husker det man skal kjøpe på butikken. Elektroniske kalendere er også veldig viktig for personer med demens, slik at de ikke glemmer viktige avtaler.

LES OGSÅ: - Dødsårsakene som forventes å øke i fremtiden er særlig kreft og demens

Hverdagen endret seg totalt

For noen år siden fikk Anne Karin Næss Sveen (54) brystkreft, og måtte gjennom flere runder med cellegift og operasjoner. Hun hadde god støtte i ektemannen, Ole Jørgen Sveen (57), som fulgte henne gjennom hele prosessen.

– Jeg merket etter hvert at Ole Jørgen begynte å «snuble» i ordene sine og virket litt annerledes, men jeg tenkte at det sikkert var på grunn av stress da han fulgte meg og sykdommen så tett, sier Anne Karin.

Ole Jørgen jobbet i Statsbygg, hvor han har vært ansatt i mange år, og alltid gjort en god jobb. Det var først da arbeidstaker meldte om avvik, at Anne Karin fryktet at det var noe alvorlig galt. (Psst: Når en du er glad i får demens: - En fryktelig vanskelig sykdom for omgivelsene!)

Det var da ballen begynte å rulle med bedrifthelsetjenesten, besøk hos fastlegen og etter hvert undersøkelser ved hukommelsesklinikken på Ullevål universitetssykehus. Etter omtrent fire måneder med grundig utredning var diagnosen klar; Ole Jørgen var dement, kun 56 år gammel.

Det var helt absurd at store, sterke Ole Jørgen skulle få en slik sykdom

– Det var helt grusomt å få den beskjeden. Vi gikk ut og holdt rundt hverandre mens vi gråt. Jeg var helt sikker på at det hadde skjedd en feil. Det var helt absurd at store, sterke Ole Jørgen skulle få en slik sykdom – det føltes ut som at alt bare raste sammen akkurat der og da.

LES OGSÅ: Da Hanne var åtte år, begynte moren å glemme. 24 år senere, ble også faren rammet: - Jeg er ikke bitter

DEMENS: Ole Jørgen ble dement i en alder av 56. - Det er en snikende sykdom. Jeg kalte det idiotstempel – humor er en viktig strategi, sier han. Foto: Ida H. Bergersen
DEMENS: Ole Jørgen ble dement i en alder av 56. - Det er en snikende sykdom. Jeg kalte det idiotstempel – humor er en viktig strategi, sier han. Foto: Ida H. Bergersen Vis mer

Var åpne om sykdommen fra starten av

Paret valgte å fortelle barna på 20 og 14 år om sykdommen allerede første dag – de ville være åpne om tilstanden fra starten av. Da mammaen deres endelig var kreftfri, fikk pappaen deres en uhelbredelig diagnose.

– Barna syntes det var forferdelig trist. Det var også veldig vanskelig å fortelle det til øvrig familie og venner, selv om de tok det fint. Å få en slik diagnose er en sorg, og i starten ville vi bare fornekte det hele, sier Anne Karin.

– Det er en snikende sykdom. Jeg kalte det idiotstempel – humor er en viktig strategi, smiler Ole Jørgen.

Ole Jørgen og Anne Karin har fått god oppfølging av helsevesenet. De har gått på kurs, og møtt andre i samme situasjon.

– Det er veldig fint å kunne møte andre for å utveksle tanker og erfaringer. Vi deltar ofte på aktiviteter for pasienter og pårørende. Det har også vært til stor hjelp å snakke med andre som har vært igjennom den samme prosessen vi står overfor.

LES OGSÅ: Bør du fortelle jobben at du er syk?

Ønsker å stå frem for å hjelpe andre

Ole Jørgen får forebyggende behandling i form av plaster som settes på huden og skiftes ut hver 24. time, i tillegg til tabletter som skal stagnere sykdommens utvikling. Det er umulig å se at 57-åringen er syk.

– Jeg kan ha problemer med å finne ord og være litt klønete, men ellers har sykdommen holdt seg stabil. Det er jeg veldig glad for, forteller Ole Jørgen.

– Jeg var på et kurs for pårørende for å lære hvordan man skal takle sykdommen og komme seg videre i livet. Jeg fikk beskjed om at jeg ikke skulle bekymre meg så mye – det er bare bortkastet energi. Vi prøver å holde humøret oppe ved å fylle livet med gode ting, som konserter og reiser, sier Anne Karin.

Ole Jørgen ønsker å gi sykdommen et ansikt, for å kunne opplyse og hjelpe andre i samme situasjon. Demens rammer mange yngre mennesker årlig – sannsynligvis flere enn det de fleste av oss er klar over.

En sykdom som angriper hjernen kan være vanskelig å snakke om

– Jeg synes at Ole Jørgen er kjempemodig – jeg er veldig stolt. Når man får en slik diagnose er det mange som nekter å ta det innover seg, en sykdom som angriper hjernen kan være vanskelig å snakke om. Men det er så viktig å holde motet oppe og være positiv.

Paret klamrer seg til håpet om at det skal komme en revolusjonerende medisin som kan bremse sykdommen helt.

– Ole Jørgen gir ikke opp; han er helt enestående når det gjelder å holde humøret oppe og ha troen på at det skal gå bra. Det hjelper meg slik at jeg klarer å være sterk. 17. mai er det 29 år siden vi traff hverandre, og vi håper at vi skal få mange flere år sammen, smiler Anne Karin.

LES OGSÅ: Tegnene på tidlig alzheimer

Til forsiden