KK møter Nora Suljemani (22) i hennes lyse, delikate leilighet i Oslo. Nora er født med albinisme, har bare fem prosent syn og mangler pigmenter i øyne, hud og hår. Det blir stadig kommentert av både yngre og eldre personer, og ikke alltid på en fin måte.
Dette påvirker Nora, som har bestemt seg for å vise verden at personer med albinisme er akkurat like smarte som andre.
– Fra å være introvert i barndommen, har jeg turt å bli mer åpen og sosial. Det har ikke vært en enkel vei å gå, og jeg har jobbet mye med meg selv. Men jeg er lei av at folk bestandig skal snakke om utseendet mitt, sier Nora bestemt.
– Jeg svarer gjerne oppriktig når stiller spørsmål på en oppriktig måte, for det er mange som for eksempel ikke vet at synshemming kan være den største utfordringen ved albinisme.
- Men rollen som klovn er jeg lei av, folk får finne seg en annen underholdning.
Leah (12) har albinisme og er sterkt svaksynt. Nå danser hun i Operaen
Ble mobbet i Makedonia
Nora snakker så å si perfekt norsk, og forteller at hun kom til Norge i 2016, sammen med mor, far og tvillingsøsken som er ti år yngre enn henne. Lillebroren har også albinisme, ikke lillesøsteren.
– Mamma og pappa visste det ikke, for de har ikke albinisme. Men begge må være bærere av genet for at barna deres skal få albinisme, forklarer Nora.
– Albinisme finnes blant alle folkeslag, og da vi bodde i Nord-Makedonia, skilte jeg meg enda mer ut enn i Norge. Å være lys blond er vanlig her, men ikke i Makedonia.
Nora forteller om en fin barndom nesten frem til skolestart. Hun hadde sin nære, trygge krets rundt seg, som kjente til utfordringene hennes. På skolen ble alt annerledes. Nora opplevde manglende kunnskap og vilje til å hjelpe blant lærerne. Hun måtte tåle at både barn og voksne sa det de tenkte, ofte helt uten filter, og det kunne være svært sårende. Nora følte hun måtte forsvare seg hele tiden.
– Andre elever kunne for eksempel ta brillene mine, og erte meg ved liksom å leke øyelege for meg. Jeg var sjenert, og ville helst trekke meg unna alle konflikter. Det gjorde meg ganske ensom, sier Nora.
– Jeg var opptatt av å gjøre alt folk sa, for å kjenne minst mulig på annerledesheten. Ingen forsto hvor dårlig jeg så, de var bare opptatt av utseendet mitt. Jeg var hos mange øyeleger, men ingen visste hva de skulle gjøre. Til slutt hadde jeg blitt kalt dum så mange ganger, at jeg mistet all selvtillit og faktisk trodde jeg var dum. Det var utrolig vondt.
Flyttet til Norge
Noras tante bodde i Oslo, og familien hadde snakket litt frem og tilbake om å flytte til Norge. Da Noras problemer eskalerte, og også sønnen ble født med albinisme, bestemte foreldrene seg for å ta barna med til Norge, som de hadde hørt mye bra om.
– Jeg var 16 år og begynte i en mottaksklasse. Jeg møtte velvilje og forståelse fra første stund. En lærer tok meg med til hjelpemiddelsentralen, og på skolen ble undervisningen tilrettelagt så godt det var mulig, minnes Nora.
– Å bli møtt og støttet på den måten betød enormt mye, og endelig forsto jeg at jeg faktisk ikke var så dum som andre hadde fått meg til å tro.
Etter seks måneder i mottaksklassen, kunne Nora allerede mye norsk. Hun behersker flere språk, og synes ikke norsk har vært en veldig stor utfordring. Nora begynte på Oslo Handelsgym, der hun tok forberedende grunnkurs, med undervisning i alle fag, men med fokus på norsk.
– Jeg har alltid vært interessert i kunst, og var kjempeglad da jeg kom inn på kunst, design og arkitekturlinjen på Edvard Munch videregående skole. Jeg liker å skape ting, liker store flater, sterke farger og gjerne abstrakt kunst.
– Jeg er ikke detaljorientert, men opptatt av helheten, og jeg liker å leke mens jeg skaper.
Nora snakker med glød i stemmen om denne lærerike tiden og alle de fine folkene hun møtte. Planen var å reise litt etter videregående, det satte pandemien en klar stopper for.
Viggo (2) er en av få som har albinisme
Aktiv i politikken
– Jeg hadde på den tiden begynt å åpne meg mer, jeg hadde gode venner og humor og ironi har alltid vært viktig for meg, sier Nora og ler.
– Jeg ble tidlig politisk engasjert, og fleipet med venner om at jeg skulle bli statsminister i fremtiden. Da passet det jo godt å studere statsvitenskap, så jeg gikk rett fra videregående til Blindern. Jeg synes studiet er utrolig interessant, og stortrives.
Også på universitetet opplever Nora en stor grad av tilrettelegging. Det startet med et mobilitetskurs, slik at hun fikk greie på hvilke bygninger og lesesaler hun skulle forholde seg til. Og når hun trenger hjelp, er det alltid noen som stiller opp.
Blant Noras viktigste hjelpemidler er håndlupe, stokk, skjerm som forstørrer og universell utforming av rommene. Dessuten har hun utviklet andre sanser svært godt, for eksempel hørsel, og legger kanskje merke til nyanser andre ikke oppfatter.
- Vil gjøre en innsats for andre
Nora opplever at hun har ekte venner, som kjemper sammen med henne. Men hun blir fremdeles lei seg av alle de sårende kommentarene hun må tåle, for eksempel på fest. Ofte kler hun seg i kjoler med sterke farger, for at klærne skal ta noe av oppmerksomheten bort fra utseendet.
Det er ikke noe gøy å bli stilt de mest private spørsmål i settinger der alle hører samtalen, og Nora føler seg ukomfortabel i slike situasjoner. Hun ønsker å bli respektert som andre mennesker, at hun har albinisme gjør henne ikke mindre sårbar, slik noen later til å tro.
Folk kan fleipe med at hun har badet i klor, er en vampyr eller ser ut som en olding. Nora har også opplevd at fremmede mennesker har tatt bilde av henne. Alt dette har ført til at det er enklere å bli hjemme enn å gå på fest, men nå vil hun ikke styres av andres uvitenhet og tankeløshet lenger. Nora tror at åpenhet og mer kunnskap må til for å gjøre situasjonen bedre.
– Jeg er nestleder i MDG bydel St. Hanshaugen, så får vi se hva som skjer videre. Jeg føler jeg er i en fase der jeg vil finne ut hva jeg vil gjøre med livet mitt. Og selv om jeg ikke skulle bli statsminister, har jeg veldig lyst til å jobbe med politikk også internasjonalt, sier Nora.
– Jeg sitter også i sentralstyret for Norges blindeforbundets ungdom (NBfU). Jeg liker å ha mye å gjøre, og vil gjerne trå til der jeg kan gjøre en innsats for andre.
Godt å treffe andre med albinisme
Nora forteller at hun i mange år følte seg ensom med sin albinisme. Før broren ble født, kjente hun ingen andre med samme utfordringer, og hun så ingen jevnaldrende med diagnosen før hun var over 20 år. Nå ønsker hun å være det forbildet hun selv savnet, slik at andre med albinisme skal forstå at de ikke er alene. Hun tenker spesielt på lillebroren, men også på andre.
Ifølge NFFA, Norsk Forening For Albinisme, som ble etablert i 1994, fødes det i gjennomsnitt fire barn i året i Norge med en eller annen form for albinisme. De regner med at det i dag finnes cirka 300 personer med albinisme i Norge.
– Det er fint å møte folk med samme utfordringer, slik at vi kan dele erfaringer, sier Nora.
Hun forteller at bortsett fra at hun må prøve å unngå sol, fordi huden ikke er beskyttet, er det ikke selve albinismen som er den største utfordringen. Det er synshemmingen.
– Jeg har hele tiden vært min egen soldat, og jeg vil fortsette å kjempe for respekt og nødvendig tilrettelegging for personer med funksjonsnedsettelse. Selv bruker jeg mye energi på å sørge for at kommunikasjonen mellom ulike etater går som den skal. Ikke alle har ressurser til det, sier Nora.
– Jeg er opptatt av å vise at alt går og at ingen utfordringer er for store. Med ståpåvilje, tålmodighet, humor, et godt nettverk og tilrettelegging kan vi få til det vi vil. Til og med å bli statsminister.
