– Jeg forteller ikke folk jeg møter at jeg har kreft før jeg må, sier Amanda Iversen Orlich da KK besøker henne i leiligheten der hun bor i kollektiv med tre andre i Oslo.
– Da får jeg bare spesialbehandling, de andre blir forsiktige og tror ikke jeg tåler noen ting, og slik ønsker jeg ikke å ha det. Så lenge jeg kan, vil jeg leve som en helt vanlig jente.
- Jeg vil lekeslåss, spille fotball og bli kilt som alle andre. Jobbe, studere, trene og gjøre det jeg liker. Før levde jeg fra CT-bilde til CT-bilde, nå tror jeg at jeg vil leve lenge.
Amanda snakker fort og mye. Hun er blid og livlig, ler og gestikulerer. Hun forteller nøkternt om sykdommen, mesoteliom, som startet så diffust og er så sjelden at det tok lang tid før riktig diagnose ble stilt.
Singel med kreft: - Jeg følte meg så alene
Høyt tempo
Amanda er oppvokst på Nesodden med mor, far og tre søsken. Det er ingen kjent krefthistorie i familien. Som 12-åring meldte hun seg inn i Natur og ungdom, og ble svært engasjert.
Hun gikk på Steinerskolen på Nesodden frem til videregående, da valgte hun å ta båten for å gå på Oslo by Steinerskole. I tredje klasse begynte Amanda å føle seg dårlig, hadde lite matlyst og ble så tynn at en lærer kjøpte matpakke til henne innimellom.
Hun holdt seg oppegående med store doser smertestillende. Legen hun oppsøkte slo fast at Amanda hadde jernmangel. Hun fikk også kraftig senebetennelse i begge armer. Legen mistenkte glutenintoleranse, men det skulle vise seg å være langt mer alvorlig.
– Jeg var vant til høyt tempo, og ville ikke la meg stoppe av smerter. De ville sikkert gå over. Jeg var russepresident og samtidig satt jeg i landsstyret for Natur og ungdom, sier Amanda og ler.
– Sommeren 2013 fikk jeg med meg både Roskildefestivalen med venner og London med familien, selv om jeg ikke orket fullt så mye som vanlig.
Eli Strand (50) lever med uhelbredelig kreft: - Største sjokket i mitt liv
Magen vokste over natta
I juli 2013 var Amanda på sommerleir i Lofoten. Hun skulle bli informasjonssektretær i Natur og ungdom, og var under opplæring. Amanda har alltid villet jobbe med foto, og nå skulle hun få ansvar for både foto, nettsider og sosiale medier.
– Vi sov på luftmadrasser i klasserom. Natta etter at jeg hadde vært ute og surfet, vokste magen min enormt. Vi tullet med at jeg plutselig var blitt gravid, og jeg regnet med at det bare var luft eller noe annet helt ufarlig.
– Tre dager senere reiste jeg med båt og tog hjem, iført en løs kjole. Turen tok 24 timer.
Amanda oppsøkte lege, som målte henne og ville se an utviklingen. Hjemme rullet Amanda rundt på gulvet for å kvitte seg med det de trodde var luft. Det funket dårlig. Amanda og moren jobbet som frivillige på Øyafestivalen den sommeren.
En dag på Øya følte Amanda seg skikkelig dårlig med et forferdelig press i magen. Det ble trikk, båt og buss hjem til Nesodden, og legetime tidlig neste dag. Magen hadde vokst ytterligere i omkrets, og Amanda og moren ble sendt med taxi til Ahus.
– Jeg fikk rom sammen med en gammel, forvirret dame som sto opp midt på natta og hadde en klokke som lagde utrolig mye lyd, forteller Amanda.
– Undersøkelsene neste dag ga legene mistanke om at jeg hadde eggstokkreft. Mamma var med meg hele tiden. Jeg var 19 år og klar over at jeg kunne få en alvorlig diagnose.
Da Anne-Grethes sønn fikk kreft, forsvant vennene
Det er ingenting å gjøre
Amanda ble overført til Radiumhospitalet der de tappet seks liter ascitesvæske ut av bukhulen hennes. Hun fikk god smertelindring med morfinpumpe, og husker ikke detaljer fra tiden etter at hun fikk diagnosen mesoteliom. Amanda var mest lettet over endelig å ha fått vite hva som feiler henne.
– De forberedte meg til en 14 timer lang operasjon. Etter bare én time ble mamma og pappa hentet inn til et rom der en lege ventet. Han informerte om at det var så mye kreft utenpå organene mine, at de ikke kunne gjøre noe. Hvis jeg var heldig, ville jeg leve til over jul, sier Amanda.
– Det må ha vært en utrolig tøff beskjed for foreldrene mine å få. Selv fikk jeg ikke høre dette, og det er jeg glad for. Jeg var mer opptatt av valgresultatet, som jeg fikk da jeg våknet. Og jeg ble ikke fornøyd da Erna hadde vunnet.
Dårlig prognose
Amanda ble nå overført til Ullevål sykehus, der hun ble plassert på palliativ avdeling. Det opplevde hun som stille, mørkt og dystert, blant pasienter som snart skulle dø. Foreldrene fikk henne flyttet over til sengeposten for mage- og tarmkreft etter et par uker.
Hun ble behandlet med cellegift, fikk masse besøk og var stadig i litt morfinrus. Hun ble dårlig og kastet mye opp av cellegiften. Utpå høsten fikk hun selv vite at hun toppen hadde tre måneder til å leve.
– I november, da jeg fikk min andre cellegiftbehandling, fikk jeg en nevø. Da jeg holdt ham for første gang, håpet jeg intenst at jeg ville se gutten vokse opp. Nå har han blitt sju år.
– Da jeg overlevde jula, føltes det som en milepæl. Jeg hadde sprengt prognosen og året 2014 hadde begynt.
Amanda ville fortsette å leve. Hun begynte på blogge på amandaboble.com og laget hashtaggen #amandablirfrisk på Instagram.
Opp- og nedturer
Det første CT-bildet i 2014 viste at kreften hadde krympet. Amanda hadde for lengst fått operert inn en veneport i brystet, der hun kunne få både cellegift, morfin og intravenøs næring. Hun sluttet med cellegift i mai og jublet for at de nå fant lite kreft i bukhulen hennes.
– Sammen med en venninne meldte jeg meg på en modellkonkurranse, bare for gøy. Jeg var syltynn, og vant. Dermed ble jeg modell for Høier. Mamma og pappa måtte skrive under på at hvis jeg døde, kunne fortsatt noen av bildene være i omløp, men selskapet ville fjerne dem så fort som mulig, sier Amanda.
– Jeg trappet ned og sluttet med morfinpumpe, og høsten 2014 var følelsesregisteret mitt endelig på plass igjen. Jeg kunne både le og gråte og skjønte hvor flat jeg hadde vært på grunn av mye smertestillende.
Amanda hadde mange følgere på bloggen, og det hjalp henne å være åpen. Ved at hun delte alt der, slapp hun at så mange spurte om det samme.
Etter en god sommer begynte kreften å vokse igjen, noe Amanda var forberedt på at kunne skje. Det ble nye cellegiftbehandlinger og høsten 2015 gjennomgikk Amanda den 14 timer lange operasjonen legene tidligere hadde gitt opp.
Milt, livmor og eggstokker ble fjernet. Dermed også muligheten til å få barn. Hun fikk hormonplaster for ikke å komme i overgangsalderen. Det var igjen valgdag da Amanda våknet, og hun var fornøyd med den rødgrønne seieren i Oslo.
Monica (43) har uhelbredelig kreft: – Fremtiden er usikker og skummel
Berg- og dalbane
Nå fulgte både gode og dårlige perioder for Amanda. Ny operasjon i juni 2016, én måned senere hadde hun tidenes festivalsommer, der hun fikk med seg både Roskilde, Slottsfjell, Øya, Kongsberg jazz, Oslo jazzfestval og Findings. Om høsten begynte hun på fotolinja på Sund folkehøgskole, først som elev, deretter et år som stipendiat, der hun fungerte som et bindeledd mellom lærere og elever. Kreften sto stille inntil påsken 2018, da ble det ny cellegift i Oslo. Denne gangen ble ikke Amanda så syk av behandlingen.
– Jeg rakk akkurat fadderuken da jeg begynte å studere fotojournalistikk, før jeg ble lagt inn på Ullevål med høy feber høsten 2018. Vi testet to forskjellige typer cellegift før jeg fikk stråling i ti dager og ble forsøkt operert. Ingenting fungerte så bra som vi hadde håpet, så mamma og pappa sykmeldte seg for å kunne bruke all tid til å lete etter studier eller annen behandling i utlandet. Søsknene mine har også stilt opp hele veien, forteller Amanda.
Bare de nærmeste vennene og familien fikk vite hvor stressa Amanda var. Hun gråt mer enn vanlig, men ga aldri opp håpet om en løsning rundt neste sving. En natt våknet hun med panikkangst, og var redd for at hjertet skulle sprenges. Amanda fikk heldigvis ikke flere slike anfall.
Vendepunktet
– Foreldrene mine undersøkte alle muligheter, også for immunterapi. Og etter mange runder med legesamtaler i inn- og utland, fikk de høre om Ekspertpanelet, forteller Amanda.
Legen gikk med på å sende Amanda til det nyopprettede Ekspertpanelet ved Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Amanda forklarer at Ekspertpanelet består av 12 leger fra forskjellige sykehus i Norge. Sammen ser de på tilfeller der sykehusene ikke lenger har behandling å tilby. De kom med en anbefaling til Ullevål sykehus om å gi Amanda en type immunterapi som ble testet ut i Storbritannia, men som fremdeles ikke var testet på Amandas sykdom i Norge.
– I romjula 2018 bestemte legene på Ullevål at jeg skulle få immunterapi på deres regning, og allerede i januar 2019 startet behandlingen, sier Amanda med et stort smil.
– Men på eget ansvar, da legene ikke hadde nok erfaring med slik behandling på min sjeldne kreftform. Selvfølgelig sa jeg ja, jeg visste jo at dette var min siste sjanse. Og jeg var heldig. Behandlingen virket.
Amanda sluttet med immunterapi i januar i år, og så langt har alt gått bra. Hun er ferdig utdannet fotojournalist, har et lengre fotooppdrag for Osloregionen og håper på mange frilansoppdrag. Amanda er ikke kreftfri, og hun vet at kreften kan blusse opp igjen når som helst. Det kan hun ikke kontrollere. Hun føler seg frisk, og vil få mest mulig ut av hver dag. Amanda tenker på nye studier, denne gang arabisk og Midt-Østenstudier.
– Jeg går til kontroll hver tredje måned. Da er jeg skikkelig stressa mens jeg venter på svaret, og har lett for å forestille meg det verste. Jeg tror aldri jeg venner meg til å ta ventedagene med ro, forteller Amanda.
– Hvis kreften begynner å vokse igjen, blir det nye runder med immunterapi, og jeg håper at behandlingen vil virke like godt som den har gjort til nå. Det er viktig for meg å være Amanda, ikke «hun med kreften». Og jeg er glad familie og venner ikke sykeliggjør meg for mye.
Amanda slettet den gamle bloggen da hun begynte på folkehøgskolen, men har nå valgt å dele igjen. Denne gangen gjennom en instagramkonto som hun kaller @syktfrisk. For det er akkurat det hun er. Sykt frisk.
