LEVER LITT SAKTERE: – Man ser sine egne verdier tydeligere, hva som er viktigst i livet. Vi prøver å leve litt saktere, sier Lene Sundet Stensrud om livet etter at datteren Hedda ble syk.  Nå er imidlertid kreften ute av kroppen til Hedda, hun er ferdig med behandling og 3. september skal hun løpe KK-mila! Foto: Astrid Waller
LEVER LITT SAKTERE: – Man ser sine egne verdier tydeligere, hva som er viktigst i livet. Vi prøver å leve litt saktere, sier Lene Sundet Stensrud om livet etter at datteren Hedda ble syk. Nå er imidlertid kreften ute av kroppen til Hedda, hun er ferdig med behandling og 3. september skal hun løpe KK-mila! Foto: Astrid Waller Vis mer

Barnekreft

For tre år siden fikk Hedda (16) diagnosen svulst på hjernen

Mamma Lene: - For oss var sykehushverdagen det normale.

Sommeren 2013. Tropevarme. På Facebook og Instagram florerer det av feriebilder. Sjø, strand, venninner bak kule solbriller. Beste juli på nesten 60 år, ifølge VG.

På intermediær sengepost på kirurgisk avdeling på Rikshospitalet har Lene Sundet Stensrud fått hjelp av to sykepleiere med å koble datteren Hedda fra dren, slanger og trykkmåler for å få flyttet den lille, slappe trettenåringen over i rullestolen. En omfattende prosess som tar nesten et kvarter. Men det ville vært fint om hun kunne sitte litt oppreist, se verden utenfor, kjenne solen alle snakker om, treffe ansiktet, igjennom vinduet.

LES OGSÅ: Har noen du er glad i fått kreft?

Men etter to minutter i rullestolen er Hedda helt utmattet og må tilbake i sengen, og utstyret kobles på igjen. Tenåringslivet hun skulle ha levd denne sommeren, som hun stadig blir påminnet om via vennenes statusoppdateringer, tilhører en annen verden. Det er da mamma Lene klemmer sin eldste datter, og lover at når hun blir frisk, skal hele familien reise tilbake til Florida, der de var sommeren før, til Cape Coral og Miami, og spise den deilige amerikanske yoghurtisen. En måned tidligere var Hedda blitt ferdig med barneskolen. Hun hadde vært så svimmel denne våren. Legen trodde det hadde sammenheng med pollenallergien. Men det ga seg ikke. Da hun begynte å få store smerter i bakhodet og stadig måtte brekke seg, fikk de henvisning til Akershus universitetssykehus. En MR-undersøkelse avslørte en stor svulst i hjernen.

LES OGSÅ: Vibeke hadde hjernekreft i 17 år

Selv husker ikke Hedda hvordan hun reagerte. Det gjør mamma Lene: – Jeg husker at du fortalte at det føltes som at senga snurret rundt og rundt, nedover og nedover.

– Men jeg husker at jeg følte meg litt lettet, legger Hedda til. 

– Fordi nå visste jeg hva det var, og at jeg ville få hjelp. 

LIVET ETTER KREFTEN: – Sykdommen kommer til å prege oss alle fortsatt, men etter hvert blir den en parentes i livet, sier Lene.  Foto: Astrid Waller
LIVET ETTER KREFTEN: – Sykdommen kommer til å prege oss alle fortsatt, men etter hvert blir den en parentes i livet, sier Lene. Foto: Astrid Waller Vis mer

Så skjedde alt veldig fort. De ble sendt i ambulanse til Rikshospitalet, Hedda rett på overvåkning, og allerede neste dag foretok de den første av tre operasjoner. Svulsten hadde ført til at hjernevæsken hadde samlet seg opp i hodet, trykket på hjernen var voldsomt, hjertet slo saktere, hun ble hasteoperert, og det ble satt inn dren for å tappe ut væsken. To dager senere skulle de fjerne selve svulsten. De hadde fått beskjed om at operasjonen kunne ta alt fra to til tyve timer. Den tok elleve. Og i de timene tråkket Lene og mannen hennes, Marius, fram og tilbake, diskuterte om det var et godt eller dårlig tegn at det tok så lang tid. Kikket på klokka, som ikke flyttet seg, mens de pløyde seg igjennom formiddagens tv-serier. For å tenke på noe annet. LES OGSÅ: Hanne (40) mistet sønnen i kreft: -Han hadde så mye kjærlighet å gi

Vellykket operasjon

Legene hadde sagt lite om prognosene. De hadde ikke spurt heller. Lene torde ikke stille spørsmål hun ikke visste om hun tålte svarene på – om datteren skulle overleve, om hun kunne bli hjerneskadd, miste språket?

– Det var jo ikke noe alternativ, vi måtte jo uansett igjennom denne operasjonen, svulsten måtte fjernes, forteller Lene. 

«Det klør på nesa», hadde Hedda sagt da hun våknet etter den lange operasjonen. Den hadde vært vellykket. De hadde fjernet størsteparten av svulsten, som skulle vise seg å være ondartet. Heddas kreftkamp hadde nettopp begynt.   

Hva foregår i et mors hode, de lange timene på et venterom mens hjernekirurger jobber intenst for å redde barnet ditt? Eller når hun sitter ved siden av sykesengen, ser det bleke ansiktet under det bandasjerte hodet, og håper at hun skal se et tegn til bedring?

– Jeg husker at de første dagene på sykehuset så jeg plutselig ikke farger. Den lange korridoren bort til avdelingen var helt grå, og når jeg kikket ned på joggeskoene mine, som var rosa, var de også grå. Hodet var så slitent at det virket som det ikke kunne ta inn alt rundt seg. Så det var nok en reaksjon på at nå var det mye, forteller Lene, som sitter hjemme i stua i Vestby, sammen med de to døtrene Hedda og Tuva, i dag 16 og 13 år gamle, og spiser melon. Det er skoleferie, og Hedda har utrolig nok fullført ungdomsskolen, mellom cellegiftkurer, stråling, ukentlige kontroller og rehabilitering, og nettopp kommet seg igjennom tentamener.

– Første skoledag på ungdomsskolen trosset hun kroppen som var nedkjørt av stråling, og møtte opp i rullestol en kort stund, før hun dro hjem og kastet opp, minnes Lene.

LES OGSÅ: 10 kreftsymptomer du ikke må overse

Så kom tøffe måneder, med åtte cellegift­kurer og 30 strålinger.  

– Det hjelper å ha leger og sykepleiere som sier at dette skal gå bra. Kompetente mennesker som var opptatt av at vi skulle føle oss trygge og forstå hva som skjedde, sier en mamma som aldri mistet motet.

Men det var også perioder hvor de satt i bilen på vei til behandling på sykehuset og hørte på spillelistene Hedda hadde laget, som besto av mørk og dyster musikk. Perioder da hun begynte å snakke om begravelsen. Hvordan den skulle være. Hvilke blomster hun skulle ha. Kisten skulle være hvit. 

– I perioder må jeg innrømme at jeg selv tenkte på hvordan vi skulle legge opp begravelsen med taler og så videre, sier Lene.

De kan smile av det nå. Det var galgenhumor som også var med på å holde dem oppe i den lange sykdomsperioden. Etter første operasjon, og før Hedda hadde operert bort svulsten, kommenterte Lene at det var flere dager siden datteren hadde bitt negler. Hun hadde jo helt sluttet! 

– Da kom det tørt fra en bandasjert frøken langt nede i senga: «Jeg kan anbefale kreft for å slutte å bite negler.» 

Akkurat da tenkte jeg at hun nok takler det meste. Og det har hun gjort. Selv på de tyngste dagene har vi funnet noe vi kan smile av, fnise av eller le høyt fra magen. 

– Hvordan unngikk du at det verst tenkelige scenarioet tok opp plassen? 

BESØK PÅ SYKEHUSET: Livet på sykehuset var lenge hverdagen for Hedda og familien. Og da var det godt av og til å få besøk.  Foto: Privat
BESØK PÅ SYKEHUSET: Livet på sykehuset var lenge hverdagen for Hedda og familien. Og da var det godt av og til å få besøk. Foto: Privat Vis mer

– Man går inn i en dvaletilstand, der man prøver ikke å føle så mye, ikke tenke så mye. Der det handler om å få dagen til å gå, forklarer Lene. LES OGSÅ: Trine lagde superjuice da datteren fikk kreft

Unikt fellesskap

Snart oppdaget hun at også sykehuslivet var et liv. Med sine hverdager og rutiner. En egen verden og et fellesskap som de overraskende fort ble en del av. 

– Det er litt rart, man er så intenst oppe i det at man kan ikke huske at man har hatt et annet liv, utdyper Lene, som gikk fra å være en organisatorisk planlegger og kontrollfrik til å ta en dag av gangen. Fra å leve et aktivt liv med full jobb som lærer, hverdager med fotballtreninger og dans, til å leve sakte. 

LES OGSÅ: Isabell (9) har sin måte å takle sykdommen på: -Jeg maler for livet

Hvis det er noe hun skulle savne fra det tilbakelagte sykehuslivet, må det være dette ganske unike fellesskapet. Det å treffe andre mennesker som har opplevd det samme, var verdifullt.  

– Kreftsyke barn er alles mareritt, noe som mange synes det er vanskelig å forholde seg til. Men når man er oppe i det, blir det helt naturlig. For oss var sykehushverdagen det normale. Og da er det veldig godt å omgås andre folk som synes det er normalt å dosere ut cellegift om morgenen, eller å ha spyposer tilgjengelig til enhver tid.
Samtidig ble det viktig å komme seg ut av bobla. Bare å komme hjem, sove i egen seng kunne være nok. Samle flokken, spise frokost og middag sammen. Se film. Selv om det endte med at Hedda sovnet, så var de sammen alle sammen, i sofaen. 

– Det er godt vi har stor sofa, den var tett befolket når Hedda var hjemme. Plutselig var vi mye sammen igjen, og fikk tid til å prate, smiler Lene, som har lært dette, selv om hverdagene igjen er fullpakkede: – Man ser sine egne verdier tydeligere, hva som er viktigst i livet. Vi prøver å leve litt saktere. Selv tenåringskrangling settes pris på. Den uperfekte hverdagen.

Nå skal livet, slik det var før, bygges opp igjen. Før jul i 2014 var Hedda ferdig med behandling, og først i fjor høst var siste rehabiliteringsopphold på Catosenteret over. Kreften er ute av kroppen, men Hedda har fått fatigue etter kreftbehandlingen, energinivået er lavt og må porsjoneres ut, brukes på det som er viktigst. Det er ikke alltid lett å prioritere for en 16-åring, som er vant til et aktivt liv med fotball, skole og venner, og som gjerne vil få med seg alt. Og som har gått glipp av så mye. Nerve­smertene som kom med cellegiftbehandlingen, kommer og går fremdeles. Men det går sakte framover. For to uker siden tok hun mopedlappen. En velfortjent frihetsfølelse skal nytes. Det er mye å glede seg til. 

Løper KK-mila for Barnekreftforeningen

I september skal hun løpe KK-mila for Barnekreftforeningen, sammen med mamma og lillesøster Tuva. Det var mammas idé, selvsagt. Men etter å ha tenkt seg om likte hun den. Hedda har drevet med idrett siden hun var liten, var med på det meste, trente svømming og fotball aktivt. Og hele tiden har hun vært en selvskreven spiller på fotballaget og velkommen på trening, selv om hun er for sliten til å delta. Treningen mot KK-mila vil være viktig for å få kroppen i gang igjen. De skal begynne i det små, med å gå turer i nærområdet. De har skogsstier rett utenfor døra. Så er planen gradvis å øke både avstand og tempo, og så å starte med mer styrketrening når ferien er over og overskuddet forhåpentligvis er større.

– For Hedda er det et mål å gjennomføre KK-mila. Etter den tøffe påkjenningen hun har vært igjennom, trengs det både opptrening og en gulrot. Klarer vi å fullføre med gåing og kanskje litt jogging, er det en stor seier. 

Men først skal livet leves, løfter innfris og drømmer oppfylles på en strandferie i Florida. Endelig kom ferien de har fantasert om til detalj så mange ganger de siste tre årene. Endelig kom sommeren da de omsider kan senke skuldrene. 

– Man får ikke gjort noe med sykdommen, og den kommer til å prege oss alle fortsatt, sier Lene. 

FRISK ETTER SVULSTEN: 3. september skal Hedda (16) løpe – og gå – KK-mila sammen med mamma Lene Sundet Stensrud og søsteren Tuva (13). Det er gått tre år siden hun fikk diagnosen svulst på hjernen.  Foto: Astrid Waller
FRISK ETTER SVULSTEN: 3. september skal Hedda (16) løpe – og gå – KK-mila sammen med mamma Lene Sundet Stensrud og søsteren Tuva (13). Det er gått tre år siden hun fikk diagnosen svulst på hjernen. Foto: Astrid Waller Vis mer

– Men etter hvert blir den en parentes i livet, og ikke en stor del av det. LES OGSÅ:  Sykdommen ga Anja et nytt syn på livet

Team Barnekreftforeningen løper KK-mila

Barnekreftforeningen er en frivillig, landsdekkende organisasjon som jobber for å bekjempe barnekreft og gi støtte til familier som trenger det. Barnekreftforeningen har et eget forskningsfond, som de samler inn penger til. Gjennom KK-mila ønsker foreningen å synliggjøre dette arbeidet. Det er rundt 180 barn i året som blir rammet av kreft, og fire av fem av overlever. Gjennom forskning ønsker Barnekreftforeningen å redde flere kreftrammede, samt forske på bedre behandling for barn og dem som lever med seneffekter. Les mer på barnekreftforeningen.no/forskning/

kk@redaksjonen.no. KK gjør oppmerksom på at vi også er arrangører av KK-mila. Denne saken står også i KK nr 30, 2016

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: