TØFF TRIO: Marthe, Nina og mamma Aud Jorunn. I en periode av livet gjorde de alt sammen. I dag bor Nina i Sandvika utenfor Oslo, Marthe i Bjugn, Aud Jorunn i Trondheim – men møtes så ofte de kan. Foto: Marianne Otterdahl Jensen
TØFF TRIO: Marthe, Nina og mamma Aud Jorunn. I en periode av livet gjorde de alt sammen. I dag bor Nina i Sandvika utenfor Oslo, Marthe i Bjugn, Aud Jorunn i Trondheim – men møtes så ofte de kan. Foto: Marianne Otterdahl JensenVis mer

Kreftdiagnose

Først mistet de faren i kreft, så fikk Aud Jorunn og døtrene påvist genfeil

De testet seg en etter en: Alle hadde genfeilen som ga dem høy risiko for å få kreft.

Så mye kan skje på bare ett år. Det var i 2011 en kusine av Aud Jorunn (68) ga beskjed: «Du bør være litt obs.» Hun hadde testet seg og fått påvist en medfødt genfeil som ga økt kreftrisiko.

Og med det skulle kreften igjen sette sitt preg på livet til familien Hønnåshagen fra Trondheim, 23 år etter at Aud Jorunn mistet sin ektemann – og Nina og Marthe sin far, 16 og 13 år gamle.

De tvilte aldri på at de ville la seg teste, og forstår ikke helt dem som ikke gjør det. Risikoen for å arve denne genfeilen er 50 prosent. Men bare 2 prosent av dem som får brystkreft i Norge, får kreften som en følge av dette genet.

Én etter én fikk mor og døtre beskjeden: Du har en medfødt genfeil i BRCA1-genet, som gir opptil 60 % risiko for brystkreft og 40 % risiko for å få eggstokkreft.

Når vi spør hva mor og døtre tenker om et ord som skjebnefellesskap og om hvorvidt dette har forandret noe, sitter tre stykk sindige blad Hønnåshagen i Trondheim og nikker seg imellom:

– Det har egentlig ikke forandret så mye. Vi har i grunnen vært i samme båt helt siden pappa døde. Vi har noen usynlige greier mellom oss, sier Nina (44).

– Jeg tror at det hadde vært et mye større sjokk om vi ikke allerede hadde opplevd å miste pappa, mener Marthe (41).

- Pappa reiste mye, men når han var hjemme var han veldig til stede, forteller Nina om pappa Olav. Her fra en av barndommens 17. mai-feiringer.
 Foto: Privat
- Pappa reiste mye, men når han var hjemme var han veldig til stede, forteller Nina om pappa Olav. Her fra en av barndommens 17. mai-feiringer. Foto: Privat Vis mer

Sorgen

– Jeg føler at jeg aldri kommer over det, sier mamma Aud Jorunn, tenker litt, og legger til:
– Han var bestekameraten min. Vi fikk bare 18 år sammen. Du lærer deg å leve med sorgen. Men at tiden leger alle sår – det er bare drittprat.

LYKKENS TID: Atten år fikk de sammen, før Aud Jorunn mistet sin ektemann og bestekamerat i kreft i 1988.  Foto: Privat
LYKKENS TID: Atten år fikk de sammen, før Aud Jorunn mistet sin ektemann og bestekamerat i kreft i 1988. Foto: Privat Vis mer

Hun falt for humoren og roen han alltid hadde over seg. Da han fikk diagnosen tarmkreft, 47 år gammel, møtte han også den med samme store ro.

Mannen som aldri var syk, som så ofte var på farten landet rundt som programingeniør for NRK, ble operert for kreften på Ninas sekstenårsdag. Men kom seg liksom aldri.

– Å pleie din egen far når du er seksten år, det er veldig rart, sier Nina.

Han visste selv at han kom til å dø. Fra senga lærte han kona å skifte dekk på bilen. De snakket om kremasjon. Det beste var når kvelden kom.

– Da vi hadde lagt oss, lå vi bare og holdt rundt hverandre. Den gode følelsen – den har jeg klart å hente fram i mange år etterpå, forteller Aud Jorunn.

Aldri glemmer hun den aller siste natten. Under hele sykdomsforløpet hadde han hatt store smerter, men nå var ansiktet fredfullt. «Bli litt her», ba hun jentene, som var på vei i seng. Så ble de alle sittende sammen rundt ham – mens pusten ble roligere og roligere.
Så var det de tre: Aud Jorunn og jentene.

På en skrudd måte har det kjentes greit at de alle var bærere av den samme genfeilen. 

Det var mamma Aud Jorunn som testet seg først. Høsten 2011 kom beskjeden om at hun var bærer av genfeilen som gir økt risiko for kreft i bryst og eggstokker. Nærmere undersøkelser viste også at hun allerede hadde kreft i skjoldbruskkjertelen. «Ikke hun også», var yngstedatter Marthes umiddelbare tanke.

– Hun var jo nettopp blitt mormor. Å skulle miste henne også … jeg torde ikke tenke tanken ut.

LES OGSÅ: Alvorlige sykdommer du kan arve

FIRE: Hele familien samlet en gang på syttitallet. Lenge før pappa Olav døde av tarmkreft, bare 47 år gammel.
 Foto: Privat
FIRE: Hele familien samlet en gang på syttitallet. Lenge før pappa Olav døde av tarmkreft, bare 47 år gammel. Foto: Privat Vis mer

Redd for å dø

Mamma Aud Jorunn, derimot, tok det hele med stoisk ro. Som hjelpepleier gjennom mange år har hun sett mye kreft – og erkjent den store risikoen for selv å få det.

– Jeg var heldig som fant det genet, for da ble kreften oppdaget tidlig og kunne behandles – da er prognosene gode. Men det var verre å få høre at jentene også hadde genet. Det var helt forferdelig, forteller Aud Jorunn.

For bare noen måneder senere fikk eldstedatter Nina beskjeden: Du er også bærer av kreftgenet.

– Det føltes nesten som å få en kreftdiagnose. Jeg hadde jo sett dem det ikke gikk bra med da vi mistet pappa.

BÆRER: - Jeg tenkte ikke så mye på å dø ung, men mest på at jeg måtte ta noen vanskelige valg, sier Marthe - som er uendelig glad over at hun fikk vite at hun var bærer av kreftgenet først etter å ha blitt mamma til William (5).
 Foto: All Over Press Norway
BÆRER: - Jeg tenkte ikke så mye på å dø ung, men mest på at jeg måtte ta noen vanskelige valg, sier Marthe - som er uendelig glad over at hun fikk vite at hun var bærer av kreftgenet først etter å ha blitt mamma til William (5). Foto: All Over Press Norway Vis mer

– Jeg var helt sikker på at om jeg fikk kreft, så kom jeg til å dø, forteller Nina.
Marthe, som var høygravid, ble anbefalt å vente et år med å teste seg. Da hun faktisk gjorde det, var sønnen William ett år. Hun slet med fødselsdepresjon. Og på den tiden skulle moren også opereres for kreft.

– Det var veldig tungt å få beskjeden. Du vil jo helst ikke dø fra barnet ditt, sier Marthe. – Hva da? spør William nysgjerrig, som nå er fem, fyker rundt oss med bunnløs energi, men likevel snapper opp et og annet.

– Vi snakker om den genfeilen, vet du, sier Marthe, og legger til: – Det er veldig rart å skulle forholde seg til. Genet kommer jo fra mammas side, og på den siden er det ingen nære som har dødd av kreft, bare en oldemor vi aldri kjente, og som døde før vi ble født. Du skal forholde deg til en trussel som er mer som en klump i magen.

Det var da også Marthe fikk genet påvist at selv en sindig mamma gikk i kjelleren.

– Det var forferdelig tungt. Jeg følte meg som en svarteper. Jeg trakk det dårligste kortet. Jeg er glad faren min ikke opplevde dette, det er fra hans side genet kommer. Han hadde nok tatt det veldig tungt, sier Aud Jorunn.

– Har du følt skyld?
– Ja, det har nok ligget i bakhodet.

Å fjerne eller ikke fjerne ble med ett det store spørsmålet. Fra sykehuset var anbefalingen klar: Fjern både eggstokker og bryster. Allerede ferdig med overgangsalderen trengte Aud Jorunn minimal betenkningstid på om hun skulle fjerne eggstokker og bryster.

Nina var 40 år da hun fikk beskjeden. Hun hadde bonusbarn og hadde allerede bestemt seg for ikke å få sine egne. Beslutningen om å fjerne eggstokkene og brystene var likevel en modningsprosess.

For Marthe, nybakt mamma, og som kanskje også kunne tenke seg flere barn, var det en tøff beslutning å skulle ta. Sykehusets anbefalinger om å fjerne eggstokkene raskest mulig, kjentes som et press.

- Jeg fikk William da jeg var 36. Tenk om jeg hadde fjernet eggstokkene tidligere.

– Jeg er glad jeg ikke fikk vite det før jeg var 37. Jeg fikk William da jeg var 36. Tenk om jeg hadde fjernet eggstokkene tidligere, sier Marthe.

Tre år etter at storesøster Nina fjernet eggstokkene, valgte Marthe til slutt å gjøre det samme.

– Da satte jeg meg ned og gikk gjennom alt med Marthe. Men jeg var forsiktig med å fortelle om det jeg syntes var tøffest, sier Nina, som ble med da Marthe ble operert.
Søstrene synes det er underkommunisert hvilke utfordringer som kan følge med det å fjerne eggstokkene. Å gå rett i overgangs­alderen medførte for Nina at hun fikk mye mindre energi enn det hun ellers var vant med. 

LES OGSÅ: Kjersti (64) har tre ME-syke barn

Sliter psykisk

For Marthe har utfordringene vært litt annerledes:
– Jeg har slitt mye psykisk, og det handler om hormoner. Det har tatt tid å finne fram til det riktige nivået av hormoner som kroppen skal tilføres, sier Marthe – som enn så lenge har valgt ikke å fjerne brystene.

Selv om det å få vite at alle tre var bærere av det samme kreftgenet, har ikke forandret så mye, men de siste årene har likevel vært ekstra tunge. Så hvordan tar man seg gjennom?

– Felles skjebne, felles trøst – er det ikke det det heter? smiler Marthe.

– Det har vært veldig godt å snakke med Nina og mamma. Vi sa til hverandre hele tiden: «Det er ingen kreftdiagnose. Vi har bedre odds nå som dette er blitt oppdaget.» Det har også hjulpet mye at spesielt mamma har taklet det så bra, hun er en fighter. Og så har vi tatt tiden til hjelp.

– Man skulle jo ønske at det ble mer carpe diem og at man levde mer intenst …, sier Nina.
– Det hadde bare vært slitsomt, skyter mamma Aud Jorunn inn.
– Og så tror jeg at alt årner seg. Du MÅ tro på at ting årner seg, sier Nina.
– Hva har familiefellesskapet betydd?

Nina får det siste ordet:
– Jeg vet at mamma og Marthe er der for meg hvis jeg trenger dem. Det er bare en forståelse som er der. Som voksen og bonusmamma har jeg i dag enda mer respekt og beundring for mamma som ble enke da hun var 41. Hvilken enorm jobb hun gjorde for oss, og alt hun måtte være og klare. Hun skulle takle sin egen sorg og savn i tillegg til å ta seg av oss og vår sorg. Det er noe jeg håper jeg aldri selv må takle.

Denne artikkelen har også stått på trykk i KK nr. 19/2016.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: