Hjernesvulst

- Fremdeles unngår jeg å se meg i speilet

Austėja (31) har overlevd to hjerneoperasjoner, og halve ansiktet er lammet. Nå vil hun ikke skjule lammelsene lenger.

HJERNESVULST: Austėja Kainauskaitė flyttet til Norge fra Litauen på grunn av kjærligheten. I 2013 ble hun rammet av hjernesvulst. FOTO: Astrid Waller
HJERNESVULST: Austėja Kainauskaitė flyttet til Norge fra Litauen på grunn av kjærligheten. I 2013 ble hun rammet av hjernesvulst. FOTO: Astrid Waller Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Kos, Hellas, sommeren 2011:

De usammenhengende lydene fra det yrende folkelivet i den travle bargaten, vibrerer i lufta. Det lukter en blanding av sololje, piña colada og sigarettrøyk. To blikk møtes tilfeldig, og uten at de vet det da, skal dette bli begynnelsen på en kjærlighetshistorie der avstand, sykdom og livsmot flettes sammen.

- Det var kjærlighet ved første blikk da jeg så Lars, sier Austėja Kainauskaitė (31) til KK i dag. Hun er født og oppvokst i den lille byen Vilkaviškis i Litauen, på grensen til Polen og Kaliningrad.

Denne sommeren har Austėja fått sommerjobb som bartender på et hotell på den greske øya, mens norske Lars er der for å tilbringe noen late feriedager med kompisgjengen.

Austėja og Lars utveksler kontaktinformasjon, og fortsetter kommunikasjonen med hverandre gjennom digitale plattformer det kommende året. I august 2012 flytter Austėja til Norge.

- Jeg ble en slags kjærlighetsimmigrant, som mammaen min så fint sier det, forklarer Austėja på klingende norsk, og ler en hjertelig latter.

- Ironien her er at da jeg var tenåring sa jeg at jeg aldri skal emigrere fra Litauen, og aldri dra til Skandinavia fordi at det er så kaldt. Og her er jeg, på niende året!

FLYTTET TIL NORGE: I august 2012 flyttet Austėja fra Litauen til Norge, for å bo sammen med kjæresten Lars. FOTO: Privat
FLYTTET TIL NORGE: I august 2012 flyttet Austėja fra Litauen til Norge, for å bo sammen med kjæresten Lars. FOTO: Privat Vis mer

- Var det vanskelig å flytte fra familien i Litauen?

- Den første tiden var jeg i kjærlighetsboblen med Lars. Da tenker man ikke over de tingene der. Men etter et par uker innså jeg at jeg ikke lenger bodde samme sted som familien min, og at jeg ikke kunne dele de fine øyeblikkene sammen med dem.

Da Austėja tok en bachelor i kulturforvaltning, forretning og administrasjon i en av nabobyene i Litauen, dro hun hjem til familien hver eneste helg.

- Jeg husker at vennene mine lurte på hvorfor jeg reiste så mye hjem. Men jeg savnet foreldrene og lillesøsteren min. Så enkelt var det. Jeg har veldig tette bånd til dem, og jeg prater med dem hver eneste dag.

Fikk påvist hjernesvulst

Men etter noen måneder i kjærlighetsboblen med Lars i Norge, tar det tar ikke lang tid før Austėja skulle bli satt på sitt livs prøve.

Migrenesymptomene hun merket allerede som 17-åring, og som har kommet hyppigere og hyppigere det første året i Oslo, skal vise seg å være noe langt mer alvorlig enn migrene.

- Jeg kjente på kroppen at noe var galt, men jeg forsto ikke hva det var. Jeg hadde mye smerter i ansiktet og bakhodet. Det presset på. Jeg tenkte at det kanskje kunne være migrene, fordi mamma hadde det da hun var ung.

Austėjas ansikt blir etter hvert mer og mer preget av lammelse, og både syn og hørsel er svekket. I hodet hører hun en merkelig pipelyd.

LIVSFILOSOFI: Austėja forsøker å møte alle med et åpent sinn - også de som kommenterer utseendet hennes både på sosiale medier og på gaten. FOTO: Astrid Waller
LIVSFILOSOFI: Austėja forsøker å møte alle med et åpent sinn - også de som kommenterer utseendet hennes både på sosiale medier og på gaten. FOTO: Astrid Waller Vis mer

- I en periode kastet jeg opp hver morgen, og derfor trodde jeg kanskje at jeg var gravid. Men jeg tok tester, og de var alle negative.

En dag er synet såpass dårlig, at hun bestemmer seg for å oppsøke en øyelege. Kalenderen viser november 2013.

- Jeg kunne komme fra et mørkt rom til et lyst rom, men det var fremdeles helt mørkt, og det tok lang tid før jeg klarte å se noe. Det var veldig skummelt.

Øyelegen tar tester på Austėja, og forklarer at alt er bra med synsnerven, men at det var noe som ikke var som det skulle i hodet.

- Plutselig fikk jeg beskjed om at hun hadde ringt etter en taxi, og at den skulle ta meg med opp til Ullevål sykehus for videre undersøkelse. Jeg tenkte ikke at det kunne være noe alvorlig. Jeg tenkte bare at det var en vanlig kontroll.

Men på Ullevål sykehus oppdager legene at Austėja har en godartet svulst på hjernen.

- Legen ba meg om å gå på en rett linje, men jeg fikk det ikke til. Jeg tulla med ham og sa at jeg ikke hadde drukket noe alkohol den dagen. Jeg forsto ikke hvor ille det var, sier hun og slår oppgitt ut med armene.

Det viser seg at svulsten i Austėjas hode, et såkalt akustisk nevrom, ligger på balansenerven hennes, og påvirker både balansen, ansiktsnerven og hørselsnerven. En MR-undersøkelse indikerer at svulsten er på størrelse med en klementin.

- Den var 4,5 centimeter. Da jeg fikk beskjeden, klarte jeg ikke å sove. Samtidig trodde ikke på det. Hjernesvulst? Jeg glemte allerede samme dag at jeg hadde det. At det satt i hodet mitt. Så uvirkelig var det.

HASTEOPERASJON: Austėja i desember 2015. Planen var at hun skulle få gammaknivbehandling, men den ble avlyst ettersom svulsten i hodet hadde vokst. Dagen etter ble hun hasteoperert. FOTO: Privat
HASTEOPERASJON: Austėja i desember 2015. Planen var at hun skulle få gammaknivbehandling, men den ble avlyst ettersom svulsten i hodet hadde vokst. Dagen etter ble hun hasteoperert. FOTO: Privat Vis mer

Fortalte foreldrene om svulsten over telefonen

Det blir en stor sorg for Austėja når hun innser at planen om å reise hjem til Litauen for å feire farens 50-årsdag i slutten av november går i vasken. Og bare seks dager før sin egen fødselsdag skal hun opereres.

- Jeg ble operert 19. november 2013. Jeg husker den datoen veldig godt, fordi at jeg pleier å si at det er min andre fødselsdag.

For Austėja var det også tøft å ringe hjem for å fortelle familien hva legene hadde oppdaget.

- Jeg gruet meg til å fortelle foreldrene mine om svulsten. For hvordan skulle jeg fortelle mine foreldre og min lillesøster at jeg hadde hjernesvulst? Og så ville jeg ikke ødelegge pappas jubileumsfest heller.

Men Austėjas far vil ikke holde et femtiårslag for venner og familie, mens eldstedatteren ligger på sykehuset i et annet land og blir operert for hjernesvulst. Han setter seg på første fly opp til Norge, og er ved sin datters side hver eneste dag de neste fire ukene.

- Pappa avlyste festen, og så kom han til Norge for å være sammen med meg. Mamma måtte bli igjen i Litauen for å jobbe, og lillesøsteren min var i Kina på studier. Det var Lars og pappa som passet på meg. De er mine klipper. Jeg kunne ikke ha gått gjennom det jeg gjorde, uten dem ved min side, sier Austėja beveget.

Austėja og faren i Bergen i 2016:

Hjerneoperasjonen varer i 12 timer, men da hun våkner igjen, er høyre side av ansiktet preget av lammelse, synet på høyre øyet blir stadig dårligere, og på høyre øre er hun så å si døv.

Når Austėja ser seg i speilet kjenner hun seg selv ikke igjen.

- Fremdeles unngår jeg å se meg i speilet. Det er vanskelig for meg å elske den siden av meg selv. Jeg føler fortsatt at det ikke er meg. Jeg fokuserer utelukkende på den gode siden. Det er tungt å innse at man ikke kan endre det, og at man må bli vant til det nye ansiktet. Med tiden har jeg lært meg ikke å se lammelsen, sier hun ærlig.

Svulsten har vokst

Etter hvert som tiden gikk følte Austėja seg bedre. Hun får jobb som kontormedarbeider, og allerede etter seks måneder føler hun at ansiktslammelsene begynner å bedre seg.

- Jeg følte at endelig skulle ting bli som før, sier hun med optimisme i stemmen.

Men nøyaktig to år etter hjerneoperasjonen, i november 2015, kommer den nedslående beskjeden om at svulsten har vokst to centimeter.

- Jeg var på rutinekontroll og skulle egentlig få stråleknivbehandling ved Haukeland sykehus i Bergen, men på grunn av de nye funnene måtte jeg hasteopereres dagen etter.

Austėja trekker frem et lite lommespeil fra vesken og skvetter øyedråper inn i det høyre øyet.

- Hele verden raste rundt meg. Jeg var helt alene. Lars var i Oslo og foreldrene mine i Litauen.

Øyedråpe-rutinen er over på noen sekunder, og er åpenbart noe hun har gjort utallige ganger før.

- Tenk deg, en ny hjerneoperasjon ... sier hun mens hun legger lommespeilet ned i vesken igjen.

Denne gangen er det kjæresten Lars som hiver seg i bilen og kjører fra Oslo til Bergen, i det han får vite at kjæresten må gjennom en ny operasjon. Lars ankommer sykehushotellet natten før operasjonen.

- Jeg setter så utrolig stor pris på at jeg har hatt en kjæreste under denne perioden. Han har virkelig vært en enorm støtte for meg. Han er den beste i verden, sier Austėja før stemmen brister.

Den andre hjerneoperasjonen varer i åtte timer. Da Austėja våkner opp, forklarer legen at operasjonen har påvirket ansiktsnerven mye mer enn ved første operasjon. Det er mulig at lammelsene blir permanente, men likevel levde Austėja og familien med håpet om at dette skulle bedre seg.

Ett år etter operasjonen konkluderte legen likevel med at nervene i ansiktet har dødd, og at ansiktslammelsene var kommet for å bli.

FØR SVULSTEN BLE OPPDAGET: Austėja fotografert sommeren 2013, noen måneder før hjernesvulsten blir oppdaget. FOTO: Privat
FØR SVULSTEN BLE OPPDAGET: Austėja fotografert sommeren 2013, noen måneder før hjernesvulsten blir oppdaget. FOTO: Privat Vis mer

Det er ingenting man kan gjøre for å få ansiktet tilbake til normal tilstand, men heldigvis mye man kan gjøre for å forsøke å forbedre plagene.

- Etter operasjon nummer to fikk jeg en gullvekt på øyelokket. Det hjelper meg med å lukke øyet. Noen dager har jeg ekstra mye smerter i ansiktet, øyet og hodet, men jeg har lært å lytte til kroppen.

Våren 2017 får Austėja utført sin aller første plastiske operasjon på ansiktet.

- «Austėja, du er så ung, så vi må gjøre noe», sa kirurgen. De var redd for at ansiktet skulle krympe sammen. Under den plastiske operasjonen koblet de sammen ansiktsnervene. Nå har smilet mitt begynt å komme tilbake, og legen min er veldig fornøyd med operasjonen, sier hun og smiler.

For ja, på den høyre delen av ansiktet, den som er lammet, ser man tydelig at 31-åringen trekker på smilebåndet.

- Livet mitt har endret seg, og jeg er veldig glad for at smilet mitt har kommet tilbake. Før trodde jeg at jeg smilte, men det skjedde ingenting i ansiktet mitt.

Kjipe kommentarer på sosiale medier

Mote er Austėjas største drivkraft i livet, og i 2018 velger hun å fokusere på nettopp dette på sin private Instagram-konto.

- Jeg var uten jobb, og jeg ville være mer aktiv. Jeg fikk mye positiv feedback fra venner, familie og selvfølgelig fra Lars, og det ga meg motivasjon.

- Hvordan var følelsen for deg å skulle dele om ansiktslammelsen på Instagram?

- Det var litt vanskelig å dele hele meg i begynnelsen. Jeg deler min største passion som er mote, og jeg ville ikke at ansiktslammelsene skulle stjele fokuset på kontoen. Det var valget jeg tok. Det som er bra med Instagram, er at man kan dele hva man vil, og at man også kan skjule det man vil.

For Austėja ble valget å dele «den gode siden» av ansiktet. De gangene hun la ut bilder der ansiktslammelsen var synlig, fikk hun høre det fra fremmede både i kommentarfeltet og i innboksen.

- Det er veldig tungt for meg å lese kommentarene der folk spør meg om hva det er som har skjedd med ansiktet mitt, og hvorfor jeg smiler så rart. Jeg har ingenting å skjule, men det går litt innpå meg likevel. Det er også derfor jeg ikke vil vise hele ansiktet mitt på Instagram, for å unngå å få disse kommentarene, sier hun ærlig.

Også på gaten kan hun oppleve at fremmede lurer på hva som har skjedd med ansiktet hennes.

- Folk ser at jeg dryppet øyet for eksempel, og spør meg hvorfor jeg må gjøre det. Mange er veldig direkte. Noen mennesker tenker ikke over hvordan folk føler det når man spør om sånne ting.

Men nå har det kommet til et punkt i livet at hun ønsker å vise frem hele seg.

- Det er på tide å stå frem og vise hele meg. Jeg vil eie mitt eget utseende. Kanskje det kan ta vekk noen kilo fra hjertet og skuldrene mine? Jeg trengte å ha min lille hemmelighet for meg selv, og hemmeligheten var ansiktslammelsen, men nå tenker jeg at det er på tide å vise frem hele meg, sier Austėja med kraft i stemmen.

DRIVKRAFT: - Mote er min passion og min identitet, sier Austėja til KK. FOTO: Astrid Waller
DRIVKRAFT: - Mote er min passion og min identitet, sier Austėja til KK. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Det er tydelig at de usynlige kiloene hun har på skuldrene, svinner hen i det hun formulerer setningene og sier dem høyt.

- Det er trist det som skjedde med meg, men likevel forsøker jeg å se positivt på tilværelsen og livet. Det ligger i fortiden min. Tenk, jeg overlevde to hjernesvulstoperasjoner!

Frieri i ny leilighet

For mange mennesker er 2020 det verste året de har opplevd, men for Austėja og Lars har det såkalte koronaåret bydd på mange oppturer.

På tampen av året ble Austėja overrasket med frieri i parets nye leilighet. På veggen i leiligheten de har kjøpt på Hasle i Oslo, hadde Lars malt spørsmålet «will you marry me?».

- Da vi kom inn i leiligheten la jeg merke til at det var blomster på gulvet. Lars dyttet meg innover i leiligheten, og plutselig sto han på kne og var skikkelig nervøs. Jeg sa selvfølgelig «ja» med én gang, sier Austėja og ler.

FRIDDE: I desember 2020 overrasket kjæresten Lars Austėja med å gå ned på kne i parets nye leilighet. På veggen hadde han malt malt spørsmålet «will you marry me?». FOTO: Privat
FRIDDE: I desember 2020 overrasket kjæresten Lars Austėja med å gå ned på kne i parets nye leilighet. På veggen hadde han malt malt spørsmålet «will you marry me?». FOTO: Privat Vis mer

2020 var også året da Austėja fikk beskjed om at hjernesvulsten hadde stabilisert seg, og at hennes plastiske kirurg ga uttrykk for at resultatene i Austėjas ansikt var blitt bedre enn forventet.

- Jeg vet at positive ting kommer til å skje i fremtiden. Lars og jeg drømmer om barn - og vi jobber med saken - men først blir det bryllup!

- Hvis du tenker tilbake på deg selv før svulsten, og deg selv i dag - hva har du lært av det du har vært gjennom?

- Jeg har endret meg så mye, sier Austėja ærlig.

- Svulsten har lært å nyte hvert sekund og at livet er veldig skjørt. Det er klisjé å si det, men man må ikke ta livet forgitt. God helse er nøkkelen til et lykkelig liv. Dét og kjærligheten. Og jeg har fått det gjennom støtte fra familie, venner og Lars.

ÅPNE: - Det er på tide å stå frem og vise hele meg. Jeg vil eie mitt eget utseende, sier Austėja til KK. FOTO: Astrid Waller
ÅPNE: - Det er på tide å stå frem og vise hele meg. Jeg vil eie mitt eget utseende, sier Austėja til KK. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Hun erkjenner at Austėja før hjernesvulsten kunne irritere seg over å ikke få negletime på dagen eller grue seg til eksamen. Men det har hun erfart at ikke spiller noen som helst rolle i det store og det hele bildet.

- Man våkner opp en dag, og tenker: «tusen takk verden, for at jeg får lov til å leve én dag til».

- Utseendet spiller ingen rolle. Det som betyr noe, er hvordan du har det inni deg. Før var jeg kanskje litt overfladisk, og tenkte at skjønnhet og hvordan jeg ser ut var det viktigste. Men slik er det ikke lenger. Det viktigste er at man føler seg trygg i seg selv, og at man har et støtteapparat rundt seg. Det gir en motivasjon til å gå videre.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer