Spinal muskelatrofi

- Fremmede tror dama mi er sykepleieren min

Paret vil vise verden hvordan det er å leve i forhold der én har en funksjonsnedsettelse. Nå er de gift!

SPINAL MUSKELATROFI: Ekteparet Shane Burcaw og Hannah Aylward fotografert på bryllupsdagen i september 2020. Han har den genetiske sykdommen Spinal muskelatrofi. FOTO: Skjermdump Instagram
SPINAL MUSKELATROFI: Ekteparet Shane Burcaw og Hannah Aylward fotografert på bryllupsdagen i september 2020. Han har den genetiske sykdommen Spinal muskelatrofi. FOTO: Skjermdump Instagram Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Gjennom YouTube-kanalen Squirmy and Grubs, som har nesten 700 000 følgere, har kjæresteparet Shane Burcaw (27) og Hannah Aylward (26) fra Minnesota ønsket å vise verden hvordan det er å leve i forhold der én har en funksjonsnedsettelse.

For, som tittelen på én av bøkene til Shane lyder: Strangers Assume My Girlfriend Is My Nurse - eller på norsk: Fremmede tror dama mi er sykepleieren min.

Kjæresteparet har vært åpne om at de har opplevd mye stigma rundt det at han er har en funksjonsnedsettelse og hun er funksjonsfør.

I begynnelsen av september kunne de dele den gledelige nyheten om at de to endelig hadde blitt smidd i hymens lenker. Sermonien gikk ikke helt som planlagt, ettersom koronapandemien hadde satt en demper på den store begivenheten. Men ekteparet lovet hverandre evig troskap, med presten på videotjenesten Zoom.

Til neste år står bryllupsfeiringen med familie og venner.

Har sittet i rullestol siden han var to år

Paret har vært kjærester siden 2016. Etter at Hannah hadde sett en dokumentar om Shane tok hun kontakt med ham via epost, og det tok ikke lang tid før amors piler skjøt fart.

Shane har den genetiske sykdommen spinal muskelatrofi (SMA), som ifølge Helse Norge er «en alvorlig, sjelden og fremadskridende muskelsykdom som rammer både gutter og jenter. Sykdommen skyldes at forhorncellene forsvinner. Dette vil medføre svinn av muskulatur. Kognitiv funksjon er vanligvis normal».

27-åringen Shane har sittet i rullestol siden han var to år.

- Er du heeelt sikker på at du vil gifte deg med meg?

I forbindelse med bryllupet har ekteparet lagt ut en video på YouTube-kanalen deres, som viser timene før seremonien.

- Nå er det fire timer til det store øyeblikket. Er du heeelt sikker på at du vil gifte deg med meg? Dette er bokstavelig talt din siste sjanse til å komme unna! sier Shane en smule ironisk til forloveden.

Men klokken 18 på ettermiddagen 4. september ble Shane og Hannah mann og kone.

Dagen etter reflekterer det ferske ekteparet over hvordan det var å gifte seg via videotjenesten Zoom. Se hele videoen over!

- Det var jo ikke akkurat slik vi hadde sett det for oss til å begynne med, men det gikk overraskende bra. Det var ett øyeblikk der nettet hakket litt, men det var jo bare litt morsomt! forklarer Hannah - som giftet seg i sin mors brudekjole - i YouTube-videoen.

Etter seremonien feiret ekteparet med middag fra sitt lokale favoritt take out-sted og med en spilleliste de to hadde snekret sammen.

- Nå er vi endelig mann og kone! konkluderte de to med.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer