DEMENS: Mary Anns ektemann Gustav ble bare 52 år gammel. Han fikk diagnosen demens i en alder av 49 år. Foto: Sverre Chr. Jarild/Lysbordet/Privat
DEMENS: Mary Anns ektemann Gustav ble bare 52 år gammel. Han fikk diagnosen demens i en alder av 49 år. Foto: Sverre Chr. Jarild/Lysbordet/PrivatVis mer

Demens:

- Han var ikke lenger den mannen jeg giftet meg med

Mary Anns ektemann, Gustav, hadde ikke en gang fylt 50 år da han fikk diagnosen demens. Da han var 52 døde han.

Høsten 2010. Mary Ann og Gustav er på hytta i Hurum. Under middagen oppdager Mary Ann at Gustav snøvler når han prater. Hun anbefaler ham å oppsøke lege, men Gustav bare fnyser av at noe er galt.

Resten av høsten blir han mer og mer innesluttet. De gode samtalene opphører. Da Gustav skal kjøre Mary Ann til idrettsklubben, som ligger rett ved, og han ikke husker veien, insisterer Mary Ann på at han må oppsøke lege. Han har klagd på vondt i hodet en stund.

Mary Ann tenker det verste: Kan det være svulst?

Fastlegen tar ham på alvor og henviser til CT og MR. I desember samme år er Mary Ann med Gustav til legen for å høre resultatet. «Vil du ha med kona di?» spør legen da Gustav blir ropt opp. Mary Ann har aldri vært med ektemannen til legen før. «Vi har sett en svart flekk på bildene. Vi håper det ikke er hjernesvinn».

Først da de kommer hjem, og Mary Ann søker etter informasjon om hjernesvinn på internett, kommer sjokket.

Hjernesvinn er bare et annet ord for demens. Det er ikke mulig, tenker Mary Ann. Gustav er 49 år, i full jobb som rådgiver i Storebrand, far til deres tre tenåringsbarn, en handyman som kan fikse alt og hele familiens bauta.

SOMMEREN 2011: Deres siste ferie som en «hel» familie gikk til Barcelona sommeren 2011. Foto: Privat
SOMMEREN 2011: Deres siste ferie som en «hel» familie gikk til Barcelona sommeren 2011. Foto: Privat Vis mer

LES SAKEN: Forfatter Cecilie Enger (50) om morens alzheimers: – Sykdommen har stjålet minnene om oss

- Sykdommen kom snikende og forandret ham

De neste månedene pendler Gustav mellom jobb, hjem og spesialister. 9. mai 2011 får de det endelige svaret: Gustav lider av frontallappdemens. Verden raser. Legen forteller dem at det ikke finnes en behandling eller medisin som kan gjøre Gustav frisk.

– Jeg så livet passere i sakte film og alle planene våre som ikke ble noe av, sier Mary Ann Røyert (51) fra Bærum.

Legen forklarer at det kan gå fort, eller ta opptil ti år. Mary Ann holder fast ved håpet, men innser at de ikke vil bli gamle sammen.

– Sykdommen kom snikende, og den forandret ham, både personlighets- og adferdsmessig. Han var ikke lenger den mannen jeg giftet meg med.

«Skal dere noe i sommer?» spør legen. Det er sommeren 2011. «Vi har ikke tenkt på noe,» svarer Mary Ann. «Vil du gjøre noe, gjør det nå. Det kan bli deres siste ferie.» Mary Ann tar med familien til Barcelona.

– Det ble vår siste tur. En fin, men også utfordrende tur fordi Gustav var preget av sykdommen. Likevel gjorde vi det beste ut av det.

I perioder var Mary Ann sint og frustrert for alt Gustav gjorde feil eller ikke forsto lenger. Så kom den dårlige samvittigheten. Han var jo syk. Å ha Gustav hjemme var både en belastning og utfordring. Å lære seg å forholde seg til den «nye» Gustav tok tid.

– Jeg gikk rett i kjelleren og måtte oppsøke en psykolog.

MEDVIRKET: I boken «Langsomme jordskjelv» har Mary Ann medvirket med sin historie.  Foto: Sverre Chr. Jarild/Lysbordet
MEDVIRKET: I boken «Langsomme jordskjelv» har Mary Ann medvirket med sin historie. Foto: Sverre Chr. Jarild/Lysbordet Vis mer

LES OGSÅ: Demens-tegn du bær være obs på

Ble som et barn

Etter at Gustav sluttet i jobben, gjorde Bærum kommune sitt ytterste for å finne et tilbud til ham. For å avlaste Mary Ann fikk han tilbud om plass på dagsenteret på Villa Enerhaugen i Oslo, et sykehjem for yngre personer med demens. Han ble innvilget taxi fra dør til dør.

– Jeg sørget alltid for at han kom seg av gårde, selv om det var et slit. Han ble som et barn, og jeg måtte se til at alt jeg ba ham om, ble gjort. Planlegging og logisk tenkning ble vanskelig, og han forsto ikke det som ble sagt.

I regi av Villa Enerhaugen begynte Mary Ann å gå i pårørendegruppe.

– Det var godt å møte andre og kunne stille praktiske spørsmål.

Dagplasstilbudet ble utvidet til at Gustav bodde der et par uker i måneden. Etter hvert begynte Mary Ann å grue seg til å få ham hjem.

En morgen i slutten av februar 2012 ringer Mary Ann sykehjemmet. Hun gråter. Dette går ikke lenger. Kvelden før hadde Gustav helt ukontrollert helt i seg glovarmt vann i store mengder og kastet opp.

– Det var barna som hadde passet på ham. Av hensyn til dem kunne det ikke fortsette sånn.

Tidligere på dagen hadde hun sendt Gustav til sykehjemmet i taxi. Etter planen skulle han hjem, men han fikk bli. For godt. Det ble den verste dagen i Mary Anns liv.

– Den dårlige samvittigheten plaget meg. Burde jeg ha hatt ham hjemme litt lenger? Skulle jeg ha holdt ut litt til? Jeg følte at jeg sviktet ham. Å besøke mannen sin på sykehjem, er tøft. Det var jo ikke sånn det skulle bli.

MINNES DET GODE: Gustav lever videre i Mary Ann og barna. 
– Jeg tenker mye tilbake på de gode minnene jeg har om verdens beste pappa, sier Helene (16).   Foto: Sverre Chr. Jarild/Lysbordet
MINNES DET GODE: Gustav lever videre i Mary Ann og barna. – Jeg tenker mye tilbake på de gode minnene jeg har om verdens beste pappa, sier Helene (16). Foto: Sverre Chr. Jarild/Lysbordet Vis mer

LES OGSÅ: Sykdommen har stjålet minnene om oss

Talen forsvant etter ett år

Et knapt år etter at Gustav fikk diagnosen, var talen så å si borte. Da begynte Mary Ann å kommunisere via en iPad.

– Det var vondt ikke å kunne få diskutere med ham lenger. Jeg snakket jo, men det ble enveiskommunikasjon. Stilte jeg spørsmål, kunne jeg ikke forvente svar. Han var ikke med lenger.

«Er det noe du savner?» skriver en pleier til Gustav på iPaden. «Ja, jeg savner min kone,» svarer han.

– Da kom den dårlige samvittigheten tilbake. Skulle jeg ha tålt mer? Å få bekreftet at han husket meg, var sterkt. Han ble alltid roligere etter at jeg hadde vært på besøk.

I januar 2013 blir Gustav sendt tilbake til Bærum kommune. Årsaken er at han har blitt dårligere og ikke «nyttiggjør» seg oppholdet på samme måte som før.

– Sykdommen tok ham fra meg. Gustav ble en skygge av seg selv. Å se den du elsker gradvis bli dårligere og dårligere, er en smerte jeg ikke kan beskrive med ord.

En gang i uken besøkte Mary Ann ham sammen med hunden Lady.

– Dette bestemte jeg meg for i samråd med en psykolog. Jeg har tre barn og var i full jobb, og for at jeg ikke skulle bli utbrent, måtte jeg finne en måte å ta vare på meg selv på.

Tidlig bestemte Mary Ann seg for at sykdommen ikke skulle få ta henne.

– Selv om jeg visste at Gustav kom til å dø ung, undertrykte jeg det. Fokuset mitt var å være til stede i hverdagen og ta vare på barna. Jeg prøvde å leve så normalt som mulig.

På slutten kunne verken Gustav prate eller skrive. Det var ingen kontakt. Ingen reaksjon når Mary Ann kom på besøk.

LES OGSÅ: - Jeg ble den voksne. Mamma ble barnet.

SAMMEN I 25 ÅR: Gustav og Mary Ann var sammen i 25 år, gift i 23. – Det er tomt uten ham. Det vil alltid være en som mangler.    Foto: Privat
SAMMEN I 25 ÅR: Gustav og Mary Ann var sammen i 25 år, gift i 23. – Det er tomt uten ham. Det vil alltid være en som mangler.   Foto: Privat Vis mer

Mistet ektemannen

2. juledag 2013 ringer telefonen. Det er fra sykehjemmet. Gustav er blitt dårligere. Mary Ann reiser sporenstreks dit.

– Jeg glemmer ikke synet som møtte meg. Gustav lå, tydelig redusert.

Hver dag er Mary Ann hos ham. Natt til 2. januar 2014 blir Gustav dårligere. Mary Ann ringer familien. De må komme. Nå. Gustav ligger med febersvett panne og øynene igjen. De får bare sporadisk kontakt med ham. Neste dag dør han i armene til Mary Ann, 52 år gammel.

– En helt uvirkelig dag, sier Mary Ann og hviler blikket i rommet.

To ganger mistet Mary Ann sin kjære – først til sykdommen, så til døden. Paret var sammen i 25 år, gift i 23.

– Det har vært et rart halvannet år siden han døde. Jeg prøver å fylle tiden min mest mulig. Jeg har spurt meg selv: Prøver jeg å rømme fra noe? For meg er det å holde meg aktiv blitt en overlevelsesmekanisme.

Når Mary Ann tenker på Gustav, minnes hun ham som den kjærlige, sterke og gode familiefaren han var. Ikke som den syke, reduserte og pleietrengende mannen han ble.

– Gustav lever videre, både i meg og barna. Det går ikke en dag uten at jeg tenker på ham.

Fordi Mary Ann tidlig bestemte seg for at dette ikke skulle få ødelegge henne, er hun ikke blitt bitter.

– Alle har en skjebne, dette ble vår. Jeg savner å være to, men må leve videre, så godt jeg kan, uten Gustav. Barna er de som holder meg oppe.

LES OGSÅ: Tobarnsmoren Lena har ALS

SER FRAMOVER: – Det hjelper ikke å synes synd på seg selv. Livet må gå videre, sier Mary Ann, her med datteren Helene (16). Foto: Sverre Chr. Jarild/Lysbordet
SER FRAMOVER: – Det hjelper ikke å synes synd på seg selv. Livet må gå videre, sier Mary Ann, her med datteren Helene (16). Foto: Sverre Chr. Jarild/Lysbordet Vis mer

Sjelden demenssykdom

Frontallappdemens er en sjelden demenssykdom. Den rammer om lag 5 prosent av alle som får en demensdiagnose og er en kronisk hjernesykdom som forverres over tid.

Sykdommen påvirker først og fremst pannelappene i fremre del av hjernen. Dette medfører at personen forandrer seg i væremåte og personlighet. Det er vanlig at personer med frontallapdemens mangler innsikt i egen situasjon. Man vet ikke årsaken til frontallappdemens, og det finnes heller ingen helbredende behandling.

Kilde: Nasjonalforeningen for folkehelse

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: