Hanna Vik er født og oppvokst i Malvik, hun har to søstre og en bror. Hun bor nå i Trondheim sammen med kjæresten Jørgen Svarlien (22).
– Jeg jobber i barnehage, så jeg har 18 barn, sier Hanna.
Hun ler mye og prater lett under telefonsamtalen med KKs journalist. Det første hun forteller, har hun fått gjenfortalt av foreldrene, mens hun har egne minner fra femårsalderen.
Da hun var fire måneder, reagerte helsesykepleieren på helsestasjonen på at babyen hadde bred brystkasse, en hoven fot og smal gane. Hanna ble undersøkt av fysioterapeut.
– Virker hun ukomfortabel, spurte helsesykepleieren.
Hannas mor fortalte at babyen skrek veldig mye, hun virket sjelden fornøyd. Senere har Hanna fått høre at hun skrek i halvannet år.
Uten isbiter og adrenalin hadde ikke Torunn overlevd
Mangler kjønnshormoner
Fem måneder gammel fikk hun diagnosen Turners syndrom, en medfødt kvinnesykdom som skyldes en genfeil. Kjønnshormonene mangler helt eller delvis hos jenter med denne sykdommen. Søstrene har ikke fått genfeilen, men Hanna er ikke bitter på at det er akkurat hun som ble familiens Turner-jente.
– Jeg er heldig, som ikke er så veldig hardt rammet, og jeg kan leve det livet jeg vil, sier hun.
Mari holdt den dårlige hørselen hemmelig hele ungdomstiden
Rollespill med dukker
Hanna var liten av vekst, noe som er typisk for sykdommen, og hun begynte med veksthormoner som femåring. Hver eneste kveld i 16 år skulle sprøyta settes. Hun fikk hjelp av foreldrene til å sette den, turte ikke å stikke seg selv. Hanna forteller at de fleste med Turners syndrom blir cirka 140-150 cm, og hun er godt fornøyd med sine 160 cm. Hanna jublet da det endelig ble slutt på sprøytene.
– Det er nok takket være tidlig start med veksthormoner at jeg ble høy i Turner-sammenheng, sier hun.
Noe Hanna husker godt, var da hun som seksåring satt og lekte med dukker. Som andre barn levde hun seg inn i leken og snakket til dukkene. I rollespillet var den ene dukken mor.
– Jeg gleder meg også til å bli mamma, sa seksåringen til dukken.
Dette hørte Hannas mor, som hadde fått beskjed om å opplyse om de faktiske forhold så fort Hanna viste interesse for sånt.
– Mamma sa på en fin måte at det så ut som om jeg ikke kunne få egne unger. Det tok jeg ikke så tungt den gangen, sier Hanna.
– Jeg er takknemlig for åpenheten og at ikke noe ved sykdommen ble holdt skjult for meg. Da tror jeg det kunne blitt problematisk senere.
Dorthe (25) vil aldri kunne få egne barn
Faglige utfordringer
– Jeg husker at jeg satt på en rød pute i første klasse, og at jeg viste klassekameratene mine sprøyten, forteller Hanna.
– Det var liksom ingen stor greie, jeg hadde gode venner og mange å leke med, så jeg skilte meg ikke ut. Bortsett fra at jeg tidlig fikk briller og var liten av vekst, kunne ingen se at jeg er en Turner-jente.
Hanna forteller at utfordringene på skolen handlet om det faglige, ikke det sosiale. Hun slet med en del fag, blant annet matte, og måtte gjøre en ekstra innsats for å klare seg. Dessuten sliter med romforståelse.
– Håndball i gymmen var et mareritt. Jeg klarte aldri å skjønne hvor håndballen kom til å havne. Dette gjaldt både når andre kastet og jeg kastet selv. Hanna ler og sier hun kan leve helt fint uten å bli håndballstjerne.
Visualisering har bestandig vært en utfordring. Hanna klarer ikke å se for seg noe som ikke er der. Hun er avhengig av konkrete ting og kan slite med det som er abstrakt.
Derfor skal du være forsiktig med baby-spørsmålet
Hvor skal sofaen stå?
Hanna og Jørgen har vært kjærester et års tid. Allerede på første date fortalte Hanna om sykdommen.
– Jeg hadde aldri hørt om Turners syndrom og merket jo ikke noe på Hanna, sier Jørgen.
– Jeg forsto ikke så mye av det hun forklarte første kvelden, så jeg innrømmer at jeg måtte hjem og google.
Begge ler godt, og Hanna synes ikke det er det minste rart at Jørgen ble overrasket. Hun opplever at svært få har hørt om diagnosen, og vil gjerne være med og spre kunnskap og ufarliggjøre sykdommen. Hun synes imidlertid det er vanskelig å gi en kort forklaring, dette er en diagnose der sykdommen kan ramme forskjellige organer hos forskjellige jenter, i tillegg til at eggstokkene alltid blir rammet.
– Det hender jeg har litt vanskelig for å gjøre meg forstått. Men om det er fordi kvinner og menn er fra hver sin planet, eller fordi Hanna har Turners syndrom, vet jeg ikke, sier Jørgen.
Da de skulle innrede leilighet sammen, skjønte han det med Hannas manglende romfølelse. Hun så ut som et spørsmålstegn da Jørgen kom med forslag til møblering.
– Jeg klarte virkelig ikke å forestille meg hvordan det ville bli med sofaen her eller der, sier Hanna lattermildt.
– Heldigvis er Jørgen en omsorgsfull kjæreste, som tegnet og forklarte hvordan vi kunne innrede leiligheten. Da forsto jeg mer, og vi er begge fornøyde med resultatet.
Hvorfor får dere ikke barn? Det er det store spørsmålet norske forskere nå vil finne svar på
Flere organer rammet
Hanna forteller nøkternt at hos henne er både hjerte og nyrer påvirket av sykdommen. I oktober i fjor måtte hun gjennom en hjerteoperasjon. Hun vet hun kunne dødd av sykdommen uten operasjon. Det var mye god støtte i kjæresten både før og etter operasjonen. Nå er Hanna frisk, og merker ikke noe til verken hjerte- eller nyreproblemer. Hun har såkalt «hesteskonyre», det vil si at nyrene er sammenvokst nederst.
Hanna sier også at hun skal sjekke hørselen, mange Turner-jenter må begynne med høreapparat tidlig, og Hanna tror hun har begynt å høre litt dårlig.
– Jeg har varianten som kalles «Mosaikk-Turner», forteller hun.
– Det vil si at jeg i enkelte celler har begge de kvinnelige kjønnskromosomene. Alle cellene er altså ikke påvirket. Sånn er det for meg og mange flere, hos andre kan alle cellene være påvirket. Det mest positive ved sykdommen er at jeg slipper all menstruasjon.
- Jeg sluttet på P-pillen og trodde naivt på full klaff
Ber folk tenke seg om
Som voksen og samboer er tanken på at hun ikke kan få barn annerledes enn da hun var seks år og lekte med dukker. Hanna vet at om ikke lenge kommer venninner til å få babyer, mens hun selv ikke blir gravid. De andre kan kalle seg mamma, ikke hun.
– Noen ganger er det sårt å vite at jeg aldri skal få mine egne barn. Jeg synes folk bør tenke seg om før de slenger ut kommentarer om når man skal få barn.
- Ingen vet hva andre kan ha å slite med, om de er frivillig eller ufrivillig barnløse. Jeg tror ikke noe blir sagt i vond mening, men vi som ikke kan få egne barn er i en spesielt sårbar situasjon. Jeg er veldig barnekjær og er svært glad jeg kan jobbe i barnehage, sier Hanna.
– Jørgen og jeg har selvsagt snakket om situasjonen, og kommet frem til at hvis vi skulle ønske oss barn en dag, finnes det mange muligheter. At Jørgen ikke gjør dette til en big deal, hjelper meg veldig.
Hanna sier nøkternt at hun er som hun er, og det er ingen vits i å dvele med ting man ikke kan gjøre noe med. Hun føler seg heldig, som kan leve et helt normalt liv. Det er viktig for Hanna at andre forstår at hun fremdeles er Hanna, hun er ikke diagnosen sin, den er kun en del av henne.
– Det kan være belastende å ha en usynlig sykdom, men jeg merker heldigvis ikke så mye til den at det er et problem, sier Hanna.
– Oppstår det noe underveis, velger jeg ta det når det dukker opp, ikke skape unødvendige bekymringer. Og akkurat nå trives jeg kjempegodt med livet slik det er.
Prøvde å bli mamma i ti år: - Jeg tillot meg ikke å sørge over trillingene
