SSCD: Hanne forteller til KK.no at hun kan høre alle kroppslige lyder inne i hodet sitt.  Foto: Privat
SSCD: Hanne forteller til KK.no at hun kan høre alle kroppslige lyder inne i hodet sitt. Foto: Privat Vis mer

Superior Semicircular Canal Dehiscence

Hanne (38) lever med en svært sjelden tilstand

- På et tidspunkt hørtes stemmen min ut som sprengt forsterker i hodet, og jeg hørte at øynene mine bevegde seg.

«Noe er galt» tenkte Hanne Hovda (38) i mange år. Da hun var rundt 17 år besvimte hun i dusjen og slo hodet rett i baderomsgulvet. Etter dette fikk hun sterke hodesmerter og svimmelhetsanfall som økte i styrke ettersom tiden gikk.

– Det er litt vanskelig å si nøyaktig når det hele startet. Jeg husker at jeg alltid ble raskt sliten da jeg var ung, i tillegg til at jeg var en del svimmel og kvalm, i tillegg til å ha mye hodepine. Det var ubehagelig å for eksempel dykke.

Etter uhellet på badet merket Hanne at hun måtte jobbe ekstra hardt for å holde balansen, takle lyder og å forstå at hun snakket lavt, selv om hun selv mente at det hørtes så høyt ut inne i sitt eget hode.

– Jeg jobbet som sanger og danser i noen år, og det var da jeg ble mer oppmerksom på plagene. Jeg følte at jeg ble kastet inn i en trommel, at lyder «angrep» meg, og at jeg ble mer lydsensitiv. 

Hanne fikk etter hvert påvist auramigrene, men opplevde ikke at medisinen hjalp. Symptomene ble gradvis verre, spesielt etter at hun fødte sitt andre barn – da holdt hun ikke ut lenger. Hun gikk med konstant «dagen derpå-følelse». 

– Stemmen min hørtes ut som sprengt forsterker i hodet, og jeg hørte at øynene mine bevegde seg. Jeg hørte alle kroppslige lyder inni hodet, og høye hæler kunne jeg glemme – da hørtes det ut som at noen satt inne i hodet mitt og slo på en basstromme. Jeg måtte finne ut hva som var feil.

LES OGSÅ: En sjelden sykdom førte til at Hege (20) måtte slutte med det som betydde alt for henne

Vanskelig å stille riktig diagnose

Å finne rett hjelp skulle vise seg å bli vanskelig. I 2012 ble Hanne henvist til Klinikk for Alle, etter flere runder hos ulike sykehus og institusjoner (hvor hun ble fortalt at det var psykisk), og en øre-nese-halsspesialist stilte spørsmålet: Opplever du økt trykk når du bøyer deg ned?

– Det var det første hjelpsomme spørsmålet jeg hadde fått på lang tid. Jeg hadde begynt å tro at det bare var jeg som var sliten og måtte ta meg sammen. 

Hanne fikk tatt CT som påviste hull i tinningbeinet på høyre side, med for tynne tinningbein på begge sider. Tilstand kalles SSCD – Superior Semicircular Canal Dehiscence. 

– Jeg visste ikke hva jeg skulle tenke da jeg fikk diagnosen – det var ingen informasjon om det noe sted. Jeg fikk beskjed om at jeg sikkert måtte operere, og ble henvist til Rikshospitalet. Mer informasjon kunne ingen gi meg.

BLE VERRE: Symptomene til Hanne ble gradvis verre, spesielt etter at hun fødte sitt andre barn – da holdt hun ikke ut lenger.  Foto: Privat
BLE VERRE: Symptomene til Hanne ble gradvis verre, spesielt etter at hun fødte sitt andre barn – da holdt hun ikke ut lenger. Foto: Privat Vis mer

LES OGSÅ: - Andre sier at de verdsetter det å være bipolar. Selv skulle jeg gjerne ha byttet hver dag med et annet liv

En svært sjelden tilstand

SSCD er en svært sjelden tilstand som ble oppdaget i 1995. I 1998 ble det en offentlig diagnose. Typiske symptomer kan være pulserende og flertonet tinnitus, synsforstyrrelser, svekket konsentrasjonsevne, svimmelhet, utmattelse, hodepine og lyd- og lyssensitivitet.

– Årsaken til tilstanden er ukjent. Man tror at det kan være medfødt, også er det nok en del personer som har det uten å være klar over det. Graden av symptomer kan variere veldig – noen er veldig plaget, og de mest ekstreme kan høre egen puls og at øynene beveger seg, sier Kirsten Hannisdal, øre-nese-halsspesialist ved Klinikk for Alle, Røa.

SSCD er ingen livstruende tilstand, men for noen kan det påvirke livskvaliteten i stor grad. De som ønsker det, kan få kirurgisk behandling, men resultatene er varierende.

– Noen pasienter har dratt til privatklinikker i USA for å få behandling, og de jeg kjenner til har vært fornøyde. Amerikanerne har mer erfaring enn oss, men jeg kjenner til leger fra Rikshospitalet som har reist dit for å lære, slik at behandlingstilbudet her til lands skal bli bedre. Det er veldig positivt, sier Hannisdal. 

LES OGSÅ: Ditte visste at det var noe som ikke stemte da Vitus ble født: - Han var hypersensitiv og hadde vanskelig for å spise. Han kastet opp konstant

Fikk operasjon, men ble ikke stort bedre

Hanne begynte å lete etter informasjon om sykdommen selv, og fant blant annet noen rapporter fra USA, hvor hun måtte betale for 30 minutter lesing. Hun leste om behandling, operasjoner og prognoser.

– Jeg fikk en enorm trang til å vite mer om sykdommen, spesielt ettersom det norske helsevesenet møtte meg med så mye uvitenhet. At det er mulig å føle seg så liten og sårbar i verdens rikeste land!

Hanne var svært takknemlig for tilbudet om operasjon i Norge – det er absolutt ingen selvfølge å få et slikt tilbud. Men det er store forskjeller på Norge og blant annet USA – amerikanerne livnærer seg på nisje og kan derfor spesialisere seg på slike sjeldne sykdommer. 

Hanne ble operert, og balanseproblemene ble bedre, men de andre problemene er fortsatt der.

– Akkurat nå tror jeg ikke sykehusene vet helt hvilken vei de skal gå, og det er sannsynligvis store mørketall på SSCD i Norge. Det er 10 andre personer som har gjennomgått samme operasjon som meg, og blant disse ble 40 prosent feiloperert. Tilbudet i Norge er ikke tilstrekkelig. 

Sykdommen har ført til at Hanne har måttet slutte med aktiviteter hun tidligere holdt på med, slik som musikk og trening – da føles det ut som at hodet skal sprenge. 

– Jeg kan nesten ikke gå på konserter, og heller ikke dykke eller være på steder med mye støy. Jeg blir fort sliten på grunn av konstant hodepine og pulserende tinnitus. 

ER POSITIV: Til tross for smerter og utfordringer daglig, er Hanne positiv. Hun har en fantastisk jobb og en herlig familie.  Foto: Privat
ER POSITIV: Til tross for smerter og utfordringer daglig, er Hanne positiv. Hun har en fantastisk jobb og en herlig familie. Foto: Privat Vis mer

LES OGSÅ: Robin fikk en isblokk i hodet, ble lam og mistet språket. Så møtte han Karina, som fikk ham til å tro at alt er mulig

Fokuserer på å være positiv

Til tross for smerter og utfordringer daglig, er Hanne positiv. Hun har en fantastisk jobb og en herlig familie. 

– Det er utfordrende å ha barn i min situasjon, men jeg ville aldri vært de foruten. Jeg er en person som vil mye, og elsker livet og mennesker – noe som ikke alltid er forenelig med denne diagnosen. 

Hanne tror likevel at sykdommen pusher henne videre, samtidig som at hun føler seg overmannet. 

– Jeg drømmer om en skikkelig god natts søvn og det å våkne bare én dag uten smerter noe sted. Ingen piping, noe sted. Det hadde vært deilig. Men jeg kan snakke, lukte, se, le og gå. Det er da ganske mye. 

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: