PCOS:

- Hele min verden falt i grus hos gynekologen

Regine var en aktiv tenåring som spilte fotball, trente mye og spiste normalt. Da hun la på seg 15 kilo på et par måneder, forsto verken Regine eller moren noenting.

SYNDROM: Regine Wiig Andersen har syndromet PCOS, noe som gir henne en rekke plager. FOTO: Privat
SYNDROM: Regine Wiig Andersen har syndromet PCOS, noe som gir henne en rekke plager. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

Regine Wiig Andersen (27) snakker på inn- og utpust når hun på telefon fra Bergen forteller om syndromet hun og ganske mange andre kvinner er rammet av. Hun brenner for å få ut kunnskap og forståelse rundt PCOS, både til fagpersoner, kvinner spesielt og til samfunnet generelt. Og hun vil fjerne skammen.

Hun velger åpenhet for at andre unge kvinner skal bli møtt på en mer forståelsesfull måte enn hun selv ble. Leger og spesialister må ta hensyn til at PCOS kan være en vanskelig diagnose å få.

Regine ønsker at andre skal slippe å få den brutale beskjeden hun selv fikk som 17 åring, og ikke visste noe om syndromet:

– Du har PCOS, du må gå ned i vekt og du kommer til å få problemer med å få barn!

Tøft å få diagnosen

Regine var en aktiv tenåring som spilte fotball og trente mye og spiste normalt. Da hun la på seg omtrent 15 kilo i løpet av et par måneder, forsto verken Regine eller moren hennes grunnen.

Samtidig ble Regine plaget av kviser, spesielt på brystet og ryggen, hun følte seg nedstemt og merket at håret både brakk og falt av. Menstruasjonssyklusen var uregelmessig, det kunne gå måneder, opptil et halvt år mellom hver gang Regine fikk mensen.

– Jeg var 17 år da jeg oppsøkte fastlegen på grunn av plagene mine. Der kom jeg tilfeldigvis til en turnuslege, som mistenkte at dette kunne være PCOS, sier Regine og er takknemlig for den oppdaterte turnuslegens kunnskap.

– Mamma bestilte time til meg hos en gynekolog, og hun ble med meg dit. Etter den gynekologiske undersøkelsen, der det også ble brukt ultralyd, kom mamma inn i rommet og hørte den brutale beskjeden.

- Mamma var like sjokkert som meg, vi ble begge så overrumplet at vi ikke sa noe. Jeg fikk beskjed om at jeg hadde en perlerad av cyster på begge eggstokker og at jeg ville få problemer med å få barn. Dessuten fikk jeg en liten brosjyre i hånden. Beskjeden var at jeg skulle gå hjem å lese brosjyren og prøve slanke meg. Det var det. Ingen verktøy som kunne hjelpe meg og ikke noe forslag om oppfølging. Hele min verden falt i grus den dagen, minnes Regine.

- Med seg fra fosterlivet

– Man tenker seg at PCOS er noe man har med seg fra fosterlivet eller tidlig barneårene. Per i dag har vi ikke noen behandling/tiltak som kan forebygge PCOS. Det finnes heller ikke noen behandling som resulterer i at PCOS forsvinner, sier professor Eszter Vanky.

Hun presiserer imidlertid at symptomer på PCOS kan behandles (eggløsningsstimulering, prøverørsbehandling, behandling av akne, økt hårvekst) og forverring av symptomer kan forebygges med vektkontroll, trening, og noen medisiner.

Tilleggssykdommer som astma, migrene, depresjon og angst skal tas på alvor og behandles.

– Metformin er anbefalt å prøve først og fremst hos de med overvekt og fedme. Men også normalvektige kvinner med PCOS kan ha nytte av det, sier Eszter Vanky.

Eszter Vanky. FOTO: Geir Mogen
Eszter Vanky. FOTO: Geir Mogen Vis mer

Gikk ut over mange funksjoner

Regine var bare 16 år da hun fikk følge med den fire år eldre Simon Wiig Andersen. De valgte å satse på fremtiden sammen og planla en stor familie. Etter at Regine hadde fått diagnosen PCOS, oppsøkte de Simons foreldre, fortalte den vonde nyheten og informerte om at de trolig ikke kunne gi dem barnebarn.

Men Regine og Simon satset videre og giftet seg da hun var 20 år. Regine var plaget av det hun selv oppfattet som overvekt.

– Det var nok ingen som så på meg som overvektig, siden jeg var godt trent og hadde en del muskler. Men selv om jeg gjorde alt riktig med kosthold og trening, ble jeg stadig mer lubben, spesielt la kiloene seg rundt magen, forteller Regine.

Plagene med vektøkning, kviser, hårtap, uregelmessig menstruasjon fortsatte, og Regine begynte å avsky kroppen sin. Hun syns det var vemmelig å tenke på cystene. Hun utviklet angst, fatigue (utmattelse) og slet med søvnproblemer. Da ingenting nyttet, prøvde Regine å sulte seg ned i vekt, selv om hun visste at det var det siste hun burde gjøre.

– Jeg ble utredet på et søvnsenter, der de konkluderte med at jeg var deprimert. Det var jeg nok også, men jeg er sikker på at symptomene også kom, og kommer av, en kroppslig hormonell ubalanse.

Oppleves ulikt fra kvinne til kvinne

Diagnosen PCOS stilles oftest i begynnelsen av 20-årene. De som har nære slektninger (mor/søster/tante) med PCOS har økt risiko å ha PCOS. PCOS er ikke noen ny sykdom, den har forekommet i alle tider (beskrevet allerede 2300 år siden, av Hippokrates) og forekommer hos alle folkeslag, opplyser Eszter Vanky.

Forekomsten anslås å være cirka 10-15 prosent, litt avhengig av hvilken populasjon man undersøker og hvor streng man er med diagnosen. En liten norsk studie fra Nord-Trøndelag viste at blant kvinner som allerede fått minst et barn (ikke en infertil gruppe kvinner) hadde 14 prosent tegn på PCOS.

- Tilstanden finnes i alle grader og i ulike uttrykk. Mange kvinner med PCOS lever fint med diagnosen og er lite plaget, men det er også mange som strever, sier Vanky.

Ønsket seg barn

Helt fra Regine og Simon giftet seg ønsket de seg barn. De giftet seg tidlig og nettverket rundt dem begynte snart å mase og spørre om når Regine og Simon skulle bli foreldre. Regine skjønner at det var godt ment, men opplevde at det ble en stor belastning.

– Det ingen visste var at vi prøvde og prøvde i to år. Det er kanskje ikke så lenge i den store sammenhengen, men for oss virket det som en hel evighet, sier Regine.

– Vi var så klare for å bli mamma og pappa.

Hun forteller at hun leste seg opp på alt som fantes av informasjon om PCOS, spesielt med tanke på graviditet. Regine kontaktet en annen privat spesialist, og fikk resept på Pergotime, i håp om å få hyppigere eggløsning. Lykken sto i taket da hun ble gravid. Men verden raste sammen da hun mistet ett foster i uke seks og senere ett i uke ti.

– Hjertet slår ikke, sa gynekologen da Regine var på kontroll i svangerskapsuke ti.

For Regine og Simon var det en hjerteskjærende beskjed, de hadde begynt å glede seg til å bli foreldre.

Etter utskrapningen gråt Regine seg til resept på Letrozol, som egentlig er en medisin mot brystkreft, men som også fungerer for å få eggløsning.

– Emmeli satt på første forsøk og for fire år siden ble vi verdens lykkeligste foreldre, sier Regine.

– Da vi ønsket barn nummer to, valgte jeg å bruke samme medisin. Med Ailin funka det på andre forsøk, hun er nå sju måneder gammel.

Regine var også med på en studie ledet av Eszter Vanky i begge svangerskapene, der effekten av medikamentet metformin hos gravide kvinner med PCOS ble undersøkt. Ene gruppen fikk metformin og den andre placebo. Metformin er egentlig et legemiddel mot diabetes, og de ville se om dette medikamentet kunne forhindre svangerskapskomplikasjoner hos kvinner med PCOS.

De fant ut at metformin-behandling resulterte i færre sene aborter og for tidlige fødsler. Men det hjalp ikke å forebygge svangerskapsdiabetes. Barna som ble født i metformin-gruppen, hadde noe økt forekomst av overvekt i åtteårs alderen. Derfor anbefales ikke metformin i graviditet hos alle kvinner med PCOS, kun de med stor risiko for å føde for tidlig.

Simon og Regine har holdt sammen siden tenårene, og håper på en stor familie. FOTO: Privat
Simon og Regine har holdt sammen siden tenårene, og håper på en stor familie. FOTO: Privat Vis mer

Medfører ikke barnløshet

– Prognosen for å bli gravid og føde barn (med eller uten medisinsk hjelp) er meget gode. Statistikken viser til at kvinner med PCOS blir (nesten) like ofte mødre som andre kvinner, men de får litt færre barn, sier Eszter Vanky.

– Kvinner med PCOS bør planlegge og forberede seg for graviditet. Generelle anbefalinger er å kutte ut røyk, begynne å ta folat, redusere vekten hvis BMI er over 25. Bare 5-10 prosent vektreduksjon øker sjansene å bli gravid spontant.

Vanky forklarer at kvinner som ikke har menstruasjoner, eller bare noen få per år, bør oppsøke lege tidlig å bli henvist til gynekolog. Det kan være vanskelig å bli spontant gravid når det er kun et par eggløsninger i året, ikke de vanlige 12-13.

Blodsukkernivåer og blodtrykk bør sjekkes før og i tidlig graviditet. Sukkerbelastning bør gjøres i midten av graviditeten. Kvinner med PCOS skal gå opp «passe mye» i vekt under graviditeten og bør følge anbefalingene fra Helsedirektoratet for vektoppgang i graviditet.

Åpen på Instagram

Regine mener kvinner som får diagnosen PCOS burde bli møtt på en helt annen måte enn de blir i dag. Hun sier at fordi syndromet er så komplekst, kan det ikke kokes ned til cyster på eggstokkene.

– Dersom jeg ikke aktivt hadde søkt etter informasjon selv, tviler jeg på om jeg hadde lært noe særlig om PCOS, som mange leger bagatelliserer eller til og med neglisjerer. Tilstanden rammer hele deg, og det legges spesielt liten vekt på den emosjonelle biten, sier Regine.

– Dette vet jeg fra min instagramkonto @reginewiigandersen. Etter at jeg valgte å snakke og skrive åpent om PCOS, har jeg blitt kontaktet av mange kvinner, både de som takker meg og forteller at de kan slite med samme symptomer, og andre som takker for opplysning om diagnosen.

- Gjengangeren er at kvinnene synes det er flaut, og holder problemene for seg selv. Slik kan vi ikke ha det. Det er ingen grunn til å skamme seg over en sykdom man ikke har forårsaket selv, sier Regine.

Trives ikke i sin egen kropp

Regine er overlykkelig for de to døtrene, og håper at det kanskje blir et barn til etter hvert. Akkurat nå strever hun med hormonubalanse, og trives ikke i sin egen kropp. Uansett hvor mye eller lite hun sover, er Regine like sliten når hun våkner. Hun spiser sunt og trener, men går ikke ned i vekt. Hun sier at det er veldig frustrerende når helsepersonell alltid påpeker at man skal ned i vekt, men aldri gir noen konkrete verktøy for å klare dette.

– Vi er smertelig klar over at vektnedgang og en normal vekt er viktig, og mange av oss prøver beinhardt for å få dette til. Kaloriunderskudd trekkes alltid frem, og jeg er enig i at det er ett av elementene som må være til stede for å klare å gå ned i vekt, sier Regine.

– Men jeg mener bestemt at hormonbalansen er like viktig for at vi med PCOS i det hele tatt kan klare å gå ned i vekt.

Regine liker ikke kroppen sin slik den er nå. Hun fikk ikke til ammingen, menstruasjonen er uregelmessig og kolesterolnivået høyt.

Etter den andre barnefødselen, har Regine slitt med å komme ned i trivselsvekt. Hun tror det delvis skyldes hormonforstyrrelser. FOTO: Privat
Etter den andre barnefødselen, har Regine slitt med å komme ned i trivselsvekt. Hun tror det delvis skyldes hormonforstyrrelser. FOTO: Privat Vis mer

Nye forskningsbaserte veiledere

– Det er mye lettere å forebygge vektoppgang enn å vedvarende redusere vekt. Dette bør spesielt kvinner med diagnosen PCOS være obs på, da alle symptomer blir forsterket/forverret ved vektoppgang, sier Eszter Vanky.

– I perioden 2018-2020 gikk jeg mye ned i vekt, men det fungerer ikke i lengden for meg å fortsette på et ketogent kosthold (minimalt med karbohydrater). Det er heller ikke smart å hoppe over måltider, som jeg har hatt lett for å gjøre den senere tiden. Jeg er rett og slett forstyrret i hodet når det gjelder mat og trening. Dette går like mye på psykisk som på fysisk helse, sier Regine, som på ingen måte har tenkt å gi opp.

Med en baby på sju måneder er det heller ikke lett å vite hva som kommer av svangerskap, fødsel og barsel, og hva som skyldes PCOS. De grepene hun gjør for å få mindre symptomer, er uansett sunne.

Regine forteller om styrketrening, mindfulness, regelmessig søvn, stressmestring, kosttilskudd og smartkarbo (unngå raske karbohydrater). Hun roser mannen sin, som er flink til å gi henne komplimenter, noe som er spesielt viktig mentalt i den fasen Regine er nå.

– Det er kommet nye, gode forskningsbaserte veiledere for PCOS. Behandlende lege bør gjøre seg kjent med nye retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølgning av kvinner med PCOS, og informere kvinnen om alle muligheter, sier ekspert Eszter Vanky.

Hun legger til at når kvinner med PCOS nærmer seg overgangsalderen, har de betydelig økt risk å utvikle type 2 diabetes og høyt blodtrykk. Derfor skal dette kontrolleres med 1-3 års mellomrom.

Regine håper at hun med å fortelle sin historie kan bidra til mer åpenhet rundt PCOS, og er takknemlig for alle som engasjerer seg.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer