– Jeg er 22 år og ønsker et sosialt liv som alle andre. Men fordi jeg er overfølsom overfor enkelte lyder, er det mange settinger jeg velger bort, sier Helene Halås, som er glad de har rullerende spisepause på jobben.
– Da slipper jeg å spise sammen med noen, dermed klarer jeg å slappe av i lunsjen. Men har jeg en dårlig dag, må jeg til og med passe på at min egen mat verken er for hard eller myk, slik at den ikke lager triggelyder.
Helene opplever at egne venner og kolleger som hensynsfulle og omtenksomme, men møter mye uforstand ellers i samfunnet, når hun forteller at hun har misofoni.
- Jeg klarte ikke å fortelle hvor avhengig jeg var
Har blitt verre
Helene forteller KKs journalist på telefonen at hun har alltid vært vár for lyder, men tidligere ikke tenkte noe mer over det. Hun er oppvokst i Sørum kommune, og flyttet til Sandefjord under koronaen. Det var lettere å få jobb der, og Helene har både mamma og søster i Sandefjord.
– Vi er mye sammen, men når vi er så få som spiser sammen, legger jeg spesielt godt merke til spiselydene, sier Helene, som foretrekker å spise alene.
Hun har snakket mye med mamma om utfordringene, og er takknemlig for all omsorg og støtte. Helene klager sjelden, lider heller i stillhet. Og når hun blir taus, vet mamma at Helene har det vondt. Hun prøver å unngå familiemiddager der mindre enn fem personer deltar. Er det flere, drukner ofte de verste lydene i samtaler og annen støy, som er bedre for Helene.
– Når det gjelder lyder, er jeg glad jeg bor alene. Det å høre andre kose seg med lørdagsgodteri, spesielt tyggegummi og myk godis, er nesten ikke til å holde ut. Det er klart dette også går utover livskvaliteten.
Helene forteller at hun bruker mye energi på å tolerere lyder, og forventer ikke en lydtett verden. Men hun blir veldig sliten av sin misofoni, og har prøvd alt av ørepropper, uten å bli bedre. Meditasjon har heller ingen effekt.
– I 2015 merket jeg at lydene stadig ble mer plagsomme. Men det var først da jeg begynte i læra i kokkefaget i 2018, jeg forsto at jeg reagerte annerledes på lyder enn andre. Jeg oppsøkte fastlegen, som kunne krysse av alle bokser på test av misofoni, forteller Helene.
– Nå har det blitt så ille, at jeg prøver å finne en spesialist som kan behandle meg. Da vil jeg kanskje kunne få det livet jeg ønsker meg som ung voksen.
Behandling
Som fagperson har Karina McGlade-Grando erfart at mange har blitt kvitt sykdommen med målrettet behandling. Hun har grundet og leder OAKS, Østlandets Audiopedagogiske og Kognitive senter i Oslo og Fredrikstad. Hun leder også Linderud Audiopedagogiske senter i Oslo. Hun er audiopedagog med videreutdanning i kognitiv terapi.
Karina McGlade-Grando forklarer at det viktigste er at pasienten er motivert for å gjennomgå eksponeringsterapi. Det vil si at hun/han nærmer seg mer og mer de lydene/situasjonene som trigger sykdommen. I forkant av eksponeringen jobbes det mye med ulike avspennings- og pusteteknikker, samt forskjellige fokuserings- og lytteøvelser, som brukes som verktøy i eksponeringsterapien.
– Eksponeringsterapi brukes mye i behandling av angst og fobier, og det er de samme prinsippene vi bruker når vi behandler lydoverfølsomhet, sier audiopedagogen.
– Jeg gjør alt for å trygge pasienten ved å fortelle at det ikke er noe galt med henne/ham. Ofte hjelper det å høre om andre som har samme lidelse, og som har blitt friske og kan leve et normalt liv. I noen tilfeller kan det også være aktuelt med medisiner mot tilleggssykdommer. Dessuten anbefales nesten alltid fysioterapi. Pasientene får ofte spenninger i kjeve og hode, fordi de er i alarmberedskap hele tiden.
Karina McGlade-Grando forteller at pasientene får hjemmelekser og gjør mye av terapien selv. I stedet for å unngå situasjoner der de verste lydene forekommer, trenes de til gradvis å venne seg til dem. Fra bare å tolerere å høre de nøytrale lydene, er målet at pasienten skal tolerere alle lyder, Dette kan være en tøff og vond prosess, men den er helt nødvendig for å klare å snu pasientens tankesett og atferd. Først da vil hun/han ha mulighet til å delta på alle settinger livet har å by på. Til og med å spise på restaurant.
- Jeg våknet, og klarte ikke å gå eller tisse selv
Det eksploderer i hodet
– De fleste går gjennom dagen uten særlig bryderi. I lunsj mellom forelesninger, kaffepauser på jobb eller kø på butikken. For meg kan de samme situasjonene være helt grusomme, sier Helene.
– At jeg har misofoni betyr at jeg har lavere terskel for enkelte vanlige lyder, som smatting, kremting, hosting og pusting.
Helene forteller at det også kan være klikkelyder, pipelyder, skrapelyder og knekkelyder av fingre eller tær. Hverdagen hennes overdøves av høye tyggelyder, tung pusting fra tette neser eller snufsing.
Når hun for eksempel hører tygge- og pustelyder, reagerer Helen med å bli stresset. Hun hyperventilerer og begynner å gråte, og gjør alt for å komme seg vekk. Deretter kan hun ofte bli sint, fordi det føles som om lydene aldri forsvinner.
– Hører jeg en lyd om natten, eller hvis jeg deler rom med noen som snorker eller smatter, mister jeg nattesøvnen. Jeg kan stikke fingrene i ørene for å blokkere lydene eller bite meg i leppen for å tenke på andre ting, uten at det hjelper noe særlig, sier Helene.
– Det som foregår inni hodet mitt kan sammenlignes med en eksplosjon som jeg har null kontroll over.
Lucy (17) var alene hjemme, da en fremmed mann plutselig banket på døren
Helene forteller at det kan føles som om lyder og tanker surrer i hodet, uten at hun klarer å oppfatte hva som skjer. Da får hun panikk og vil flykte. Hun prøver å holde seg unna lyder eller plasser som kan være triggende, som for eksempel fulle kafeer. Hun prøver også å unngå å sitte ved siden av noen på kollektivtransport. Tenk om de skulle kremte eller snufse.
– Når jeg forteller at jeg har misofoni, er det svært få som vet hva det er. Mange mener det ikke kan være så ille, det er jo bare helt vanlige lyder, sier Helene litt oppgitt.
– Jeg prøver å forklare at misofoni ikke er noe jeg velger å ha, eller som jeg kan noe for. Kunne jeg velge, ville jeg selvsagt valgt bort denne tilstanden.
Hun ønsker at folk som vet at noen rundt har misofoni, ikke tar opp knitrende papir eller pusser nesen høylytt rett ved siden av personen. Helene forstår at det kan være vanskelig for andre å vite hvilke lyder som trigger, men sier det går an å spørre om ting er greit. Hun velger å være åpen for å spre kunnskap om misofoni, slik at hun og andre med tilstanden skal slippe å bli misforstått og føle seg utafor.
Helene forteller at det går ganske bra på jobben, selv om hun jobber som barista. Det er ofte mange mennesker i lokalet, og enkeltlydene blir ikke så tydelige. Og kollegene tar hensyn til Helenes utfordringer.
Årsak
– Lydoverfølsomhet er et symptom som kan ha mange ulike årsaker Det kan for eksempel komme av støyskade i det indre øret, det kan også skyldes at hjernen ikke klarer å dempe signalene og filtrere bort uønsket lyd, sier Karina McGlade-Grando.
Hun forteller at lydoverfølsomhet kan forekomme hos både kvinner og menn i alle aldersgrupper, men at de fleste kjenner symptomene i alderen 8-14 år. Man vet ikke alltid hva som forårsaker sykdommen.
Både ørene og hjernen funger normalt. Men når spesielle lyder, ofte relatert til spising, overføres til hjernen, kan det utløse automatiske reaksjoner. Pasienten kan føle at hun/han får hjerteklapp og blir tungpustet. Dette skjer før lyden når bevisstheten, og er ikke noe pasienten selv kan styre. I tillegg opplever hun/han ofte følelsesmessige reaksjoner som sinne, irritasjon, frustrasjon, angst og uro.
– Den amerikanske professoren Pawel J. Jastreboff introduserte misofoni som en egen diagnose rundt år 2000, sier Karina McGlade-Grando.
– Selv om misofoni er en sykdom man har krav på behandling for, er det som oftest ikke bare å gå til fastlegen og få diagnosen. Det beste er å bli utredet hos en øre- nese- halslege, der man både får tatt hørselstest og ubehagtest. Det er ingen blodprøve som viser at man lider av misofoni, og det må heller ikke forveksles med vanlig irritasjon.
