SENSKADER: Hilde hadde masse energi etter at kreftbehandlingen var over, men brått sa kroppen stopp. Nå sliter hun med fatigue. FOTO: Privat
SENSKADER: Hilde hadde masse energi etter at kreftbehandlingen var over, men brått sa kroppen stopp. Nå sliter hun med fatigue. FOTO: Privat
Senskader etter brystkreft:

Hilde hadde masse energi etter endt kreftbehandling. Så kom smellen

– Kroppen ble totalt nedbrutt. Jeg ble ekstremt trøtt og sliten – all energi bare forsvant. Det var som om det ble kastet på meg.

En septembernatt i 2013 våknet Hilde Ullebø Thabyan (39), og instinktivt kjente hun på høyre bryst. Hun følte at det var en kul der, og vekket mannen for å be ham om å kjenne etter. Han merket ikke noe til kulen, men ba henne om å sjekke det opp hos legen.

Det tok tre uker før Hilde valgte å oppsøke lege. Hun prøvde å overbevise seg selv om at det ikke var noe alvorlig, men bekymringene ville ikke gi slipp. Hun ringte legen, og fikk time ved brystdiagnostisk senter i Førde neste dag. Der tok hun både mammografi, ultralyd og biopsi.

Legene fant en svulst på fem centimeter. Og da resultatene etter biopsien kom, ringte de til Hilde. Svaret var som fryktet; hun hadde brystkreft.

– Det kom som et kjempesjokk på både meg og mannen min. Seks år tidligere døde kona hans av brystkreft. De hadde to barn sammen, og på dette tidspunktet hadde vi to felles barn på to og fire år. Det føltes veldig urettferdig.

Ettersom kreftsvulsten var såpass stor, ble det bestemt at Hilde skulle få behandling ved Haukeland universitetssykehus. Først måtte svulsten forminskes, derfor fikk hun behandling med cellegift i et halvt års tid før hun kunne opereres.

– Det er veldig tungt psykisk å gå rundt med en kreftsvulst i såpass lang tid, vel vitende om at den kunne gjøre enda mer skade.

LES OGSÅ: - Jeg tror det er kjærligheten til livet som gjør at jeg kan leve som om jeg var frisk

Følte seg kjempefin etter kreftbehandlingen

I mars 2014 ble brystet til Hilde operert vekk, og hun begynte med strålebehandling. Behandlingsforløpet gikk fint – hun tenkte at hun bare måtte bli ferdig med behandlingen, så ville hun frisk og gå tilbake til det vanlige livet igjen.

– Jeg ble ferdig med strålebehandlingen i mai, og uken etter siste behandling begynte jeg på jobb igjen. Den sommeren jobbet jeg 50 prosent, før jeg fikk ny jobb som helsesøster og måtte jobbe fulltid. Jeg hadde masse adrenalin ettersom behandlingen var så vellykket – jeg følte meg jo helt frisk.

Formen var kjempegod. Hver morgen dro Hilde på en fem kilometer lang joggetur før hun startet på jobb. Hun spiste sunt, og hadde mye fokus på helsa.

– Jeg følte at jeg hadde utrolig mye energi! Jeg stilte opp på alt ungene skulle være med på, meldte meg inn i verv og jobbet som frivillig. Ingen skjønte hvor jeg hentet energien fra. Jo mer jeg tok på meg av oppgaver, desto friskere følte jeg meg.

TØFF KREFTBEHANDLING: Hilde måtte igjennom en tøff runde med cellegift og stråling, men hun synes at prosessen gikk bra. FOTO: Privat
TØFF KREFTBEHANDLING: Hilde måtte igjennom en tøff runde med cellegift og stråling, men hun synes at prosessen gikk bra. FOTO: Privat Vis mer

Etter hvert fjernet Hilde det andre brystet også, fordi hun var redd for å få kreft igjen. Hun ønsket ikke å gå rundt og engste seg mer.

– Jeg dro på jobb dagen etter operasjonen, med dren og utlagt pose. Ettersom det var under skjorta brydde jeg meg ikke så mye om at det var der. Seks uker senere klatret jeg Via Ferrata Loen, en hard klatrerute. Operasjonssåret var jo ganske ferskt, men jeg tenkte ikke så mye over det, jeg ville bare at livet skulle gå videre.

Gikk på en smell

Hilde ble anbefalt å dra på et rehabiliteringsopphold som hadde en varighet på tre uker – det er noe «alle» gjør etter kreftbehandling, hvor man kan slappe av, trene seg opp, og få masse informasjon om det man har vært igjennom.

– Det er et opphold man får tilbud om, slik at det skal bli lettere å «lande» litt. Dette var et år etter at jeg ble erklært kreftfri, og ettersom jeg følte meg så bra hadde jeg ikke veldig lyst, men det var forventet av meg, så jeg valgte å dra, forteller Hilde.

Dagene på rehabiliteringssenteret var rolige. Null jobbing – bare full avslapning og tid til å tenke igjennom hva man hadde vært igjennom.

– Jeg fikk tid til å kjenne på masse følelser som jeg sannsynligvis hadde undertrykt over en lengre periode. Jeg kjente etter hvordan kroppen egentlig hadde det.

Under oppholdet møtte Hilde mange andre kvinner som var i samme situasjon, men de hadde ganske ulik oppfatning av hvordan tiden under og etter hadde vært.

– Noen av samtalene var ganske negative, og det likte ikke jeg. Det var akkurat som det skjedde noe med meg, og etter det, klarte jeg ikke å komme tilbake i full jobb. Det var ikke på grunn av selve oppholdet, men da kroppen fikk tid til å roe ned og slappe av, kom smellen, sier Hilde, og fortsetter:

– Kroppen ble totalt nedbrutt. Jeg ble ekstremt trøtt og sliten – all energi bare forsvant. Det var som om det ble kastet på meg. Det føltes ut som at jeg hadde jobbet netter hver dag i en uke, uten å sove. Det var helt grusomt!

Hilde hadde fått fatigue – seneffekten som blir hyppigst rapportert blant kreftpasienter.

– Fatigue er den største utfordringen for meg. Det gikk så bra i et helt år etter at kreftbehandlingen ble avsluttet, så det var et skikkelig slag i trynet – jeg hadde ikke forventet det i det hele tatt.

Forekomsten av kronisk fatigue er høyere blant brystkreftopererte

Kronisk fatigue, som kjennetegnes av betydelig tretthet og utmattelse (med en varighet på minst seks måneder), er den vanligste seneffekten pasienter opplever etter brystkreftbehandling. Dette rammer cirka én tredjedel av alle pasientene.

– Forekomsten av kronisk fatigue blant brystkreftopererte er tydelig høyere enn i den generelle befolkning, men vi vet ikke konkret årsak til det. Det kan være en sammenheng med intensiteten i kreftbehandlingen, sier Kristin V. Reinertsen.

Reinertsen er spesialist i onkologi, og jobber som overlege ved seksjon for brystonkologi, og ved Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling (Oslo universitetssykehus). Hun har forsket på seneffekter i mer enn 10 år.

Uttalt tretthet kan også være et symptom på andre tilstander, slik som for eksempel ubehandlet lavt stoffskifte, hjertesykdom eller leddgikt. Det kan være fornuftig å undersøke om det finnes en annen bakenforliggende årsak enn kreftsykdommen eller behandlingen, ifølge Reinertsen.

– Det finnes ingen behandling direkte rettet mot kronisk fatigue, men det er viktig å prøve å lindre plagene, ved for eksempel å ha fokus på normal døgnrytme, så man får best mulig søvnkvalitet. Lavt stoffskifte er en vanlig tilstand blant norske kvinner, så det er viktig å utelukke dette.

– Jeg ble veldig utålmodig, og ville at det bare skulle gå over

Hilde ville bare leve som før, men uansett hvor mye hun ønsket det, så var det ikke mulig. Og det føltes som et nederlag.

– Jeg tenkte: Herregud, er dette livet mitt nå, er det sånn jeg skal leve? Jeg ble veldig utålmodig, og ville at det bare skulle gå over. Men man må bare ta tiden til hjelp.

Det er tre år siden Hilde fikk fatigue, og hun forklarer at det tar lang tid å akseptere det. Hun har noen gode perioder, og noen dårlige perioder – disse kan vare i alt fra noen dager, til flere måneder.

– Nå jobber jeg 60 prosent som helsesøster. Under de gode periodene bobler jeg over av energi, og får lyst til å gjøre alt. Da vil jeg gjerne jobbe fulltid. Men det er vanskelig når jeg er helsesøster – jeg har tre forskjellige kontorer og to skoler jeg skal jobbe på. Arbeidsdagen går ut på å snakke om helse, vaksinere, og ta vare på barn og familier. Da må jeg være konsentrert og opplagt, sier hun, og legger til:

– Fatigue rammer hukommelsen min – i perioder husker jeg ganske lite. Dette kan være belastende for både meg og kollegaene mine. Og når man jobber med mennesker på den måten, må man være skjerpet. Derfor er det lurt at jeg tar det litt mer med ro, så det ikke forverrer situasjonen.

LES OGSÅ: Mia (30) fikk en aggressiv type brystkreft. Etter 12 runder med cellegift vant hun over kreften

– Det er så viktig å kjenne etter!

Etter hvert vil man bli kjent med sine triggere, og hva som kan utløse perioder med ekstrem tretthet og lite energi.

– Det er viktig med rutiner, spesielt når det gjelder søvn. Alkohol og festing kan trigge, i tillegg til stress og usunt kosthold. Jeg har lært å kjenne kroppen min på nytt, noe som har hjulpet meg mye. Nå er jeg mindre plaget av fatigue, sammenlignet med hvordan det var i starten, sier Hilde, og tilføyer:

– Det er så viktig å kjenne etter! Det er lov til å si nei til ting. Gode venner viser forståelse selv om du må avlyse planer. Det aller viktigste er å ta vare på seg selv, på den måten er det mulig å leve med sykdommen. For ja, det føles ut som en sykdom. Man føler seg så utrolig hjelpeløs og dum.

De aller fleste kreftpasienter får god oppfølging og omsorg – fra både helsepersonell og pårørende. Men pårørende får ikke den samme hjelpen, og mange får lite informasjon om senskader.

– Når du er erklært frisk, har du ikke lenger pasientrollen, og da forventer folk rundt deg at du skal fortsette livet slik som før. Men da er det nesten enda viktigere å få omsorg og støtte, for man er jo ikke frisk i det hele tatt, sier Hilde.

Måtte skilles fra mannen

Hilde følte at mannen begynte å distansere seg mer – han hadde opplevd det samme før, med verst tenkelig utfall. Kona døde, og han satt igjen med deres to barn. Og brått havnet han i samme situasjon igjen.

– Avstanden mellom oss vokste – på et tidspunkt handlet det bare om praktiske ting. Det var utrolig vondt, fordi han er en fantastisk mann og pappa. Men det ble etter hvert et brudd mellom oss. Det var jo ikke slik det skulle bli, men sykdommen førte til at vi havnet der. Enten kommer man nærmere hverandre, eller så mister man hverandre. Og det var det som skjedde med oss.

Hilde mener at familier burde fått bedre oppfølging og informasjon om senskader. Ofte blir ikke livet slik det var før.

– Jeg følte meg som en belastning – jeg strakk ikke til, og jeg klarte ikke å gjøre det som var forventet av meg. Det å være alvorlig syk, byr ikke bare på utfordringer, det er også en stor sorg, for alle som er involvert.

Møtte en ny mann, og falt pladask

Til tross for et vondt brudd, anser Hilde seg selv som heldig. Hun møtte nemlig en ny mann, og ble hodestups forelsket.

– Da jeg ble kjent med Muhannad, tok det ikke lang tid før jeg var kjempeforelsket. Det er sant som de sier; kjærlighet gjør blind. Jeg tenkte ikke lenger over at jeg var syk – jeg fikk på en måte en ny livsgnist. Jeg kjente på noe i kroppen som hadde vært dødt lenge; jeg elsket noen, som elsket meg like høyt tilbake. Det er en helt fantastisk følelse!

I august i fjor giftet paret seg. Muhannad kjente ikke Hilde før hun ble syk – han ble kjent med personen hun er i dag, og utfordringene hun lever med.

GIFTET SEG PÅ NY: Hilde var periodevis veldig syk grunnet fatigue, men allikevel traff hun en ny mann, og falt pladask. FOTO: Privat
GIFTET SEG PÅ NY: Hilde var periodevis veldig syk grunnet fatigue, men allikevel traff hun en ny mann, og falt pladask. FOTO: Privat Vis mer

– I perioder må jeg ta veldig mye hensyn til meg selv, men han respekterer det, og forventer ikke noe fra meg. Det har gjort meg veldig godt.

Hilde forteller at det ikke alltid har vært lett å være mamma når kroppen sier nei. Noen ganger har barna måttet bli igjen hjemme, fordi hun ikke har orket å følge dem til fritidsaktiviteter.

– Før orket jeg ikke å stå opp og lage middag engang. Det er jo ikke den mammaen jeg er, egentlig. Jeg pleier å være den mammaen som er med på alt, hele tiden. Vi har alltid hatt fullt hus med masse unger. Men jeg er nødt til å ta vare på meg selv, og det kan gå utover barna.

LES OGSÅ: Disse tilbudene finnes for deg med brystkreft og dine pårørende

Viktig å bli kjent med hva som trigger fatigue

Det handler i stor grad om å akseptere sin nye livssituasjon, om man skal komme seg videre. Kanskje man ikke har samme energinivå, men det går an å gjøre noen tiltak for å forbedre situasjonen, ifølge Hilde.

– Når man har fatigue, lærer man seg etter hvert å kjenne igjen det som trigger. Finn ut hva som stjeler energien din; bare det å hoppe ut av joggebuksa og ta en dusj hjelper meg mye. Det kan kjennes ut som et maraton, men det gir en slags boost som gjør at jeg klarer litt mer.

Fatigue er en sykdom som ikke synes utad, derfor kan det være vanskelig for andre å forstå. Hilde forteller om en gang hun skulle hente datteren på skolen, etter å ha ligget i sengen hele dagen – hun hadde ikke energi, og det var så vidt hun kom seg ut for å hente datteren. En av de ansatte så henne idet hun kom, og utbrøt: «Oi! Så trøtt du ser ut. Har du nettopp stått opp, eller?»

– Det var ikke mer som skulle til, før tårene begynte å renne helt ukontrollert. Det er slike ting som plutselig kan skje, man kan bli trist uten en opplagt grunn, sier Hilde, og legger til:

– Det er så viktig å være åpen om situasjonen sin, da blir det enklere for personene rundt deg å forstå og akseptere. Man kan ikke forvente at samfunnet skal vite at du er syk, når du ser frisk ut. På de dårlige dagene ser det ut som at jeg er 40 år eldre. Jeg pleier vanligvis å freshe meg opp før jeg går ut døra, fordi jeg ikke vil at folk skal se på meg at jeg er sliten. Jeg liker å føle meg bra, sier Hilde.

Jeg følte at femininiteten min var borte

For mange kvinner vil det være en stor påkjenning å måtte fjerne brystene – noen føler at de blir mindre kvinnelige, og det blir et stort savn.

– Jeg følte at femininiteten min var borte. Jeg måtte finne en ny identitet – å miste brystene var en stor sorg for meg. Derfor hadde jeg bestemt meg for å ta en brystrekonstruksjon. Jeg begynte å lese mye om det, for å vite med sikkerhet hva jeg gikk til. Jeg leser meg alltid opp på ting – det er en styrke jeg har, men også en svakhet, fordi det hindrer meg i mye.

Hilde bestemte seg for å gjennomføre brystrekonstruksjonen, og hun fikk en time på sykehuset. Kort tid før oppmøte, leste hun en rapport som viste at rekonstruksjon kunne øke risikoen for tilbakefall.

– Jeg fikk panikk, og tok kontakt med en plastikkirurg. Han frarådet meg å gjennomføre rekonstruksjonen, med mindre jeg følte at det var helt nødvendig. Man vet ikke med sikkerhet om det øker risikoen for tilbakefall, men det kan forekomme. Etter at jeg fikk den informasjonen, har jeg bare droppet hele prosjektet, sier hun, og fortsetter:

– Jeg lever godt uten bryster, men jeg skulle ønske at jeg ikke hadde lest så mye om risikoen ved brystrekonstruksjon, så jeg bare hadde gjennomført. Allikevel er det noe som irriterer meg; det er nesten forventet at vi skal få en brystrekonstruksjon. Det er som et pakkeforløp, som ender med rekonstruksjon når kreftbehandlingen er ferdig. Jeg synes at pasientene burde få mer informasjon om risikoen man utsetter seg for, ved å ta en slik operasjon.

Ifølge spesialist i onkologi, Kristin V. Reinertsen finnes det ikke forskningsdata som underbygger påstanden om at brystrekonstruksjon øker risikoen for tilbakefall. Det finnes nasjonale retningslinjer som skal følges, men det er store forskjeller i dette tilbudet rundt omkring i landet.

– For de aller fleste er brystrekonstruksjon helt trygt, men det er noen pasienter som frarådes å gjennomføre behandlingen – dette kan være pasienter med svært utbredt sykdom, eller som har sår i huden etter kreften. Det er heller ikke slik at alle ønsker brystrekonstruksjon, noen lever helt fint med ett bryst også.

SAMMEN MED BARNA: - Spesielt om jeg planlegger ting jeg skal gjøre med ungene, da kan tanker som «hva jeg blir syk igjen?» dukke opp, forklarer Hilde. FOTO: Privat
SAMMEN MED BARNA: - Spesielt om jeg planlegger ting jeg skal gjøre med ungene, da kan tanker som «hva jeg blir syk igjen?» dukke opp, forklarer Hilde. FOTO: Privat Vis mer

Bekymret for tilbakefall

Tilbakefall er noe som bekymrer Hilde, og i perioder tenker hun mye på det – spesielt dersom hun skal planlegge fremtiden.

– Da kan katastrofetankene komme, noe som resulterer i at jeg blir engstelig og får litt panikk. Spesielt om jeg planlegger ting jeg skal gjøre med ungene, da kan tanker som «hva jeg blir syk igjen?» dukke opp.

Tidligere gikk Hilde til kontroll hver tredje måned, slik at hun var sikker på at kreften ikke hadde kommet tilbake. Det måtte hun etter hvert slutte med.

– Det var en stor påkjenning å manne seg opp i forkant av hver undersøkelse. Jeg orket ikke å leve sånn. Jeg vil heller leve i uvitenhet, enn å utsette meg selv for engstelse hver tredje måned. Når man først begynner å ta innover seg alle katastrofetankene som kommer, blir man helt utslitt.

Hilde har alltid vært en positiv og sprudlende person – hun ser utfordringer istedenfor problemer. Sier ja, uten å se seg tilbake. Det har vært vanskeligere etter at hun ble syk, men hun prøver å beholde den positive innstillingen – selv om hun oftere må si nei, av hensyn til seg selv.

– Jeg har en illusjon om at man hele tiden skal se fremover. Dette har jeg lært av mamma, hun har alltid vært en utrolig viktig støttespiller for meg. Å omgås positive folk har stor betydning for meg. Det er derfor jeg også har jobbet som likeperson – å kunne snakke med andre personer i samme situasjon, er veldig givende!

LES OGSÅ: Risikofaktorene som øker risikoen for å få brystkreft

Seneffekter etter brystkreft

Pasienter med kronisk fatigue oppfordres til å være i fysisk aktivitet. Det kan være vanskelig når man er trøtt og ikke har energi, men det har vist seg å være gunstig.

– Om du er kjempesliten, er det ikke nødvendig å sprinte rundt. Gå en tur, eller gjør noe annet du liker. Om du bekymrer deg mye for tilbakefall, og ofte kjenner på uro, kan stressmestringsteknikker være effektive, sier spesialist i onkologi, Kristin V. Reinertsen.

Andre seneffekter som er vanlig etter brystkreft, er smerteplager, lymfødem, nummenhetsfølelse og brenninger i hender og føtter.

– Noen sliter med bivirkninger grunnet hormonbehandling, som det er vanlig å få i fem til ti år etter diagnosetidspunktet. Vanlige bivirkninger er hetetokter og tørre slimhinner i underlivet.

LES OGSÅ: Flere kvinner får kreft: - Forekomsten av brystkreft har økt de siste årene

Kreftfri betyr ikke nødvendigvis frisk

De fleste er innforstått med at kreftbehandling tapper kroppen for energi. For mange er behandlingen tøff, med lange perioder med cellegift og stråling. Da er det naturlig å ikke være på topp, noe de fleste er forberedt på. Men etter endt behandling, er det mange som forventer at de raskt vil få tilbake energien.

– Man forventer at livet skal bli slik det var før, og mange starter på jobb etter et år, fordi man ikke lenger har sykemelding. Men det kan ta lenger tid å hente seg inn igjen, enn det man tror. Det tror jeg kommer overraskende på mange, forklarer Reinertsen.

Også samfunnet forventer at man skal være velfungerende når man er ferdig med kreftbehandling.

– Det kan hende at kropp og sjel har blitt utsatt for en større påkjenning enn det man er klar over. Noen rekker ikke å hente seg inn ordentlig, før de tar fatt på hverdagen igjen. Jeg har fått mange tilbakemeldinger fra pasienter som sier at dette kan være svært utfordrende.

De fleste klarer seg veldig bra

Reinertsen har i økende grad begynt å forberede sine pasienter på at livet sannsynligvis ikke blir helt slik det var. Men allikevel er det viktig å ikke miste motet; de aller fleste overlever brystkreft, som er en potensielt dødelig sykdom. Overlevelsen er bedre enn noen gang. Det er det viktig å ikke glemme.

– Det er mye fokus på senskader, og det er bra, men det er vel så viktig å tenke over at de fleste klarer seg veldig bra. Det finnes kreftdiagnoser hvor man ikke kan fokuserer på senskader engang, fordi overlevelsen ikke er god nok, sier Reinertsen, og tilføyer:

– Selv om én av tre får kronisk fatigue etter brystkreftbehandling, finnes det mange som lever vel med det også. Mye handler om å akseptere sin nye situasjon, og å være tålmodig. Prøv å tenke over hvor langt du faktisk har kommet, istedenfor å irritere deg over det du ikke får til.

Reinertsen forklarer at det forskes mye på brystkreft, og at utviklingen er svært positiv. Det forskes blant annet på kronisk fatigue, og hva som kan lindre plagene.

– Jeg har fått midler fra Rosa sløyfe til å forske på hvordan det går med disse kvinnene når de skal tilbake til arbeidslivet. Jeg opplever at mange går tilbake i full jobb, og så går de på en smell, fordi det blir for slitsomt. Det er dessverre en del som faller ut av arbeidslivet – det vil vi prøve å gjøre noe med.

LES OGSÅ: - Jeg var redd for at mine kjære måtte leve videre, uten meg

Til forsiden