Spastisk dysfoni

Hilde mistet stemmen i flere år: – Jeg har følt meg så hjelpeløs

At vi har en stemme, tar vi for gitt. Og skulle den bli borte, er det ikke så farlig: Den kommer snart tilbake. Men hva hvis den ikke gjør det?

SEKS ÅR UTEN STEMME: Det tok hele seks år før Hilde omsider fikk en diagnose – og ikke minst behandling for plagene på stemmebåndet. Det har ført til mye frustrasjon og smerte. Foto: Siv-Elin Nærø
SEKS ÅR UTEN STEMME: Det tok hele seks år før Hilde omsider fikk en diagnose – og ikke minst behandling for plagene på stemmebåndet. Det har ført til mye frustrasjon og smerte. Foto: Siv-Elin Nærø Vis mer
Publisert

Enkelte sier at «stemmen er sjelens speil». Men når oppdager vi egentlig stemmen vår?

– Når barn er et par måneder gamle, tror jeg. De uttrykker seg stadig mer verbalt i 10–12 måneders alder, når de begynner å snakke. Jeg ser det i barnehagen, sier Hilde Valland (43), som har vært barnehagelærer i over 20 år. De siste årene har hun arbeidet som barnehagestyrer.

– Jeg er veldig glad i å synge for barna mine. I den perioden jeg ikke hadde stemme, klarte jeg likevel å synge. Og det er veldig rart! Forklaringen er visst at vi legger stemmeleiet på en annen måte, og pusten er avgjørende. De sier at når du snakker til et dyr eller lite barn legger stemmeleiet seg annerledes.

Spastisk dysfoni

Hilde kommer fra Ulsteinvik og er samboer med Karl Eirik Frøysa Hansen (41). De har sønnen David (13) og datteren Alida (7). Familien bor i et byggefelt «opp i høgda», og har utsikt over fjell og sjø.

– Hvordan vil du beskrive din egen stemme?

– Når stemmen min er i balanse, er jeg fornøyd med den. Jeg synes den er klar og tydelig. Den forteller at jeg er sikker og trygg. At jeg klarer å formidle synspunkter eller annet til folk rundt meg på en måte som gjør at de forstår meg.

Hilde har den sjeldne diagnosen spastisk dysfoni. Det vil si at hun får kramper i stemmebåndsmusklene og mister stemmen. Men det finnes en enkel løsning på problemet: Med Botox-innsprøytninger i muskelen til stemmebåndene fungerer stemmen som normalt igjen.

– Hadde jeg bare visst dette tidligere, sier hun.

Nå vil hun fortelle om hvordan hun mistet stemmen sin. Og om kampen for å få den tilbake.

– For det kan være andre der ute som ikke vet at det er en diagnose for dette, og at de kan få hjelp.

Verre av stress

Det begynte i 2014: Etter dager med mange møter på jobben der Hilde brukte stemmen mye, kjente hun at hun ble sliten i musklene i halsen.

– Det ble enda verre med stress. Og i den perioden var det en del stress på hjemmefronten. Vi bygde nytt hus – det er en prosess som innebærer stress. I tillegg: Eirik og jeg ønsket oss sterkt et barn. Nå hadde vi valgt å ta prøverørsbehandling ved St. Olavs hospital i Trondheim. Dette innebar en del hormonbehandlinger, og det tar på. Det var også en stor påkjenning å reise opp og ned til Trondheim.

Innimellom mistet Hilde stemmen. Hun skjønte ikke hvorfor. Det fantes ingen forklaring, så hun skyldte på stress og hormonbehandling. I 2015 ble Hilde gravid.

– Det var stor lykke da vi fikk Alida. Endelig kunne jeg senke skuldrene og bare nyte det nyfødt barnet vårt. Men det som skjedde var at stemmen forsvant helt. Vi fikk masse besøk, men jeg klarte ikke å snakke. Det var helt grusomt.

De som kjenner Hilde vet at hun er en utadvendt person. Hun er glad i å prate med folk. Hun er leder og liker å formidle. Hva gjør det egentlig med en slik personlighet å miste stemmen helt?

– Jeg ble kjempelei meg. Trist og redd. For hva i all verden var galt med meg? Jeg var rett og slett kjempefortvilet, og jeg gråt masse. Jeg hadde også en gutt på seks år som jeg ville være en god mamma for. Jeg ville lese bok med ham, snakke med ham. Svare på alle spørsmålene hans. Å være mamma midt oppi det hele var ikke lett.

Strammet seg i halsen

Hilde gikk til legen for å undersøke halsen da hun var gravid. Der ble hun henvist til en øre-nese-hals-spesialist i Ålesund. Beskjeden var at alt var normalt.

– Men jeg begynte å spørre meg om jeg kanskje var alvorlig syk, sier Hilde.

Så fikk hun ultralydundersøkelse. Og beskjeden? At alt var normalt.

– Men jeg kjente at det strammet seg helt i halsen. Så jeg kontaktet fastlegen igjen for å be om ny time hos øre-nese-hals-spesialist. De fant ikke noe galt. Jeg ble anbefalt å gå til logoped. Jeg ble fortalt at ved stress, hever vi skuldrene og puster ikke inn med magen. Da får vi et «overfladisk pustemønster». Forklaringen jeg fikk var at dette som skjedde i halsen min skyldtes stress, hormonbehandlingen og feil pustemønster, forteller hun.

Én gang i uken tok Hilde med seg babyen sin og dro til logoped for å få behandling med pusteøvelser. Hun gjorde øvelsene også hjemme. Dette holdt hun på med i rundt seks måneder, da logopeden anbefalte en annen logoped i Molde. Og Hilde dro, med bil og ferge tar det to timer hver vei, til Molde. Også der fikk hun øvelser som hun gjorde hjemme. Det hjalp ikke. Hun var like fortvilet.

– Jeg ble videresendt til spesialister ved stemmeutfordring ved Statped (norsk spesialpedagogisk støttetjeneste for kommuner og fylkeskommuner) i Trondheim. Men fikk ikke noe mer hjelp der enn hos logopeden: Beskjeden var at jeg skulle fortsette med stemme-øvelser og stresse mindre på jobb.

Hilde forteller at nå var mammapermisjonen hennes over, hun skulle tilbake på jobb:

– Det var ikke lett. Jeg hadde jo ikke stemme. Hvordan skulle jeg kommunisere med ungene, personalet og foreldrene?

Hun tok full sykemelding og bestemte seg for å prøve alt for å få stemmen tilbake. Psykomotorisk fysioterapi, fysioterapi, homeopati, kinesiologi. Ja, hun var til og med hos en healer.

– Jeg var ganske så fortvilet. Nå hadde jeg sykemeldt meg og gjort alt etter boken – uten at det hjalp.

Endelig diagnose

Våren 2020: En dag kom en kollega bort til Hilde, og fortalte om en i familien som tilfeldigvis også hadde mistet stemmen sin. Vedkommende hadde vært hos en lege ved St. Olavs hospital i Trondheim – og blitt helt frisk.

Hilde dro enda en gang til fastlegen sin, men nå ba hun om å få en henvisning til ekspertene i Trondheim.

– Jeg var veldig spent da jeg omsider kunne reise oppover til St. Olavs hospital, forteller hun.

På sykehuset kunne de se med en gang at hun hadde spastisk dysfoni.

– Jeg gråt og gråt, og var så lettet. Endelig etter seks år fikk jeg hjelp. Etter alle de bekymringene.

Botox i stemmebåndmusklene

De satte første dose med Botox samme dag. De sa til Hilde at de ikke kunne garantere hundre prosent at det ville fungere. Men hun kjente allerede dagen etter hvordan musklene i halsen begynte å slappe av. Etter én uke var stemmen tilbake.

Det var som om tilværelsen ble snudd på hodet: Nå fikk hun overskudd til å være mamma igjen.

– Og da kunne jeg lese for datteren min på fem år. Jeg var så lykkelig. Det føltes som jeg hadde funnet igjen meg selv.

– Og hvordan reagerte resten av familien?

– David hadde den sterkeste reaksjonen; han syntes det var så godt å ha samtaler med meg igjen – få mamma tilbake. Mannen min ble utrolig glad for at jeg endelig hadde fått hjelp. Han har vært veldig tålmodig i det som har vært noen tøffe år, der også forholdet vårt ble satt på prøve. Men nå fikk han tilbake «dama si».

Ett og et halvt år er gått siden Hilde fikk sin første dose med Botox. Hun får påfyll hver tredje måned. Slik skal det være så lenge hun lever.

– Den første uken etter behandling ligger jeg nede for full telling. Da blir jeg hes og det føles som jeg har influensa. Disse svingningene kan være krevende. Samtidig vet jeg nå at det er en diagnose – og det å få vite det, gjør noe med deg: Etter alle de gangene jeg har følt at jeg blir sett på som en litt sytete person. Eller etter alle de gangene jeg har følt meg hjelpeløs. Som å snakke i telefonen. Eller være på restaurant, der jeg aldri kunne bestille selv. Og nei, det var ikke noe psykologisk feil med meg, det var ikke angst eller depresjon. Det er så fantastisk godt å kunne si at det er en diagnose.

Yoga reduserer stress

Hilde har erfart at stress er den største triggeren i hennes kroniske lidelse. Så hva gjør hun selv som kan hjelpe henne i perioder der det er mye å gjøre på jobben?

– Yoga har blitt en veldig stor del av livet mitt. Pusten er veldig viktig, og jeg får indre ro og balanse. Jeg kan ha en dårlig stemme-dag, men være helt fin etter yoga.

– Så du har gode og dårlige stemme-dager?

Hilde ler:

– Ja, sånn er det!

VIKTIG I HVERDAGEN: Yoga har blitt en stor del av livet til Hilde. Hun kan ha en dårlig stemme-dag, men føle seg helt fin etter yoga. Foto: Siv-Elin Nærø
VIKTIG I HVERDAGEN: Yoga har blitt en stor del av livet til Hilde. Hun kan ha en dårlig stemme-dag, men føle seg helt fin etter yoga. Foto: Siv-Elin Nærø Vis mer

Hun forteller videre:

– Noe annet som er viktig for meg, er trening og godt kosthold. Jeg har sterk tro på at det er avgjørende. Jeg trener alt mulig, går fjellturer og mediterer. Alt det der er en lidenskap.

Hun forteller at hun i det siste har prøvd akupunktur i kombinasjon med kognitiv terapi:

– Det har hatt svært god effekt både på stemme og stressmestring. Og så er det en veldig viktig ting til: Det har vært mange år med denne kjempeutfordringen, men jeg har hatt familie, venner og kolleger som har støttet meg. Som har sett meg.

Det har vært helt avgjørende.

– Noen sier til meg: «Er du ikke bitter fordi det tok så lang tid før du fikk hjelp?». Da svarer jeg: Nei. For jeg har lært så utrolig mye om meg selv. Jeg har fått livskraften tilbake. Jeg føler meg sterkere enn noen gang.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer