ALS: Hildegun skjønte tidlig hva sykdommen ALS innebar. – Det var vondt å se Frode i øynene og vite hva han skulle gjennom. FOTO: Ellen Jarli
ALS: Hildegun skjønte tidlig hva sykdommen ALS innebar. – Det var vondt å se Frode i øynene og vite hva han skulle gjennom. FOTO: Ellen JarliVis mer

ALS:

Hildegun mistet ektemannen 15 måneder etter han fikk ALS-diagnosen: - Det er en dødsdom

Hildegun feirer nå sin andre jul uten ektemannen Frode, som døde av ALS. - Det var særlig to ting han var redd for: smerter og å bli kvalt.

– Å få ALS er en dødsdom, sier Hildegun Kolle Flom.

I april 2015 fikk ektemannen Frode diagnosen. I juli 2016, 15 måneder senere og totalt forandret, døde han. 55-åringen står foran et bilde av Frode utenfor hjemmekontoret hennes på Nordstrand i Oslo og betrakter ham. Frode, som er rundt 18 år og deltar på NM I Tromsø, er blant de 10 beste juniorene i alpint i Norge på den tiden.

– Dette bildet er en sterk kontrast til hvem han etter hvert ble, sier hun ettertenksomt.

LES OGSÅ: Mariannes psykiske lidelser viste seg å være MS

- Jeg skjønte at jeg kom til å bli enke tidlig

Høsten 2014 begynner Frode å klage på vondt i en skulder, men tror det er snakk om noe ufarlig som går over. Kanskje var det en strekk i en skulder eller en nerve i klem. Men hos fastlegen, som oppdager noen mistenkelige utfall i beina, blir han henvist til MR. Kunne det være snakk om en prolaps eller, i verste fall, en svulst? Etter hvert utvikler han ufrivillige muskelrykninger (fascikulasjoner) i kroppen.

MISTET MANNEN: – Å få ALS er en dødsdom, sier Hildegun Kolle Flom. FOTO: Ellen Jarli
MISTET MANNEN: – Å få ALS er en dødsdom, sier Hildegun Kolle Flom. FOTO: Ellen Jarli Vis mer

– I ettertid har jeg lært at det er et symptom på ALS, sier Hildegun.

Før jul begynte Frode, som kjente til ALS, å snakke om at det var det han led av. «Det er nok ikke det», betrygget Hildegun ham. «Det er en så sjelden sykdom». Fra julen 2014 til april 2015 var Frode, som var sivilingeniør og jobbet som daglig leder for et entreprenør firma, inn og ut av sykehuset for undersøkelser. Rett før påske, etter å ha vært innlagt en uke for å utelukke at han led av MS eller Parkinson, blir han og Hildegun innkalt til en samtale med legen.

Hildegun hadde begynt å tenke tanken om at han kunne ha ALS, uten å si noe, men håpet i det lengste at hun tok feil. Så kom beskjeden. Det var ALS.

– Det er vanskelig å beskrive hva jeg tenkte. Jeg skjønte tidlig hva diagnosen innebar, og at jeg kom til å bli enke tidlig.

Det var vanskelig å skulle fortelle barna, på 21 og 23 år, at faren deres ikke kom til å bli så gammel.

– Vi ventet litt med å si det av hensyn til den eldste, som hadde avsluttende studier i England, og den yngste, som hadde en stor eksamen i juss. I ettertid har jentene sagt at de er glad for at vi ventet med å si noe.

LES OGSÅ: Inger Stenstrøm (54) om MS-sykdommen: - Det er en sorg

Redd for to ting: smerter og å bli kvalt

«Jeg håper det går fort», sa Frode en dag han og Hildegun snakket om framtiden. Han var bitter over å miste 30 år av livet. Hildegun håpet det motsatte. At sykdommen ikke skulle være så raskt progredierende, og at hun og jentene deres fikk beholde ham så lenge som mulig.

– Han gikk i kjelleren da han fikk diagnosen, og kom aldri opp igjen. Det var særlig to ting han var redd for: smerter og å bli kvalt.

Etter mange år med tøff jobbing hadde Frode egentlig bestemt seg for å gjøre noe annet. Så fikk han ALS, og alle planer måtte skrinlegges.

– Det var vondt å se Frode i øynene og vite hva han skulle gjennom. ALS er en brutal sykdom uten håp.

Det første hjelpemiddelet Frode fikk, var et stempel med underskriften hans.

– Han hadde dårlig førlighet i høyre hånd og klarte ikke å skrive.

Før Frode ble syk, likte han å lage mat, og ble gjerne med ut og spiste.

– Det sluttet han med tvert. Den ene gleden etter den andre i livet hans dabbet av.

LES OGSÅ: Silje (16) var bare 10 år da hun fikk symptomer på slag

Gikk fort nedover

Hver tredje måned var Frode på Ullevål sykehus på kontroll. For hvert kvartal som gikk, ble han dårligere.

– Det gikk fort nedover. Første gangen gikk han selv, andre gangen kom han med rullator, og tredje gangen satt han i rullestol. Det er en sorg å se et menneske du er så glad i visne hen.

I starten nektet Frode å ta imot hjelp fra andre, og Hildegun, som jobber hjemmefra som fagoversetter og ikke var sykmeldt én dag, måtte håndtere alt alene. 24 timer i døgnet tok hun vare på ektemannen, som ble stadig svakere fysisk og tyngre til sinns. Når hun ser tilbake på den tiden i dag, skjønner hun ikke hvordan hun klarte det.

AKTIV: - Trening gir meg energi og krefter, og gjorde at jeg holdt ut, sier Hildegun. FOTO: Ellen Jarli
AKTIV: - Trening gir meg energi og krefter, og gjorde at jeg holdt ut, sier Hildegun. FOTO: Ellen Jarli Vis mer

– Men du vet ikke hvilken styrke du har før du står i det, sier Hildegun, som har trent flere ganger i uka i flere år.

– Jeg hadde ikke klart det jeg har stått i, verken fysisk eller psykisk, hvis jeg ikke hadde vært så aktiv. Trening gir meg energi og krefter, og gjorde at jeg holdt ut.

I en lang periode, før de fikk hjelp, sov Hildegun nesten ikke i det hele tatt.

– I ettertid er jeg glad jeg klarte å stå løpet ut, og ha Frode hjemme, slik han ønsket. Han ønsket ikke å dø som en pasient på rom 314.

Frode sa tidlig at han ikke ønsket livsforlengende behandling.

– Han ville ikke at en pustemaskin skulle holde ham i live når den dagen kom, sier Hildegun, som håpet at ektemannen ikke ville spørre henne om dødshjelp.

– Men det gjorde han. Da fortalte jeg ham at det kunne han ikke spørre meg om.

I løpet av tiden Frode var syk, hadde Hildegun mange gode møter med mennesker som så og forsto.

– Det hjalp at andre så hvordan jeg hadde det og hva jeg sto i, sier Hildegun, som har lært mye om sykepleie etter det hun har vært gjennom.

Hun forteller at det ble mer hverdagskos etter at Frode ble syk.

– Vi gjorde mer ut av hverdagene. Det var god middag med vin hver dag, og vi inviterte gjerne folk hit, når det ble vanskeligere for Frode å komme seg ut.

LES OGSÅ: Camilla er født med en alvorlig og komplisert hjertefeil

- Vi leter etter svaret på hvorfor ALS oppstår

ALS er en sykdom som rammer spesielle celler som finnes i ryggmargen og som kontrollerer musklene i kroppen. Når disse nevronene gradvis dør, rammes pasientene av økende muskelsvakhet. Dette vil etter hvert påvirke deres muligheter til å gå, bruke hendene, tygge og svelge mat. Det kan også bli vanskeligere å puste.

Det finnes i dag ingen kurerende behandling for ALS, kun behandling som forsinker sykdomsutviklingen.

– I dag vet vi ikke hva som forårsaker sykdommen. ALS er en svært alvorlig sykdom som rammer pasientene og deres pårørende meget hardt. Vi beundrer den måten som ALS-pasienter som vi treffer og deres pårørende, håndterer sykdommen og alt det som det innebærer for dagliglivet for hele familien, sier ekteparet Axel og Loanna Sandvig, som forsker på ALS på NTNU og St. Olavs hospital.

ALS-FORSKERE: Ekteparet Axel og Loanna Sandvig forsker på ALS på NTNU og St. Olavs hospital. FOTO: Privat
ALS-FORSKERE: Ekteparet Axel og Loanna Sandvig forsker på ALS på NTNU og St. Olavs hospital. FOTO: Privat Vis mer

– Vi håper at vår forskning kan bidra til at man i framtiden får mer kunnskap om sykdommen, og derigjennom får bedre hjelp enn det som er mulig i dag, sier Loanna.

I deres forskning, hvor de samarbeider med spesialist i nevrologi og avdelingssjef ved nevrologisk avdeling på St Olavs Hospital, Geir Bråthen, prøver de å forstå hva som forårsaker sykdommen og hvordan den utvikler seg.

– ALS kan ha flere årsaker. Kan vi gjennom forskning forstå hvordan sykdommen oppstår og hvordan den utvikler seg, mener vi at det også skulle være muligheter til effektivt å kunne behandle eller stanse sykdomsutviklingen, sier Axel og legger til:

– Takket være det viktige engasjementet og støtten fra ALS Norsk Støttegruppe og mange frivillige som bruker mye av sin tid på å øke fokus på ALS, har vi på NTNU og St.Olavs, samt kolleger ved UiO og Ahus kunnet komme i gang med viktig forskningsprosjekter på ALS.

LES OGSÅ: - Jeg liker ikke å si at han valgte bort livet, for det gjorde han ikke

Støtten ble viktig

I april i fjor ble Frode innlagt i nesten tre uker på Ullevål fordi han ikke klarte å spise, og hadde rast ned i vekt. På sykehuset fikk han lagt inn en peg for å få sondeernæring direkte inn i magesekken. Da han kom hjem, hadde Hildegun fått en avtale med hjemmesykepleien, som kom innom flere ganger hver dag, Fransiskushjelpen, som kom innom et par dager i uken, og BPA-assistenter som var der døgnet rundt.

For å klare hverdagen var Hildegun, som fungerte som en koordinator, nødt til å få på plass en ordning.

– Jeg kan ikke se for meg at jeg hadde klart å ha ham hjemme uten støtten fra Fransiskushjelpen og en nevrologvenn som stilte opp frivillig for oss. Frode trengte hjelp og tilsyn døgnet rundt etter han kom hjem fra sykehuset, sier Hildegun, som var fullstendig bundet til hjemmet.

– De få gangene jeg kom meg på hytta eller fikk besøkt moren min, kom Frodes søster fra Stavanger og var «vikar» for meg. Takket være henne fikk jeg noen «ut av huset-opplevelser» denne tiden.

Helt til det siste beholdt Frode evnen til å prate.

– Det var bare de siste dagene jeg ikke forsto hva han sa.

LES OGSÅ: Trine og Toril lever med sjelden sykdom

- Jeg følte en lettelse da han døde. Han fikk slippe

Den siste uken Frode levde, var de to ganger på akuttmottaket på Ullevål. Natt til fredag 8. juli får ikke lenger Hildegun kontakt med ham, og ringer en venn, som er nevrolog. «Vil jeg få kontakt med ham igjen?», spør hun. «Nei». «Han har fått en lungebetennelse. Vil den gå over?», fortsetter hun. Svaret er fortsatt nei i andre enden.

– Men vi fikk litt kontakt med ham, og hadde noen fine øyeblikk hvor han smilte.

Hjemmet i huset i Storåssvingen, med Hildegun og barna ved sin side, døde Frode (54) fredag kveld.

– Jeg følte en lettelse da han døde, og hadde kommet til et punkt hvor døden ikke var noen trussel lenger. Det var godt at han fikk slippe.

Hun forteller at en av legene syntes det sa mye om en person at han ikke ønsket respirator.

– Han dro med flagget til topps, som han sa. Det var fint sagt.

Noe av det Frode var redd for, var å bli husket som en krøpling. Men når Hildegun tenker på ektemannen, er det de gode minnene som skinner sterkest.

– Jeg tenker på ham hver dag, og minnes ham som en selvstendig og energisk mann som fikk utrettet ting.

LES OGSÅ: – Jeg vil ikke bruke resten av livet på å være redd

- Opptatt av å leve livet

Mens Frode levde, gikk det i ett døgnet rundt, og hun visste aldri hvordan dagen ble. Etter han døde, har Hildegun fortsatt å fylle tiden med gjøremål.

– Det ble fryktelig stille etter Frode. Før kunne jeg kose meg i eget selskap, men nå må jeg gjøre noe hele tiden.

LEVE LIVET: – Nå er jeg opptatt av å leve livet, og gripe de muligheten som dukker opp. Du har ingen garanti for morgendagen. FOTO: Ellen Jarli
LEVE LIVET: – Nå er jeg opptatt av å leve livet, og gripe de muligheten som dukker opp. Du har ingen garanti for morgendagen. FOTO: Ellen Jarli Vis mer

Hildegun skjønte at julen 2015 kom til å bli Frodes siste. Nå skal hun feire sin andre jul uten ektemannen.

– Det er spesielt, og en som mangler, men jeg gjør hva jeg kan for å gjøre høytiden så god som mulig.

På dårlige dager ser Hildegun for seg en spade og en stige.

– Jeg kan bruke spaden til å grave meg dypere ned, eller jeg kan ta stigen for å prøve å komme litt høyere opp. Hver dag prøver jeg å fylle tiden med noe som gleder meg. Det Hildegun har vært gjennom, har lært henne hvor skjørt livet er.

– Nå er jeg opptatt av å leve livet, og gripe de muligheten som dukker opp. Du har ingen garanti for morgendagen.

LES OGSÅ: Tobarnsmoren Lena har ALS: - Jeg har tenkt mye på døden, men er ikke redd

Til info: Denne saken har vært publisert i Allers 51, som også eies av Aller Media.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: