Autisme

- Hun var jo likevel den samme jenta

Da Adalheidur Sigurdardottirs datter fikk autisme-diagnosen, ble hun både redd og lei seg. Men så åpnet det seg en ny verden.

SER MULIGHETER: Da Adalheidur Sigurdardottirs datter fikk autisme-diagnosen, åpnet en ny verden seg etterhvert opp for henne. FOTO: Astrid Waller
SER MULIGHETER: Da Adalheidur Sigurdardottirs datter fikk autisme-diagnosen, åpnet en ny verden seg etterhvert opp for henne. FOTO: Astrid Waller Vis mer
Publisert

Adalheidur Sigurdardottir (40) minnes den første graviditeten. Spent og stolt strøk hun hånden over magen og så for seg den lille jenta hun snart skulle bli mamma til.

- Jeg var full av forventninger og reflekterte over hva slags mamma jeg ønsket å bli. Først og fremst håpet jeg at jenta mi var frisk og at hun ville bli lykkelig. Jeg forestilte meg at hun tok de første skrittene, jeg håpet at hun ville få venner, at hun ville like seg på skolen, finne noen fritidsaktiviteter å bli glad i – og ikke minst håpet jeg at hun ville bli en blidere tenåring enn hva jeg var, sier Adalheidur og smiler varmt.

Hun glemmer aldri stoltheten og lykkefølelsen som fylte henne da datteren ble født.

- Jeg var lykkelig over å ha fått ei frisk og velskapt jente - og tenkte at hun måtte være det vakreste barn som noen sinne hadde åpnet øynene på denne jord, forteller Adalheidur.

LES OGSÅ: Autisme: - Det er en stor ensomhet

Annerledes

Jenta utviklet seg til å bli en liten sjarmør full av humor og omsorg, samtidig som hun kunne bli veldig sint.

- Jeg reagerte ikke på noe da hun var baby, men det slo meg at det var ett eller annet, da hun var mellom to og tre år. Jeg forstod henne ikke alltid. Var vi på vei til lekeplassen, og hun så at det var andre barn der, kunne hun nekte å gå dit. Jeg hadde ikke noe annet valg enn å snu. Vi fikk en del blikk … Jeg syntes jeg hadde verdens herligste barn, samtidig som jeg ofte følte meg mislykket og utilstrekkelig som mamma.

- Det var både en lettelse og en bekymring da diagnnosen kom. FOTO: Astrid Waller
- Det var både en lettelse og en bekymring da diagnnosen kom. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Det slo Adalheidur at datteren var annerledes enn barna til venninnene hennes. De fleste barn er fulle av følelser. For Adalheidurs datter var det så mye følelser at det rant over og kunne bli en belastning for henne. Mange barn har motstand i seg, men datteren stod ofte helt fast. De fleste barn er fantasifulle, men for jenta hennes var det mange ganger vanskelig å skille mellom fantasi og virkelighet. Mange barn er kresne, men hun var ekstremt kresen, ifølge Adalheidur.

Hun viste motstand mot barnehagen. Når barna lekte inne og fikk beskjed om at de skulle ut, nektet hun. Når hun omsider var kommet ut – og de etter hvert skulle inn igjen, ville hun ikke det.

- Når jeg leverte henne i barnehagen fikk jeg noen ganger følelsen av at barnehagelærerne sukket og tenkte: «Åhh, der kommer hun …». Som om de opplevde datteren min som slitsom. Det var en vond følelse, forteller Adalheidur.

Da hun strakte ut en hånd til barnehagen, fikk hun høre at hun måtte sette tydeligere grenser, ha strengere regler.

- Jeg forsøkte å lytte til de rådene jeg fikk. Dessverre. For rådene virket mot sin hensikt.

- Jeg visste det umiddelbart i hjertet

Da datteren var sju år gammel fikk Adalheidur en stor, tjukk bok om autisme av en god venninne. Venninnen er selv mor til to barn med autisme.

- Jeg tror hun skjønte noe som jeg ikke selv forstod den gangen.

Fire år tidligere hadde Adalheidur googlet autisme. Hun fikk opp en overfladisk og generell definisjon, der det stod at det er flere gutter enn jenter som får diagnosen, at disse barna ofte mangler øyekontakt og empati, at de ikke liker å bli berørt og ofte har et begrenset interessefelt. Dette stemte jo absolutt ikke for jenta mi, så Adalheidur slo det fra seg. Men i boken fra venninnen, der fant hun jenta si.

- Jeg visste det umiddelbart i hjertet at vi var «der». Jeg bestemte meg for å skrive ned alle symptomene, som fylte to A4-sider. Jeg ba om et møte med skolen – og i de to ukene før møtet, gråt jeg mye, sier Adalheidur.

Etter møtet startet diagnoseprosessen med pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) og barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP). Åtte år gammel fikk datteren diagnosen atypisk autisme.

- Hvordan reagerte du?

- Jeg ble lettet, og samtidig fylt med mange følelser. Jeg ble sint. Hvorfor hadde ingen tatt i mot hånden jeg flere ganger hadde strukket ut og hjulpet meg til å forstå dette tidlige? Dessuten ble jeg redd. Hva ville dette bety for datteren min og for oss som familie? Ville hun klare seg? Men å få bekreftet at jeg hadde hatt rett i at det var noe, dét var godt. Det gav meg håp – og noen verktøy å jobbe med.

LES OGSÅ: - En forelder på skolen ba meg sende ham på spesialskole

Løvemammainstinktet våknet

Adalheidur sa opp jobben og bestemte seg for å bli autismemamma på fulltid. Løvemammainstinktet våknet for fullt.

- Jeg forsøkte å finne løsninger og relevante treningsprogrammer for å hjelpe jenta mi. Jeg skulle fikse dette. Samtidig var jeg både trist og redd, og jeg husker godt at jeg satt på kafé sammen med en venninne. Overveldet fortalte jeg henne at jeg hatet autisme, sier Adalheidur.

Hun svelger. Det er ikke lett å tenke tilbake på denne tiden, men hun gjør det gjerne for å hjelpe andre i liknende situasjoner. En artikkel, «Don´t mourn for us» skrevet av Jim Sinclair, som har autisme, ble et vendepunkt for Adalheidur. Artikkelen inspirerte henne til å søke kunnskap på innsiden.

- Jeg bestilte bøker skrevet av mennesker med autisme på Amazon, fant blogger skrevet av dem og videoer der de snakket på YouTube. Jeg bestemte meg for å lære om autisme fra de som lever med det. Dét ble fokuset jeg trengte for å se lyset.

DEN SAMME: Datteren min var jo akkurat den samme som før hun fikk diagnosen! Den samme vidunderlige jenta mi. FOTO: Astrid Waller
DEN SAMME: Datteren min var jo akkurat den samme som før hun fikk diagnosen! Den samme vidunderlige jenta mi. FOTO: Astrid Waller Vis mer

«Kan dere hjelpe oss?»

Adalheidur bestemte seg tidlig for å være åpen om diagnosen. Først og fremst overfor datteren selv.

- Jeg mener hun har rett til å få vite hvem hun er.

Adalheidur tenker også at hvis ikke hun, som mammaen hennes, forteller med stolthet hvem datteren er, hvordan skal hun da klare å være stolt av seg selv og utvikle et godt selvbilde?

- Jeg ønsker at hun skal bli akseptert for den hun er. Jeg vil ikke at hun skal sette opp en maske og forsøke å passe inn.

Etter at Adalheidur hadde snakket med datteren om diagnosen, tok læreren en prat med klassen, for å gi vennene og medelevene kunnskap om autisme.

- Det skjedde på en respektfull og god måte – og har nok bidratt til at hun aldri har blitt ertet eller mobbet. Medelevene har blitt viktige støttespillere, og de har alltid inkludert henne og invitert i bursdager.

Adalheidur snakket selv med foreldrene på hele trinnet. Og hun bestemte seg for å være strategisk i møte med hjelpeapparatet. Adalheidur gikk inn i møtene og «tegnet» et bilde av datteren som satt hjemme på kjøkkengulvet og gråt og ikke ville på skolen. «Kan dere hjelpe oss?» spurte hun.

- Med en sånn tilnærming fylles man av omsorg – og det har fått frem det beste i oss alle, sier Adalheidur og legger til at de endte opp med et helt enestående samarbeid, som endret datterens og hele familiens liv. Adalheidur gikk all in i autisme.

- Jeg dro på foredrag og tok kurs. Jeg videreformidlet mye av kunnskapen til skolen, og opplevde at de respekterte meg som ekspert på datteren min. Når skolen og foreldre kommer sammen som venner, da skjer det magi. Foran hvert møte med skolen, minnet jeg meg selv om at jeg ikke skulle i krigen, men at dette var et lagspill.

I dag jobber Adalheidur fulltid med inspirasjon, opplæring og foredrag om autisme, ADHD og høysensitivitet for barnehager, skoler og foreldre gjennom firmaet Jeg er unik AS.

VIKTIG STEMME: - Vi vil at alle barn skal ha en stemme, sier Adalheidur, som er opptatt av at en diagnose gir oss en «guide» til å forstå FOTO: Astrid Waller
VIKTIG STEMME: - Vi vil at alle barn skal ha en stemme, sier Adalheidur, som er opptatt av at en diagnose gir oss en «guide» til å forstå FOTO: Astrid Waller Vis mer

Blomstre på egne premisser

Gradvis gled sorg og frykt over i glede og takknemlighet.

- Jeg lærte at autisme innebærer at man har en annerledes opplevelse, en annen persepsjon. Jeg forstod at man kan ha et innholdsrikt og lykkelig liv med autisme hvis man får lov til å blomstre på sine egne premisser og bli akseptert som den man er!

Den største magien på Adalheidurs følelsesmessige reise skjedde da hun fant sin balanse og sluttet å sørge og være sint og redd.

- Da ble huset vårt fylt med fred og ro som smittet over på alle. Adalheidur peker på at barn er følelsesvesener – og opplever foreldrenes følelser sterkt, og spesielt de barna som er ekstra sensitive.

- Det er en setning fra en japaner som har satt seg fast i hodet mitt. I sin bok skriver han om det verste med å leve med autisme: «Vi kan tåle våre egen vanskeligheter, men tanken på at livene våre er kilden til andres ulykke er helt uutholdelig.» Denne synsvinkelen representerte også et vendepunkt for meg. For hva handlet sorgen om? Ingenting hadde endret seg. Datteren min var jo akkurat den samme som før hun fikk diagnosen! Den samme vidunderlige jenta mi. Datteren min er frisk og lykkelig, akkurat sånn som jeg drømte om at det skulle bli.

Adalheidur forstod at autisme er flettet inn i datterens personlighet – og er med på å forme det unike individet hun er.

- Jeg kan ikke hate autisme og samtidig elske henne. I dag er det lett for meg å si at jeg elsker autisme. For meg er autismen vakker, modig, morsom, flink, sta, klok og nysgjerrig.

- Hun er min viktigste støttespiller

I år fyller datteren 16 år og er morens viktigste støttespiller i firmaet Jeg er unik AS.

- Det er viktig å velge de rette brillene. Gjennom mine ser jeg vårt morsomme og litt annerledes liv, sier Adalheidur.

Datteren er positiv til at moren forteller historien deres til KK.

- Hun er opptatt av at vi må hjelpe andre som strever sånn at de, kanskje enda raskere enn oss, kan senke skuldrene og leve godt med autisme eller andre diagnoser. Mor og datter er opptatt av å normalisere det som virker annerledes.

- Vi vil at alle barn skal ha en stemme, sier Adalheidur, som er opptatt av at en diagnose gir oss en «guide» til å forstå. I en perfekt verden trenger vi ikke diagnoser som autisme og ADHD, mener hun. For i en perfekt verden evner vi å se mennesker for de de er, der de er.

LES OGSÅ: Søsknene skal få ha alle typer følelser

«Skal barna bestemme alt?»

Det er lenge siden datteren satt på kjøkkengulvet og gråt før skolen. I dag kaller hun en av assistentene på skolen for skolemammaen sin. Adalheidur er opptatt av at barn må ha gode mennesker rundt seg for å føle seg trygge på skolen. Lærere som evner å tenke at hun eller han gjør så godt de kan og som ser forbi vanskelig adferd.

- Da vi oppnådde dette, endret mye seg. Datteren min falt til ro på skolen. Et trygt miljø er også viktig. Det at hun har et sted hun kan gå til når ting føles vanskelig, har vært avgjørende. Hun har fått et eget rom på skolen, som hun stort sett selv bestemmer over. Her har hun mobil og hodetelefoner, en god stol og en koselig pute. Da hun var yngre hadde hun en verktøykasse med bilder av familien og hamsteren sin og små ting som gav henne glede og kunne roe henne ned, forteller Adalheidur og legger til at hun vet at mange tenker at: «Med denne muligheten vil vel barnet velge å se på YouTube hele skoledagen?» Sånn er det ikke, ifølge Adalheidur.

Hun er opptatt av at alle barn gjør så godt de kan, og sier at datteren aldri har misbrukt muligheten. Det er et rom hun går til når hun trenger det.

- Datteren min ønsker å prestere på skolen, hun vil gjøre en god jobb. Sånn er det for alle barn! Hvis noen tviler på dette under foredragene mine, «tegner» jeg et bilde av en elev som sitter i ro i timene og er godt likt av lærere og medelever. Og så er det den andre eleven, som ikke sitter i ro. Lærerne må ofte kjefte – og de andre barna liker ikke denne eleven. Om barna får velge hvem de vil være, tror jeg av hele mitt jeg vet hvem alle barn ønsker å være, sier hun.

Adalheidur opplever at noen reagerer med: «Skal barna bestemme alt?» Ja, mener hun selv.

- Barn med autisme eller ADHD lever mer eller mindre i kaos hele tiden. Om vi skal bygge en trygg relasjon, må barnet ha kontroll på det hun eller han kan. Barnet må oppleve at støttespillerne forstår, tar hensyn og tror på dem. Sier datteren min at hun hun trenger en pause, da får hun det umiddelbart. Lærerne ser og respekterer henne. For jenta mi har dette endret alt: Om morgenen gir hun meg et kyss, sier ha det og går alene til skolen …

Til info: Datteren (snart 16) har lest gjennom og godkjent reportasjen.

LES OGSÅ: Søsken til barn med autisme må ofte ta ekstremt mye hensyn

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer