LIVSGLEDE: Argjerd er en livsglad gutt som både danser , løper og klatrer i trær. Foto: Astrid Waller / All Over Press Norway
LIVSGLEDE: Argjerd er en livsglad gutt som både danser , løper og klatrer i trær. Foto: Astrid Waller / All Over Press NorwayVis mer

Oppvekst

Hva gjør du når barnet ditt skiller seg ut?

Allerede under graviditeten skjønte Yllka at noe ikke stemte.

KK.NO: – Det vi ser nå er ren viljestyrke, med hans hjerneskade kommer ikke disse bevegelsene av seg selv, forteller Yllka Neziri. Hun forteller om sønnens danseglede ser stolt på ham.

14-åringen Argjerd gliser. Retter litt på den nye hettejakka han fikk til bursdagen. Lurer på når han skal tilbake på skolen.

Yllka, opprinnelig fra Kosovo, ble mor for første gang som 20-åring i Mo i Rana. På en videofilm ser vi en nybakt mor smile ned mot babyen sin. Stolt. Når hun ser opptakene nå, triller tårene.

– Han trakk seg sammen, han hadde kramper, og jeg forsto det ikke. Tenk på smertene han hadde mens vi filmet, sier hun.

LES OGSÅ: Fikk angst for å være alene med babyen

Tapte ferdigheter

Allerede i graviditeten syntes hun noe ikke stemte. Hun hadde ofte kontraksjoner, og kjente ikke igjen det samme livet i magen som hun hørte andre mødre fortelle om.

– Men fødselen gikk greit, og fort. På sykehuset i Mo i Rana la de merke til at det var lite fostervann, at navlestrengen var kort, og at barnet skrek lite, forteller Yllka.

STERKT FORHOLD: Yllka og Argjerd står hverandre nær, hun er veldig stolt av ham Foto: Astrid Waller / All Over Press Norway
STERKT FORHOLD: Yllka og Argjerd står hverandre nær, hun er veldig stolt av ham Foto: Astrid Waller / All Over Press Norway Vis mer

Gutten på 2,2 kilo blir lagt i kuvøse. Han er slapp og har gulsott, men blir skrevet ut sammen med den nybakte moren med forsikringer om at alt er i orden.

– Det var ikke barneavdeling i Mo i Rana, så vi måtte flys til Bodø dersom han ble syk, forklarer Yllka.

Argjend utvikler seg senere enn andre babyer. Da han er blitt seks måneder, forstår moren at noe er alvorlig galt.

– Han gjorde uvanlige bevegelser – nå vet jeg at det var kramper. Han begynte også å tape ferdigheter, forteller Yllka.

LES OGSÅ: Et helt spesielt søskenforhold

Krampene ga hjerneskader

På helsestasjonen ber helsesøster henne bestille time hos barnelegen. Men Yllka nekter å forlate helsestasjonen før hun får møte legen. Slik blir de henvist videre til Bodøs barneavdeling, tre måneder senere. Her får de møte en fysioterapeut som mener Argjend har epilepsi.

Så får han de styggeste krampene han noen gang har hatt. «Hjelp, hjelp, noen må hjelpe oss!» roper jeg på venterommet. Så kommer leger, sykepleiere, barnepleiere – de gir ham beroligende slik at krampene slutter. Så undersøker barnelegen ham når han har roet seg, forteller Yllka.

Nå blir det tatt EEG og CT av Argjend. Fra han er ni måneder til han blir litt over et år, får han tre diagnoser.

ANNERLEDES: – Det å være annerledes er ikke så bra, fordi jeg ikke kan skrive. Det vanskeligste for meg er å lære nye ting, forteller Argjend. Foto: All Over Press Norway
ANNERLEDES: – Det å være annerledes er ikke så bra, fordi jeg ikke kan skrive. Det vanskeligste for meg er å lære nye ting, forteller Argjend. Foto: All Over Press Norway Vis mer

– EEG viste at han har en type epilepsi som gir kramper. Hver krampe gir hjerneskade, han måtte medisineres. Når krampene varer over fem minutter, kan de gjøre stor skade. Jeg husker at krampene var svakere til å begynne med, men når jeg ser på videoen skjønner jeg hvor alvorlige de var, sier Yllka.

LES OGSÅ: Ble mamma som 15-åring

Ren skjær vilje

Diagnosen Argjend til slutt får er psykisk og moderat fysisk utviklingshemming. De skal gjennom mange sykehusopphold etter dette. Med astmaproblemer, oppfølging for epilepsi, bytting og testing av nye medisiner.

Der helsesøster kom til kort, kan sykehuspersonale i Bodø gi svar og råd. En fysioterapeut forteller henne om en tysk behandlingsmetode, motorisk trening, som kan hjelpe Argjend. Yllka følger nøye instruksjonene, og kan glede seg over hvert lille framskritt til han tar sine første steg som toåring. Da får han også nye medisiner som gjør livet med de ulike diagnosene bedre.

I 2001 flytter familien til Vestfold der resten av familien fra Kosovo har bosatt seg. Yllka føder to friske og vitale barn, og selv om Argjend oftere slås ut av sykdom enn resten av familien, blir han sakte, men sikkert sterkere. Han vokser av seg epilepsien. Dansen vi ser, skulle egentlig ikke være mulig for ham å utføre.

– Mye tyder på at Argjend bruker sine hjerneceller av ren skjær vilje, sier Yllka.

LES OGSÅ: Ville du født en annen kvinnes barn

Trenger mangfold

– Det å være annerledes er ikke så bra, fordi jeg ikke kan skrive. Det vanskeligste for meg er å lære nye ting, forteller Argjend.

Men han får til synging og dansing.

– Da føler jeg meg stolt over meg selv, smiler han.

Møtet med barneskolen ble godt for Argjend.

– Du kan ikke forvente at han skal bli ingeniør, men at han skal trives og ha det bra, sa rektor til en forventningsfull mamma.

Så langt har livet på skolen innfridd. Han snakker gjerne om framtiden sin. Han er fast bestemt på å bli kjendis – rapartist og skuespiller. Selv om han har vanskelig for å lære, og verken kan lese eller skrive, så elsker han å synge og spille skuespill. På tross av at han sliter med finmotorikken, danser han bedre enn de fleste til Michael Jackson.

I 2012 hadde Argjend en av hovedrollene i filmen «Annerledesungen», en omskriving av H.C. Andersens «Den stygge andungen». Den ble vist på en nasjonal festival, det ble laget en egen NRK-dokumentar om Argjend – og filmen handler om barn som ham. Her fikk Argjend vist alle at han som andre barn har drømmer, og at han kan mer enn mange tror.

Yllka kjenner sorg når hun tenker på Argjends første år. Hun tenker på hjerneskadene som kunne vært mindre, om de bare hadde hatt kunnskap tidligere. Og hvor nær hun har vært å miste ham.

Men etter all dramatikken er hun lykkelig for det de har sammen i dag.

– Vi trenger et mangfoldig samfunn, der ikke alle er like, men likeverdige. Argjend er min engel, og jeg tror alt skjer har en mening her i verden, sier hun.

LES OGSÅ: - Vi fikk det barnet vi skulle ha

Denne saken er hentet fra KK 17. 

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: