STERKE SAMMEN: Bjørn og Lise Brennskag er hverandres sherpaer, og bærer hverandre gjennom en tøff tid. Bjørns smittende optimisme og humør er en helt uvurderlig styrke når musklene svikter. FOTO: Astrid Waller
STERKE SAMMEN: Bjørn og Lise Brennskag er hverandres sherpaer, og bærer hverandre gjennom en tøff tid. Bjørns smittende optimisme og humør er en helt uvurderlig styrke når musklene svikter. FOTO: Astrid WallerVis mer

ALS:

- Hvordan vil jeg bli husket?

Da Bjørn ble rammet av uhelbredelig sykdom, ble han bevisst på hvilke spor han ønsker å sette igjen.

De vet at det høres drøyt ut, men mens de ventet på diagnosen, håpet Bjørn og Lise Brennskag i det lengste på at det var MS, Parkinson eller kreft. Da hadde det fantes medisiner, behandling. Håp. Men nevrologen hadde, dagen før de skulle få diagnosen, hintet om noe annet - at det kunne være ALS.

-Tenk det, å håpe på kreft, sier Bjørn (47).

Men alternativet de stod igjen med føltes mye verre: Amyotrofisk lateral sklerose. En uhelbredelig nervesykdom, som fører til at nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene blir ødelagte. Det er som om musklene kobles av. Og kreftene sakte siver ut av dem. Muskelmassen skrumper. Det begynner ofte i armene, eller beina, og legger ned muskel for muskel. Gjør det til slutt vanskelig å svelge, snakke, puste. Det finnes ingen kur. Gjennomsnittlige levetid er tre år fra symptomene melder seg. Selv om noen lever mye lenger.

- Vi sov ganske dårlig den natta, sier kona Lise (50).

Hun er omskolert lærer, og studerte til å bli sykepleier da Bjørn ble syk. Hun hadde nylig vært på en forelesning om ALS, og visste altfor godt hva den sjeldne diagnosen innebar. «Møter dere en ALS-pasient vil dere få bruk for alt dere har lært», hadde foreleseren sagt. «De vil trenge hjelp til absolutt alt». I ettertid har hun ofte tenkt om det var en dypere mening med at hun skulle skifte yrke.

LES OGSÅ: Mari sa opp drømmejobben

MIDTPUNKT: Shetland sheepdogen Sparky kom inn som nytt familiemedlem etter at Bjørn fikk diagnosen, og mestrer oppgaven om å få fokuset over på noe annet. FOTO: Astrid Waller
MIDTPUNKT: Shetland sheepdogen Sparky kom inn som nytt familiemedlem etter at Bjørn fikk diagnosen, og mestrer oppgaven om å få fokuset over på noe annet. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Når livet blir snudd på hodet

Lise og Bjørn Brennskag sitter ved spisestuebordet, husets hjerte, midt i rekkehusets førsteetasje på Slependen, har ryddet unna noen timer i en travel hverdag, og byr på kaffe. Under bordet ligger Bjørns nye turkamerat, Sparky. Familien trengte en gledesspreder, Shetland sheepdogen oppfyller utvilsomt sitt mandat. I hagen går gravemaskinene jevnt, jobber med det de kaller «worst case scenario» - for at hjemmet deres i framtiden skal bli fremkommelig med rullestol.

- Det ser ut som du har veldig kontroll med armene dine når du sitter slik, kommenterer Lise til ektemannen.

For det kan se ut som om Bjørn lener seg på albuene, der han sitter fremoverlent over spisebordet. Men underarmene hans, som ligger flate på bordflaten, er fullstendig kraftløse. Når han skal løfte kaffekoppen må han klemme armene mot hverandre, og presse albuene mot magen.

- Jeg kan ikke bøye dem, sier han. Han slipper armene ned langs stolsiden for å demonstrere. Beveger dem som en pendel, og tar sats for å slenge armene tilbake opp på bordet.

- Jeg har heller ingen muskler igjen i skuldrene. Han viser fram søkket mellom skulder og skulderblad.

For bare to år siden jobbet denne delen av kroppen som en maskin, drev den framover, med kraftige stavtak, gjennom de 54 kilometerne fra Rena til Lillehammer. Selv om han hadde kjent det i forkant av Birkebeinerrennet, krampene som ikke ville gi seg, var det uaktuelt å ikke fullføre. Det var sikkert bare noen nerver i hånda som hadde blitt truffet den gangen han ved et uhell skar seg i håndleddet på et glass. Men noen måneder senere sendte bedriftslegen ham til en nevrolog.

Sjokkbeskjeden

Det er litt over et år siden den aktive trebarnspappaen fikk den sjeldne diagnosen, etter lange og mange utredninger ved ulike sykehus. De hadde til slutt fått den nedslående diagnosen Nedre Motor Neuron Sykdom, som er sekkebetegnelsen for forstadiet til denne typen nervesykdommer, inkludert ALS, ved sykehuset i Drammen. En «second opinion» ved Rikshospitalet fem uker senere fjernet det siste håpet om at det kunne være noe annet. Det var det verst tenkelige: ALS.

- Noe av det første som nærmest instinktivt slår inn når noe så dramatisk inntreffer, er å finne en løsning, forteller Lise.

Det finnes en medisin, hadde de fått fortalt, som i enkelte tilfeller kan bremse sykdomsforløpet, men den er ikke godkjent i Norge. Hvor skulle de finne medisinen? De var villige til å reise dit den var å oppdrive. Månedene som fulgte handlet om å undersøke mulighetene, oppholdstillatelse i USA, eller flybilletter til Sør-Korea, få medisinen til Europa.

I fjor bestemte Beslutningsforum at legemiddelet edaravone, som hadde gitt ALS-rammede og deres pårørende håp, om å ikke innføre den kostbare medisinen til Norge fordi effekten var usikker, og sannsynligvis liten. Medisinen finnes blant annet i Japan, USA, Canada og Sør-Korea, og flere ALS-pasienter har derfor forsøkt å få tak i medisinen med egne midler. Edaravone hadde vist å ha effekt på en liten gruppe pasienter, hvor sykdomsutviklingen ikke hadde kommet så langt.

Nevrologen bekreftet at Bjørn befant seg i den kategorien - det var halmstrået de trengte. Det var likevel en hard kamp. Lang historie kort: Han var heldig. Da det viste seg at helseforsikringen han hadde gjennom jobben dekket utgiftene, ble medisinen en reel mulighet. Medisinen kom til Norge på dispensasjon. I dag er det Lise som setter den intravenøst. Hvor mye den hjelper, vet de fremdeles ikke. Men siste kontroll viste at den negative utviklingen var noe langsommere enn forventet, og Bjørn fikk forlenget behandling tre måneder.

Å snu en håpløs situasjon

Han var den sporty typen. Han hadde stått og smilt bak mørke solbriller, den sommeren de traff hverandre for første gang på Frognerstranda i 2002. Hun på vei til stranda på sykkel, han på vei i land fra en seilbåt, introdusert av en felles venninne. Han hadde angret etterpå, at han ikke hadde tatt av seg solbrillene, stått der og virket superkul, istedenfor å møte blikket hennes ordentlig.

Han hadde vært den aktive pappaen. Han som stod på snowboard, og dro ungene med på ski og skøyter i helgene. Som tok på seg rollen som fotballtrener for eldstedatterens fotballag, ikke fordi han var en fotballfyr, men fordi han var den eneste oppmøtte på et foreldremøte. Hans største sorg har vært å ikke lenger kunne delta fullt ut i ungenes herlige, hektiske hverdag. Han har alltid vært opptatt av å være et godt eksempel for barna. Fysisk aktivitet har vært en kjerneverdi. Det å ikke selv kunne delta i sportslige aktiviteter med ungene har vært en lang sorgprosess.

- Det som har hjulpet meg var noe psykologen min sa til meg: «Se på barna dine, de vil jo opp i slalåmbakken, de vil jo ut. Mission accomplished, Bjørn».

Bjørn tar en kort pause. Han har gjort jobben, han har allerede videreført noen viktige verdier til sine barn.

- Det er litt deilig å tenke på, smiler han.

AKTIV PAPPA: Da eldstedatterens fotballlag trengte en trener, ble det Bjørn som meldte seg. Å ikke lenger kunne engasjere seg i ungenes sportslige aktiviteter har vært det aller tøffeste. FOTO: Privat
AKTIV PAPPA: Da eldstedatterens fotballlag trengte en trener, ble det Bjørn som meldte seg. Å ikke lenger kunne engasjere seg i ungenes sportslige aktiviteter har vært det aller tøffeste. FOTO: Privat Vis mer

Helt siden han fikk diagnosen har han hatt fokus på dette: hvordan vil han at barna på åtte, tretten og fjorten skal huske ham?

- Det var det første spørsmålet jeg stilte psykologen. Hvordan skal jeg bli husket?

Bjørn og Lise ble begge bevisste på at hvor viktig det var å ha flest mulig gode opplevelser i tiden fremover. Gi plass til kvalitetstid. Gjøre det de har lyst til. Nå.

I går bestilte Bjørn Wu-Tang Clan-billetter til ham selv og den eldste datteren.

– Dette er mitt bidrag til hennes oppvekst, og musikalske dannelse: 30 år gammel hip hop. Han smiler. Men å kunne formidle sine musikalske referanser til datteren har stor verdi.

Men det ble også viktig for trebarnsfamilien å beholde normaltilstanden, i den grad det er mulig.

– Jeg er fremdeles den kjipe pappaen som kjefter og maser om leksene. Og at jeg blir skreket til, og at det fremdeles slamres i dører er en veldig god lakmustest på at vi har klart det, ler Bjørn.

De har fortalt barna om sykdommen. At pappa ikke blir bra igjen. At det blir verre. At han kan havne i rullestol. Og at han kan dø av det. Det er vanskelig å ta inn over seg når man er åtte, tretten og fjorten.

- Men de har adoptert et viktig poeng: nemlig at vi alle skal dø, men vi vet ikke når.

LES OGSÅ: Forskning viser at barn som lærer å beherske seg lykkes bedre i livet

Hverandres sherpaer

Lise er takknemlig for Bjørns positive holdning til livet, evnen til å snu de negative tankene når de kommer.

- Du tillater disse tankene, og vi snakker om disse temaene, men du dveler ikke ved dem, du går videre, sier hun og ser på mannen. Hendene finner hverandre ofte over spisebordet. Da Bjørn fikk diagnosen, var hun i høstsemesteret av siste året av sykepleien. Hun var usikker på om hun skulle fortsette, men valgte å fullføre. Det var en beinhard tid. Det føltes som å klatre Mount Everest.

- Da var det Bjørn som var den sterke, som var min sherpa.

Hun føler seg heldig. Privilegert, fordi hun har en mann som taklet å få dette budskapet. Som ikke ble bitter. Selv følte hun at hun knakk sammen.

Hun kunne bråvåkne hver natt, og kjenne suget i brystet, tenke den mørkeste tanken om at alt er snudd for alltid.

- Jeg skalv hele tiden og følte på panikken. Men jeg husker en venninne, som hadde opplevd noe liknende da mannen hennes fikk kreft, fortalte meg at en dag så vil panikken og redselen slippe taket. « Du vil slutte å våkne hver natt, og en dag vil sykdom være normalen, og du setter pris på alt som er mulig.»

Nå har Lise endelig kommet dit. Det skjedde i sommer. Hele familien ble invitert til New Hampshire, for å besøke vertsfamilien hun hadde bodd hos som utvekslingsstudent når hun var 15. «Mom and Dad» er fremdeles som familie, og hadde både vært vertskap, barnepassere og terapeuter da familien på fem kom på besøk. «Mom» hadde beordret henne ned på stranden for å lese en bok.

- Jeg hadde ikke lest en bok siden Bjørn ble syk. Mitt liv er så dramatisk at jeg ikke klarte å komme inn i en roman. Jeg koblet aldri av, var oppi sykdommen hele tiden.

Vertsmoren var overbevist om at Lise måtte prøve å koble av hodet og plugge det inn en roman. Det skulle bli vendepunktet.

- Og nå er det Lise som må være sherpaen, som må bære meg, legger Bjørn til.

Å SETTE SPOR: Bjørn har alltid vært opptatt av fysisk aktivitet og naturopplevelser. Det ønsker han å videreføre til sine barn. Her er han på guttetur i Tibet i 2007. FOTO: Privat
Å SETTE SPOR: Bjørn har alltid vært opptatt av fysisk aktivitet og naturopplevelser. Det ønsker han å videreføre til sine barn. Her er han på guttetur i Tibet i 2007. FOTO: Privat Vis mer

For hvordan ser du på en hverdag der du trenger hjelp fra du står opp til du legger deg, fra å ta på deg deodoranten om morgen til å pusse tennene om kvelden, som noe positivt?

I dag har Bjørn brukerstyrt personlig assistanse (BTA) 25 timer i uka. Men beina driver ham fremdeles fremover, han går daglige turer, han er stadig på farten, inntil nylig jobbet han fremdeles noen timer i Orkla, der han var kommunikasjonssjef.

Men tenker han et halvt år tilbake var det langt mer han kunne gjøre med armene. Få på setebelter, lukke bildører, åpne kjøleskap, smøre matpakker. I dag må han selv få hjelp til påkledningen. Det begynner å bli vanskelig å bøye hodet fremover også, i nakken er det for det meste sener, det er andre muskler i kroppen som kompenserer for de sviktende nakkemusklene. Men han er fremdeles ikke klar for å bruke krage. Hvor fort vil det gå?

- Alt er ikke beksvart, sier Bjørn.

Han har prøvd å se på sykdommen som en mulighet. Og noe positivt har skjedd. Det er som om fargene har blitt sterkere.

- Jeg har ikke fått et bedre liv, men jeg har fått muligheten til å ha et mer intenst liv.

Nøkkelen har vært åpenhet. Den har gjort så godt, i det vonde.

- Gloves off og filteret av. Jeg ønsker ikke å bli elefanten i rommet. Folk kan spørre meg om hva som helst. Jeg har ikke noe som jeg ikke ønsker å snakke om.

«Pay it forward»

Da Bjørn ble alvorlig syk samlet familier, venner, og naboer seg og dannet et eget nav. Bjørn og Lise blir rørt av å snakke om alle menneskene rundt dem som strømmet til for å hjelpe. Hverdagslogistikken blir vanskelig med kun to friske armer, og en turnusarbeidene sykepleier.

Facebookgruppene er gode å ha: Kjøregrupper som sørger for å få barna av gårde på aktiviteter. Nabomammaer som baker til bursdager, sommeravslutninger og Lucia-feiringer. Middager blir levert på døra. En dag i vinterkaoset stod en nabojente på fem år og måkte snø sammen med pappaen sin for at Bjørn skulle komme seg ut. To av Bjørns kamerater og deres koner spanderte vinterferietur for alle fem til Thailand.

- Hvor priveligert er vi ikke med venner som dette, sier Lise.

Det var også denne troppen av venner og naboer som stod i spissen slik at Bjørn og familien fikk på plass en byggetillatelse fra kommunen for å kunne fortsette å bo der, i det de kaller verdens beste nabolag.

TURKAMERATER: Bjørn går til fysioterapi og jobber med å holde muskelstyrken i beina ved like ved blant annet daglig turer med hunden Sparky. FOTO: Astrid Waller
TURKAMERATER: Bjørn går til fysioterapi og jobber med å holde muskelstyrken i beina ved like ved blant annet daglig turer med hunden Sparky. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Ergoterapeuter i kommunen mente det ville være umulig å kunne fortsette å bo i rekkehuset. Det ville knapt være plass til å snu en rullestol inne i stua. Men det føltes utenkelig å begynne på nytt, et annet sted, i en tilpasset bolig, i et nytt nabolag der han ville bli «den ALS-syke mannen».

Her er han fremdeles den hyggelige naboen, fotballtreneren, familiefaren, kameraten, Bjørn. Her er de fremdeles en del av et unikt nabofellesskap hvor folk spiser felles frokoster ute om sommeren, eller stikker uanmeldt innom hverandre med en flaske vin. Nå har en nabovenninne også tatt initiativ til innsamling av penger til utbyggingen av enderekkehusleiligheten via spleis.no. Å få en alvorlig sykdom rammer også en familie økonomisk. Huset må tilrettelegges. Og skulle det dukke opp en behandling i utlandet, et nytt halmstrå, vil en slik støtte fra venner, familie og naboer gi dem muligheten til å gi det en sjanse.

Det er dette Bjørn mener med at «en så jævlig diagnose også kan gi nye muligheter», det er dette han vil fram til når han beskriver livet som mer intenst: Det handler nettopp om alle disse sterke opplevelsene og møtene. Lyset dukker kanskje ikke opp i enden av tunnelen.

Men det bryter igjennom, i små glimt, underveis, igjen og igjen. Åpenheten har også ført til at mange gamle venner og bekjente har tatt kontakt. En kveld leste de gjennom spleise-hilsenene, fra gamle barndomsvenner, tidligere arbeidskollegaer, studiekamerater, og kjente hjertene vokste ut av brystet. Mange fra fortiden vil også treffe Bjørn. I morgen kommer det noen venner på lunsj som de ikke har sett på 20 år.

- Både fjerne og nære venner ønsker å være tettere på enn før. For ikke å snakke om våre enestående familier.

- Det er også en måte å snu det på. Alle som har noe å bringe til torgs, er velkomne, smiler Bjørn.

- Det har vært en tsunami med folk innom her siden Bjørn ble syk, nikker Lise.

Å være en del av dette felleskapet har en enorm verdi. De er evig takknemlige. Og nesten forundret over det som har skjedd rundt dem siden Bjørn ble syk.

- Det er litt som i filmen «Pay it forward».

Bjørn refererer til filmen der Kevin Spacy spiller samfunnsfagslæreren som gir sjuendeklasseelevene en tilsynelatende umulig oppgave: å gjøre verden til et bedre sted. Det er da en elev foreslår et system der folk skal utføre en god gjerning for personer som har det vanskelig.

- Det er folk som strør, klipper plenen vår, men de legger ikke igjen noen lapp, det er ingen som vil ta kred for det. Var det Morten? Petter? Kristian eller Andreas? De ser på hverandre:

- Vi er omgitt av hemmelige hjelpere.

LES OGSÅ: - En periode var jeg sint for at jeg hadde overlevd.

-Vi tror på mirakler

TRENGER HJELP: Lise vet nå at det er viktig hvordan lua nøyaktig skal sitte. Hun setter den ikke lenger med vrangen frem. Daglige rutiner som påkledning og tannpuss må Bjørn nå ha hjelp til. Da han ikke lenger klarte å ordne håret selv, gikk krøllene. FOTO: Astrid Waller
TRENGER HJELP: Lise vet nå at det er viktig hvordan lua nøyaktig skal sitte. Hun setter den ikke lenger med vrangen frem. Daglige rutiner som påkledning og tannpuss må Bjørn nå ha hjelp til. Da han ikke lenger klarte å ordne håret selv, gikk krøllene. FOTO: Astrid Waller Vis mer

I dag finnes det ingen behandling som kan kurere ALS. Bjørn vet ikke hva fremtiden vil bringe. Han har beskyttet seg mot den i den grad det er mulig. Unngått nedbrytende Google-søk. Ikke tatt stilling til om hvorvidt han ønsker å forlenge livet med respirator, hvis den dagen kommer. Eller til hva som kan defineres som livskvalitet, i et verst tenkelig scenario. De vil ikke tenke på det. Det er med nærlys, ikke fjernlys, de ser fremover. Det er nå som gjelder.

- Samtidig klarer jeg å forberede meg på det, rent praktisk -at ting blir verre. Vi planlegger jo for «worst case scenario» i detalj, med utbygging, brede skyvedører og skinner i taket.

Men de har ikke gitt opp håpet. ALS er en sykdom det er høy forskningsaktivitet på i andre land. Stiftelsen ALS Norge jobber kontinuerlig for å samle inn midler til støtte til forskning på ALS her i landet.

LES OGSÅ: - Vi leter etter svaret på hvorfor ALS oppstår

- Det norske forskermiljøet har et stort behov for støtte, og det er disse vi fokuserer på da vi fikk i gang forskning på ALS i 2016. Ved siden av dette fungerer vi som et frivillig støtteapparat både for dem med diagnosen, men også for alle pårørende, skriver stiftelsen i en pressemelding.

- Vi har ikke noe annet valg enn å håpe. Man hører jo historier der sykdommen har stanset opp, sier Lise.

-Vi tror på mirakler, vi tror det kan skje. Vi tror det finnes muligheter, derfor lager vi sellerijuice, smoothies, spiser dadler, gurkemeie, koriander og lever så sunt vi bare kan, gjør det forarbeidet som kanskje kan hjelpe.

- Jeg vet det høres naivt ut, sier Bjørn.

Men hva gjør man når legene ikke gir deg noe håp - du setter deg et hårete mål:

-Jeg har et mål om å være den første med diagnosen som blir frisk.

LES OGSÅ: - Jeg bestemte meg for å snu denne dagen til noe godt.

Delta i konkurranse:

Saker spesielt utvalgt for deg:

Flere populære saker: