MØTT MED MEDFØLELSE: Da Linda for noen år siden fødte et barn med Downs syndrom uten å vite det på forhånd, opplevde hun å bli møtt med tristhet og medfølelse på sykehuset. FOTO: Privat
MØTT MED MEDFØLELSE: Da Linda for noen år siden fødte et barn med Downs syndrom uten å vite det på forhånd, opplevde hun å bli møtt med tristhet og medfølelse på sykehuset. FOTO: Privat Vis mer

Downs syndrom

- I dag kjenner jeg ingen skam. Jeg kjenner stolthet

Først da Luka ble født, fant mamma Linda (45) ut at han hadde Downs syndrom. Det var sorgen hos alle rundt som slo henne ut.

Publisert

Linda Gabrielsen (45) beskriver sitt første møte med barseltreff. Hun drar oss inn i et rom hvor de nybakte, stolte mødrene ankommer på rekke og rad med de nydelige barna sine på rundt to måneder, legger de i gulvet i en sirkel og lager morsomme lyder og grimaser i ansiktet for å fremprovosere litt gosselig babypludring.

I ringen ser alle like ut, variasjonene strekker seg stort sett mellom rosa og blå luer, brune og svarte teddydresser - helt til Linda legger ned sin lille Luka. «Den lille eskimoen med det sorte håret og de skrå øynene. Mindre av vekst og fysisk annerledes enn resten».

- Han har Downs syndrom - det poengterte jeg med en gang jeg ankom rommet. Det gjorde jeg faktisk med en blandet følelse av skam og stolthet. Skam over at jeg ikke hadde klart å føde en ordentlig baby, stolthet over å være mammaen til en som var noe helt annet enn alle de andre.

Rundt seg opplevde hun ingen spørsmål. Som om ingen turte å spørre eller automatisk tenkte at det ville bli ubehagelig for henne å svare på. Det misliker Linda - når folk ikke lurer, er det som om syndromet ikke eksisterer, og det gjør det jo. 45-åringen svarer gjerne spørsmål om hvordan det er å få en baby som er annerledes. Hun vil veldig gjerne fortelle.

- Hva er det vi ikke vil ha?

Vi møter henne i forbindelse med hennes ferskeste bokslipp «Entré», som også handler om et barn som kommer til verden med Downs syndrom. Ifølge Gabrielsen er det en poetisk, politisk og eksistensiell roman som ikke bare belyser selve barnet, men også speiler kulturen barnet fødes inn i. Hvilken abortlov som gjelder, hvilke forventninger vi har til barn som er annerledes og hvilke forestillinger vi har om det å bli mor.

- I vår tid kan vi jo nesten kontrollere alt - øyenfarge, hårfarge, ett barn eller to; Vil vi beholde tvillingen? Jeg opplever en skepsis til det som ikke passer inn i livet vi ønsker å leve - men det er først og fremst på et strukturnivå i politiske bestemmelser at mennesker med Downs syndrom er lite integrerte i samfunnet.

Ble møtt med sorg

Da Linda ble mor til Luka, ble det faktum at sønnen hennes hadde Downs syndrom sett på som noe negativt på sykehuset, som på mange måter er forståelig fordi det bryter med forestillingen om hva man ønsker seg. Legene rundt henne kviet seg for å fortelle det, de fremsto som triste og medfølende i stedet for å være glade.

Hun kan fortsatt huske den horrorfølelsen hun satt igjen med.

- Disse reaksjonene fikk meg nesten til å føle at jeg var skyld i det selv - jeg kunne jo tatt abort.

LES OGSÅ: Mennesker med Downs er mennesker. Punktum.

SKREMSELSPROPAGANDA: Linda har forståelse for at kvinner velger å ta abort når de hører at fosteret vil få Downs syndrom - men hun tror det er fordi det foregår en slags skremselspropaganda i samfunnet. FOTO: Privat
SKREMSELSPROPAGANDA: Linda har forståelse for at kvinner velger å ta abort når de hører at fosteret vil få Downs syndrom - men hun tror det er fordi det foregår en slags skremselspropaganda i samfunnet. FOTO: Privat Vis mer

Avskyelig

Linda tok aldri noen fostervannsprøve mens hun gikk gravid, noe hun i dag er sjelelig glad for. Likevel forstår hun godt at kvinner i Norge velger å ta abort om de får vite at fosteret deres har Downs. Hun mener det foregår en slags «skremselspropaganda» om at denne typen mennesker er noe vi helst ikke vil ha.

- Det er faktisk ingen som sier at det å få barn med Downs blir kult og annerledes. Jeg har jo også en «normal» datter, og det er klart at hun har helt andre forutsetninger enn sønnen min, men det er ikke gitt at det på sikt er gutten som får de største utfordringene i livet. Det kan man ikke vite.

Linda sikter til alle de unge menneskene der ute som sliter med sine ting. Angst, depresjoner og spiseforstyrrelser. Og helt «vanlige» mennesker som begår massedrap - satt på spissen.

- Når man ser det på den måten kan man jo spørre seg selv: Hvorfor skal ikke et menneske med en kromosomvariasjon få leve? Jeg husker at jeg på sykehuset ble ordentlig provosert, sønnen min har jo ingen andre påviste «feil» ved seg.

Apropos kromosomvariasjon. Vi vet jo mye om hvordan språket påvirker oss, vi sier ikke lenger «neger» eller «dverg». Å kalle et menneske en feil, slik noen uttaler at en person med Downs syndrom har en kromosomfeil, er som om hele mennesket skulle vært ugjort, bør bli fjernet eller gjøres om igjen, mener Linda. Mens en variasjon viser til en mulighet, en avart, en sjeldenhet som ikke nødvendigvis bør være negativ, men som har sine helt egne kvaliteter.

- Jeg opplevde fort at språket som ble brukt om barnet mitt, særlig av legene, utfordret blikket mitt på eget barn som jeg skulle elske.

Nå vil hun snakke mer om hva som er så vanskelig med for eksempel Downs syndrom. Hva er det med det fremmede, eventuelt hjelpetrengende, som vi ikke liker?

- Jeg synes denne diskusjonen hadde vært interessant å ta, og jeg håper boken min peker ut i den samtalen.

Downs syndrom

  • En person med Downs syndrom har et ekstra kromosom 21, slik at denne personen har tre i stedet for to kromosom 21.
  • Downs syndrom (også kalt trisomi 21) er den hyppigste formen for utviklingshemming. Tilstanden skyldes en genfeil i kroppens celler.
  • Rundt 1 av 700 barn fødes med Downs syndrom. I 2017 ble det født 70 barn med Downs syndrom i Norge.
  • Resultatet kan bli forsinket utvikling og en rekke feil i utviklingen og modningen av nervesystemet, skjelettet, hjertet, magen, øyne, ører og andre organer. Tidlige tiltak kan bedre livskvaliteten til barn og voksne med denne tilstanden og hjelpe dem til å leve et godt liv.

KILDE: Norsk Helseinformatikk AS

Egne erfaringer

Når en forfatter skriver bok med tematikken rundt Downs syndrom fra ulike perspektiver, i tillegg til å selv ha et barn som har det, er det nærliggende å tro at hun har hentet en del erfaringer og tanker fra eget liv. Gabrielsen sier selv at «Entré» langt i fra er et handlingsreferat fra eget liv - hovedkarakteren i boka forlater barnet sitt ved en strand blant annet, fordi hun blant annet vil oppleve om fellesskapet tar vare på han. Det har ikke Linda gjort.

- Men jeg har nok skrevet boken fordi spørsmålet om utenforskap ble både tydelig, smertefullt og interessant for meg. Jeg arbeider med eldreomsorg, og kan se mange likhetstrekk med politikken som føres overfor hjelpetrengende mennesker, eller for å si det med Simone de Beauvoir sine ord: «Ikke lønnsomt menneskelig materiale».

LES OGSÅ: - Noah skal få de samme mulighetene som alle andre

- Du nevnte innledningsvis at du mener mennesker med Downs syndrom ikke er ordentlig integrert i samfunnet. Kan du utdype det?

Linda nikker ivrig og bestemt. Dette er tydelig noe hun mener mye om, og som hun selv har fått erfare med Luka. Hun sier at hun skal hente seg en kopp kaffe før hun svarer, og kommer tilbake med setningen:

- Barn med Downs er like forskjellige som vi «normale» er, likevel opplever jeg at de får en merkelapp allerede før noen har rukket å bli kjent med dem. Det er liksom en gruppe i samfunnet som ikke skal lære eller gjøre noe for fellesskapet - da tenker jeg at det er noe veldig begrenset med det synet.

- Det blir diskutert om et barn som mitt skal få leve eller ikke. Heldigvis sa en lege da vi skulle dra fra fødestua «dere kommer til å bli akkurat like glad i dette barnet som alle andre».

Videre forteller hun at hun i dag ikke kan google Downs syndrom for eksempel - da kommer det opp masse hun ikke kjenner igjen sønnen sin i. Luka er ikke det som blir omtalt på ulike nettsteder.

- Jeg var forresten ikke en mor som ble automatisk forelsket i mitt eget barn, men det hadde ingenting med dette å gjøre. Det tror jeg var fordi det var overveldende å bli mor for første gang, sier hun åpenhjertig.

UTFORDRINGER: Luka og lillesøster Margot har naturligvis ulike forutsetninger - men Linda mener det er ikke gitt at det er sønnen som vil få mest utfordringer i livet. Det vet man aldri. FOTO: Privat
UTFORDRINGER: Luka og lillesøster Margot har naturligvis ulike forutsetninger - men Linda mener det er ikke gitt at det er sønnen som vil få mest utfordringer i livet. Det vet man aldri. FOTO: Privat Vis mer

Det vakreste hun hadde sett

Linda var omtrent den eneste som opptrådte helt rolig den dagen de fikk mistanke om Downs syndrom, omtrent 24 timer etter fødsel. «Dette blir gøy!», tenkte hun. Men hun gikk også gjennom en sorgfase, fullstendig påvirket av alle de andre.

- Og så husker jeg at etterhvert som jeg begynte å knytte meg mer til sønnen min da han var nyfødt, syntes jeg at de typiske «downs-trekkene» i ansiktet hans var så vakre. Han var det vakreste jeg noen gang hadde sett, så plutselig begynte jeg å se på alle de andre barna som outsiderne.

Hun ler av seg selv og fortsetter i samme humoristiske tone:

- Noen år senere fikk jeg jo en datter som ligner på andre babyer, og hun syntes jeg ikke var søt i det hele tatt, jeg så det ikke, selv om alle andre påpekte det. Når jeg ser bilder av henne fra da hun var baby nå, så er jeg jo helt enig, da - jeg var bare vant til at ungen min hadde dette eskimotrekket. Når jeg ser et fremmed barn med Downs syndrom på gaten nå, kjenner jeg bare på ømhet, mens før var det utseendet fremmed og ikke spesielt vakkert for meg. Dette synes jeg er interessant med hensyn til hva vi støter bort når det gjelder alt fremmed: Romfolk, religiøse væremåter, homofili og så videre.

HELT ROLIG: Linda var omtrent den eneste som opptrådte helt rolig den dagen de fikk mistanke om Downs syndrom, omtrent 24 timer etter fødsel. FOTO: Privat
HELT ROLIG: Linda var omtrent den eneste som opptrådte helt rolig den dagen de fikk mistanke om Downs syndrom, omtrent 24 timer etter fødsel. FOTO: Privat Vis mer

Vil hjelpe med alt

- Har du noen gang følt deg utilstrekkelig som mor?

- Mange ganger. Med sønnen vår handler det mye om grenser, det er så vanskelig når han inntil nå har hatt lite språk. Men det mest utfordrende er at jeg er avhengig av at også noen andre folk skjønner ham - at for eksempel andre foreldre tar han under vingen og prøver å bli kjent med ham og hans måte å uttrykke seg på.

Sønnen henger etter jevnaldrende på det meste, og Linda har aller mest lyst til å hjelpe Luka med alt, men smertepunktet er at man som foreldre ikke alltid kan være sammen med han, og da er de avhengige av at det finnes andre mennesker som ser på deres sønn som et fullverdig menneske å være sammen med.

- Når man tenker på det er det helt fantastisk - at disse menneskene hadde det kommet mange av om folk ikke hadde tatt dem bort.

- I dag kjenner jeg ingen skam. Jeg kjenner stolthet - sønnen min er morsom og vakker.

LES OGSÅ: Downs syndrom: - Jeg er et menneske som prøver å være som de andre

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer