HANDIKAP: Da Ine var kun åtte år gammel, fikk hun smerter og svakere muskulatur. Men det tok 17 år før hun fikk riktig diagnose. FOTO: Privat
HANDIKAP: Da Ine var kun åtte år gammel, fikk hun smerter og svakere muskulatur. Men det tok 17 år før hun fikk riktig diagnose. FOTO: PrivatVis mer

Handikap:

Ine (27) opprettet to datingprofiler: Én med rullestol, og én uten

– Det er veldig tydelig at mennene likte meg mye bedre uten rullestolen, og det blir en slags spesiell form for seksuell trakassering.

Fra ung alder var Ine Vedeld (27) svært aktiv – hun var det man kan betegne som en «idrettsjente». Fra åtteårsalderen begynte hun å få smerter ved fysisk aktivitet, uten noen spesiell grunn, og kroppen ble svakere.

– Smertene og muskelsvakheten hadde ingen naturlig forklaring. Jeg var i veldig god fysisk form, så det hang ikke sammen. På det tidspunktet hadde jeg aldri trodd at det skulle ta 17 år før legene fant ut av hva som var galt, sier Ine.

En av de største utfordringene til Ine var å bli tatt på alvor: På en god dag kunne hun gå et par hundre meter, mens hun andre dager ikke klarte å gjøre noe. Hun kunne være sengeliggende i flere uker med intense smerter. Da hun var 11 år fikk hun sin første rullestol.

– Ettersom jeg ikke hadde en diagnose, ble jeg bedt om å bare ta meg sammen.

LES OGSÅ: Mange går til legen på grunn av smerter og ubehag, men prøveresultater viser at alt ser fint ut​

– Jeg har følt meg ganske alene til tider

Ine ble tvunget inn i de voksnes verden tidlig – hun har aldri fått leve ut tenåringsårene, og allerede da hun var 11 år falt hun utenfor skolen, og måtte så smått begynne med hjemmeskole.

LEVER MED STORE SMERTER: Ine ble svært lettet da hun endelig fikk en diagnose, men samtidig ble hun helt knust, fordi hun aldri kan bli bra igjen. FOTO: Privat
LEVER MED STORE SMERTER: Ine ble svært lettet da hun endelig fikk en diagnose, men samtidig ble hun helt knust, fordi hun aldri kan bli bra igjen. FOTO: Privat Vis mer

– Da jeg var 14 år hadde jeg kun hjemmeskole, og jeg fullførte videregående med ett år ekstra. Jeg er stolt av at jeg fullførte, og at jeg fikk gode resultater. Jeg gikk glipp av mye sosialt, noe som har vært blant de største utfordringene, sier hun, og fortsetter:

– Jeg kunne ikke være med på fester og andre sosiale arrangementer, og har følt meg ganske alene til tider. Heldigvis har jeg noen nære venner som alltid er der for meg, selv om de er opptatt med sitt eget liv. Allikevel vet jeg at jeg alltid kan ringe dem.

27-åringen er for syk til å ta videre utdanning. I likhet med alle andre, hadde hun også drømmer og ambisjoner innenfor arbeidslivet, men sykdommene setter en stopper for det.

– Det er vanskelig å se på alle rundt meg som går igjennom de ulike fasene i livet, mens jeg ikke kommer meg videre. Nå er det slik at jeg får meg ny rullestol, mens de får en ny barnevogn. Det er veldig mange tap som folk i min situasjoner går igjennom, og det er selvfølgelig tungt.

LES OGSÅ: Marthe (25) ble alvorlig syk av sjelden virus

Har tre sjeldne tilstander

Etter å ha slitt med å bli tatt seriøst av helsevesenet i så mange år, ble Ine svært lettet da hun fikk riktig diagnose. Hun har tre svært sjeldne nevromuskulære tilstander, som fører til smerter og nedsatt kraft.

– Det var ingenting jeg ønsket mer, enn å finne ut av hva det var. Men da jeg fikk beskjeden, reagerte jeg ikke slik jeg hadde trodd: Jeg ble ikke glad, jeg ble helt knust, fordi jeg innså at jeg aldri blir bra. Den påfølgende tiden var helt forferdelig, jeg følte at livet mitt raste sammen.

Etter et par måneder klarte Ine å akseptere situasjonen. Hun ønsket å gjøre det beste ut av det.

– Jeg tenkte bare: Dette skal jeg klare! Jeg hadde uansett ikke noe annet valg. Noe av det viktigste jeg har lært, er å ikke tenke for langt frem i tid, og lage scenarioer i hodet for hvordan ting kommer til å bli. Det er sjelden ting blir slik man tror.

Tilstanden til Ine har gradvis blitt verre, og i perioder får hun sterkere smerter og blir mer sliten. Den lange kampen for å få hjelp i helsevesenet, har også satt sine spor. Nå får hun ulike smertestillende og medisiner for nedsatt muskelkraft.

– Jeg venter på å få behandling som kan forbedre situasjonen min. Det finnes ingen garanti for at jeg blir bedre – jeg har prøvd og feilet i mange år, og tør ikke å håpe på for mye. Likevel er det viktig å ha en positiv innstilling, så det blir veldig spennende å se om det kan hjelpe.

LES OGSÅ: Hvordan er det å leve med en sjelden sykdom?

Opprettet to datingprofiler – én med rullestol, og én uten

Et handikap byr på utfordringer på flere områder. Dating, for eksempel. Ine ønsket å foreta en slags uformell undersøkelse for å se hvem som likte profilen hennes – med og uten rullestol.

– Jeg opprettet profiler på ulike datingsider, hvor jeg la ut bilder av meg selv med rullestol, og uten. På den ene siden fikk jeg 2000 treff på profilen, uten rullestol. På profilen med rullestol, fikk jeg kun fem henvendelser.

På Tinder fikk Ine 200 matcher uten rullestol, men med rullestol, fikk hun fem. Da så hun at det fantes et tydelig mønster. Hun mener at det er en form for seksuell trakassering, at man bevisst blir unngått på grunn av et handikap.

– Det er faktisk like like ille å gi et menneske uønsket oppmerksomhet, som å overse og diskriminere en person helt bevisst. En person i rullestol må leve med denne avvisningen. Jeg forstår at ikke alle ønsker å være sammen med en person som er handikappet, da det setter begrensninger i livet, men jeg ønsker at folk skal bli mer åpne for det som er annerledes.

Ine har vært i flere forhold, med helt «vanlige» menn som også har vært aktive innen forskjellige idretter. Handikappet har ikke vært i veien for et velfungerende parforhold.

– De tidligere partnerne mine har holdt på med forskjellige ting i sitt liv, også har vi hatt vårt liv sammen. Det er ikke et problem, man må bare vise nysgjerrighet og tørre å spørre. Og jeg må tørre å svare, og gi av meg selv. Man kan ikke være redd for å være åpen – den sårbare siden og overanalysering må man bare legge bort.

LES OGSÅ: Trine og Toril lever med sjelden sykdom

MÅ SE PERSONEN BAK RULLESTOLEN: På datingprofilen uten rullestol, fikk Ine 2000 treff. På profilen med rullestolen, fikk hun kun fem. FOTO: Privat
MÅ SE PERSONEN BAK RULLESTOLEN: På datingprofilen uten rullestol, fikk Ine 2000 treff. På profilen med rullestolen, fikk hun kun fem. FOTO: Privat Vis mer

– Selv om man sitter i en rullestol, kan man tilby så mye mer

Det som blir presentert på ulike datingsider, er ofte kun bilder av hvordan personen ser ut – og i noen tilfeller følger det med en kort tekst. Men det er selvfølgelig ikke nok til å bli kjent med vedkommende.

– Det er ikke bare intimitet og sex som er viktig i et parforhold, det er kjærligheten og båndet mellom personene som er det viktigste. Selv om man sitter i en rullestol, kan man tilby så mye mer. Det er viktig å se mennesket som gjemmer seg bak rullestolen, sier hun, og legger til:

– Det er veldig tydelig at mennene likte meg mye bedre uten rullestolen, og det blir en slags spesiell form for seksuell trakassering.

Ine forklarer at hun ikke ble lei seg, men at hun reagerte på den enorme forskjellen. Hun ønsket å forstå seg på hvorfor samfunnet har blitt slik. Det satte i gang tankeprosesser om fremtiden.

– Jeg vil møte den rette personen som liker meg for den jeg er. Jeg rekker ikke engang å vise litt av hvem jeg er, om man ikke kan se forbi rullestolen.

LES OGSÅ: - Jeg følte meg ikke attraktiv og pen, med to stomiposer hengende på magen​

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: