De møttes rundt et leirbål på en strand i Marokko i begynnelsen av november 2017. Kristel Sundet Ohren (34) hadde aldri sett en kulere person enn Mohamed Saidi, kalt Mo (29).

En surferboy med lange krøller, solblekede tupper og veltrent kropp. Han hadde aldri sett en vakrere kvinne. I gløden fra bålet den natten utvekslet de to mobilnummer i det skjulte.

I dag bor Kristel fra Fjellhamar og Mo fra Syd-Marokko i en leilighet i Oslo. De elsker begge å være spontane, treffe nye mennesker og være fysisk aktive.

– Den største forskjellen mellom oss er også det som gjør at vi har det så bra sammen. Mo er ekstremt ekstrovert, mens jeg trenger litt mer ro og alenetid, sier Kristel.

– Jeg tenkte: Å nei, tenk om jeg akkurat gikk glipp av mannen i mitt liv!

– Jeg tror livet mitt hadde blitt for kjedelig uten Mo, og Mos liv for lite strukturert uten meg.

Lyttet ikke til kroppens signaler

Da Kristel opplevde mye sykdom og fullstendig utmattelse i Marokko, koplet hun det ikke til diagnosen hun fikk som 25 åring: Bekhterevs sykdom. Hun visste ikke hvordan den kroniske betennelsen tappet kroppen for krefter, og forsto ikke hvorfor hun følte seg energiløs. Hun tok ikke hensyn til sykdommen, og ga bånn gass i alt hun foretok seg.

Kristel var flink pike. Så ble det bråstopp.

– Pappa har samme diagnose, men han hadde bare vondt i ryggen om natten noen år, så forsvant smertene. En tante, som nå har gått bort, hadde også Bekhterevs, forteller Kristel.

– Sammen med diagnosen fikk jeg medisiner som tok smertetoppene, men som også dempet immunforsvaret. I etterkant tenker jeg at jeg burde fått mer informasjon om sykdommen. Jeg kjente jo kun til pappa og tantes sykdomshistorie. Jeg fikk senere biologiske medisiner som jeg satte selv i sprøyteform hver 14. dag, og hadde svært god effekt av disse.

Rett før Mariann (40) mistet mannen sin, ga hun ham et helt spesielt løfte

Ifølge Norsk Revmatikerforbund (NRF), er muskel- og skjelettplager den viktigste årsaken til at arbeidstakere er sykmeldte eller uføre. Én av fire nordmenn har en sykdom relatert til muskel- og skjelettsystemet og mer enn 300 000 av disse har en revmatisk diagnose.

Liten innsikt i egen situasjon

Kristels symptomer startet da hun var cirka 23 år. Hun fikk mer og mer vondt i hoftene, og det fantes ingen rytme som kunne forutsi når hun fikk vondt. Hun kunne ha smertefrie dager, vondt én dag, en uke eller flere måneder.

– Noen ganger var jeg redd for å gå av bussen, fordi beinet mitt plutselig kunne svikte, sier Kristel.

– Innimellom måtte jeg si nei til å være med på aktiviteter, fordi smertene bandt meg til sengen. Da jeg fikk diagnose og medisiner, ble alt mye bedre, og jeg tenkte noen år ikke så mye på sykdommen.

Kristel har alltid vært glad i å trene, det ble mye sykling og etter hvert også surfing. Hun bodde og studerte fem år i Syd-Frankrike, og var på ferie for å feire at hun var ferdig med sin mastergrad, da hun møtte Mo.

– Jeg overså at kroppen allerede det siste året i Frankrike prøvde å fortelle meg noe. Da jeg ble sengeliggende dagen etter en treningsøkt med landeveissykling, klappet jeg meg selv på skulderen og mente jeg hadde vært god som klarte å gjennomføre den tøffe økta, sier Kristel.

– På det tidspunktet hadde jeg liten forståelse av egen sykdom, og null innsikt i dette med å finne en sunn balanse.

Flere flyttinger

Den siste tiden Kristel bodde i Frankrike, ble det mye pendling til Marokko. Den lille gnisten som ble tent ved leirbålet, flammet opp og ble til varm og dyp kjærlighet. Og da det dukket opp en jobbannonse i en norskeid surfecamp i samme landsby som Mo jobbet, slo Kristel til.

Det var en trygg mulighet som daglig leder, og med kost og losji på stedet, men med lønn på linje med en norsk 12-årings lommepenger.

– Jeg har alltid jobbet innen turisme, og hadde lang erfaring som surfeinstruktør, sier Mo.

Samtalen går på en blanding av norsk og engelsk, mens paret er halvveis i sin sommerferie, der de sykler Norge på langs.

– Mos dyktighet og vennlige, morsomme personlighet ble lagt merke til, og han fikk jobb som headcoach. Vi jobbet sammen og hadde mye gøy mens vi bygget opp firmaet, sier Kristel.

- Jeg hadde intense smerter i over 30 år

Hun forteller at hennes hovedmål var å sørge for ordnede arbeidsforhold for de marokkanske instruktørene, både når det gjaldt lønn, arbeidstid, sykepenger og alt annet. Hun poengterer at det som kan se ut som en lett jobb ved å «bare være på stranden», er svært krevende. Når man jobber innen turisme er det mennesker og lyder å forholde seg til overalt, forventninger om at man skal stråle, gi av seg selv og spre positiv energi hele tiden.

– Etter hvert som utmattelsen slo meg helt ut, ble det for anstrengende for meg å jobbe i Marokko. Planen vår var uansett at jeg skulle reise til Norge, få jobb og bolig, slik at Mo kunne få visum og flytte etter, sier Kristel, som flyttet til Oslo sommeren 2019.

– Etter mitt første Norgesbesøk sommeren 2018, har jeg elsket landet. Og jeg var glad for å flytte hit våren 2021, da fikk jeg også se snø for første gang, legger Mo til.

«Snow» er for øvrig navnet på hunden Mo kjøpte til Kristel i Marokko.

– Navnet lød litt mer eksotisk i Marokko enn her, sier Kristel og ler.

Spesialist på utmattelse

Da Kristel flyttet tilbake til Norge, ble hun fulgt opp på Diakonhjemmet i Oslo, og hun fullroser helsepersonellet der. Hun fortalte dem om mørke tanker, sa at hun syntes livet var tøft både mentalt og fysisk. Hun fikk tilbud og gjennomførte rehabilitering, der hun lærte både om sykdommen, energiøkonomisering og om hvilke verktøy hun selv hadde til rådighet.

– Hadde jeg fått denne type tilbud tidligere, kunne jeg kanskje sluppet den verste utmattelsen, sier Kristel.

– Når skaden først har skjedd, kan man slite i mange år. Nå har jeg i hvert fall lært å ta mer hensyn til meg selv. Først da kan jeg være noe for andre.

Da Mo allerede i Marokko klaget over smerter som kom og gikk, tenkte Kristel på muligheten for Bekhterevs, men mente det ville være for sprøtt. Legen i Marokko trodde Mo hadde isjas.

– Både min far og to søskenbarn har slitt med noe av det samme som meg, sier Mo.

– Det startet med en slags elektrisitet i høyre bein, så skjelvinger og smerter, snart hadde jeg også vondt i venstre bein og i korsryggen. Smertene kom og gikk, de forflyttet seg uten noe mønster. Jeg fulgte Kristels råd og ble utredet i Norge, og fikk faktisk samme diagnose som hun har.

Mo forteller at han har fått smertestillende medisiner, men prøver å holde smertene mest mulig i sjakk med fysisk aktivitet. Men når smertene holder ham våken om natten, er medisinene gode å ha.

– Alle er forskjellige, selv med samme diagnose, og Mo håndterer sykdommen på en annen måte enn meg. Han har ikke opplevd utmattelse, men lærte nok mye om Bekhterevs da han så hvor syk jeg ble i Marokko, sier Kristel.

Omfang og prognose

Plagene starter vanligvis mellom 18 og 40 års alderen. Tilstanden er hyppigere hos menn enn hos kvinner. I underkant av én prosent av befolkningen har aksial spondyloartritt, det vil si 30-40 000 nordmenn.

Aksial spondyloartritt er kronisk, men det kan være lange perioder uten smerter eller plager. De aller fleste klarer seg bra takket være trening og aktivitet, og eventuelt medisiner, og de fortsetter i yrkesaktivt liv.

Varige plager kan oppstå. Enkelte blir komplett stive i ryggen eller brystkassen. Betennelse i øyets regnbuehinne kan oppstå flere ganger, og kan gi komplikasjoner. Den revmatiske betennelsen kan påvirke indre organer og blant annet gi skade på hjerteklaffene. På grunn av den nedsatte bevegeligheten i brystkassen, er man også mer utsatt for lungebetennelser.

Noen kan bli så plaget at de blir arbeidsuføre på grunn av sykdommen.

Ser lyst på fremtiden

Da Kristel ble akutt syk og innlagt på sykehus i mai i år, uten at de fant ut hva som egentlig feilte henne, valgte hun å slutte med biologiske medisiner. Legene hun har snakket med gir henne imidlertid ingen holdepunkter for at den høye CRP’en hadde noe med medisinene å gjøre, de tror hun bare var uheldig og fikk en infeksjon i indre organer, noe som kan ramme alle.

– Jeg så hatet i øynene hennes, og jeg måtte ta et valg

– Nå er det sommer og varmt, og en god tid for meg. Kroppen fungerer bra. Kanskje jeg velger å begynne på medisiner igjen når det blir kaldere i luften, da blir jeg ofte stiv og går som en bestemor, sier Kristel.

Paret forteller at de ønsker seg barn, selv om muligheten for «å arve» Bekhterevs sykdom er til stede.

– Jeg fikk sykdommen av pappa, og det er helt greit. Mine to søsken har den ikke, så ingenting er sikkert, sier Kristel.

Paret har hatt ulike jobber, og de har bestandig prioritert å trene sammen, både styrke, kondisjon og utholdenhet. De er aktive på sosiale medier, stiller opp i ulike arrangementer, samt holder surfe- og yoga retreats i Marokko.

De brukte koronatiden godt, og dannet selskapet «The Happy Surfers». Målet er å eie sin egen surfecamp i nær framtid, og kunne tilby vinterbleke nordmenn gode opplevelser på kysten i Marokko.

– Ingen av oss vet hvordan sykdommen vil utvikle seg. Diagnosen er livsvarig, men sykdommen kan gå i ulike retninger. Vi får gjøre det vi kan for å forebygge, og ta eventuelle nye utfordringer når de dukker opp, sier Kristel.

– Jeg er heldig som har funnet meg en mann som ser gleden i de små tingene, og ikke krever at alt skal være perfekt hele tiden. Mo og jeg utfyller hverandre på en helt spesiell måte, både med likheter og ulikheter, det er jeg takknemlig for. Dessuten er det ingen som får meg til å le så mye som Mo gjør, bare ved å være seg selv.

Kristels far har godkjent at han og diagnosen hans omtales i artikkelen.