UNDER RADAREN: - På 80-tallet trodde man ikke at jenter kunne få autisme. Det vi gjerne har lest om er gutter som unngår øyekontakt, pugger togtabellen og ikke leker med andre. Mens jenter prøver så hardt på å passe inn, de skiller seg ikke så mye ut og går under radaren, forteller Frøydis Benestad Hansen Hågvar. FOTO: Astrid Waller
UNDER RADAREN: - På 80-tallet trodde man ikke at jenter kunne få autisme. Det vi gjerne har lest om er gutter som unngår øyekontakt, pugger togtabellen og ikke leker med andre. Mens jenter prøver så hardt på å passe inn, de skiller seg ikke så mye ut og går under radaren, forteller Frøydis Benestad Hansen Hågvar. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Aspergers syndrom:

Ingen oppdaget at Frøydis hadde Asperger før hun fylte 40

- Jeg husker jeg som barn tenkte «hvorfor er det ingen som kommer og åpner meg opp? Jeg er jo inni her.»

I ettertid ser hun tegnene: Det var følelsene som hun ikke forstod. Andres og egne. Selv ikke de rent fysiske følelsene kjente hun igjen. Når hun var liten kunne hun kaste opp, uten forvarsel, fordi hun ikke forstod eller kunne uttrykke at hun var kvalm. På skiturene med familien kunne den minste motvind skape fullstendig panikk. Hun fikk jo ikke puste. Det endte i full krise, og hele familien måtte snu.

- Det var slitsomt for alle. Jeg forstod ikke hva jeg følte, forteller Frøydis Benestad Hansen Hågvar (40). Slik kan det også være fremdeles.

Og det var den store avstanden til alt rundt henne. I barnehagen satt hun ofte alene og studerte de andre.

- Det var en glassvegg mellom meg og de andre barna. Jeg husker jeg tenkte at «dere leker så ubekymret, vet dere ikke at at dere kan dø i dag, og at verden er stor og farlig?» Mens de lekte fritt var jeg hele tiden opptatt av regler, forklarer hun.

SJENERT: Frøydis elsket å kle seg ut. Her er hun fire år. Som barn følte hun seg hemmende sjenert. - Da var det kanskje lettere å spille en konkret rolle enn å være seg selv? tenker hun i ettertid. FOTO: Privat.
SJENERT: Frøydis elsket å kle seg ut. Her er hun fire år. Som barn følte hun seg hemmende sjenert. - Da var det kanskje lettere å spille en konkret rolle enn å være seg selv? tenker hun i ettertid. FOTO: Privat. Vis mer

Ingen skjønte det

Hadde hun og de rundt henne visst hva det handlet om, visst at også jenter kunne ha Asperger, hadde de handlet og reagert annerledes? Kunne tilleggsdiagnosene som etter hvert kom; anoreksien, angsten, og det ekstreme behov for kontroll vært unngått? Ville hun ha vært mindre ensom? Men det var ingen som tenkte tanken, verken i barnehagen, skolen eller hjemme. Frøydis klandrer ingen for det.

- Mamma og pappa var verdens beste foreldre. De kunne ikke vite. På 80-tallet trodde ikke en gang legene at jenter kunne ha Asperger.

Hun kan ikke fastslå hvordan livet ville ha sett ut hvis diagnosen hadde blitt stilt da hun var barn. Og kanskje hadde hun likevel endt opp der hun er i dag? Det er tross alt et bra sted.

Livet, slik det tilsynelatende ser ut, kunne tilhørt hvem som helst: Et liv med mann, mitt, ditt og vårt barn, hund. En meningsfylt hverdag som forfatter, frilansjournalist og designer. Ingen kan gjette at hun med de morsomme oppdateringene på sosiale medier, hun med de kjappe og selvironiske kommentarene, hun med de store, kule solbrillene, hun som nå sitter med macen foran seg på Samson café i eget nabolag på Nordstrand med et fast blikk og et varmt smil, og som også fremstår slik i virkeligheten: morsom, åpen og utadvendt, har Asperger.

Hvor er Saga Noren, Lisbeth Salander, Asperger-diagnosen slik fiksjonen og mytene fremstiller den? Hun som ikke knekker de sosiale kodene, er kald og empatiløs, og ikke forstår humor. Hvor er den avvikende adferden som kjennetegner diagnosen? Det er lite merkbare avvik hos Frøydis Benestad Hansen Hågvar. Hvis ikke blått hår er et tegn på Asperger.

LES OGSÅ: Autisme: Kampen om å få hjelp sliter mest på foreldrene

De usynlige

- Mange ganger har jeg hørt at «det har jo gått bra med deg». Men det er før jeg forteller om alle anstrengelsene som ligger bak. I 40 år har jeg gått under radaren fordi jeg har lært meg kompenseringsteknikker, forklarer hun.

- Grunnen til at jeg tilsynelatende fungerer kjempebra sosialt, er fordi jeg har jobbet så bevisst med det, og planlagt godt. Jeg har lest meg opp på hvordan folk fungerer psykologisk.

Særlig blikkontakt er vanskelig.

SOSIAL: Frøydis liker å sitte slik å jobbe: uforstyrret, skjermet i en boble, med mennesker rundt seg. - Jeg kan glemme å smile. Det betyr ikke at jeg ikke synes det er hyggelig å se folk. FOTO: Astrid Waller
SOSIAL: Frøydis liker å sitte slik å jobbe: uforstyrret, skjermet i en boble, med mennesker rundt seg. - Jeg kan glemme å smile. Det betyr ikke at jeg ikke synes det er hyggelig å se folk. FOTO: Astrid Waller Vis mer

- Jeg styrer det hele tiden manuelt. Ellers blir det fort en stirrekonkurranse, smiler hun.

Hun bruker mye energi på det som kommer naturlig for andre. Etter møter eller sosiale sammenkomster, kan hun føle seg utslitt i flere dager.

Sansevanskene mener hun er typiske signaler. Hun er fremdeles sensibel for lyd, lys og lukter.

- Da jeg fylte tre år, sluttet jeg brått å spise mat og ble svært kresen. Fortsatt er jeg snever i matveien og spiser som regel andre ting enn resten av familien.

- Nevrotypiske mennesker filtrerer bort om lag 99 prosent av innkommende inntrykk fra våre omgivelser. Mennesker med Asperger har ofte ikke dette filteret, de blir bombardert av sanseinntrykk hele tiden, forklarer Maj-Britt Posserud, professor i barnepsykiatri ved Haukeland universitetssykehus. Hun har jobbet med denne pasientgruppen i femten år.

- Med dette perspektivet kan vi forstå hvordan selv et barnehagemiljø som for de fleste fremstår som rolig og trygt kan oppleves som fullstendig kaotisk for en person med Asperger.

Lenge har jenter gått under radaren. Posserud tror det blant annet skyldes at det har vært mange myter rundt diagnosen.

- Det har vært en generell stereotypisering av personer med Asperger. Som baserer seg på en mannlig prototyp. Den nerdete gutten som er opptatt av tog, matematikk og planeter. Dette er heldigvis i ferd med å endre seg.

I de siste årene har vi sett en stor økning av jenter som får diagnosen. Posserud mener at en større åpenhet og kunnskap om diagnosen er årsaker til dette.

Mange blir nå fanget opp tidligere, men Posserud har også hatt personer som har henvendt seg til henne i godt voksen alder, den eldste var en kvinne på over 80 år.

- For mange er det en lettelse å få diagnosen. Det hjelper for selvfølelsen. I alle år har de følt seg annerledes, mange har lett hele livet etter et svar på hvorfor de er som de er.

LES OGSÅ: Autisme: Det er en stor ensomhet

Fordypet seg i diagnosen

Det var først da en av Frøydis sine nærmeste fikk diagnosen, og hun begynte å lese seg opp på den, at det litt etter litt gikk opp for henne. Hun kjente seg sånn igjen. Hun ble fullstendig oppslukt, satt oppe om nettene, i full fordypning, slik hun alltid pleide når hun ble interessert i noe. Og jo mer hun leste, jo flere brikker var det som falt på plass.

- Det var livsomveltende å lese om Asperger. Jeg så verden på en ny måte.

Alt ble plutselig tydelig for henne: Hvorfor hun som liten fikk angstanfall hvis det kom nye barn inn i leken. Hvorfor hun klamret seg fast i den ene, gode vennen mens andre utvidet omgangskretsen når de begynte på ungdomsskolen og videregående. Hvorfor folk holdt seg unna. Hvorfor hun kunne føle seg utenfor og ensom.

TRØST: I tenårene ble problemene tydligere. Hun var over gjennomsnittet opptatt av dyr og hadde både kanin, høner og undulat, som hun fant mye trøst i. Her er Frøydis 13 år. FOTO: Privat
TRØST: I tenårene ble problemene tydligere. Hun var over gjennomsnittet opptatt av dyr og hadde både kanin, høner og undulat, som hun fant mye trøst i. Her er Frøydis 13 år. FOTO: Privat Vis mer

- Jeg hadde nok både klær og et kroppsspråk som sa ikke kom nær meg. Jeg husker jeg tenkte «hvorfor er det ingen som kommer og åpner meg opp, jeg er jo inni her.»

Det forklarte også hvorfor hun var en stille og rolig praktelev på skolen og faglig sterk, mens hun hjemme tok det ut ved å være rigid og veldig sår på kritikk.

- Det var mye sinne. Jeg var veldig på alerten hele tiden.

- Forskning viser at jenter ofte maskerer diagnosen ved å være lydige, pliktoppfyllende og stillferdige. De har mestringsmekanismer som i større grad gjør at de lettere føye seg inn i det som er akseptabel adferd, sier lege og spesialist i psykiatri ved Ressursklinikken, Kristin Mack-Borander, som blant annet jobber med pasienter med diagnoser i autismespekteret.

- Derfor kommer de også sjeldnere i konflikt enn guttene, men slik blir de også mindre synlige.

- Den naive tanken om at alt skulle bli bra en dag ble knust.

Rett før sin egen 40-årsdag fikk Frøydis omsider diagnosen etter å ha selv oppsøkt og blitt utredet av en av landets fremste psykiatere med autisme som ekspertfelt.

- Det var først og fremst en lettelse. Plutselig fikk utfordringene et felles utspring. Men samtidig var det også veldig trist. Nå vet jeg at hjernen min nevrologisk er bygget opp på den måten, og det får jeg ikke gjort noe med, utfordringene vil fortsette. Den naive tanken om at alt skulle bli bra en dag ble knust.

På ungdomsskolen hadde alt blitt verre. Da Frøydis var 13 år utviklet hun anoreksi. Spiseforstyrrelsen har senere fulgt henne i rykk og napp igjennom livet, særlig når hun føler at hun ikke har kontroll. Hun mener det kan direkte knyttes til autismen.

- Behandlerne nådde ikke inn til meg. De stod med hvite frakker og sa at hvis du ikke sier hva som er feil nå så henter vi inn foreldrene dine. Det var ingen som forstod at det blant annet handlet om at jeg ikke ville bli voksen. Jeg ville være barn, jeg ville ikke ha de kvinnelige formene.

Frøydis visste at det å bli voksen betydde at hun ville bli stilt krav til. Krav som virket uoverkommelige.

Psykiatrispesialist Kristin Mack-Borander forteller at det ikke er uvanlig at mange jenter kommer seg helskinnet gjennom barneskolen, men at problemene først eskalerer i ungdomstiden.

- Det finnes kanskje ingen annen fase i livet hvor sosiale koder og skrevne og uskrevne regler er mer gjeldene enn akkurat i ungdomsårene. De autistiske jentene kan ikke lenger dekke seg bak lek og fantasi. Problemene kan komme til uttrykk som sekundære lidelser, som psykoser, angst, depresjon og spiseforstyrrelser.

- Det blir som å bevege seg i et terreng der du ikke har noe kompass å styre etter. Det kan oppleves som overveldende. Vi ser at mange utvikler spiseforstyrrelser. Det blir en måte å oppnå kontroll på.

Forskning viser at 18-23 prosent av tenåringsjenter med anoreksi også har tegn på Asperger.

LES OGSÅ: Forskere kobler genvariant til spiseforstyrrelser

SENSITIV: Hver dag bruker hun mye tid på å sortere følelser, stemninger og informasjon. - Jeg er også veldig lyd- og lyssensitiv og må alltid gå med solbriller ute. FOTO: Astrid Waller
SENSITIV: Hver dag bruker hun mye tid på å sortere følelser, stemninger og informasjon. - Jeg er også veldig lyd- og lyssensitiv og må alltid gå med solbriller ute. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Lav stressterskel

Frøydis blar innimellom i egne notater. Hun har ikke bedt om spørsmålene på forhånd. Men hun har forberedt seg godt. Kontroll og forutsigbarhet er viktig. I dag lever hun et familieliv, med både tenåringer og en fireåring i huset. En krevende øvelse for de fleste. For Frøydis er det nærmest en ekstremsport.

- Jeg har svært lav stressterskel. Å kommer hjem til tusen henvendelser og uforutsette ting er derfor ekstra utfordrende. Hvis det er mange som snakker på en gang, kan jeg nærmest få «melt down». Da må jeg ha lydfri. Jeg er nok ofte heksa som roper «skru ned TVen!»

Hun bruker mye tid på å sortere følelser, finne ut hva som er hennes egne og hva som er andres. At mennesker med Asperger har mindre empati kjenner hun seg ikke igjen i.

- Jeg blir veldig påvirket av stemninger hjemme. De fester seg som en klo. Men hvis noen er lei seg, vet jeg ofte ikke hvordan jeg skal håndtere det. Det er mye lettere å trøste barn enn voksne. Barna har så tydelig kroppsspråk og sier ting rett ut, mens voksne kan holde ting tilbake og være utydelige i hva de trenger, og da føler jeg meg ofte usikker. Men jeg prøver å lære av mannen min, som setter seg ned og er en lyttende bauta. Jeg har lært utrolig mye av ham. At en quick fix ikke alltid er det folk ønsker. De ønsker bare at noen lytter. Mens jeg ser ting svart hvitt, er han flinkere til å se nyansene.

Mannen Erlend traff hun når hun var på sitt sykeste.

- Jeg var svært anorektisk og veide bare 38 kilo da vi møttes for åtte år siden. Til tross for det ble vi sammen. Han så forbi det, han så meg.

Hun håper at en større åpenhet og kunnskap om diagnosen vil kunne få flere til å se forbi annerledeshet. Derfor har hun valgt å gi diagnosen et ansikt.

- Vi må bort fra at psykologiske og nevrologiske lidelser er en skam. Mennesker med Asperger kan være enorme ressurser hvis de får muligheten til å fordype seg i det de liker. Jeg kan være veldig motivasjonsdrevet,- hvis jeg bestemmer meg noe så får jeg det til. Selv når jeg setter meg mål som er helt urealistiske.

SANSEVANSKER: Frøydis trenger mye fysisk kontakt for å være rolig. Som gode, harde klemmer og hard massasje. - Vi har nettopp fått hund, og det hjelper også for mine sansevansker. Den kan ligge tungt på fanget mitt og liksom jorde meg. FOTO: Privat
SANSEVANSKER: Frøydis trenger mye fysisk kontakt for å være rolig. Som gode, harde klemmer og hard massasje. - Vi har nettopp fått hund, og det hjelper også for mine sansevansker. Den kan ligge tungt på fanget mitt og liksom jorde meg. FOTO: Privat Vis mer

Frøydis håper også at arbeidslivet blir bedre til å tilrettelegge for folk med diagnoser i autismespekteret.

Også professor i barnepsykiatri Maj-Britt Posserud mener samfunnet i større grad må se på annerledeshet som en ressurs.

- Dagens samfunn stiller svært høye krav til det sosiale, der man godtar svært få avvik. Mennesker med Asperger ser verden fra et spennende perspektiv, fordi de ikke i samme grad adopterer hva andre tenker, men har en helt egen evne til å tenke selvstendig.

Så hva kunne vært annerledes, hvis Frøydis hadde fått diagnosen allerede som barn?

- Da hadde jeg ikke kjeftet på meg selv hele tiden, og selvbildet hadde nok vært bedre. Og jeg hadde kanskje sluppet behandlere som bare ga meg opp etter kort tid, fordi jeg ikke slapp dem inn, fordi jeg ikke klarte å sette ord på ting. Jeg tror også at den grunnleggende og gjennomgripende angsten min kunne vært jobbet med.

- Og jeg kunne fått muligheten til å eie meg selv litt før. Om ikke bare litt.

LES OGSÅ Sofia Hellin: Ulykken ga meg en retning i livet

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: