– Den største utfordringen har vært epilepsi, ikke det at jeg er rullestolbruker, sier Miriam Ormøy Ibsen.

KK møter henne på besøk hos moren Helle Ibsen (57) i Risør. Miriam har fire yngre søsken, og moren forteller at hun er en omsorgsfull storesøster.

– Men jeg var ganske sur da jeg som seksåring hadde bestilt en lillebror, og det kom en lillesøster, sier Miriam og ler.

– Da jeg så henne var det glemt, for hun var så søt, og lillebroren kom året etter.

– Mamma måtte gjennom hjerteoperasjonen alene

Ble advart mot misdannelser

Helle og Miriam har et nært mor-datter-forhold. Da hun var 22 år, flyttet Miriam hjemmefra. Hun bor nå i Kristiansand, der hun har BPA (brukerstyrt personlig assistent) 17 timer i uken. Det aller meste klarer hun selv, i hvert fall med litt tilrettelegging. Men livet har ikke bare vært enkelt for Miriam og Helle.

– Jeg kastet opp hver dag i åtte måneder, men syntes allikevel jeg hadde et fint svangerskap, forteller Helle.

– Jeg har alltid hatt uregelmessig syklus, så jeg visste ikke at jeg var gravid før jeg opplevde en nesten-abort. Det viste seg at jeg var tre måneder på vei.

Helle gikk på skole i Brønnøysund, og ble fulgt opp på sykehuset i Trondheim. Da fosteret var fire måneder, ba Helle om utvidet ultralyd på grunn av medisinen hun tok for epilepsi. Da det måtte to leger til for å studere bildet, skjønte Helle at noe ikke stemte.

– Vi kan ikke se lillehjernen til fosteret, forklarte den ene legen, som sto ved Helles side hele veien gjennom svangerskapet. Dette i motsetning til resten av legeteamet.

– Hvis du bærer frem barnet, kan det dø like etter fødselen. Og skulle det leve, vil barnet være så skadet, at du aldri får kontakt, fikk Helle høre.

Dette var året etter Tsjernobyl-ulykken, og teamet viste Helle flere foster med misdannelser, som ble oppbevart på glass. Helle følte at dette ikke angikk henne. Hun bestemte selv over sin egen kropp og fremtid, og barnet ville hun ha.

Babyen hadde det travelt

Helle følte seg ikke annerledes enn andre gravide. Flere så medlidende på henne, fordi hun alltid kom alene til kontroller, men Helle syntes det var en fordel å være alene. Dette var hennes barn, og det var hun som skulle ta avgjørelsene. Barnefaren var ute av bildet.

– Jeg ble fulgt tett opp i Trondheim, og valgte å slutte på skolen. Jeg flyttet hjem til mamma og pappa i Risør i desember, men nektet å føde på Rikshospitalet. Det var i Trondheim de kjente situasjonen.

Helle fikk viljen sin, og fløy opp til Trondheim i god tid før fødselen. Babyen skulle tas med keisersnitt to uker før termin, men Miriam hadde det travelt. Da Helle kjente at ungen ville ut, trosset hun legens ordre om å ligge stille i sengen. Hun sto heller opp og hoppet for å få fortgang i prosessen.

– Da de ville legge med i narkose for å utføre et hastekeisersnitt, blånektet jeg.

Helle og Miriam ler mot hverandre. De er like sta begge to.

– Jeg ville være våken og se barnet, som jeg ikke visste om jeg kom til å få beholde. Dermed fikk jeg epidural, og Miriam kom til verden ved 01-tiden 21. februar.

– Jeg ville bli født på kongens bursdag, det var derfor jeg ville ut, sier Miriam og smiler.

Flere diagnoser og mange operasjoner

Miriam har diagnosene ryggmargsbrokk, vannhode og epilepsi. Hun har vært gjennom 50 operasjoner, 42 av dem i hodet, tre i ryggen, tre i beina og to i magen. Den første operasjonen ble gjennomført da hun var nyfødt. Da lukket de brokket i ryggen. Helle ba sykepleierne ta bilde av babyen, og da hun så øynene hennes, skjønte hun at legene hadde tatt feil. Dette var ikke et tomt blikk.

– Da jeg holdt Miriam første gang, våknet morsfølelsen for fullt. Jeg ville kjempe for at jenta mi skulle få et godt liv, sier Helle.

– Og det har du virkelig gjort også, parerer Miriam takknemlig.

– Jeg hadde ikke klart meg så bra hvis ikke du hadde stått på for meg.

Miriam og mamma reiste hjem til mormor og morfar, der de bodde en stund før de fikk egen bolig.

– Hun spiste veldig lite, så jeg pumpet meg og ga melken med skje. Men etter to måneder var jeg så lei dette styret, at jeg nesten kastet pumpa ut av vinduet. Alt ble mye lettere da vi gikk over til morsmelktillegg, forteller Helle.

Miriam var mye syk som liten, og Helle har vært hjemmeværende hele tiden. Hver gang hun så at datteren ble sløv og fjern, med øyne som gikk i kryss, var veien til sykehuset kort. Ofte var det et dren som måtte skiftes.

Melissa fikk epilepsi som 13-åring. For moren, som visste hvor mye datteren slet, var det ekstra vanskelig

Miriams andre hjem

Fra hun var to til hun var 14 år tilbrakte Miriam i snitt halve året på sykehuset, alltid sammen med mamma. Arendal sykehus ble hennes andre hjem.

– Det var helt greit. Men jeg husker Rikshospitalet som et helvete, sier Miriam ærlig.

– Hver gang jeg skulle dit, visste jeg at det betydde operasjon. Og jeg har alltid vært livredd for narkose, så jeg kjempet imot og var helt rabiat.

Da hun var fire år, begynte Miriam i barnehage. Etter råd fra PPT (Pedagogisk-psykologisk tjeneste), ble det så dannet en liten gruppe som skulle begynne i samme klasse, deretter ble det en vanlig førskole. Dette var positivt for Miriam, og hun traff venninnen Ellinor, som er sterkt svaksynt. De to holdt mye sammen da de begynte på skolen.

– Ellers var det ingen som ville være sammen med meg. Jeg klarte å gå med skinner og krykker, men jeg kunne selvsagt ikke følge de andres tempo, sier Miriam, og minnes mange år med bare Ellinor som venninne.

– Det var nok ikke så lett for de andre heller. Miriam var jo så mye borte fra skolen, legger Helle til.

Har prøvd å leve som andre, men var mye syk

For Helle var det viktig å fokusere på mulighetene, ikke begrensningene, og den holdningen har også Miriam hatt hele tiden. Hun har spilt fotball, turnet, gått på ski, ja til og med gått opp og ned Galdhøpiggen. Turen tok tolv timer opp og ni timer ned. Det har aldri vært noe alternativ å gi opp. Hun er glad for at mamma har pushet henne til å flytte grenser.

– Ingen skulle fortelle oss hva Miriam ikke kunne. Hun fikk lov til å prøve alt, sier Helle.

– Men det er klart det har vært tøft. Miriams diagnoser er alvorlige, og jeg har holdt på å miste henne flere ganger. En gang ble hun mistet i gulvet på en operasjonsstue, dette var verken på Arendal sykehus eller Rikshospitalet. En annen gang fikk hun epilepsianfall i vannet, og holdt på å drukne. Som sjuåring fikk hun hjerneblødning. Men Miriam er en stayer, som takler det meste. Det ble etter hvert nesten en vane å bli hentet med blålys og helikopter.

Miriams diagnoser fører også med seg kognitive vansker. Hun slet med puggefag, og mobbingen fortsatte på videregående. Der kom hun ikke inn på den linjen hun ønsket, på grunn av en vindeltrapp som var umulig for henne. Hun brukte fire år på videregående, men fikk ikke karakterer. Grunnen var at hun hadde hatt én til én undervisning.

– Jeg fikk bare kompetansebevis, og kom dermed ikke inn på universitetet i Kristiansand, sier Miriam litt oppgitt.

– Det har vært mye frem og tilbake, og jeg har tatt mange enkeltemner for å få studiekompetanse. Denne usikkerheten har gjort meg veldig sliten, og nå har jeg tatt en pause.

Er en idrettsjente

Da Miriam flyttet til Kristiansand, løsnet det på vennefronten. Hun kunne begynne på nytt, og fikk venner på flere arenaer. Idrettsmiljøet er større og Miriam er ikke den eneste rullestolbrukeren der. Hun har alltid vært interessert i sport, og fikk blod på tann første gang hun var på Beitostølen helsesportssenter som 14 åring.

Der begynte hun med langrennspigging, og ble etter hvert skikkelig god. Det var epilepsien som satte en stopper for videre konkurranser. Hun hadde tidligere mange store anfall og var avhengig av å ha med seg ledsager som visste hva som skulle gjøres. Men i 2019 pigget Miriam, som eneste langrennspigger, det 45 kilometer lange Halv-Vasaløpet.

– Drømmen er å kunne jobbe med tilrettelegging av idrett for personer med funksjonsnedsettelse, sier Miriam ivrig.

Hun er ung ufør, men til tross for diagnosene, betennelsene og andre utfordringer, håper hun å kunne jobbe litt.

– Jeg har vært anfallsfri i flere år, og uten epilepsianfall vil jeg også få muligheten til å kjøre bil, sier Miriam fornøyd.

– Akkurat nå under koronapandemien er jeg selvfølgelig mest hjemme, men det gjelder jo alle. Jeg er glad i musikk, går gjerne på konsert, og aller helst hører jeg på Vamp. Livet er her og nå, og jeg orker ikke å bruke energi på å ta eventuelle sorger på forskudd. Det som skjer, det skjer.

Helle er glad og takknemlig for at hun fulgte magefølelsen den gangen som 24 åring.

– Selv om Miriam har skremt vettet av meg mange ganger, har hun gitt meg enda flere gleder, sier hun og smiler til sin eldste datter.