Multiple osteokondromer

Ingrid (26) slet med en sjelden diagnose som ga henne utvekster i skjelettet

- Alt jeg ville, var å se normal ut, men i speilet så jeg bare et misfoster.

MORMOR: Ingrid og mormoren var gode venner, og mormoren sluttet aldri å støte Ingrid selv om Ingrid var lukket mot henne. FOTO: Privat
MORMOR: Ingrid og mormoren var gode venner, og mormoren sluttet aldri å støte Ingrid selv om Ingrid var lukket mot henne. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

I en knallblå sofa på Smestad i Oslo sitter Ingrid Bruun (26) og forteller om en ungdomstid preget av angst, ødelagt selvbilde og sosiale masker. Oslojenta, som opprinnelig kommer fra Kongsberg, ble født med den sjeldne sykdommen multiple osteokondromer.

Til tross for at det er en fysisk lidelse, var det de psykiske påkjenningene som til slutt ble så store at hun ikke ønsket å leve lenger.

– Jeg hadde aldri noe ønske om å se ut som en smellvakker filmstjerne. Alt jeg ville, var å se normal ut, men i speilet så jeg bare et misfoster. Styggen på ryggen så det samme, og han matet meg jevnlig gjennom hele ungdomstiden. Til slutt ble han så overbevisende at det han sa ble en sannhet for meg. I egne øyne var jeg ikke noe annet enn et monster, full av kuler på kroppen eller arr etter alle operasjonene.

Dette er multiple osteokondromer

  • Multiple osteokondromer (MO) er en sjelden, arvelig tilstand der en utvikler godartede beinutvekster/kuler i skjelettet, kalt osteokondromer (tidligere kalt eksostoser).
  • Antall personer som lever med diagnosen i Norge er usikkert. Vi antar at det fødes rundt ettb til tre barn hvert år med tilstanden.
  • Beinutvekstene forekommer oftest på endene av lange rørknokler, og oppstår hyppigst i lår – og leggbein (over og under kneleddet), øverst på overarmen, i underarmsbeina og ved anklene, på skulderbladene og ribbeina.
  • De kan også forekomme i andreknokler inkludert i bekkenet og ryggsøylen. Ansiktsknoklene får ikke osteokondromer.
  • Beinutvekstene er vanligvis ikke til stede ved fødselen, men over 95 prosent har utviklet osteokondromer før 12 årsalderen.
  • Antall og plassering av osteokondromene varierer sterkt, men øker med alderen, både i antall og størrelse.
  • einutvekstene slutter vanligvis å vokse når skjelettet er ferdig utvokst.

Kilde: www.sunnaas.no

Skoletiden ble en hvit løgn

Med en selvtillit lik null og en følelse av å være verdiløs, ble skolehverdagen et ork å komme seg gjennom. Ingrid slet, men fikk ofte høre at hun klaget og måtte ta seg sammen. Da hun forsøkte å fortelle helsepersonell at hun gikk med selvmordstanker, fikk hun til svar at det var hun ikke alene om. Hun var innom både BUP og helsesøster, men ettersom hun ikke våget å åpne seg noe mer, ble det fåfengt, og det var tryggere å beholde masken.

I stedet begynte hun selv å tro at hun bare var negativ, og benektet til de nærmeste at hun hadde problemer. Det skulle ikke snakkes om. Omkring seg så hun tilsynelatende bare lykkelige mennesker, og hun var overbevist om at hun var alene om å føle seg ensom og venneløs. Derfor ble det lettere å ta en hvit løgn enn å snakke høyt om at hun ikke hadde det bra.

– Det var aldri noe fokus på å snakke om psykisk helse på skolen. Vi fikk aldri vite at psykisk helse var noe alle hadde, på godt og vondt. Jeg husker så godt hva som ble sagt i skolegården – at de som gikk til psykolog, de var spenna gærne. Da var det galehuset neste. Jeg trodde jo på det jeg også, og turte derfor ikke å fortelle til noen at jeg slet med vonde tanker. Jeg ønsket å få hjelp, men det var ille nok at jeg i egne øyne var et misfoster, om ikke jeg skulle bli stemplet som gal i tillegg.

Nederlag å ikke gjennomføre

17 år gammel opplevde Ingrid å miste et familiemedlem i selvmord. Fra omgivelsene opplevde hun kraftige reaksjoner fra folk som mente det var ren egoisme å ta sitt eget liv. Ingrid selv derimot, kunne forstå fortvilelsen som lå bak.

Samme år var Ingrid på en klassetur som nærmet seg slutten. Siste dagen skulle det være galla, og det var forventet at jentene stilte i kjole. Ingrid kunne ikke fordra kjoler på grunn av kroppsbildet sitt, og stemmen på ryggen oppfordret henne til å kaste den. Det var dråpen som fikk begeret til å renne over. Ingrid fikk panikkanfall og klarte ikke å puste. Hun følte hun måtte løpe for livet og løp barbeint ut i snøen for å flykte.

Heldigvis forstod lærerne at noe måtte gjøres, så hun ble kjørt til barnepsykiatrisk avdeling og fikk endelig snakke med en psykolog etter alle årene med masker og hvite løgner.

– Psykologen konstaterte at jeg var mentalt utslitt og jeg ble sykemeldt fra både skole og jobb, sier hun.

GOD STØTTESPILLER: Valpen Akira er god støtte på tunge dager og bringer alltid frem et smil. Foto: Guro Lindseth Nes
GOD STØTTESPILLER: Valpen Akira er god støtte på tunge dager og bringer alltid frem et smil. Foto: Guro Lindseth Nes Vis mer

Takker mormoren

Gjennom de vonde årene var det én plass Ingrid følte hun kunne slappe av og være seg selv.

– Mormor spurte meg alltid om hvordan jeg hadde det. Hun fikk meg opp om morgenen og lot meg få være meg selv. I dag skulle jeg ønske at jeg hadde vært ærlig med henne fra starten. Ingrid blir tankefull.

– Jeg forstår i ettertid at mormor hele tiden visste at jeg egentlig ikke hadde det så bra, men at hun ville at jeg skulle få bestemme selv når jeg var klar til å prate. Jeg svarte alltid at «jeg overlever». Og det var jo sant, jeg overlevde. Mormor hadde kreft og var døende, så jeg ville ikke legge flere bekymringer på henne ved å fortelle at jeg ikke hadde det bra.

Da mormoren døde, skulle Ingrid ønske at hun hadde svart mormoren ærlig når hun spurte. Da hun ble lagt i graven uten å få et ærlig svar, stod det plutselig klart for Ingrid at dette ikke kunne fortsette. Det var på tide å la masken falle og begynne å sette ord på alt det vonde.

STØTTE: Mormoren var en viktig støttespiller for Ingrid, og da hun døde, skjønte hun etterhvert at hun burde være mer åpen. FOTO: Privat
STØTTE: Mormoren var en viktig støttespiller for Ingrid, og da hun døde, skjønte hun etterhvert at hun burde være mer åpen. FOTO: Privat Vis mer

Lærte seg å akseptere

Etter mormorens død skjedde det en revolusjon hos BUP. Ingrid ble møtt med forståelse og fikk hjelp til å gå i dybden på det som var vondt. Hun fant god hjelp i å akseptere de dårlige dagene og lærte seg metoder for å takle angsten når den meldte seg. Ikke minst, hun lærte at å slite psykisk ikke er ensbetydende med å være gal.

Etter å ha vært sykemeldt et år, tok hun fatt på andre året på videregående på nytt. Til tross for tre angstanfall om dagen i perioder, kom hun seg gjennom pensum, og tok deretter påbygg. For å hedre mormoren som var lærer, tok hun også fagbrev i IKT i Oslo.

– Helsepersonell sa at jeg trolig ville komme til å måtte leve med angst resten av livet. Det var hardt å svelge, og jeg husker at jeg gikk inn i fornektelsen igjen. Dette skulle ikke bli resten av livet mitt! Jeg ble nødt til å gjøre det beste ut av situasjonen som faktisk var et faktum. Bli kjent med hva som trigget meg, hvordan jeg oppførte meg, og hva som var tegnene.

Bare ordet «eksamen» gjorde til at Ingrid stormet ut av klasserommet fordi hun ikke klarte å takle forventningene som lå i ordet. Derfor ble det viktig å akseptere følelsene, og ikke fornekte dem.

Hun lever fortsatt med angst i dag, men hun veit å takle den. Før resten av vennegjengen drar på byen, sier hun takk for seg, og er glad for at hun aksepterer det selv. Tidligere ville hun ha presset seg, men da ville også nederlaget ha blitt desto større.

Kompetansesenter og foredrag

Da Ingrid endelig tok imot hjelp som 17-åring, fikk hun spørsmål fra venner om hvorfor hun ikke hadde sagt noe før. Flere og flere begynte å åpne seg, og det viste seg at Ingrid ikke var alene om å ha det vanskelig. Fra nå av ble de enige om å spørre hverandre oftere og være ærlig med hverandre. Med det kom behovet for å prate enda mer, og 19 år gammel begynte Ingrid å holde foredrag med bakgrunn i sin egen historie.

– Jeg kjente et stort behov for å spre budskapet om at psykiske problemer er helt normalt, samtidig som jeg trengte å utfordre meg selv og få en mestringsarena. Da jeg ble 24 var også ADHD-diagnosen et faktum, og jeg trenger å jobbe med noe jeg virkelig brenner for, hvis jeg skal klare å holde konsentrasjonen oppe.

Ingrid jobber som daglig leder for Kompetansesenter for livsmestring og folkehelse, hvor de har som mål å bidra til økt åpenhet omkring psykisk helse. Selv om Ingrid kan føle seg bitter på tunge dager, innser hun at hun ikke hadde vært der hun er i dag hadde det ikke vært for alle opplevelsene.

FRA ANGST TIL LIVSGLEDE: Ingrid er langt mer komfortabel i dag og tar gjerne på seg en kjole for anledningen. Livserfaringen har lært henne mye, og tryggheten har sakte men sikkert fått mer plass i livet. Foto: Vilde Bang Foss/Vilde Media
FRA ANGST TIL LIVSGLEDE: Ingrid er langt mer komfortabel i dag og tar gjerne på seg en kjole for anledningen. Livserfaringen har lært henne mye, og tryggheten har sakte men sikkert fått mer plass i livet. Foto: Vilde Bang Foss/Vilde Media Vis mer

– Jeg kunne absolutt vært foruten alt slitet, men erfaringen er likevel verdifull. Jeg har fått langt mer empati og forståelse i kjølvannet av det jeg har opplevd. Jeg er ikke opptatt av å ha mange venner, men setter heller pris på de få jeg har som er skikkelig gode, sier hun.

I dag reiser hun rundt i hele landet og holder foredrag tilpasset skoleelever, bedrifter, privat sektor og veldedige organisasjoner. Magien som oppstår i møtet med menneskene er noe hun setter høyt. Etter foredrag opplever hun at ungdommer kommer gråtende til henne og forteller at de føler seg gale. Det er derfor tydelig at det fortsatt er en lang vei å gå når det kommer til åpenhet om psykisk helse. På spørsmålet om hun ikke får angst av å stå foran mange mennesker å prate, er hun klokkeklar i sitt svar.

– Budskapet i det jeg forteller er så mye større enn meg, noe som gjør det verdt å stå på scenen. I andre sosiale sammenhenger kommer gjerne angsten, men på en scene foran 300 mennesker er det lettere for meg å foreta en sosial tilnærming, altså at jeg klarer å tilpasse meg situasjonen ved å fremheve de positive egenskapene som trengs.

Ingrids håp er at vi en gang kommer til en tid hvor vi klarer å være ærlige med én gang. Og at vi ikke spør av høflighet, men fordi vi oppriktig bryr oss. Hvordan har du det? Hvordan har du det, egentlig?

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer