ORGANDONASJON: Den danske 20-åringen Nikoline Hoppe Iversen forteller til KK.no at hun drømmer om å flytte hjemmefra, reise verden rundt og få muligheten til å nyte livet som andre på hennes alder. For at det skal bli en realitet trenger hun nye lunger. Hun står i dag på donasjonsventeliste. Foto: Privat
ORGANDONASJON: Den danske 20-åringen Nikoline Hoppe Iversen forteller til KK.no at hun drømmer om å flytte hjemmefra, reise verden rundt og få muligheten til å nyte livet som andre på hennes alder. For at det skal bli en realitet trenger hun nye lunger. Hun står i dag på donasjonsventeliste. Foto: Privat
Organdonasjon

- Innimellom streifer tanken meg at det hadde vært lettere for meg og familien min om jeg ikke var her lenger

Danske Nikoline Iversen (20) dør hvis ikke hun får nye lunger.

Lørdag 22. oktober arrangeres Donasjonsdagen i regi av Stiftelsen Organdonasjon, og ideen bak arrangementet er å rette fokus mot nettopp det å si «ja» til å donere bort organene dine etter at du er død - for å kunne hjelpe andre som akutt trenger nye organer.

Et slikt valg kan høres veldig drastisk og omfattende ut - men for noen handler det om en avgjørelse basert på liv eller død. «Til enhver tid står det mellom 300 og 400 mennesker på venteliste for et nytt, livreddende organ. Organdonasjon er for mange eneste utvei fra en dødelig sykdom», opplyser Stiftelsen Organdonasjon.

I Danmark sitter Nikoline Hoppe Iversen (20) og venter på å få nye lunger. Hun lider av sykdommen cystisk fibrose - «en alvorlig arvelig multiorgansykdom som skyldes mutasjoner som gir feil i salt- og vanntransporten i kroppens celler. Denne feilen fører blant annet til seigt slim i lungene som skaper grobunn for infeksjoner», skriver Norsk forening for cystisk fibrose.

Nikolines historie ble først fortalt i den danske nettavisen Politiken.dk, gjennom skribent Sidsel Welden (24) - som også lider av cystisk Fibrose:

«Da min søster og jeg fikk påvist sykdommen i en alder av fire og syv ble foreldre mine fortalt at vi sannsynligvis ikke kom til å fylle 25. Heldigvis tok de feil. Lungene mine er ikke ødelagt av sykdommen og ifølge legene får jeg normal livslengde. Derfor har det vært enkelt for meg å glemme diagnosen min til fordel for å leve et normalt ungdomsliv hvor man føler at man er udødelig. Så møtte jeg Nikoline. Hennes historie er en helt annen enn min. Og så er den vanvittig viktig. For Nikoline må ha nye lunger snarest, men det lar vente på seg. Hennes historie er med på å illustrere hvor viktig det er å ta stilling til det om man vil donere organene sine, når man en dag ikke selv er her lenger»​.

LES OGSÅ: Alvorlige sykdommer du kan arve

- I artikkelen skriver du at dine foreldre fikk beskjed om at du og din søster sannsynligvis ikke kom til å fylle 25 år - hvordan var det å vokse opp med en slik beskjed?

- Jeg er ikke selv vokst opp med den beskjeden. Det var først noe vi snakket om mye senere i livet. Mine foreldre gjorde alt for at jeg skulle føle meg så frisk og normal som mulig. Min mor tror på at når sinnet er friskt, så gjør det også ens kropp sterkere. Takket være min mor har jeg aldri vært «den syke pike», sier Sidsel Wedel til KK.no.

For Nikoline har det dessverre vært litt annerledes. Da hun bare var 14 måneder ble hun innlagt med lungebetennelse, og det var slik legene fant ut at hun hadde pådratt seg cystisk fibrose. Siden har hun vært inn og ut av sykehuset. Hun fikk beskjed om at hun trengte lungetransplantasjon, men at hun var for undervektig til å få lov til å bli satt opp på ventelisten. Hun ble på nytt lagt inn på sykehuset for å fetes opp, som hun selv sier i Politiken-artikkelen, og i oktober 2013 hadde hun lagt på seg nok til å få lov til å få plass på ventelisten for å få nye lunger.

LES OGSÅ: - Jeg kunne ikke dø fra Charlotte

- Hvis jeg ikke får nye lunger så lever jeg ikke veldig mye lengre

Men etter tre år venter hun fremdeles på nye lunger. 

«Lungene mine er så ødelagte nå at det kun går én vei. Så hvis jeg ikke får nye lunger så lever jeg ikke veldig mye lenger, selv om jeg har det bra akkurat nå. Derfor har jeg også vanskeligheter med å drømme om fremtiden fordi jeg ikke vil sette for store forventninger til livet som kommer, da jeg ikke kan vite hva jeg kan og ikke kan i fremtiden. Når jeg ser at vennene mine er i gang med utdannelse og sånne ting hender det at jeg blir lei av livet. Innimellom streifer tanken meg at det hadde vært lettere for meg og familien min om jeg ikke var her lenger. For det er ingen hemmelighet at jeg begrenser min familie i mange ting», sier Nikoline i Politiken-artikkelen.

- Du forteller at det er vanskelig for deg å tenke på fremtiden med den situasjonen du er i nå – men hvordan ser din fremtid ut dersom du kunne velge helt fritt? Hvor ser du deg selv om 10 år?

CYSTISK FIBROSE: Danske Sidsel Weldel (24) har åpnet opp om sykdommen cystisk fibrose i en artikkel publisert på Politiken.dk. Til KK.no forteller hun at moren sørget for at hun aldri var «den syke pike» under oppveksten. Foto: FOTO: Privat
CYSTISK FIBROSE: Danske Sidsel Weldel (24) har åpnet opp om sykdommen cystisk fibrose i en artikkel publisert på Politiken.dk. Til KK.no forteller hun at moren sørget for at hun aldri var «den syke pike» under oppveksten. Foto: FOTO: Privat Vis mer

- Hmm, for det første har jeg veldig lyst til å flytte hjemmefra. Så vil jeg gjerne få meg en egen familie og utdannelse. Kanskje innenfor mediebransjen eller noe med styling og makeup. Utover det vil jeg veldig gjerne utforske den store verden. Jeg vil reise masse og bare nyte at jeg lever. Men som sagt, jeg tør ikke drømme for mye om fremtiden, sier den tapre jenta til KK.no. 

- Hvorfor tror du det er så mange der ute som er vegrer seg for å bli organdonor?

- Jeg tror det faktisk er mange der ute som gjerne vil være organdonor, men som bare ikke har tatt stilling til det. Jeg tror problemet oppstår når de pårørende skal ta en beslutning midt i sorgen, når den døde ikke har gjort det selv. Mange er for late og tenker kanskje at de aldri vil få muligheten til å kunne redde liv og derfor ikke har registrert seg, sier Nikoline.

LES OGSÅ: Organdonasjon redder stadig flere liv

Handler mer om latskap enn det å være skeptisk

- For deg så handler dette om liv eller død – hvordan kan vi oppfordre flere til å bli organdonorer?

- I Danmark burde man automatisk bli registrert som organdonor ved fødselen og hvis man bestemmer seg for at man ikke vil, så kan man bare avmelde seg. Jeg tror at historier, slik som min, kan berøre mennesker hjemme i stuene sine slik at de registrerer seg, sier Nikoline videre.

Også Sidsel Wedel mener at det handler om latskap mer enn det å være skeptisk. 

- Det er jo faktisk ikke mange som er skeptiske. I Danmark viser undersøkelser i alle fall at 80 prosent er positive til organdonasjon. Men jeg tror det handler mer om latskap, og at folk ikke kan ta seg sammen og registrere seg fordi at de ikke forstår alvoret av situasjonen, sier Wedel til KK.no, og legger til:

- Vi kan oppfordre til å fortsette å snakke om det, både i mediene og på privaten. Så lenge det er på medias dagsorden vil folk fortsatt bli minnet på det. Husk å snakk om det hvis det er viktig for deg. Jeg snakker ofte om det med venner, familie og nye bekjentskaper. Minn folk på hvor viktig det er og fortell dem hvor lett det er å registrere seg. Sørg for at temaet ikke blir glemt, oppfordrer Sidsel.

Dersom du ikke allerede er registrert organdonor kan du gå inn her for å få mer informasjon om hvordan du kan bidra til å redde liv!

Aleksander Sekowski, som er fungerende informasjonssjef og digitalredaktør i Stiftelsen Organdonasjon, sier til KK.no at de har sett en økning etter fjorårets «Si det for å bli det»-kampanje under Donasjonsdagen der de satte fokus på viktigheten av å informere sine nærmeste om at man sier «ja» til organdonasjon.

- Vi ser at kampanjene våre har effekt. Etter fjorårets kampanje økte andelen av befolkningen som hadde informert sine nærmeste om at de var positive til organdonasjon, med fire prosent. Hele 13 prosent flere kjente dessuten nå til standpunktet til sin nære familie. Men generelt ser vi at effekten av kampanjer har begrenset levetid. Resultatene går fort tilbake til «normalen». Derfor er det et behov for mer kontinuerlig tilstedeværelse med vårt budskap. Åtte av ti nordmenn i dag sier ja til organdonasjon, men fremdeles har kun tre av ti sagt ifra om det til sine nærmeste. Vi vil derfor også under årets Donasjonsdag videreføre kampanjen «Si det for å bli det».

Til forsiden