Hjertetransplantasjon

Isabell (9) har sin måte å takle sykdommen på: - Jeg maler for livet

I fjor sommer fikk Isabell nytt hjerte så fikk hun påvist kreft. Nå kjemper den tapre 9-åringen for livet, og hennes beste medisin er å male.

En livsglad 9-åring og hennes tre søstre møter oss i døra. Ved første øyekast er ikke Isabell noe annet enn et normalt barn. Få ser kampen hun kjemper. Isabell er for det meste inne. På skolen får hun privatundervisning fordi risikoen knyttet til smitte er for høy i en vanlig klasse. Hver dag får hun infeksjonsforebyggende medisiner fra hjemmesykepleien, og hver 14. dag får hun cellegift. Resten av livet må hun gå på immun­dempende medisiner for at kroppen ikke skal støte fra seg det nye hjertet. På få år har Isabell opplevd mer enn de fleste av oss opplever gjennom et helt liv.

HARDT PRØVET: Det som skulle gjøre Isabell frisk, hjertetransplantasjonen, førte til at hun fikk den sjeldne krefttypen PTLD, som enda sjeldnere rammer barn. Men å klage? Ikke den blide Sarpsborg-jenta.
HARDT PRØVET: Det som skulle gjøre Isabell frisk, hjertetransplantasjonen, førte til at hun fikk den sjeldne krefttypen PTLD, som enda sjeldnere rammer barn. Men å klage? Ikke den blide Sarpsborg-jenta. Vis mer

Les også: Ane takler kreftsykdommen med humor

Maler bilder
På veggene rundt om i eneboligen henger det flere kunstverk. Det er Isabell som står bak. Andre bilder henger på en kafé i sentrum. Hun maler stort sett hver dag. Malingen gir henne et friminutt fra den brutale virkeligheten hun er en del av. Et av bildene på veggen hjemme er det kunstner Marianne Aulie som har malt – til henne. De møttes før jul. En stor opp­levelse som Isabell fortsatt lever på.

– Marianne er flink med barn, flink med mennesker, sier pappa Leif-Arne Gulbrandsen (41) og forklarer:

– Etter møtet med Marianne, var Isabell en helt annen. Noe skjedde. Noe positivt. Hun tente en gnist i henne.

Sommeren 2006. Isabell er åtte måneder. Foreldrene er overrasket over hvor fort tiden har gått. Plutselig blir Isabell akutt dårlig. Hun har feber og skyhøy CRP (verdi som angir graden av infeksjon i kroppen), men det går over.

I løpet av de neste årene er hun inn og ut av sykehuset. Like før hun fyller tre, drar de til utredning hos en øre-nese-hals-spesialist. Legen mener at det er mandlene som er årsaken til betennelsestilstandene. Mandlene blir fjernet, og livet blir bedre. En stund. To år senere kommer de samme symptomene tilbake. De er sterkere denne gangen. Leppene blir i tillegg blå. Astma, tror legene.

Da tilstanden forverrer seg, drar de til fastlegen. Legen har sine bange anelser, men sier ikke noe. Han sender dem til utredning ved sykehuset i Fredrikstad.

– Vi trodde dette handlet om kraftig astma, sier mamma Ann-Charlott (34).

KJEMPER SAMMEN: Isabell har vært syk nesten hele livet, men både hun selv og resten av familien holder motet oppe. F.v.: Nathalie (13), Melissa (10), Isabell (9) og yngste­datteren Mariell (5). Bak: Ekte­paret Leif-Arne og Ann-Charlott.
KJEMPER SAMMEN: Isabell har vært syk nesten hele livet, men både hun selv og resten av familien holder motet oppe. F.v.: Nathalie (13), Melissa (10), Isabell (9) og yngste­datteren Mariell (5). Bak: Ekte­paret Leif-Arne og Ann-Charlott. Vis mer

Les også: Latter får Emilie til å glemme smertene

Hadde hjertesvikt
Ultralyden viser noe langt verre: Datteren har hjertesvikt og blodpropp. I hui og hast blir Isabell sendt til Rikshospitalet sammen med moren. Det er midt på natta. Hva vil skje? Det blir lite søvn den natten. Leif-Arne drar hjem med de andre ungene, mens han venter på telefon fra kona.

Det er mye paret ikke husker fra denne tiden. Mye de har fortrengt.

– Uvissheten og det første døgnet var traumatisk, sier Ann-Charlott stille. Hun ser på ektefellen. Han nikker bekreftende.

Situasjonen var kritisk. For å kunne leve, måtte Isabell ha et nytt hjerte. Det måtte skje innen maks to år. Etter det ville det gamle hjertet etter all sannsynlighet kollapse.

– Det har vært mange tunge beskjeder og stunder, men vi har aldri gitt opp, sier paret.

Behandlingen og støtten de som familie har fått fra Rikshospitalet, har vært upåklagelig.

– Vi kunne ikke vært i tryggere hender. De har alltid møtt oss med et smil og en klapp på skulderen, sier Leif-Arne.

Sykehuset ble deres andre hjem i lange perioder. I påvente av nytt hjerte var de mye fram og tilbake mellom Rikshospitalet og hjemmet deres i Sarpsborg. Da det viste seg at Isabell hadde blodtype 0 og trengte nytt hjerte fra et barn med identisk blodtype, kom en ny nedtur. Valgmulighetene var snevret inn, tiden begynte å løpe fra dem.

I de gode periodene tok de med seg Isabell hjem. Men sov Isabell litt urolig eller lagde hun en lyd som foreldrene anså som unormal, ringte de sykehuset. De våket over datteren både natt og dag.

– På en dårlig dag ble Isabell sliten bare av å gå opp trappen til andre etasje. Dette var en ny verden for oss, og vi var redde og hysteriske, innrømmer de.

Som foreldre er det tøft å se alt datteren deres går glipp av.

– Mye av det sosiale forsvinner når man ikke lenger er en del av det. Barn forstår heller ikke hvorfor ikke Isabell kan eller orker å være med.

FIKK PERSONLIG HILSEN: Før jul fikk Isabell ønske seg noe i regi av sykehuset. Drømmen var å få møte kunstner Marianne Aulie. 
De hadde en dag sammen, og Marianne malte et bilde med en personlig hilsen til sin nye helt.
FIKK PERSONLIG HILSEN: Før jul fikk Isabell ønske seg noe i regi av sykehuset. Drømmen var å få møte kunstner Marianne Aulie. De hadde en dag sammen, og Marianne malte et bilde med en personlig hilsen til sin nye helt. Vis mer

Les også: Trine lagde superjuice da datteren fikk kreft

Hasteoperert
I fjor sommer: Familien er på hytta i Sverige. Nå skal de kose seg, alle seks. Isabell er i god form den første uka, så blir hun dårlig igjen. Hun er slapp og vil helst bare ligge. Leif-Arne og Ann-Charlott kommer fram til at det er best å avbryte ferien tidligere enn planlagt. De bestemmer seg for å reise hjem dagen etter.

På kvelden kommer telefonen de har ventet på i snart fire år. «Vi har funnet et hjerte, kom med én gang». Sykehuset vil sende et helikopter, men på grunn av tåke og dårlig sikt, må familien komme dem i møte med bil.

– Den bilturen glemmer jeg aldri, sier Leif-Arne. – Vi både gråt og jublet om hverandre. Det var mange følelser i sving. Dette hadde vi ventet lenge på.

Klokken tre om natten blir de plukket opp av et helikopter. Leif-Arne blir med direkte til syke­huset. Ann-Charlott kjører etter med resten av ungene. Operasjonen finner sted halv åtte om morgenen. To timer senere er det over. Da Isabell våkner og kommer til seg selv, er hun neddopet, men lykkelig. «Har jeg fått nytt hjerte?», spør hun foreldrene. «Ja», svarer de. Hun smiler tilbake og setter tommelen i været. Endelig er det over, tenker foreldrene. Endelig skal de få lov å begynne å leve som en normal familie.

– Det var på høy tid at hun ble operert. Vi fikk vite at det gamle hjertet ikke ville ha holdt stort lenger.

Etter operasjonen var Isabell i bedre form enn hun hadde vært noen gang.

– Vi gjorde oss klar til å gjenoppta livet igjen, sier Ann-Charlott.

Etter to uker kom forandringen. Forkjølelsessymptomene kom tilbake. De ringte Rikshospitalet, som beroliget dem: Det gikk jo over, gjorde det ikke? Men Isabell ble ikke bedre, bare verre. Hun ville ikke spise og raste ned i vekt i løpet av få dager. Huden var grå og gusten.

– Hun minnet meg om beste­moren min på dødsleiet, sier Leif-Arne og grøsser av minnet.

På Rikshospitalet ble det tatt nye prøver. Mens de ventet på prøvesvarene, behandlet syke­huset Isabell med antibiotika mot det de tror er en virusinfeksjon. Hun slet også med sterke magesmerter, noe hun fikk morfin mot.

SPARTE PÅ FLETTA: Håret har begynt å vokse ut igjen, men før hun mistet det, hadde hun et langt og tykt hår. Parykkene bruker hun når hun savner det lange håret.
SPARTE PÅ FLETTA: Håret har begynt å vokse ut igjen, men før hun mistet det, hadde hun et langt og tykt hår. Parykkene bruker hun når hun savner det lange håret. Vis mer

Les også: Tina la om kosten og ble frisk fra ME

Fikk kreftdiagnosen
De glemmer aldri den gangen de skulle følge henne på do, og oppdaget at det kom ferskt blod. Først etter en MR oppdaget legene hva som var galt. Hun hadde PTLD lymfekreft, der P og T står for post-transplantasjon – en type kreft som kan oppstå hos personer som går på immundempende medisin etter organtransplantasjon. En sjelden krefttype, som enda sjeldnere rammer barn. Celle­giftbehandlingen skal avsluttes i april, og da vil det tas nye prøver og gjøres en vurdering av tilstanden.

– Isabell har vært sterk og positiv. Hun gruer seg aldri for å dra på sykehuset. Hun er blitt vant til det. Dette har vært livet vårt i mange år, sier foreldrene.

– Det er kjedelig å ikke få lov til å være ute blant andre. Og veldig slitsomt å dra så mye på sykehus, men veldig fint at jeg kan drømme meg inn i maleriene mine, sier Isabell. 

Det ligger en stor voksduk utover stuegulvet. Langs den ene veggen står det lerreter i alle størrelser, og flere malingsskrin.

– Det er så fint å male, for da er jeg i min egen verden. Da er jeg helt fri for tanker og sykdom. Da er jeg i Regnbuedalen med Lykketrolla, Klovnetrolla og Gloploppene, sier Isabell.

– Å male hjelper henne med å bearbeide, forteller foreldrene.

Motgangen har gjort dem sterkere. Uansett beskjed, har familien funnet et lyspunkt å holde fast ved.

– Det er sjelden alt håp er ute. Det finnes alltid én god ting å se fram til i enhver situasjon. Det gir oss styrke og noe positivt å strekke oss etter.

MANGE OPERASJONER: For hver operasjon Isabell har vært gjennom, har hun fått en ny bamse. Det begynner å bli noen.
MANGE OPERASJONER: For hver operasjon Isabell har vært gjennom, har hun fått en ny bamse. Det begynner å bli noen. Vis mer

Les også: Barna tegnet sine håp

Galleri på Facebook 
Fordi Isabell er isolert fra omverdenen på grunn av smittefare, opprettet familien Facebook-siden «Galleri Bell», slik at andre også kunne få se kunstverkene hennes. Siden har flere tusen følgere, og det øker stadig.