Benmargstransplantasjon

Jakten på donor ble et kappløp mot tiden

Da tiden så ut til å renne ut for leukemisyke Josefina, dukket det plutselig opp et håp på andre siden av Atlanteren.

LEUKEMI: Det begynte med et sår i munnen som ikke ville gro. Kort tid etter fikk Josefina Viira diagnosen leukemi. FOTO: Theresia Köhlin
LEUKEMI: Det begynte med et sår i munnen som ikke ville gro. Kort tid etter fikk Josefina Viira diagnosen leukemi. FOTO: Theresia Köhlin Vis mer
Publisert

Josefina Viira er i Michigan. Hun har vært der en stund nå og skal snart reise hjem til Sverige. Hun står sammen med ham. Mannen hvis blodstamceller hun nå bærer med seg i kroppen for alltid, som gjør at hun fremdeles kan glede seg over et liv og en framtid. Og nå står hun der sammen med donoren som reddet livet hennes, straks på vei hjem. Da brister det helt for henne. Hun gråter og gråter og gråter, det virker som tårene aldri skal slutte å renne.

- Jeg klamret meg fast til Ronnie mens kroppen min ristet av gråt. Det var så sterkt å møte ham ansikt til ansikt. Det var som om jeg aldri skulle klare å slippe taket i ham. Det båndet vi har fått … Det er så sterkt. Han er som den lillebroren jeg aldri fikk, forteller Josefina Viira (42).

Hun var 32 år gammel småbarnsmor da hun traff veggen så det sang. Hun var så trøtt, så fortvilende trøtt og det gikk ikke over.

- Det var full fart hele tiden med jobb og små barn, kroppen protesterte og en dag sluttet liksom hjernen min å virke. Det var helt tomt der. Jeg husket absolutt ingenting. Jeg klarte ikke en gang å slå telefonnummeret til mannen min, Artur. Der og da bestemte jeg meg for å dra ned tempoet kraftig og ta litt bedre vare på meg selv.

Hele familien samlet hjemme: Benjamin, Josefina, Emelie og Artur. FOTO: Theresia Köhlin
Hele familien samlet hjemme: Benjamin, Josefina, Emelie og Artur. FOTO: Theresia Köhlin Vis mer

Sår i munnen viste seg å være et tidlig symptom

Etter en slitsom vinter med forkjølelser, vannkopper og omgangssyke på løpende bånd, fikk Josefina et sår i munnen som ikke ville gro.

- Mannen min er fra Estland, så vi reiser til hans familie der hvert eneste år, forteller Josefina.

– Og det var mens vi var der at svigermoren min, som er tannlege, sa at jeg måtte få sjekket det såret i munnen. Jeg innså at hun selvsagt hadde rett, for såret var så vondt at det ødela hele turen for meg.

At såret kunne være et tegn på noe alvorlig, falt henne ikke inn på det tidspunktet.

Men da Josefina, Artur (44), Emelie (12) og Benjamin (10) kom hjem fra Estland var plutselig såret litt bedre, hverdagen tok raskt over og Josefina kom seg aldri til legen. På dette tidspunktet var yngstemann, Benjamin under to år, og var ofte syk, som barn som akkurat har begynt i barnehage ofte er. Han fikk en halsinfeksjon og Josefina ble også syk med høy feber, men der Benjamin raskt var på bena igjen, ville ikke feberen slippe taket i Josefina.

- Jeg skulle egentlig til Paris med søsteren min for å feire 30-års dagen hennes, men vi måtte avlyse, da jeg var i helt elendig form, minnes Josefina.

– Jeg var hos legen flere ganger og tok masse prøver, og særlig blodsenkningen var legen svært lite fornøyd med, og jeg ble sendt til røntgen av lungene. Jeg skjønte selv at ting ikke var som det skulle, da huden og leppene på det tidspunktet var nærmest fargeløse, og jeg så elendig ut.

Benmargsprøver på hematologen

I første omgang førte lungerøntgen til en antibiotikakur mot en mistenkt lungebetennelse. Men feberen bare steg og steg, og til slutt endte Josefina på akutten på sykehuset. Blodverdiene var ekstremt høye, og hun måtte få en blodoverføring.

- Da de stakk meg i armen for å begynne blodoverføringen fosset blodet. Det var blod overalt. I ettertid vet jeg jo at det kom av at jeg knapt hadde blodplater igjen!

Allerede morgenen etter ble Josefina sendt til hematologen for å ta prøver av benmargen. Men hun hadde fremdeles ingen anelse om hva legene egentlig lette etter, og var derfor ikke spesielt engstelig:

- Mens jeg satt på venterommet ble jeg oppmerksom på en jente som var mye yngre enn meg. Hun satt med sjal på hodet og så nesten gjennomsiktig og skjør ut. Lite ante jeg da at det skulle være meg om bare noen få uker …

Det skulle vise seg at det ikke var en lett oppgave for legene å få tatt benmargsprøve av Josefina, hun hadde knapt benmarg igjen på det tidspunktet.

- Legene prøvde igjen og igjen å få tatt en prøve de kunne bruke, og for i det hele tatt å orke gikk jeg inn nesten inn i transe, og forflyttet meg mentalt til kysten av Atlanterhavet. Der drømte jeg om å ri langs stranden sammen med søsteren min.

Fikk diagnosen leukemi

Den 18. september 2012 hadde legene fått svarene de lette etter, og Josefina fikk diagnosen leukemi.

- Jeg lå på det tidspunktet i en sykehusseng, helt kraftløs og feberhet, forteller Josefina.

– Mannen min som er over to meter høy, satt på en pinnestol ved enden av sengen. Jeg kan huske at det var strålende vær, og at solen laget mønster i rommet gjennom de lukkede persiennene. Legen og overlegen kom inn i rommet og jeg så dem nesten som skygger i motlyset. «Det ser dessverre ut som du har akutt leukemi» … Etter det klarte jeg ikke å høre hva de sa, den eneste tanken som surret i hodet mitt igjen og igjen var:

Jeg kommer til å dø. Jeg får ikke se barna mine vokse opp.
Josefina med Benjamin på fanget mens storesøster Emelie trillet rullestolen. FOTO: Theresia Köhlin
Josefina med Benjamin på fanget mens storesøster Emelie trillet rullestolen. FOTO: Theresia Köhlin Vis mer

Etter det forteller Josefina at det kjentes ut som hun falt ned i et svart hull av mørke. Hun var livredd og gråt og gråt. I to døgnene etter den nedslående beskjeden fra legene lå hun nærmest som i en svart døs av angst og sorg. Men inn i det lammende mørke snek det seg inn en vilje. En vilje til å overleve. Og Josefina bestemte seg: Hun skulle bli frisk! Og hun kan ikke få fullrost mannen, Artur.

- Han har vært en helt fantastisk støtte. Han er så rolig, og det smitter over på meg. Han er virkelig en klippe i livet mitt. Krisen bragte oss nærmere hverandre enn noensinne. Selv om Artur nok mange ganger gjorde seg sterk for min skyld, var det også ganger vi bare gråt sammen. Det ble vårt prosjekt, noe vi skulle klare sammen!

Cellegift og infeksjonsfare

Det ble satt i gang cellegiftbehandling umiddelbart, og Josefina var ekstremt utsatt for infeksjoner. I lange perioder måtte hun isoleres helt, og fikk nesten ikke treffe noen.

- I begynnelsen kunne jeg ligge i timevis å gråte av ensomhet, men etter en stund orker man rett og slett ikke å gråte mer. Så da begynte jeg å skrive dagbok. Det ble en slags terapi for meg. Ved å skrive fikk jeg sortert tankene og det roet meg ned. I tillegg skrev jeg brev til barna og til mannen min. Men de brevene har de ikke fått lese enda.

I denne perioden måtte Artur dra lasset hjemme, men etter hvert kunne Josefina komme hjem på bittesmå besøk, bare noen få timer av gangen i begynnelsen.

- Det var en helt absurd følelse, forteller Josefina.

– Det var som om jeg var gjest i mitt eget hjem. Når Benjamin, som var nesten to den gangen, ramlet og slo seg, løp han alltid til pappa for å få trøst. Det var sårt, men også fint. Jeg tenkte at dersom jeg skal dø, har barna det trygt og fint her sammen med pappaen sin. De kom til å få det bra.

Josefina gikk gjennom fem tøffe runder med cellegift, men det tok dessverre ikke knekken på kreften. På dette tidspunktet begynte legen å snakke om donasjon.

- Da kom dødsangsten tilbake for fullt, sier hun.

– Jeg visste at det var vanskelig å finne donor, og at det uansett bare var femti prosents sjanse for at det skulle bli vellykket. Men sjansen for tilbakefall var stor i mitt tilfelle, så det var nå eller aldri. Jeg var nødt til å forsøke.

Jakten på donor

Det skulle vise seg, som Josefina hadde fryktet, at det ble svært vanskelig å finne en donor. De var ikke mulig å oppdrive match hverken i Sverige eller Europa.

De første som ble undersøkt var selvsagt familien, men selv om søsteren var match, kunne hun av helsemessige årsaker ikke donere benmargen sin. Det så mørkt ut. Men som ved et mirakel fikk plutselig Josefina beskjed om at det via blodstamcelleregisteret var lokalisert en donor som hadde match på 11 av 12 mulige punkter.

- Jeg satt ute i solen dekket til av hatt, sjal og briller da de ringte fra sykehuset.

- Det var en aprildag. Det høres kanskje rart ut, men jeg satt faktisk med litt blandede følelser da jeg fikk beskjed. Men mest av alt ble jeg selvsagt glad.

Josefina ble innlagt den uken de feiret midtsommer. Nå skulle immunforsvaret kjøres helt ned før donasjonen. På samme tid i USA dro en ukjent, ung mann til sykehuset for å donere sin benmarg til en kvinne han aldri hadde møtt.

- I ettertid har jeg fått vite at Ronnie ble blodgiver allerede mens han gikk på videregående skole, og at han også i veldig ung alder takket ja til å stå i benmargsregisteret.

– Ronnie tvilte ikke et sekund på at han ville hjelpe, selv om han ikke ante hvem jeg var.

Takker donoren

Josefina hadde moren sin hos seg hele den tøffe tiden mens de brøt ned immunforsvaret hennes og under selve benmargstransplantasjonen.

- Hun var til helt uvurderlig støtte. Jeg jobbet mye mentalt med meg selv gjennom hele prosessen, og tenkte på kroppen min nærmest som et blant ark, som nå var klart til å fylles med nye friske celler. Akkurat på det tidspunktet føltes ikke ting så dramatisk for meg, jeg kjente bare på en utrolig stor takknemlighet.

Josefina sendte et kort til den da helt ukjente donoren med teksten: «THANK YOU, THANK YOU, THANK YOU», og fortalte litt om seg selv om familien og barna.

Da Ronnie mottok kortet ble han ekstra glad for å ha reddet livet til en småbarnsmor, da han selv hadde mistet moren sin som liten gutt.

- På det tidspunktet visste jeg jo absolutt ingenting om Ronnie, men jeg kjente på et veldig sterkt ønske om å få vite hvem det var som hadde reddet livet mitt og å få lov til å treffe vedkommende.

– Så da det et og et halvt åre etter beinmargstransplantasjonen fikk et brev fra Ronnie via sykehuset, ble jeg så overveldet og glad at jeg skrek. Vi fikk så fin kontakt og fortsatte å brevveksle i et par år, før jeg og familien bestemte oss for å reise til USA for å treffe ham.

Endelig fikk Josefina møte Ronnie, som reddet livet hennes. FOTO: Privat
Endelig fikk Josefina møte Ronnie, som reddet livet hennes. FOTO: Privat Vis mer

Endelig møtes de

Da Josefina og Ronnie møtes er det som å treffe en gammel venn. De fikk helt umiddelbart god kontakt og familiene trivdes også veldig godt i hverandres selskap. De tilbragte fem fine dager sammen, før Josefina, Artur, Emilie og Benjamin avsluttet USA-turen med noen solfylte dager i Florida.

- Jeg hadde fantasert så mye om å møte Ronnie, og hadde så høye forventninger at jeg trodde jeg skulle bryte sammen i det øyeblikket jeg så ham.

– Men det var ved avskjeden tårene kom. Det var den beste turen i hele mitt liv. Skulle ønske vi hadde fått enda mer tid sammen!

Frisk fra leukemien

Det var 3. juli 2013 Josefina fikk transplantert Ronnies benmarg, og nå har hun vært friskmeldt i mange år, selv om hun fremdeles gå jevnlig til kontroll. Og både tredje og fjerde juli vaier det amerikanske flagget på stangen hjemme hos familien Viira. Og så fort pandemien er over gleder de seg til besøk fra USA.

- Takket være registeret for blodstamceller og donoren min i USA er jeg i live i dag, sier Josefina takknemlig.

– På kjøpet har hele familien fått nære, gode venner i USA. Også har jeg gått fra å være en blodtype 0 til å bli en AB. Jeg pleier å si til Ronnie at dersom jeg begår en forbrytelse og legger igjen blodspor, er det han som ender i fengsel, ler hun.

- Jeg har det så bra nå. Og selv om livet mitt ikke akkurat har vært en enkel reise, er jeg glad jeg aldri slutte å håpe.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer