Det var i januar vi kunne se demensrammede Jan Runar Eliassen (48) fra Hokksund stå på en av hovedstadens scener og synge så en hel nasjon gråt.

Som en av femten sangglade med demens, var han valgt ut til å delta i NRK-serien Demenskoret.

I aller siste episode holder koret konsert på Chat Noir, hovedstadens ærverdige showscene.

Det var aldri i Jan Runars tanker at han skulle synge solo. Men etter en lang prat med programleder Ingrid Gjessing Linhave og kordirigent Kim Wigaard, bestemmer han seg for å gjøre det.

Selvsagt måtte det bli favorittlaget Liverpool sin viden kjente klubbsang.

Med sine 48 år er han korets yngste deltaker. Alle de andre er eldre og sykere enn ham.

Noe av det tøffeste med å være med i koret, har vært å se de veiene også han kommer til å gå på.

I løpet av høsten de har øvet, har et av korets medlemmer gått bort. En annen har blitt for syk til å være med.

Faren fikk frontallappdemens og endret seg drastisk: - Han løy, sa stygge ting og foretok horrible valg

Sang solo for fullsatt sal

Da Jan Runar tar et skritt fram på den store scenen, er det med Demenskoret i ryggen.

I den fullsatte salen foran ham, sitter hele familien hans.

Kona Marion, datteren Thea (18) og sønnene Runar (16), Benjamin (20), Christoffer (23) og Alexander (25).

Så begynner han å synge.

When you walk through a storm

Hold your head up high

And don't be afraid of the dark

(... )

Walk on, walk on

With hope in your heart

And you'll never walk alone

- Jeg hadde ikke noe valg. Da han ble syk, måtte jeg bli frisk

Hadde en drøm

Det var 1. januar i år Demenskoret hadde premiere på NRK, og traff en nerve så det sang.

Omtrent 670.000 har fulgt serien på tv, i tillegg kommer strømmetall. Det har kokt i sosiale medier. Det har rent over av kjærlighet.

Cirka 100.000 lever med demenssykdom, ifølge Nasjonalforeningen for folkehelsen. I snitt har hver av dem fire pårørende.

Da KK møter Jan Runar og den sjeldent sammensveisede familien hjemme i Hokksund, sitter humoren sitter løst hos dem alle, men i øynene er det som om sorgen alltid ligger i bunnen.

Alle de fem barna bor fortsatt hjemme, og nå sitter hele gjengen tett sammen i sofaen i stua.

Jan Runar trengte betenkningstid før han takket ja til å bli med i Demenskoret og bli eksponert på tv.

- Jeg kom fram til at saken er viktigere enn min … hva heter det?

Han har såvidt stilt spørsmålet, før han finner det rette ordet.

-Bekvemmelighet. Både koret og vi som familie har fått mye oppmerksomhet. Jeg hadde en drøm om at det skulle bli flere kor - og det har skjedd.

Da moren til Kristil fikk demens, laget hun «Facebook» for demente

Sterk opplevelse

- Hvordan var det å stå på scenen og synge You´ll never walk alone?

– Det var helt ekstremt. Det ble veldig sterkt da Ingrid holdt den talen om Arve som ble syk og døde, og Erik som ble for syk til å være med på konserten.

Også for Marion var det en sterk opplevelse å sitte i salen da ektemannen sang, selv om hun allerede hadde grått hjertet sitt ut etter å ha hørt ham synge den på øvingene.

- Jeg innbilte meg at jeg ikke grein så mye under konserten, men jeg ser jo det når jeg ser den episoden. Jeg var først og fremst bare veldig stolt over at han klarte det. At han klarte å takle nervene og alt presset.

Innspillingsperioden gjennom hele fjorhøsten, beskriver hun som en følelsesmessig berg- og dalbane.

- Mesteparten er veldig fint - det er så fint å se all gleden alle har, tross for den fæle sykdommen det er. Men vi har også fått sykdommen mye nærmere, og ser hva som kommer.

Benjamin fortsetter.

- Det er fint å være med på koret, men du skulle jo ikke ha vært der. Du sitter der med andre pårørende som er 50 år eldre.

Dette tripler sjansen for at forholdet varer livet ut

Stod på apoteket med bremsemedisin i hånda

Ektemannen var bare 44 år, da Marion begynte å stusse over flere ting som skjedde.

Som da Jan Runar kom til Rema-butikken hun jobbet i for å kjøpe middag - men plutselig ikke hadde noen anelse om hvorfor han var der.

- Det var summen av sånne små ting. Jeg kom hjem og så at bilen stod i garasjen med lysene på, sier Marion.

Det var hun som bad ham gå til fastlegen. En lege som heldigvis mistenkte demens. Jan Runar var 45 år da han fikk diagnosen alzheimer.

- Hva tenkte du da du fikk diagnosen?

- Jeg ble veldig lei meg og usikker på hva som kom til å skje, sier Jan Runar.

Det var da han stod på apoteket med bremsemedisin i hånda, at alvoret sank inn.

For Marion begynte tankene umiddelbart å rase da de fikk beskjeden.

- Jeg er ikke akkurat den fødte optimist. Du graver deg ned i det verste først. I mangel på oppfølging fra helsevesenet, ble det til at jeg satte meg ned på nettet og søkte selv. Jeg satt med mange spørsmål. Det er først og fremst usikkerheten og frykten som kommer, sier Marion.

Tett på familier i krise: - Jeg har tatt farvel med små barn

Det vanskeligste

- Hva har vært det vanskeligste for deg, Marion?

Hun bryter først ut i latter.

- Jeg griner altfor mye! Det blir mange tårer, jeg er sånn som person, de sitter løst.

- Det vanskeligste er å takle det selv, og samtidig være der for ungene på en god måte. Å ikke grave meg ned og dra de ned med meg. Jeg skal være sterk for så mange.

- Jeg skal helst ikke gjøre det verre for Jan Runar heller. Om han har noen dårlige episoder, er ikke det noe jeg gnir inn. Det er ikke han som styrer det, det er sykdommen. Jeg prøver å gjøre mitt for at han skal ha det så godt som mulig.

At de hadde en fastlege som så tidlig forstod at det var demens, er hun veldig glad for.

- Jeg skulle ønske at mange leger ga diagnosen tidligere. Da er det lettere å forholde seg til det. Jeg tror ikke man er flink nok til å ta signalene, og gjøre noe tidlig nok.

Derfor sang eksen i morens begravelse

Det som hjelper

Også for barna kom diagnosen som et sjokk. Heller ikke de visste mye om sykdommen. De hadde besøkt oldemoren på sykehjemmet, hun som ble godt over 90 og dement på sine eldre dager. Var det slik faren deres skulle bli?

- Vi satt med henne og fortalte historier både to og tre ganger, minnes Benjamin.

Mangelen på tilbud og oppfølging fra helsevesenet er noe mange pårørende har kjent på. Så også med familien i Hokksund.

- Det er ikke-eksisterende oppfølging, sier Marion.

Thea ser på faren.

- Du fikk jo et tilbud, men det var å være på dagsenter med de som har kommet langt i sykdommen.

Spesielt skulle Marion ønske at kommunen kunne ha tilbudt barna noen å snakke med. Å snakke sammen om det hjemme, har de i liten grad gjort. Selv om det er rom for det om noen trenger det, mener Marion.

Thea fortsetter.

- Det er ingen vits i å prate så mye om det. Det er bedre å lete etter noe som er positivt.

- Det som hjelper, er at vi alltid har hverandre. At vi tilbringer tid sammen, og står i det sammen, sier Marion.

Benjamin tar ordet.

- Det er viktig å ikke sette livet på vent. Vi vet jo ikke hvor lenge han husker det vi gjør. Vi må ta de mulighetene vi får, sier han før han får oss alle til å le.

- Vi kan liksom ikke ta ferie i 10 år heller.

«Unnskyld jenta mi, jeg elsker deg»

Har prioritert å være sammen

Javel, så kan Jan Runar glemme hva det er han egentlig skal - men minnet fra første gang han så Marion, sitter som spikret.

I serien forteller han om hvordan han bare visste at hun skulle bli kona hans fra første øyekast. De var bare 15 og 18 da de ble et par, og forlovet seg etter bare ti dager sammen. Det er 25 år og fem barn siden.

- Hva har dere vært opptatt av som foreldre?

- Vi har vært opptatt av å ta vare på hverandre. Rett og slett bare å være en familie, sier Jan Runar, og fortsetter.

- Vi er mormonere. Vi har gått i kirken på søndagene og er opptatt av å knytte sterke bånd til hverandre. Vi har prioritert å være sammen. Det er derfor vi er så sammensveisa som vi er.

Han stopper litt opp, kikker mot Benjamin som sitter rett ved siden av ham.

- Jeg tror at når du er grei med barna dine, får du noe tilbake også.

Kort tid etter ringer telefonklokka han har rundt armen. Det er en kamerat som ringer, kommenterer han, men velger å ikke ta den.

«Jeg kan svare han» sier Benjamin, og begynner umiddelbart å skrive en melding på mobilen.

Når livet tar brå vendinger: - Vi har klart å gå opp stien sammen

Hjelper til i familiens butikker

I fravær av tilbud fra det offentlige, har familien blitt enda viktigere. Kort tid etter at Jan Runar fikk diagnosen, tok Marion eksamen på Rema 1000 sin talentskole - nå er hun sjef i egen Rema- butikk.

De fire sønnene er alle involvert i en butikk de selv har startet, der de selger utstyr til frisbeegolf. Den ligger rett ved siden av Marions butikk.

Det er ofte her Jan Runar også er å finne på dagtid. Da han fikk diagnosen ble han umiddelbart uføretrygdet. Å fylle dagene har likevel vært null problem - det er heller en utfordring å ikke ha for mye på planen.

- Vi merker sykdommen bedre når han er sliten, sier Marion.

- Hvordan ruster du deg for dagene framover, Marion?

- Jeg tar en dag av gangen. Man vet ikke hva dagen bringer uansett. Selv om diagnosen ikke er lystig lesing, så kan det jo være over for min del før hans del. Vi må bare prøve å gjøre det beste ut av hver dag i hverdagskaoset.

Magne (80) tar 152 kilo i markløft - grunnen vil få deg til å gråte

Blir gjenkjent overalt

Etter at serien har gått sin seiersgang på tv, har flere andre demenskor blitt startet rundt om i landet.

Demenslinjen melder også om over dobbelt så mange henvendelser som vanlig.

Og familien Eliassen blir stoppet opp hvor enn de viser seg.

En dag Marion satt i kassa, kom en kunde bort og spurte om hun kunne være så snill og komme bort til henne.

- Hun bare måtte gi meg en klem.

Marion smiler når hun forteller om det.

For Benjamin var det nesten umulig å komme seg hjem igjen fra skolen mandagen etter premieren.

- Det var lærere, kantinedama og helsesøster … alle skulle hilse på og gi meg en klem.

- Vi har blitt stoppa av alle fremmede vi har møtt, oppsummerer Jan Runar.

- Så får vi høre andres historier. Det kan være tøft. Det er så mange det gjelder, sier Christoffer

- Man er ikke alene, fastslår Thea.

Etter å ha vasket på hytta, ble Elisabeth plutselig veldig syk

Grunnen til at vi er her

- Hva håper du på framover, Marion? For deg selv og Jan Runar?

- Jeg håper vi får så mange gode dager som mulig. At ikke sykdommen tar over for mye for fort. At vi klarer å ikke tenke på sykdommen hele tiden. At vi fortsatt kan kose oss sammen og gjøre de tingene vi er glade i.

Hun smiler og fortsetter.

- Vi har pleid å ha korøvingene som en datenight. Om det så bare er å høre musikk i bilen og skravle, eller å gå ut og spise etter øvingen. At det er vår dag i løpet av en uke. Det trenger ikke å være så mye. Det er sånne små øyeblikk som er viktige.

- Hva tenker du framover, Jan Runar?

- Jeg tar en dag av gangen. Det gjelder å ha noen ting man kan se fram til. Det er det det handler om. Skape gode øyeblikk og ha det gøy sammen mens man kan.

-Det er noe vi bør være bevisste på uansett. Det er lett å kjøre på med masse jobbe og slite seg ihjel. Det er så mye kjas og mas om selvrealisering at man glemmer det viktigste, sier Demenskorets yngste medlem, og gir oss alle en påminnelse om hva det er.

- Å være sammen med dem man er glad i, er grunnen til at vi er her. Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no