ME: Hanne var underernært, veide 28 kilo og fikk mat gjennom sonde. I dag jobber Hanne som sykepleier og trener nå fem gangen i uken. Foto: Berit Roald/NTB Scanpix og privat
ME: Hanne var underernært, veide 28 kilo og fikk mat gjennom sonde. I dag jobber Hanne som sykepleier og trener nå fem gangen i uken. Foto: Berit Roald/NTB Scanpix og privatVis mer

ME:

- Jeg ble avfeid med at jeg var lat og oppmerksomhetssyk

Hanne lå på et mørkt rom i to år med ME. Hun veide 28 kilo.

Det er juli 2008. Hanne har ligget på et mørkt rom i over to år. Det er kun foreldrene og en sykepleier som får se til henne. Da døren går opp og faren kommer inn i rommet, tenker hun: «Nå kommer de for å hente meg. Hun kan ikke bo hjemme lenger. Hun er for syk.»

En dame setter seg ned ved sengen, tar Hanne i hånden og sier: «Hei, jeg heter Live og har hatt ME tidligere. Jeg prøvde alt for å bli frisk uten å lykkes inntil jeg oppdaget Lightning Process. Hvis du vil, kan jeg prøve å hjelpe deg, men da må du samarbeide med meg.»

Måtte gi alt

Hørte hun riktig? Bli frisk? Det var umulig. Diagnosen som kom for flere år siden, var kronisk. Det fantes ikke håp.

«Hva er det pappa gjør», tenkte Hanne sint. «Ville han ta livet av henne? Dette kom hun ikke til å orke eller klare.» Så bestemte hun seg for å gi det en sjanse.

I verste fall ville hun dø med én gang, eller så ville hun dø langsomt der hun garantert kom til å bli liggende.

- Jeg bestemte meg for at jeg måtte gi alt, forteller Hanne Namsvatn fra Stavanger, som ser blid og energisk ut når vi møter henne.

FRISK IGJEN: Hanne og moren Bente – her har Hanne akkurat vasket håret for første gang på to år. Bildet er tatt i rommet Hanne lå på i to år. Foto: Privat
FRISK IGJEN: Hanne og moren Bente – her har Hanne akkurat vasket håret for første gang på to år. Bildet er tatt i rommet Hanne lå på i to år. Foto: Privat Vis mer

LES OGSÅ: Tina la om kosten og ble frisk fra ME.

Vil inspirere

Det er høst, men stemningen er lys. Hanne flyttet til Oslo for to år siden og jobber som sykepleier. Nå trener hun fem ganger i uken.

Den Hanne som lå blek og tynn i en seng på pikerommet i Stavanger, er et tilbakelagt kapittel. Hanne dveler ikke ved fortiden, men vil dele historien sin for å kunne inspirere andre som ligger på et mørkt rom – ikke gi opp!

- Jeg trodde ikke noe eller noen kunne gjøre meg frisk. Men det er mulig, det har jeg erfart sier hun og smiler bredt.

Det var mentaltrener Live Landmark som hjalp Hanne. Hun lærte henne hva vedvarende frustrasjon og fortvilelse kan gjøre med resten av kroppen, og hvordan ubevisste negative forventninger kan skape symptomer.

- Det er vanskelig å forklare. Dette må erfares, men du «lurer» hjernen og bytter ut ME-symptomer med gode følelser, forklarer Hanne.

Bare etter to timer var Hanne mye bedre. Hun tålte både lys og lyd og hadde mer energi. Det sterkeste var å få møte familien igjen.

- Det var rart å se søsknene mine, som var blitt eldre siden sist jeg så dem. Da skjønte jeg at tiden hadde gått. To år ble tatt fra meg, men jeg er ikke bitter. Det jeg har opplevd er en nyttig erfaring å ta med meg videre.

Bare det å få vasket håret igjen, var som en drøm. Det hadde hun ikke gjort på to år. Men framgangen og energien kom fort

- Jeg, som kun hadde ligget og som satt i rullestol når jeg skulle på do, kunne gå igjen etter to dager. Den tredje dagen klarte jeg å sitte i stuen. Det tok to måneder, så var jeg gamle meg igjen!

De siste årene har det vært flere historier om tilfriskning fra ME, og noen er skeptiske til Lightning Process (LP), og tar avstand fra kurset fordi de mener det ikke virker.

- Jeg kan forstå dem, sier Hanne. – Jeg hadde heller ikke noe tro på at dette skulle virke, samtidig skjønner jeg ikke hvorfor folk ikke gir det en sjanse når så mange er blitt friske. Er det ikke verdt å prøve? spør hun.

GODE VENNER: Bente sluttet i jobben for å ta vare på datteren da hun ble syk. – Det har vært noen tøffe år, men nå ser vi framover, sier hun.  Foto: Berit Roald/NTB Scanpix
GODE VENNER: Bente sluttet i jobben for å ta vare på datteren da hun ble syk. – Det har vært noen tøffe år, men nå ser vi framover, sier hun. Foto: Berit Roald/NTB Scanpix Vis mer

LES OGSÅ: -Jeg frøs, hadde sår hals og var konstant sliten.

Konstant småsliten

Akkurat når sykdommen kom snikende, er ikke Hanne sikker på. Kan det ha vært allerede i tredje klasse på barneskolen? Hanne hadde mye vondt i hodet og gikk konstant småsliten. Men det var etter en influensa i åttende klasse, at hun aldri kom til hektene igjen.

Rundt påsketider ble hun lagt inn på barneavdelingen på sykehuset. Men legene mente at Hanne var lat og ville ha oppmerksomhet. Med beskjed om å trene, måtte hun dra hjem.

- Det er vanskelig å beskrive hvor utmattet jeg var. Satt jeg oppe i fem minutter, ville jeg bare legge meg igjen. For folk som aldri har hatt eller som kjenner denne sykdommen, er det vanskelig å forstå, sier Hanne.

På et tidspunkt begynte hun også å tvile på seg selv. Var det bare hun som var svak, siden legene påsto at det ikke feilte henne noe?

For mamma Bente (47) var det vanskelig å vite hva hun skulle tro.

- Etter hvert, da jeg så hvor nedover det gikk med Hanne, skjønte jeg at dette ikke bare var et behov for oppmerksomhet, sier hun.

Da Hanne ble flyttet fra barneavdelingen til voksenavdelingen sensommeren 2005, skjønte legene med én gang hva som var galt. Det var ingen tvil: Hun hadde ME. Hanne, som da hadde fylt 14 år, var bare en skygge av seg selv. Hun hadde ikke vært på skolen siden februar og tålte stadig mindre.

Hun hadde vondt i hodet, smerter i leddene og ville helst bare ligge og hvile.

– Det var en lettelse å få diagnosen. Endelig ble jeg trodd. Jeg hadde jo blitt avfeid med at jeg var lat og oppmerksomhetssyk.

Fryktet framtiden

Samtidig som Hanne var lettet over å få et svar, fryktet hun framtiden: Etter hva hun skjønte kunne hun bare bli sykere og sykere, noe hun allerede hadde erfart.

Utover høsten ble hun merkbart dårligere, og foreldrene var redd hun kom til å dø. Hun veide 28 kilo, og hvert måltid var en kamp. For i det hele tatt å få i seg næring, måtte hun begynne med sondemat. Fordi hun ikke orket lyd, lå hun med hørselvern. Immunforsvaret var så dårlig at en forkjølelse ville ha vært livstruende.

- Jeg hadde en ringeklokke jeg kunne bruke når jeg trengte hjelp, men jeg hadde ikke kontakt lenge av gangen. Det orket jeg ikke. Jeg klarte ikke å formidle hva jeg ville fordi det var slitsomt å snakke.

Legene hadde ingen behandling å tilby henne. De sa at hun måtte regne med å leve sånn i 1–2 år før hun kunne bli bedre. Hvis hun i det hele tatt ble bedre.

- Legene var interessert i å hjelpe oss, men det var ingenting de kunne gjøre. Vi måtte bare ta tiden til hjelp. Jeg så den vakre og gode jenta mi visne mellom hendene mine, sier Bente, som sluttet i jobben for å ta vare på datteren.

For Hanne gikk årene inne på det mørke rommet fort. For foreldrene gikk tiden ulidelig sakte. De kunne ikke ha besøk, ikke dra bort. Noen måtte alltid være hjemme. Hanne kunne ringe etter dem når som helst på døgnet.

- Vi levde i en unntakstilstand. Jeg forstår ikke hvor årene er blitt av, sier Bente, som også har to andre barn som trengte omsorg og oppfølging da Hanne ble syk.

Prøvde alt

Familien prøvde flere alternative behandlingsformer. Etter hvert ble Hanne lei av å prøve nye ting som bare endte opp med å gjøre henne dårligere.

- Jeg var sikker på at jeg kom til å dø av hjertesvikt. Det er begrenset hvor lenge kroppen tåler å ligge passiv i en seng år etter år, sier Hanne.

Det var faren til Hanne, Svein (48), som våren 2008 fikk høre om et kurs i London der ME-syke var blitt friske. Men de slo det fra seg. Hanne var for syk til å dra.

- Likevel tok vi kontakt for å høre om de kunne komme til Norge. Det var de villig til i samarbeid med Live Landmark. Uten å snakke med Hanne tok vi avgjørelsen. Hun var for syk til å vite sitt eget beste, sier Bente.

LYKKELIGE: Hanne traff Erlend (25) for snart tre år siden. I midten av juli forlovet de seg, og til neste år planlegger de bryllup. «Selfien» er tatt like etter at Erlend fridde på fjelltoppen Derga i Røyrvik i Nord-Trøndelag. – Erlend gjør livet fullkomment, sier Hanne. Foto: Privat
LYKKELIGE: Hanne traff Erlend (25) for snart tre år siden. I midten av juli forlovet de seg, og til neste år planlegger de bryllup. «Selfien» er tatt like etter at Erlend fridde på fjelltoppen Derga i Røyrvik i Nord-Trøndelag. – Erlend gjør livet fullkomment, sier Hanne. Foto: Privat Vis mer

LES OGSÅ: - Jeg fokuserer på det som gir glede

Siste utvei

Et LP-kurs var siste utvei, tenkte foreldrene.

- Vi ville ikke at hun skulle dø uten at vi hadde forsøkt alt, også LP som enkelte er skeptiske til, sier Bente.

Nå, åtte år senere, er det vanskelig for Hanne å forstå hvor dårlig hun egentlig har vært.

- Da jeg lå på det mørke rommet med ME, drømte jeg bare om at jeg en dag kunne se på tv med nedsatt lydstyrke. Det er deilig endelig å kunne leve igjen.

LP-kurset alene gjorde ikke Hanne frisk. Det var innsatsen hun la ned med metoden i etterkant.

- Du må ville det og ha tro på det for at det skal hjelpe. Du må gå «all in», understreker Hanne som nå har et annet perspektiv på livet.

- Når du har vært nær døden, kommer du også nærmere livet. Jeg lever sterkere og nyter hvert minutt.

Omstridt metode

Lightning Process (LP) er et kurs der deltakerne får opplæring i mentale teknikker for å påvirke både tanker, følelser og kroppslige reaksjoner/symptomer. Kurset har både tilhengere og kritikere.

Kritikerne mener at ME er en fysisk sykdom som krever medisinsk behandling. Tilhengerne er åpne for at kroppslige symptomer kan være opprettholdt av mentale mekanismer. Folkehelseinstituttet er involvert i prosjekter for å få finansiert forskning på kurset.

Kilde: Forskningsleder ved Uni Research Helse og psykolog ved Avdeling for Smertebehandling på Oslo Universitetssykehus, Silje Reme.

– Ikke dokumentert

Allers har vært i kontakt med generalsekretær i ME-foreningen, Trude Schei, som sier at de forholder seg til forskning og det som kan dokumenteres.

– Vi har ikke sett tilfredsstillende dokumentasjon på at LP kan gjøre ME-syke friske. Selv om vi er glad på vegne av dem som blir friske, mener vi og mange pasienter at mirakelhistorier i media gir et skjevt inntrykk av sykdommen, og ikke forteller hvor alvorlig og invalidiserende den er.

ME-foreningens holdning er at pasienter med ME blir sykere av å presse seg ut over egen tålegrense.

Anbefaler LP

Sadaf Malik er barne- og ungdomspsykiater ved Ahus og spesialist i kognitiv terapi. Hun har vært observatør på Live Landmarks Lightning Process-kurs.

- Selv om Landmark ikke er fagutdannet som lege/psykolog, gir hun kunnskapsbasert undervisning om stressfysiologi og bruker mye psykoedukasjon for mekanismer og symptomer på ME. Hun underviser om mestringsmekanismer og teknikker som påvirker både tanker, følelser og kroppssymptomer. Mye av dette sammenlignes med kognitiv atferdsterapi. Det handler om å utvikle mestringsmekanismer for å vinne over symptom på fatigue, sier Malik til Allers.

- Det som jeg kan tenke meg kan være grunnen til at kurset bestrides av noen, er muligens overbevisningen hos dem om at symptomer er fysiske og trenger ren medisinsk behandling.

Som fagperson: Er LP-kurs noe du vil anbefale?

- Ja, som fagperson vil jeg anbefale kurset, absolutt, sier hun.

LES OGSÅ: Kjersti har 3 ME-syke barn

Live Landmark Foto: NTB Scanpix
Live Landmark Foto: NTB Scanpix Vis mer

Ingen mirakelkur

Live Landmark (46) hadde selv diagnosen ME. Etter å ha vært syk i flere år, fikk hun hjelp gjennom et Lightning Process-kurs i 2007. Hun har ledelsesutdanning fra BI og 2-årig coach-utdanning. Nå jobber hun som mentaltrener og instruktør i Lightning Process og er kjent for mange fra samfunnsdebatten om ME. Foreldrene til Hanne tok kontakt med henne og fikk henne til å veilede datteren.

Hva sa du til Hanne? Hva lærte du henne?- Det første jeg gjorde, var å skape en tillitsrelasjon. Det gjorde jeg muligens ved å ta henne i hånden, og ikke slippe den de neste timene. Jeg fortalte henne at jeg hadde hatt samme diagnose som henne og at jeg nå var helt frisk. Jeg fortalte at jeg hadde lært å gjøre meg selv frisk, og at jeg kunne lære henne det samme som jeg hadde lært. Og så ble vi enige om at vi skulle øve på dette sammen. Jeg underviste Hanne på samme måte som jeg underviser andre i grupper, forteller Live Landmark til Allers.

Hvorfor virker LP og ikke andre behandlinger?

- Det kan være mye annet som hjelper. LP kan være en metode for noen. Mange pasienter forsøker å tilpasse aktiviteten etter symptomene, men det finnes ingen forskning som tilsier at dette gir noen effekt. Derimot finnes det mye forskning som tilsier at det er svært helseskadelig å holde kroppen i en inaktiv tilstand. Isolasjonen er heller ikke bra for psyken. Vi som jobber med LP, er opptatt av at vi kan bruke hjernen (ved hjelp av mentale teknikker) for å dempe kroppslige symptomer basert på en teori om en kropp som har havnet i en kroniske stressaktiveringer.

- Lightning Process høres jo ut som en mirakelkur, for godt til å være sant?

- Det er ingen mirakelkur, men det kan gi et mentalt løft når man skjønner at man kan komme seg ut av en så alvorlig tilstand. Det kan være mange måneders arbeid og rekonvalesens i etterkant av kurset. Noen trenger mer veiledning enn andre.

Kan alle få hjelp, eller funker ikke LP på alle?

- LP er et mentalt treningsprogram, som avhenger helt av den enkeltes innsats i etterkant. Det finnes mange måter å jobbe med seg selv, og jeg tror at LP er mer egnet for en type mennesker enn andre, men jeg har også tatt feil her noen ganger. Jeg tror alle ville hatt nytte av kunnskapen vi formidler på et LP-kurs, men jeg tror ikke alle vil kunne klare å følge opp treningen i etterkant, for det kreves en real innsats og gode rammebetingelser.

Forstår du skepsisen mot LP?

- Vi burde ha mer skepsis til en omstridt diagnose som ME. Helsepersonell kan selv gjøre det jeg gjør. Den største utfordringen slik jeg ser det er hva man «tror» om symptomene sine. Hvis man tror at man har en alvorlig sykdom som det ikke finnes behandling for, vil det påvirke hvordan man tolker symptomene. Vi jobber med å ufarliggjøre symptomene og vise hvordan man kan bruke mentale teknikker for å påvirke en kropp og et komplisert symptombilde, der både immunsystem, konsentrasjon og hukommelse, fordøyelse og søvn er involvert.

- I Norge øker antall personer med diagnosen enormt, mens den er omtrent fraværende i Danmark og Sverige. Tall fra Pasientregisteret i Norge tilsier at mer enn 1500 personer under 34 år fikk diagnosen i spesialisthelsetjenesten her i fjor, mens det var langt færre enn hundre personer som fikk diagnosen i Sverige, hevder Landmark.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: