LUPUS: Lone (24) har lupus – en kronisk revmatisk sykdom (Foto: Privat)
LUPUS: Lone (24) har lupus – en kronisk revmatisk sykdom (Foto: Privat)
Lupus:

- Jeg ble lagt på isolat, og undersøkt for både kreft og hjernehinnebetennelse. De fant ikke ut hva som var galt

Først da hun kom til fastlegen med et sommerfugl-lignende utslett, dukket det opp mistanke om lupus.

Da Lone Anette Jakobsen Olsen (24) var 16 år ble hun innlagt på sykehuset over lengre tid. Hun var veldig syk, med høy feber og CRP, hovne lymfekjertler og en rekke infeksjoner og betennelser i kroppen.

– Jeg ble lagt på isolat, og undersøkt for både kreft og hjernehinnebetennelse – legene trodde også at jeg kunne ha fugleinfluensa. De fant ikke ut hva som var galt.

Lone har vært inn og ut av sykehuset hele livet. Først da hun kom til fastlegen med et sommerfugl-lignende utslett, dukket det opp mistanke om lupus, noe som skulle vise seg å stemme.

– Jeg har alltid visst at det var noe som ikke stemte, så da jeg endelig fikk en diagnose ble jeg lettet. Etter litt tid gikk det opp for meg hva denne sykdommen egentlig innebærer – noen perioder kan være gode, mens andre er tunge. Jeg har hatt noen skikkelig vanskelige perioder.

LES OGSÅ: Som 14-åring gikk Trine på veggen: - Bare det å ta sit ups i gymmen ga meg prestasjonsangst

En kronisk revmatisk sykdom

Lupus er en kronisk revmatisk sykdom som fører til betennelse i kroppen. Den er systemisk, hvilket betyr at den kan angripe mange forskjellige organer; oftest hud, ledd, nyrer, hjerte, hjerne og cellene i blodet.

– Det er svært stor variasjon mellom pasienter med lupus, med tanke på hvilke organer som rammes, og hvor alvorlig det totae sykdomsbildet er. Derfor er det også stor variasjon i konsekvenser for yrkesaktivitet og livskvalitet, sier Øyvind Molberg.

Molberg er professor ved Universitetet i Oslo, og seksjonsoverlege ved avdeling for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer ved Oslo Universitetssykehus.

– Det pasientene har felles er symptomer og funn knyttet til diagnosen. Det er vanligvis solutløst hudutslett, ledd- og muskelsmerter, lav blodprosent, funn av bestemte immunologiske markører i blodprøver, og nyrebetennelse.

Lupus er mye vanligere hos kvinner enn hos menn – 90 prosent av pasientene er kvinner i fertil alder. De fleste får diagnosen når de er mellom 18 og 45 år gamle. Det er omtrent 2500 personer i Norge som har sykdommen.

– Hvorfor det hovedsakelig er kvinner som rammes, er ikke kartlagt, men hormoner har helt klart betydning, sier Molberg.

Pasienter med lupus får som regel ulike typer immundempende medisiner, som brukes for å dempe sykdomsaktivitet og forhindre skade på indre organer. Mange får behandling av spesialister i revmatologi, oftest på sykehus.

LES OGSÅ: «Line» (23) ble voldtatt av en kompis mens hun sov: - Det var noe inni meg som døde der og da

Ble svært syk og raste ned 10 kilo

2017 har så langt ikke vært et bra år for Lone. For noen måneder siden fikk hun en betennelse på spiserøret, i magesekken og i tolvfingertarmen. I vinter gikk kroppen hennes i ketose, som førte til at hun raste ned 10 kilo og ble sengeliggende i flere måneder.

– Jeg ble innlagt på sykehuset nok en gang. Betennelsene har roet seg, jeg har lagt på meg igjen, og begynner så smått å komme tilbake til en normal hverdag. Vanligvis er jeg i bedre form om våren – vinteren er verst for meg og mitt immunforsvar.

I motsetning til de fleste andre må Lone holde seg unna solen om sommeren, da hun har solintoleranse, som er vanlig ved lupus.

– Hverdagen varierer veldig – jeg blir lett sliten, i hvert fall nå som jeg har hatt en vanskelig periode. Det blir mange rolige dager.

Lone bruker immundempende medisin ved siden av kosttilskudd – mangel på vitamin D er svært utbredt hos personer med lupus. Hun trener med fysioterapeut, og går turer med venner om hun har en god dag.

– Det vanskeligste med å ha en slik sykdom er alle tingene jeg går glipp av. I vår drømte jeg om å få oppleve nok en Kiss-konsert, i tillegg til å se Disturbed. Dessverre lå jeg hjemme med sterke smerter og var ikke i stand til å komme meg ut. Det er ikke noe kult å være hjemme mens vennegjengen er ute og har det gøy. Jeg håper på å ha nok krefter så jeg kan være med på ting neste år!

LUPUS: Her er Lone før og etter behandling. FOTO: Sortland vill og vakker spa
LUPUS: Her er Lone før og etter behandling. FOTO: Sortland vill og vakker spa Vis mer

Les også: May Liz lot ikke leddgikt stå i veien for drømmen om å bli stylist

– Til tross for sykdommen, føler jeg at fremtiden ser lys ut

24-åringen har en sterk kristen tro, og ber mye. Hun fokuserer på å være positiv, til tross for de mange nedturene.

– Familien og vennene mine er en real heiagjeng! Jeg vet virkelig ikke hva jeg skulle ha gjort uten dem – spesielt dette halvåret hvor jeg har vært veldig syk.

Lone har brukt bloggen til å skrive om hvordan det er å leve med lupus. Bloggingen fungerer som terapi, samtidig som hun ønsker å lære andre om hva en slik sykdom innebærer.

– Jeg har erfart at det ikke er alle som forstår seg på en slik «skjult» sykdom, men det er helt greit. De viktigste menneskene i livet mitt er de mest forståelsesfulle som finnes, jeg hadde aldri klart meg uten dem!

Lone skal søke om uføretrygd, og forhåpentligvis får hun VTA-plass (varig tilrettelagt arbeid), noe hun har prøvd ut i et par år tidligere.

– Jeg jobbet i en interiørbutikk, som jeg virkelig ønsker å komme tilbake til. Jeg håper det vil skje i løpet av dette året. Bare det å ha et sted å komme til, for å gjøre noe, vil utgjøre en stor forskjell.

- Til tross for sykdommen, føler jeg at fremtiden ser lys ut – jeg ønsker å reise til varmere strøk, og å kunne gå på konserter igjen. Drømmen er et mer stabilt liv, med mindre sykdom, sier hun.

Til forsiden